Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Участников: 2

Перейти вниз

Полтора года лечения не помогли, решил бросить Empty Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Сообщение  AlexM Чт 24 Июн 2021 - 21:17

М 35 лет, никогда не курил

Болезнь обратила на себя внимание в октябре 2019 года лёгким недомоганием, напоминающим ОРЗ (с ощущениями только в лёгких). Перед этим было несколько недель довольно сильного стресса (одновременно сошлись неурядицы по всем фронтам и депрессия; раньше такого никогда не было). Также были боли в желудке после еды (из-за этого как раз и обратился в поликлинику, обнаружили большую концентрацию хеликобактера пилори). В числе прочего назначали пройти флюорографию (т.к. не делал её 2,5 года), тут рентгенолог и ахнул... Направили на КТ, показало мелкоочаговую периваскулярную диссеминацию с узелками 1-3 мм; ВГЛУ гомогенной структуры от 9 до 22 мм.. От биопсии отказался, но сдал кучу анализов, в т.ч. маркеры для саркоидоза - АПФ и растворимый рецептор интерлейкина-2. Оба зашкаливали - 159,5 и 1871 соответственно. Что самое интересное - кашля не было ни на какой стадии болезни, одышка - очень редко, причём появилась она лет за 5 до саркоидоза. Жизненная ёмкость лёгких сниженная (104), но так было всегда, т.к. лет до 18 была бронхиальная астма (с 14 лет в стадии ремиссии).

На лечение попал к заведующей пульмонологическим отделением обл. больницы. Плаквенил вроде как помог быстро убрать очаги в лёгких. Принимал Медрол (метилпреднизолон) - начинал с 24 мг, но постепенно понижали дозировку, т.к. сильно реагировала печень, а кортизол упал за полгода почти до нуля (!) Но тут и начались проблемы - при снижении дозы кортикостероидов в июне 2020 опять пошла негативная динамика - лимфоузлы увеличились, очагов в лёгких при этом не было.. АПФ был даже чуть ниже нормы, интерлейкин-2 в норме. Назначили препарат второго ряда (метотрексат 15 мг) с сохранением медрола 8 мг. Пошла позитивная динамика - к декабрю 2020 лимфоузлы почти пришли в норму, продолжал лечение метотрексатом 10 мг (к сожалению, по-видимому он провоцирует резкий рост щелочной фосфатазы), но КТ июня 2021 опять показала рост ВГЛУ до 17 мм и очаги в лёгких... АПФ в норме, интерелейкин-2 ещё неизвестен. Врач была удивлена, т.к. в её практике был только один случай когда не помог даже метотрексат.

В итоге настаивает (вместе с иммунологом) на том, что нужно начинать препарат Хумира (Адалимумаб) - моноклональные антитела (генная инженерия). К сожалению, даже на полугодовой курс нет ни денег, ни моральных сил (уже 1,5 года каждый месяц анализы, раз в три месяца КТ с введением препарата для подсвечивания ВГЛУ, приём метотрексата - тоже мало хорошего). О побочке Хумиры даже не хочется думать.

Решил прекратить терапию, т.к. всё равно уже второй июнь подряд повторяется реактивация. Возобновлю лечение если будет становиться совсем уж плохо без привязки к сезону. До этого 1,5 года самочувствие более-менее (иногда 1-2 недели бывает общая слабость и внутренний жар, при этом температура в норме). Завтра сообщу на приёме иммунолога, возможно и к пульмонологу попаду..

Вопрос к форумчанам - кто-нибудь прекращал лечение при невылеченном саркоидозе?


Последний раз редактировалось: AlexM (Чт 24 Июн 2021 - 21:46), всего редактировалось 1 раз(а)

AlexM

Количество сообщений : 3
Возраст : 35
Дата регистрации : 2020-06-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Полтора года лечения не помогли, решил бросить Empty Re: Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Сообщение  Admin Пт 25 Июн 2021 - 9:51

Картина хронического рецидивирующего саркоидоза. Начать гормоны легко, отказаться от них сложно. Метотрексат безусловно оказывает влияние на функцию печени, это написано во всех руководствах. Кроме того, его обязательно надо принимать в комбинации с фолиевой кислотой.
Что можно сказать про ингибиторы ФНО-альфа. Препараты пришли из ревматологии. При саркоидозе использовались адалимумаб, инфликсимаб, этанерцепт. Из других моноклональных антител - ритуксимаб. Панацеей они не стали. Да, есть истории успеха именно по саркоидозу, не поддающемуся лечению другими средствами.
Что будет если не лечить. Как вы понимаете, таких исследований не проводилось по этическим соображениям. Хронический саркоидоз - постепенно ухудшает функцию пораженного органа до развития крайне серьезной, жизнеугрожающей недостаточности. Дальше только кислородный баллон или трансплантация. Скорость ухудшения функции пораженного органа индивидуальна, поэтому данный период может растягиваться на годы и десятилетия. Но жить с постоянно ухудшающийся ФВД очень сложно. Тут больше вопрос индивидуального везения, чем науки.
Если вы твердо решили отказаться от дальнейшего лечения, рекомендую обратить взгляд на альтернативный метод лечения.
https://mpkb.org/home/patients/protocol_overview
Официальная медицина этот метод не поддерживает, поэтому только на ваш страх и риск. Кроме того, потребуются приличные знания английского.
Сразу хочу сказать, что помогает не всем. Почитайте в начале вот это https://sarcoidosis.stormway.ru/story/story7.htm
В результате выявилась пищевая аллергия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Полтора года лечения не помогли, решил бросить Empty Re: Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Сообщение  AlexM Сб 26 Июн 2021 - 0:04

Большое спасибо за ответ и рекомендации.
Admin пишет:Что можно сказать про ингибиторы ФНО-альфа. Препараты пришли из ревматологии. При саркоидозе использовались адалимумаб, инфликсимаб, этанерцепт. Из других моноклональных антител -  ритуксимаб. Панацеей они не стали. Да, есть истории успеха именно по саркоидозу, не поддающемуся лечению другими средствами.
Сегодня иммунолог всячески заверял, что в целом негативное воздействие адалимумаба на организм даже меньше, чем от гормонов и метотрексата, и что это и есть современное лечение. Сказал, что у него есть положительный опыт лечения саркоидоза именно этим препаратом. Вопрос нехватки средств предложил решить переходом на детскую дозу (20 мг), но первые несколько месяцев очень желательно взрослую дозу (40 мг). В общем, решил дождаться результатов последних анализов и всё-таки лечить.
Admin пишет:Что будет если не лечить. Как вы понимаете, таких исследований не проводилось по этическим соображениям. Хронический саркоидоз - постепенно ухудшает функцию пораженного органа до развития крайне серьезной, жизнеугрожающей недостаточности. Дальше только кислородный баллон или трансплантация. Скорость ухудшения функции пораженного органа индивидуальна, поэтому данный период может растягиваться на годы и десятилетия. Но жить с постоянно ухудшающийся ФВД очень сложно. Тут больше вопрос индивидуального везения, чем науки.
Пока что, наверное, этот вопрос отошёл на будущее, т.к. на длительное лечение адалимумабом средств точно нет..
Admin пишет:Если вы твердо решили отказаться от дальнейшего лечения, рекомендую обратить взгляд на альтернативный метод лечения.
https://mpkb.org/home/patients/protocol_overview
Официальная медицина этот метод не поддерживает, поэтому только на ваш страх и риск. Кроме того, потребуются приличные знания английского.
Спасибо, с английским в порядке. До мая включительно работал переводчиком и корректором-стилистом, но очень устал от стрессов и решил взять паузу.. И тут как на зло выявлена негативная динамика саркоидоза...

AlexM

Количество сообщений : 3
Возраст : 35
Дата регистрации : 2020-06-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Полтора года лечения не помогли, решил бросить Empty Re: Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Сообщение  Admin Пн 28 Июн 2021 - 10:34

включительно работал переводчиком
Ну тогда забиваете в гугл  Adalimumab sarcoidosis и наслаждаетесь Very Happy

Сказал, что у него есть положительный опыт лечения саркоидоза именно этим препаратом.
Есть группа очень странных случаев, когда антагонисты фактора некроза опухоли внезапно вызывают саркоидоз.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00393-016-0262-4
Оцените парадокс - средство, направленное против основного цитокина, участвующего в патогенезе болезни, вызывает эту болезнь. С этой группой препаратов не все так ясно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Полтора года лечения не помогли, решил бросить Empty Re: Полтора года лечения не помогли, решил бросить

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения