Давайте просто поговорим

На месте радиолога я бы не был бы столь категоричен, КТ картина не исключает саркоидоз - это была бы более корректная формулировка. МРТ в данной ситуации неоправданно. Записки с надписью "саркоидоз" она не покажет  . Покажет тонкие детели изменения внутренней структуры печени и селезенки. Но и так ясно что изменения есть. Нужно ли делать акцент на лечение сейчас покажут прежде всего анализы крови и наличие соответствующей клиники. Клиники судя по всему нет и в анализах особого криминала нет.
Что Вы так с грибами заморочились?

Да с грибами заморочился конечно    - еще Лор сказал что от них в горле может першить. Дело в том что сам саркоидоз я почти не замечал - за исключением отдышки, ну и того что вышло на локте. А вот горло мне мешает сильно, сейчас конечно жарко и меньше заметно, чем в холодную погоду. Но если бы не горло я бы и не стал лечить саркоидоз, не потому что беззаботный - не знал бы истинной опасности.
Вчера еще раз прочитал положения по диагностики и лечению саркоидозу - нашел про саркоидоз горла - как то уж много получается у меня органов поражено и легкие и печень и селезенка и кожа и горло. Это я еще глаза и сердце не проверил.
Завтра сделаю моментальный анализ крови, ЭКГ, спирометрию и офтальмолога пройду - у нас есть какое то комплексное обследование бесплатное - Дом здоровья называется   
В среду рентген снимут - в прямой и боковой проекции делать?
Не нашел у себя анализ на кальций - буду пересдавать, только вопрос кровь или мочу сдавать?

Горло может першить от десятка разных причин. Саркоидоз - одна из самых редких. Не припомню на форуме больных с этой локализацией саркоидоза. Только по литературе.
А вот глаза при саркоидозе поражаются часто.Но опять таки, до слепоты доходит крайне редко, но зрение ухудшить можно. Лучше проверить.
Тоже самое с сердцем и кальцием. Сделайте ЭКГ и если ок дальше живите спокойно. Кальций (кровь) сделать один раз, если не повышен, можно не беспокоиться.
Ренген обычно достаточно в фронтальной.
Если Вы чувствуете некие проблемы, они совершенно не обязательно связаны с саркоидозом. Они могут быть независимы.

Прошел ЭКГ и спирометрию
Спирометрия - резкие нарушения бронхиальной проводимости, умеренное снижение ЖЕЛ (цифры дома сравню вечером)
ЭКГ - ритм синусовый нерегулярный с ЧСС макс.=95уд/мин, ЧСС мин.=86уд/мин. Резкое отклонение электрической оси сердца вправо. Удлиненый интервал QT. Неспецефическая внутрижелудковая блокада. Гипертония правого желудочка.
По ЭКГ врач сказала что это даже хорошие показатели при саркоидозе. Александр как Вы считаете ЭКГ по Холтеру нужно пройти или и так нормально?

По крови пониженный холестерин -2.5

У нас оказывается можно пройти бронхоскопию и совершенно бесплатно - нужно пройти или и так все ясно с диагнозом саркоидоз?

Андрей.М пишет:Гипертония правого желудочка.

Наверное гипертрофия.

Андрей.М пишет:По ЭКГ врач сказала что это даже хорошие показатели при саркоидозе.

Вам нужно углубленное обследование. Одной из причин гипертрофии правого желудочка является легочная гипертония, а это хорошо ложится в предполагаемый саркоидоз со снижением легочной функции и обструкцией бронхиального дерева. Боюсь что в этой ситуации тренталом не обойдешься. Пока не наладятся дела с легкими, сердцу будет очень тяжело работать. И нерегулярность ритма мне сильно не нравится. Вам нужен хороший саркоидолог и консультация кардиолога, который в теме саркоидоза. Рекомендую съездить в Казань.

Пройду ка я ЭКГ у еще одного врача в поликлинике - более опытный врач посмотрит.
В Казань съездить можно конечно, хоть и дорого получится - еще и очередь там обязательно будет. Нужно сперва созвониться, узнать. Александр напишите пожалуйста как называется в Казани центр куда ехать - поищу в инете их координаты и телефоны. Хотя не хочется конечно - может я не буду нервничать и перетруждаться и тренталом месяц полечимся а потом видно будет?

Вопрос про ЭКГ по Холтеру остается открытым - может оно прояснит ситуацию?

На бронхоскопию записываться пока бесплатно ?

По ощущениям после начала приема витамина Е наметилась положительная динамика - на коже как будто уменьшение размера, выпуклости и яркости пятен. И общее состояние полегче стало - даже в горле заметил меньше першит.

Завтра снимут рентген, сравним с двухгодичной давности.

Раньше было здесь http://www.icdc.ru/ru/
К кардиологу сходите. Какая-то терапия независимо от наличия саркоидоза нужна.
Холтер может и даст новую информацию, но и этой достаточно чтобы обеспокоиться.
Трентал начинайте после консультации кардиолога. Не думаю, что пентоксифиллин будет конфликтовать с назначениями кардиолога.
Бронхоскопию делать.

Александр в Ваших ответах я вижу больше заинтересованности в правильном лечении с минимальным вредом для здоровья, чем всех других врачей которых мне приходилось посещать. УЗИ я проходил месяц назад при диспансеризации, терапевт ни слова ни сказала (может вообще не посмотрела в результаты, а я не разобрал почерк) что есть проблемы. Другие врачи тоже лечат только "свои" симптомы - нет комплексного подхода. И вообще у большинства врачей скучающие или уставшие лица на работе.
О серьезности заболевания и обо всем по саркоидозу я узнал из этого сайта, за что огромное СПАСИБО. Отдельное СПАСИБО за ответы (был приятно удивлен что вообще получил первый ответ) и помощь, которую не оказывают даже те кто призван помогать.
Вывод: я буду следовать Вашим советам и рекомендациям, так как не видел специалиста лучше разбирающегося в саркоидозе.

п.с. Казань посетить конечно было бы хорошо, но сейчас ни материально ни физически (двое детей 1.7 года и 1 месяц) не могу ( если кардиолог не напугает меня    ) . Я так понимаю главное подобрать препараты которые не будут мешать друг другу, в плане осложнений на органы лечения.

Хорошо бы переделать ЭКГ в обычной поликлинике. Знаю реальный случай, когда после ЭКГ в коммерческой клинике были сделаны намеки на очень нехорошее состояние и настойчиво предлагалась консультация кардиолога, платная разумеется. Так что переделайте. Если выводы совпадут, тогда будем думать.
Я не врач, моя задача скорее просветительская. Сделать нужные обследования и не делать ненужные. Первичная оценка результатов. Удержать от ненужного лечения и не пропустить ситуацию, когда лечение неизбежно. Но принимать решение, делать назначения и нести за это ответственность будет врач, который Вас ведет. Не консультирует через интернет, а видит Вас живьем.

Сходил на ЭКГ в поликлинике - результаты завтра будут.
Сходил к офтальмологу - сказала нарушений нет и выписала Квинакс если буду принимать преднизолон, чтоб не развилась катаракта от преднизолона (до этого когда выписывали преднизолон и ничего не говорили про осложнения на глаза при приеме)
Сходил по поводу грибов - сказали концентрация маленькая и если бы не першило в горле то ничего бы не назначили - назначают лечение только при приеме антибиотиков, чтоб не развились. Но раз беспокоит горло можно принимать Флюканазол 1 таблетку в неделю - три недели.
Так что Александр Вы были правы когда говорили не заморачиваться с грибами   
На счет ответственности за лечение - тут кроме меня ни кто ответственности не несет, на врачей потокового лечения я сильно не надеюсь. На каждого пациента выделяется 10минут на прием - когда же тут подумать, назначили что обычно и всё - приезжайте через пол года    Просто чудо что такой сайт существует и оказывают реальную помощь, да еще и с учетом всех вариантов осложнений - это только очень редкий специалист может.

ОК. Ждем ЭКГ.

Александр что Вы думаете об использовании анионного озонатора? Читал на форуме что кто то использует для улучшения дыхания.

По моему СанСаныч https://sarcoidosis.editboard.com/u433
Я скептически отношусь к большинству подобных изделий, т.к. не вижу механизма воздействия на саркоидоз. Если верите, используйте. Вреда думаю не будет.

Новое ЭКГ с обычной поликлиники, кстати заметил что поставили на одну присоску больше чем на предыдущем ЭКГ   
Заключение: Синусовая тахикардия ЧСС 92-95 уд в мин. Отклонение ЭОС вправо. Полная блокада правой ножки п.Гиса - терапевт сказала "да это ерунда - вот если бы левой ножки, а правой ерунда, даже к кардиологу не ходи"  
Завтра зайду в первое место где ЭКГ делали, там компьютер заключение делает похоже - спрошу на сколько точно там ЭКГ делают.

Рентгенолог сравнил снимки - вчерашний и двухлетней давности - сказал что динамики он не видит.

Завтра пойду на бронхоскопию записываться.

Андрей.М пишет:Полная блокада правой ножки п.Гиса - терапевт сказала "да это ерунда - вот если бы левой ножки, а правой ерунда, даже к кардиологу не ходи"

В принципе, блокада правой ножки пучка Гиса рассматривается как вариант нормы. Возбуждение идет другими путями.

Андрей.М пишет:Рентгенолог сравнил снимки - вчерашний и двухлетней давности - сказал что динамики он не видит.

Ни положительной ни отрицательной? Когда была предыдущая рентгенограмма?

по ЭКГ значит норма - все так и оставить, третий раз проходить не нужно    ?

По рентгенограмме - снимки действительно похожи для меня например, предыдущий был 2 года назад.
Может выложить на радиомед два снимка - кто нибудь из специалистов сравнит?

Записался на бронхоскопию на вторник, спросил будут ли брать образец на биопсию - врач сказал что брать нечего будет, наростов или полипов же нет как при онкологии - я конечно удивился.

ЭКГ теперь раз в год.
Все-таки тахикардия есть и было упомянуто о гипертрофии правого желудочка. Возможно кардиолог посчитает, что это нуждается в коррекции.

Андрей.М пишет:Записался на бронхоскопию на вторник, спросил будут ли брать образец на биопсию - врач сказал что брать нечего будет, наростов или полипов же нет как при онкологии - я конечно удивился.

При саркоидозе в дыхательных путях чего только не бывает. Вот такое например
http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/bronchoscopy.jpg
Даже слепая биопсия слизистой и трахейной шпоры очень часто бывает информативной. Да и трансбронхиальную биопсию никто не отменял. Наверное пошутил.

Сейчас ждем бронхоскопию или начинать пить трентал?

Не шутил врач - он меня на вторник вместо июля записал потому что я ему в сотовом телефоне звук прибавил, я же сотовые ремонтирую - он думал что динамик менять надо, поэтому думаю серьезно сказал - придется как то настоять на взятие проб для анализов - хоть и не любят врачи когда им говоришь что делать нужно.

Андрей.М пишет:Сейчас ждем бронхоскопию или начинать пить трентал?

Попробуйте трентал. Если будут побочки по ЖКТ, вазонит или другие аналоги. Это не гормоны, бросить можно в любой момент.
Конечно пошутил. Это азы профессии. На всякий случай, вот объем исследований, необходимый при саркоидозе http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/derevjanko.htm

Все начал лечиться - купил трентал. В инструкции написано нужно постепенно повышать дозировку, я планирую пить по 1 таблетке (100 мг) 3 раза в день , через сколько переходить на 2 таблетки 3 раза в день ?

Если нет побочных эффектов, можно сразу. Если появятся, вернуться на 300 мг.

Тогда с сегодня перехожу на 600мг.
Тут еще один важный вопрос возник - если выяснится что при проведении бронхоскопии брать образцы не будут, то мне её не проводить? Может такое быть, что чисто технически взятые образцы не смогут проверить на саркоидоз. Когда я спрашивал у кожного врача про пятна на коже и проведения биопсии, она сказала что у нас такое нельзя проверить и надо ехать в Уфу.

Если даже в пульмонологии нет морфолога, стекла все равно отправят либо в онкологию (там они точно есть) или в другой город. Не верю, что биопсию не делают только потому, что некому посмотреть в микроскоп. Должен быть механизм. Кроме того, должны взять на анализ промывные воды (ЖБАЛ), там важно соотношение численности определенного вида клеток. Ну и осмотр дыхательных путей тоже бывает очень информативным. Опытный бронхоскопист сразу узнает характерную картину.

Сходил на бронхоскопию, сказал еще раз врачу что желательно взять пробу, на что он сказал что бронхи это не легкие и там вряд ли что будет, но если что будет то возьмет. Спорить с врачом который который через 5 минут засунет мне пол метровый шланг в горло я не стал   
Заключение: ЭФЛС - без особенностей. Трахея проходима, картина не изменена, слизистая трахеи и бронхов с обеих сторон без особенностей, проходимость не нарушена. Слизистая трахеи и бронхов без патологии.
Как сказал так и сделал - проб не брал. Думаю не так много было у него больных с саркоидозом чтобы знать какие пробы брать.

На обратной дороге зашел в место где первый раз делали ЭКГ - там сказали что аппарат у них слишком чувствительны и что можно пошевелиться или понервничать - покажет лишнее, в том числе и гипертрофию правого желудочка   - сказала что второму ЭКГ можно верить больше.

Вот как то так я провел утро   

Андрей.М пишет: Думаю не так много было у него больных с саркоидозом чтобы знать какие пробы брать.

Остается только развести руками ... В исследованиях саркоидоза подчеркивается, что даже биопсия абсолютно нормальной на первый взгляд слизистой может быть информативной.

In unusual cases the endobronchial mucosa is markedly abnormal, and EBB is performed by most bronchoscopists. However, in many instances the respiratory mucosa appears normal, but EBB may be diagnostic in these cases as well.

А чтобы увеличить вероятность успеха, надо брать несколько образцов ткани.

Variations in the technique used to perform TBLB have been investigated to determine the optimum method for diagnosing sarcoidosis. Most important, biopsy number has been shown to affect diagnostic yield. The probability of making a diagnosis is the same for each TBLB specimen, thus diagnostic yield follows a logarithmic curve, increasing with each successive specimen until a plateau is reached. The plateau varies in different studies, but most investigators think four to six specimens are adequate for stage II disease, but more (perhaps 10) are needed for stage I disease.

Цитировалось отсюда
Bronchoscopy in Sarcoidosis: Diagnostic and Therapeutic Interventions
Jeffrey T. Chapman, MD, Atul C. Mehta, MD
Curr Opin Pulm Med 9(5):402-407, 2003.

А в принципе результат хороший. Болезнь не добралась до крупных бронхов или, что более вероятно (с учетом длительности болезни), уже ушла оттуда, не наделав больших бед.
Как идет трентал?