Слюнные железы

Добрый день!
Пару лет назад саркоидоз проявил себя синдромом Лефгрена + внутригрудные лимфоузлы увеличились и появилось очень много очагов в легких. Потом все прошло без лечения.
Сейчас спустя 3 года появилась небольшая припухлость за ухом. Сделала УЗИ - по результатам 2 кисты слюнной околоушной железы. Может кто знает .( или у кого-нибудь подобное было) может быть это проявлением саркоидоза или нет? Заранее всем откликнувшимся спасибо!

Inna пишет:2 кисты слюнной околоушной железы. Может кто знает может быть это проявлением саркоидоза или нет?

Может, это называется синдром Хеерфордта. Но это не обязательно связано с саркоидозом. Чтобы это выяснить, нужно сделать биопсию. Также хорошо бы сделать рентгенограмму грудной клетки и сравнить с предыдущими снимками.
ps Смогу ответить только в понедельник.

Сделала УЗИ слюнных желез в другом месте ( у челюстно-лицевого хируга)- оказалось вовсе это не кисты, а лимфоузлы. Сейчас слегка сдулись.
В легких все чисто, кроме очагов фиброза после перенесенного заболевания, температура сколько себя помню 37. Тут переболела ОРЗ , сдала кровь-выяснилось, что повышено РОЭ - 20. Вот уж и не знаю что тут думать!

Если в легких нет измененений по отношению к предыдущим снимкам, нет одышки, вероятно это связано с ОРЗ. Живите спокойно. Контрольный снимок по плану.

Я тут опять жаловаться: стал побаливать особенно сутра правый голеностоп, в легких все чисто, с ужасом думаю, что все начнется сначала. Может ли узловатая эритема повторятся?

Inna пишет:Может ли узловатая эритема повторятся?

Саркоидоз может рецидивировать, в том числе и с узловатой эритемой. На мой взгляд, у Вас пока нет поводов для беспокойства. Это может быть и что-нибудь простудное. А вообще-то саркоидоз тногда так о себе напоминает. Но это переходные, временные явления. У меня тоже были такие эпизоды, и подчелюстные лимоузлы увеличивались, и суставы рук побаливали. Увеличивал дозу витамина Е. Также мне хорошо помогало алоэ с медом. Как называется не помню, продавалось в небольших плоских бутылках. Лимфоузлы спадали быстро.

шейные лимфоузлы- это вообще моя пожизненная тема. Каждый раз все смотрят и охают и ахают. Мне еще 30, а уже вся разваливаюсь!
А это лекарство так смешанным и продается? или надо самими эти 2 ингридиента смешивать?Заранее Вам спасибо!

АПФ пару недель назад был 53 -пограничное состояние

АПФ конечно важный фактор при наличии явной болезни. Пока ярко выраженной клиники нет, это может быть связано с совершенно другими причинами. Если почуствуете одышку, ухудшение зрения - сразу к врачу.

Inna пишет:А это лекарство так смешанным и продается? или надо самими эти 2 ингридиента смешивать?

Это не лекарство - БАД, продавалось в готовом виде. Там просто сок алоэ вера и мёд. Как мне объяснили врачи, самому это сделать нельзя. Сок алоэ окисляется на воздухе и теряет все свойства.

Inna пишет:шейные лимфоузлы- это вообще моя пожизненная тема. Каждый раз все смотрят и охают и ахают. Мне еще 30, а уже вся разваливаюсь!

Надо пробовать искать причину. Саркоидоз - лишь верхушка айсберга. В невидимой части находятся генетика (было ли что-то подобное у родителей), профессиональные вредности (с чем контактируете по роду работы, экология места жительства), сопутствующие болезни и их лечение и многое другое. Посмотрите анкету https://sarcoidosis.editboard.com/t3-page может найдете что-нибудь знакомое.
К сожалению, я смогу ответить Вам только после каникул.

В том то и дело, что мне саркоидоз достался от мамы. У нее вечно все лимфоузлы "гуляют".
Теперь у меня возникла новая проблема: что-то мешает в горле уже недели 3 и как-будто боли за грудиной, но это не сильные боли, постоянное ощущение дискомфорта в груди.
Может Вы мне подскажите, могли ли ВГЛУ увеличится за месяц ( а последнюю томограмму я делала в последних числах ноября).
К врачу по нашей замечательной бяке смогу попасть только в понедельник следующий. Просто в прошлый раз , я так припоминаю, что-то мне тоже мешало в горле, я даже списывала на щитовидку,а потом оказалось, что грудные лимфоузлы увеличились и просто "сдавили" пищевод, но болей в груди не было.

То есть саркоидоз семейный? У мамы его подтвердили гистологически? А у Вас?
В Вашем первом посте было написано про острое начало с узловатой эритемой. Это была первая манифестация саркоидоза или не первая, т.е. рецидив в острой форме? Какую-нибудь терапию саркоидоза Вы получаете?
Лимфоузлы могут относительно быстро увеличиваться и регрессировать. Рентгенограмма часто отстает от объективного состояния. Например, бывает одышка, но на рентгене все чисто, затенения появляются через несколько месяцев. И наоборот, после терапии одышка улучшается, но на снимке по прежнему ве плохо. Улучшение на снимке происходит позднее.
Внешняя компрессия пищевода при саркоидозе описана http://sarcoidosis.by.ru/perevod/dysphagia1.htm
Боль и дискомфорт в груди также бывают. Причина точно не известна. Вероятно их несколько.

У мамы были поражены мышцы лица ( мелкие бугорки в мышцах, как результат сдавление жировых комочков Биша с их последующей атрофией, лицо стало нуууу очень не симпатишным, к сожалению.) Тогда 30 лет назад все разводили руками и не знали что это, хотя она оббегала все кафедры Первого МЕда в Питере. Потом появилась отдышка, сделали рентген , а там и лимфоузлы и очаги. Лечили в тубике преднизалоном- все ушло. Бронхоскопию делали- по ее результатам и поставили саркоидоз. После лечения остались только фиброзно измененные корни легких. Далее по жизни было милльен у нее всяких неясных бронхитов - она уже просто на все забила.
У меня с лет 13 тоже были какие-то бронхиты без температуры и почти без кашля, только по результатам флюшки ставили (усиление легочного рисунка прикорневых отделов.Картина острого бронхита). Я уже так думаю, что это и был саркоидоз.
А потом после родов понеслось- синдром Лефгрена и тд.
Пришла с суставами в поликлинику, послали на рентген- а там опять картина "острого бронхита". Хорошо что терапевт грамотная попалась (маму мою хорошо знает и читала про саркоидоз) послала меня в Первый Мед , там уж глянули на теже самые снимки и четко сказали, что я их пациент.
Бронхоскопия у меня лишь косвенно подтвердила саркоидоз- очаги фиброза и усиление рисунка и все.
Лечение получала только в виде витамина Е, трентала и ингаляций с гормонами ( симбикорт вроде назывался препарат).

Кошмар! Пару лет вообще не вспоминала про какие-либо болячки- бегала и скакала. А тут- просто не тут, так там.....Как сказала мне одна тетя , защитившая чего-то там и сидящая на томографе, а что вы хотите будет "торкать" то тут то там.
Спасибо что есть с кем поболтать об этом, почитать ...

Да, зыбала сказать, что также с лет 13 страдаю болями в суставах. Часто опухали и плечи и колени, потом само все проходило. Ревматоидный фактор отрицательный.

Вот и опять послеродовой саркоидоз!
Я даже измудрился написать вот такой текст
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
Среди врачей отношение, как я понял, скептическое.

У мамы тоже вся эта котовасия приключилась после родов!!!
Кстати, знаю пару девочек с послеродовым саркоидозм, а одну
с послеродовой волчанкой.
Может гоню лошадей и для начала сходить к гастроэнтерологу, может рефлюкс или нервный кардиоспазм пещевода или саркоидоз. Уже больше 3 недель мучаюсь этим комом.

Сходите. А потом хорошо бы к эндокринологу. Что искать конкретно, сказать сложно. С точки зрения саркоидоза, хорошо бы узнать, не снижен ли кортизол. Иногда пролактин остается повышен. Половые гормоны вполне успешно регулируют иммунный ответ. Кальций в сыворотке и моче обязательно. Щитовидку посмотреть на УЗИ. Если будут отклоненя по половым гормонам, посмотреть, нет ли поликистоза. Посоветуйтесь с врачом.

Комментарий по опросу.
Отрицательная Манту у вакцинированных БЦЖ лиц при активном саркоидозе отрицательна. По мере снижения активности возвращается к норме. Отрицательная Манту с детства говорит о том, что (1) уже с этого времени где-то есть активная болезнь, об этом косвенно говорит усиление давнишнее легочного рисунка и увеличенные лифоузлы. или (2) иммунная система находится в некотором "особом" состоянии. Подробнее здесь http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/bcg.htm Кстати, у мамы не было отклонений реакции Манту?
До определенного возраста болезнь потихоньку "тлела" но явной активности не было. После родов баланс нарушился. В обзоре по саркоидозу post partum просматривается, что это может быть связано с эндокринными проблемами. И действительно, у нас в форуме была женщина из Италии. Так таких больных ведут при плотном участии эндокринологов.
У женщин проблемы с гормонами возникают еще в одном возрасте - в менопаузе. И по какому-то странному совпадению эпидемиология саркоидоза в этом возрасте фиксирует второй пик заболеваемости у женщин.

Спасибо за разъяснения и совет сходить к эндокринологу и гинекологу.
Месяц назад делала УЗИ щитовитки, размеры нормальные, сказали. что придраться не к чему.
Но все-равно схожу.
Про Манту спрошу у мамы, потом отпишусь.
Сейчас ей под 60 и начались пару лет назад проблемки с кашлем, но она (сама врач) связывает все это с кашлем курильщика (уже лет 40 курит). А в нашей замечательной" местной поликлинике говорят, что в легких есть лишь возрастные изменения. А сама она сказал, что саркоидоз ее вообще мало волнует тк имеет болшей частью доброкачетсвенное течение.

Надо уточнить еще один вопрос (как дойдут руки, добавлю в опрос). Домашние животные в доме есть (кошки, собаки, птицы, рыбы)? Экзотические растения?

Домашних животных сейчас в доме у меня нет , хотя в детстве были волнистые попугаи(куча грязи и перьев) и собака.
Из растений только драцены и фикус.
В доме даже освежителей воздуха не держу, но это уже мой пунктик. Просто ребенок склонен к аллергии. Живем с увлажнителем и открытым окном.

В доме у родителей всегда были и есть рыбки в огромном аквариуме .

Контакт с птицами может приводить к орнитозу, который может иметь картину, сходную с саркоидозом.
Рыбок часто кормят дафнией и гамаррусом. Это страшно аллергенные вещи. Где берут гаммарус не знаю, а дафнию вырщивают на очистных сооружениях. Когда-то давно, в конце 1990-х, в опросе The World Sarcoidosis Society задавался такой вопрос : Are you familiar with the term "Red Tide"? N or Y (if Yes- be specific).

Начал разбираться, оказалось вот что.

Red Tides - название нескольких разновидностей морского фитопланктона Karenia brevis (старое название Gymnodinium breve), обычно живущих в теплых морских течениях, но недавно обнаруженных в более холодных морях. При интенсивном размножении, Red Tides могут закрывать несколько сотен квадратных миль поверхности и придают ей красно-коричневый цвет. Есть данные, что они производят мощные нейротоксины. Устрицы, моллюски, мидии и других двустворчатые моллюски, которые потребляют K. brevis, накапливают нейротоксины в различных органах. Также эти токсины были обнаружены в воздухе в виде аэрозоля. Есть данные о причастности K. brevis в массовой гибели китов и дельфинов. Волны, ветер и гребные винты кораблей при высоких концентрациях Red Tides рассеивают токсины в воздухе, вызывая раздражения глаз, носа, горла, кожи покалывание губ и языка. Симптомы обычно исчезают через 24 часа после прекращения воздействия. Людям, страдающим серьезными хроническими респираторными заболеваниями рекомендуется избегать отдыха в регионах с опасностью Red Tides (Флорида, побережье Мексикансого залива). Red Tides замечены в Японии, Скандинавских странах. Креветки, крабы, морские гребешки и омары безопасны, поскольку не накапливают нейротоксины в мышцах, которые обычно употребляются в пищу. Данных об опасности рыбы нет, но есть печень и другие внутренние органы не рекомендуется.

С саркоидозом это оказалось связано вот как. Когда-то в Штатах был случай, когда люди купались в это "супе" или просто отдыхали на побережье. У некоторых развились приступы удушья, у некоторых кожные сыпи. После этого у многих из этих людей был диагностирован саркоидоз. Опять таки по странному совпадению, большие скопления Red Tides частенько наблюдаются вдоль атлантического побережья США, а так почему-то самая большая заболеваемость саркоидозом.

Может это просто совпадение, но я бы рекомендовал при чистке клеток с птицами, кормлении рыбок сухим кормом использовать марлевую повязку. Корм хранить в плотно закрытой таре.

м-да, интересные факты!!!
Заставляет задуматься!
Рыбок все дружно раньше кормили и сухим кормом и живым.

Это небольшая часть изменения образа жизни, о котором мы тут много говорим. Есть еще пищевые аллергии. Психоэмоциональные стрессы, влияющие на уровни некоторых гормонов и нейромедиаторов, которые в свою очередь регулируют воспаление. Физическая активность. Получается сложная задача с многими переменными, не имеющая очевидного решения. Некоторые находят способ контролировать саркоидоз. Другим приходится сдаваться на милость лекарственной терапии.

у меня похожая проблема - точнее именно так у меня внешне проявляется саркоидоз. узлы правда сильно увеличены - конгламераты по 3-5 см. сделали биопсию одного из узлов - в патанатомии сказали что саркоидная гранулема занимает более 3/4 объема. увеличены лимфоузлы по всему телу - начиная с шейных, подчелюстных, заканчивая забрюшинными и малого таза.
плохо то, что эти узелки выросли и теперь давят на все что можно - в итоге ухо болит, но не отит, подчелюстной увеличился так, что зуб без внешнего кариеса болеть начал.
вы не запускайте узелки свои и железы - лучше проверьте. они могут конечно сами исчезнуть, а может и фиброз быть.