Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Участников: 2

Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  rusacov Чт 20 Янв 2022 - 0:44

Здравствуйте Уважаемые братья и сестры по недугу! Всем привет из солнечной Молдовы!  Отдельная вселенская благодарность Александру за его титанический труд!!! Вот и я решился написать потому что появилось много ????????
Началось все в 2018  году в феврале. Работаю на Кишиневской ТЭЦ (инженер АСУ). У нас каждый год была обязательная  флюорография (с 1999 до 2014).После реформы в медицине(а они у нас постоянно эти реформы ..по-моему как везде.. оптимизация) сказали флюру делать раз в 3 года или на усмотрение семейного врача. И вот поменяли семейного врача так она сказала сдать все анализы и флюру... А это на кануне моего дня рождения, я весь такой бодрый ничего не болит...не кашляю, и когда женщина вынесла результат расшифровки со словами "А вы себя хорошо чувствуете??? Ничего не болит???" Я говорю нет...и читаю заключение и меня бросает в пот сказать что офигел ничего не сказать " Мт??? Предстательная железа".  Все анализы оказались В НОРМЕ как и УЗИ в пределах возраста. Пульмонолог отправила в онокоинститут на консультацию. До этого попал на консультацию к знакомому торакальному хирургу в республиканской больнице...он посмотрел повертел позвал старенького профессора. Немого пообсуждав сказали что мне таки нужна консультация онколога.  Ну и завертелось...(прошел все круги....заглянули во все дырки) бронхоскопия, колоноскопия, гастроскопия, ну и анализы.(Забыл упомянуть у отца в 2017 осенью обнаружили рак кишечника и дед по маме умер от рака кишечника  поэтому за меня взялись основательно). Все оказалось в пределах нормы. Сказали нужна Торакотомия, ибо иглой могут не попасть в нужную полость для взятия анализа на гистологию. Послили на КТ (описание прилагаю).
Дата исследования: 28.02,2018 Компьютерная томография легких
    Заключение: Множественные узелковые образования в легких с обеих сторон. Гиперплазия воротных лимфатических узлов, а также бифуркационных и средорстения с кальфицикатами по центру и периферии – неясной этиологии (паразитарный процесс? Лимфома?).

   Хирург в отделении сразу сказал что на онко не похоже, скорее скажите спасибо жене что вас так хорошо кормит...скорее похоже на Туб. Но чтоб быть уверенным и не упустить драгоценное время надо резать.  Ну и вырезав лоскут 10х3х2 см с 4-мя вкраплениями вынесли вердикт....ТУБЕРКУЛОМЫ на 4-х стеклах.
Вопрос 1 (больше риторический) почему институт онкологии не работает с институтом фтизиатрии, чтобы вот в таких случаях, часть образца попадала от одних к другим чтоб можно было определить стойкость бактерии к определенным видам лекарств...(Опять упоминание.. отец лечился от ТБ  1 рядом где то в 2012 потом 2-ым 2015-2017 .... а осенью обнаружился рак). И в диспансере меня сначала хотели бомбануть сразу 2-й очередью  так как отец у нас лечился уже 2-й. Но на консилиуме решили попробовать 3 мес. 1-й ряд и как откликнется организм. Лечился 8 месяцев  не 6 так как с начала дозировки были немного ниже массы тела.  
Вопрос 2 (тоже риторический) почему если это Туберкуломы уже закрыты своим иммунитетом в саркофаг как допустим кальцинат или фиброз, требует такой же едренной химии...(где то читал  что при вскрытии стареньких 90 летних,  в легких находили Туберкуломы  то есть человек с ними жил и умер от старости )  Консилиум сказал надо. Здесь я прошел опять бронхоскопию со смывом - никакой палки не нашли, каждые две недели анализы мокроты тоже. По итогу на месте множественных туберкулом ...фиброз. Больничный закрыли в ноябре и вышел на работу(с дыркой в боку).
        Ну и к основному ..... У меня лет 10 страшная аллергия(полиноз) август-сентябрь Амброзия. В октябре 2020 Попал в частную клинику к аллергологу(еще специализация в пульмонологии) сдал все анализы так и вышло аллергия на амброзию. И послала меня на КТ. Ииии опять как кувалдой по башке.  Описание прилагаю.
     Показания для исследования: бронхиальная астма 05.09.2020
      Заключение: Томографические данные дают основания предполагать легочный саркоидоз с вовлечением лимфатических узлов грудной клетки. Легочная гипертония. Мозаичная перфузия. Кардиомегалия. Пневмофиброз (пост-операционный) в базальной области справа.
 
В институте фтизиатрии и пульмонологии опять бронхоскопия со смывом и взятием проб на гистологию - в пределах нормы ничего не нашли, Аппарат камера где меряют функции легких три теста бодиплетизмография... в пределах нормы!! По анализам…кальций, Ангиотензинпревращающий фермент норма. Итог консилиума  САРКОИДОЗ 2 ст.(и это получается ТОЛЬКО!!! на базе КТ)
Лечение: Вит. Е400, Пентилин 400 – 1 раз в день……  А и врач сказала пить пентилин 20 дней 10 перерыв….и получилась непонятка… так я пил лекарства  три месяца и ждал талон на повторное КТ.  А далее из-за КОВИДА  талон дали еще через три месяца…и эти три месяца я не пил лекарства (( .  
       Через пол года повторное КТ. Описание прилагаю.Дата: 13 июля 2021 г.
         ЗАКЛЮЧЕНИЕ: КТ-картина содержит признаки саркоидоза II степени (легочная и средостенная форма).
По сравнению с данными КТ от 05.09.2020 (описанием и диапозитивом), отмечается незначительное уменьшение образований в размерах (с 18мм до 12мм); незначительное увеличение лимфатических узлов средостения (с 17мм до 19мм).
На этот раз ограничились  бодиплетизмографией….показатели даже немного лучше чем в прошлый раз
Лечение:  Такое как и раньше только Вит Е400 – 2раза в день!!!…? И странно так же 20 дней пьем 10 нет и так до следующего приёма....
   Следующий контроль после НГ с кучей анализов и исследований(узи кадиограмма)
    Вопрос 3 : Александр подскажите пожалуйста есть ещё какой то специфический анализ который можно сдать, для более точного диагноза?

  По наблюдениям состояния 2019-2021.    В 2019 красил у мамы потолок на кухне, краска вроде водоэмульсия ну и газ горел на плите...и уже посреди ночи лежа на левом боку (шов от операции на правом) , на окончании выдоха что то типа бульконья вернее даже мелкого треска, с позывом покашлять но без отхаркивания, на спине тоже самое, а когда ложусь на правый  то проходит. И это эффект по наблюдению случается после вдыхания например дезодоранта, освежители воздуха, проходя мимо клубов выхлопных газов, на работе иногда красят и проходишь мимо... И иногда утром встаешь и ничего нету а иногда этот эффект сохраняется пару часов и на работе проходит.  Александр не встречали ли вы на просторах форума такой эффект?
Еще вспомнил: летом 2019 года решил извести плесень в ванной, купил защитную маску с двумя фильтрами, очки комбинезон. Первые 10 мин не чувствовал запаха ХЛОРКИ потом появился и еще минут 10 я работал с ощутимым запахом...Sad  и потом дня два в носу ощущался запах... щас я понимаю после того как поставили диагноз так бы не поступал.... но тогда. Глупый вопрос - Хлока могла справоцировать???
Ещё  прошлой зимой когда прям  -10 и ниже было пару приходов с нехваткой воздуха  как будто спазм

В данный момент должен был собирать пакет анализов и исследований но....заболел. С 25.12.2021 Из симптомов - Боль в горле, кашель, темература 37.0 была 26.12 вечером . 28.12 делал флюру, ренгенолог описал как бронхит...(я потом получив снимки не видел существенной разницы с предыдущими снимками) семейная послушала легкие сказала что чисто (интересно когда саркоидоз в активной фазе стетоскопом слышно что то ). Но решила подстраховаться лупанула антибиотик 2 раза в день(трикаксон 1г.)+АЦЦ+витамины группы В+дипрофилин 500мг.

По натуре я человек как говорит моя жена "истеричка" Smile  Как же понять? Как не упустить момент? чтоб не проморгать саркоидоз?... НАКАНУНЕ 22.12 День энергетиков как раз было окно в 10 дней от приема лекарств и я бахнул коньяка (гр. 200..250) и 25.12 у мамы еще пару рюмок...и вечером уже болело горло.  Александр на форуме была полемика насчет алкоголя и саркоидоза??? я просто много перечитал не помню.

Сдал анализы – 17.01.2022. Может надо было подождать пару недель после болезни(и потом сдать). Из того что увеличено: ГГТП – 158,  С-рект. Белок – 20.6,   ХНП  - 3.55, Эритроц – 5.67, Гематокрит – 49.21.    СОЭ – 11.  Ангиотензинпревращающий фермент у нас не делают отправляют в Германию 1 месяц ждать(хотя есть лаборатория ИНВИТРО).  
Состояние : покашливаю, как и писал когда делаю самый низ выдоха, еще на холоде иногда появляются какие то хрипы пару раз кашлянув проходит scratch  … Александр а как вообще протекает вялотекущая или (хроническая форма), у меня никогда не было острой формы. И ещё Аллергия может давать такую картину как Саркоидоз. И как насчет паразитов???
    Услышав свой диагноз начал потихоньку стараться менять жизнь(вот только сорвался на день энергетиков вроде чувствовал себя норм….корю себя) дыхательная гимнастика, по лестницам стараюсь пешком 5, 9 этаж отдышка есть ну… такая же как и 5 лет назад (лишний вес 100 кг/1.76м), патаюсь худеть…

rusacov

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2020-12-16

Вернуться к началу Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty Re: 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  Admin Пн 11 Апр 2022 - 9:44

Извините за задержку с ответом, было напряженно со временем.
По поводу общей картины. Судя по всему у вас 2018 г был выявлен дебют саркоидоза. Но по ряду причин (о которых ниже) он не был выявлен. Было проведено пробное лечение от туберкулеза. Саркоидоз был оставлен в своем естественном течении, без лечения. В 2020 г подозрение саркоидоза возникло, но он (судя по АПФ) уже давно не активен. Поэтому кортикостероиды назначать не стали (очень разумно! - активности процесса нет поэтому и давить нечего). Но минимально возможную терапию на всякий случай назначили (наверное все-таки пентоксифиллин). И даже при этом наблюдается положительная динамика (уменьшение с 18мм до 12мм) я бы не назвал незначительным, это довольно хорошо. А вкупе с небольшой отрицательной динамикой по размеру ЛУ означает, что процесс хоть и не слишком серьезный, но активность имеет.
Могу сказать, что вам сильно повезло. У вас саркоидоз склонный к ремисии, именно поэтому он без терапии не прогрессировал с 2018 по 2020 к серьезному ухудшению легочной функции и немедленно откликнулся на минимальную терапию. Если бы вам пентоксифиллин и витамин Е назначили в 2020 г скорее всего сейчас вы бы имели картину практически полной ремиссии. Но расстраиваться не надо. Вам удалось избежать ситуаций которые редко, но случаются.
Сейчас разумно продолжить витамин Е и хорошо бы пентоксифиллин (если нормально переносите). Менять образ жизни и питания. Умеренная физическая нагрузка. Главное постепенность и постоянство. Почитайте форум, мы много об этом писали.
Риторические ответы.
1. В случае относительно редкой болезни к коим относится саркоидоз, многое зависит от степени настороженности конкретного специалиста. Онкологи интерпретируют картину метастазы отсутствующей первичной опухоли. Фтизиатры - как латентный туберкулез. "Видишь суслика? Нет. И я нет. Но он есть." К этому добавляется общее падение уровня медицины. Возможно в узких специализациях уровень и вырос, но в не очевидных случаях, когда картина строго не укладывается в очевидные нозологии, проблемы диагностики остаются. Саркоидоз всегда был диагнозом исключения. Кстати, саркоидологи часто пользуются цитатой ''Когда вы устранили все, что является невозможным, оставшееся, даже самое невероятное, должно быть истиной''Артура Конан Дойла.
2. С туберкуломами история старая. Не так давно саркоидоз еще считали особой формой туберкулеза, поскольку при ТБ тоже находят гранулемы, но они имеют другую морфологию. Считается что КУМ могут годами жить в фиброзированном и кальцинированном ЛУ и стимулировать иммунитет на нежелательные реакции без лабораторных признаков туберкулезной инфекции. И возбудителем может быть не классическая палочка Коха, а некий филогенетически близкий организм. Хотя эта гипотеза за многие десятки лет не нашла подтверждения, все еще встречаются случаи когда назначают противотуберкулезную терапию (для эрадикации инфекции) под защитой кортикостероидов (чтобы избежать воспалительной реакции на остатки уничтожаемых организмов).
3. В вашей текущей ситуации никаких анализов нет. АПФ у вас в норме. Это говорит об отсутствии активного процесса. Но какие-то динамические изменения в легких есть. Активность саркоидоза сразу проявится ухудшением легочной функции (вы почувствуете одышку, которой не было при обычном уровне физической активности). К примеру, если при подъеме по лестнице одышка начиналась на 5 этаже, а начинается на 3, это повод обеспокоиться. Причина одышки через некоторое время появится в легких - увеличение ЛУ и/или легочные инфильтраты. Новые или увеличение существующих. Если увеличение значительное, увеличится АПФ. Это я к тому, что если усиления одышки нет, то и в легких никаких значимых изменений нет и АФП не повысился и эти исследования нет смысла делать. Только как плановая мера динамического контроля (1-2 раза в год). Практика показывает, что субъективные ощущения (одышка, общая усталость) появляются раньше, чем объективные изменения. И исчезают они позже - больной начинает себя чувствовать лучше, а изменения картинки приходят позднее. Главный маркер - ваше самочувствие. В этих вопросах надо принимать во внимание аллергию и проблемы с сердцем. Если одышка возникла в сезон аллергии, не надо ее немедленно связывать с саркоидозом. Купируйте приступ как обычно. Если сезон цветения прошел а проблемы сохранились, надо разбираться.
4. Многочисленные исследования не обнаружили что именно вызывает саркоидоз. Но при анализе связи с профессией, была обнаружена четкая связь увеличения риска с воздействием разнообразных субстанций ингаляционного воздействия. Это пыль, пар, плесень, дым, частицы металлов и т.д. Здесь главный критерий - воздействие должно быть значительным и продолжительным. Однократный контакт ничего не даст. К примеру известны профессиональные кластеры у пожарных, работников ферм, стоматологов, даже парикмахеров. Если у вас есть профессиональные вредности, ндо пользоваться индивидуальными средствами защиты и не стесняться этого.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

rusacov поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty Re: 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  rusacov Пн 11 Апр 2022 - 20:26

Спасибо большое Александр!!! (я извиняюсь создал еще одну ветку в теме Общих вопросов , думал там ответите).
Не знаю как цитировать ваше предложение.....тупо скопировал:
"2. С туберкуломами история старая. Не так давно саркоидоз еще считали особой формой туберкулеза, поскольку при ТБ тоже находят гранулемы, но они имеют другую морфологию. "
---- Так после торакотомии у меня вырезали лоскут с четырьмя гранулемами которые МОРФОЛОГИЧЕСКИ описали как Туберкулома... моет быть так что было два процесса и ТУБ и САРК???
Мне повезло, я в январе попал на первый приём в руки пульмонологу нашего Молдавского института фтизиатрии которая специализируется конкретно по саркоидозу (пишет докторскую) . Она просмотрела все мои снимки Флюрогафии с 2014 года, кртина снимков с увеличением средостения и общим рисунком -- плюс я не сказал в прошлый раз у меня с 2012 года на ногах ниже колена красные пятна в виде "засоса" (2-3-4 раза в год), (сдал анализы от ревматолога, гепатолога, аллерголога, дерматолога....все в норме последний написал ВАСКУЛИТ сказал мазать гормональной мазью), подрозумевает ДЕБЮТ САРКа(типа вялотякущим без обострений) еще тогда с 2014 года.... Лечение: Она убрала витЕ сказала нужен перерыв, увеличила Пентилин утром и вечером , и ингалятор Пефсал один пшик утром и вечером... лечение на два месяца. (Чесно не увидел никакой разницы, как иногда покашливал по вечерам так и покашливаю в основном лежа и на полном выдохеShocked Question - она предложила сделать АЛЕКС тест, на выявления аллергена, если такой имеется ). Далее дала опять сдать кучу анализов, кальций в крови и кальций в суточной моче, ну и на приёме опять сделать бодиплетизмографию. Вот после Пасхи пойду на приём. Александр что Вы думаете насчет лечения и как насчет бани......и алкоголя???

rusacov

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2020-12-16

Вернуться к началу Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty Re: 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  Admin Вт 12 Апр 2022 - 11:46

Так после торакотомии у меня вырезали лоскут с четырьмя гранулемами которые МОРФОЛОГИЧЕСКИ описали как Туберкулома
Сохранилось описание морфологии? Казеоз сложно перепутать с безказеозными гранулемами. Но бывает редкий тип некротического саркоидного гранулематоза. Тут возможны варианты. Логично было бы сделать ПЦР и посевы на культуры ткани этого лоскута на предмет поиска ДНК МБТ и роста. Это было сделано? Результат есть?
было два процесса и ТУБ и САРК???
Исключать нельзя, но крайне маловероятно.
у меня с 2012 года на ногах ниже колена красные пятна
На это похоже?
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sezary/en1.htm
Лечение писал выше. Дальнейшее зависит от динамики процесса при следующем контроле. Если будет ухудшение, будет нужна коррекция.
Баня - обычно не рекомендуют. Можно, но осторожно. Лучше сухая, на каменку ничего не плескать. "Банный спорт"на выживание - категорически нет.
Алкоголь - умеренно, если нет проблем с печенью.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

rusacov поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty Re: 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  rusacov Сб 16 Апр 2022 - 17:42

Спасибо большое за ответ!
-- "Сохранилось описание морфологии? Казеоз сложно перепутать с безказеозными гранулемами. Но бывает редкий тип некротического саркоидного гранулематоза. Тут возможны варианты. Логично было бы сделать ПЦР и посевы на культуры ткани этого лоскута на предмет поиска ДНК МБТ и роста. Это было сделано? Результат есть?"---
В первом своем сообщении Я писал что морфологию делали в Онко и определили как тубекулома....потом в институте фтизиатрии тоже самое сказали... В первом посте я и спрашивал почему Онко институт и Институт Фтизиатрии не работают СООБЩА!!!(чтоб картина была более обширнее, а так одни сделали другие как слепые котята давай лечить химией...:-( ).....ну это уже больше риторический вопрос и не имеет наверное сейчас значения! Про пятна.... они не похоже на узловые эритемы, они не болят не чешутся просто появляется пятно от 5 до 25 мм в виде плотно расположенный красных точек не ровной формы...2-3 раза в год...


rusacov

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2020-12-16

Вернуться к началу Перейти вниз

2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?) Empty Re: 2018-Начало....(онко?...ТБ!...Сарк?)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения