Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Принимайте новенького...

Участников: 3

Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Вт 4 Май 2021 - 17:44

40 лет, работа всегда была офисная. Не скажу, чтоб была сильно нервная. Никогда не курил. На вредных производствах не работал.
Где-то в октябре-ноябре 2020 года, заметил на лице несколько пятен похожих на пигментные. Ну пятна и пятна. А потом они начали разрастаться, появилось еще пятно, потом еще...они еще группироваться начали по парам. Некоторые после "старения" превращались в "кратеры". Стало понятно, что это уже не пигментные пятна. Пошел к дерматологу в институт Мечникова, там на меня как посмотрели - сразу сказали - да у Вас - Саркоидоз. Назначали гистологию - гистология показала "хроническое гранулематозное воспаление с наличием многочисленных гранулем саркоидозного типа, с эпиьелиедными клетками и гигантскими клетками Лангханса, окруженных фиброзной тканью, а также очаговой примесью лимфоцитов". Диагноз - Саркоидоз.
Дальше отправили на анализы крови:
АлАт - 61 ед/л
Гамма-ГТ - 94 ед/л
Активность АПФ - 114 ед.
Дальше отправили на КТ грудной клетки, результат:
По всем сегментам обоих легких определяются множественные полиморфные солидные очаги 2-5 м в диаметре с перилимфатическим типом распределения. Диагноз - саркоидоз легких.
Дальше отправили в туберкулезный диспансер для исключения туберкулеза, а от туда уже в 2 Городскую Больницу в Саркоидозный кабинет.
Назначили: Вазонит 600 мг 1 раз в день, витамины Аевит. Для кожи - Протопик 0.1.

Тут у кого-нибудь был саркоидоз кожи - чем пятна выводили?



mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пт 7 Май 2021 - 10:17

Судя по назначенной терапии, процесс в легких не очень активный.
Вам делали биопсию именно кожных поражений? Слова "озноблённая волчанка" не звучали?
Если это именно кожный саркоидоз, а не реактивный процесс, повреждения на лице - большая косметическая проблема, особенно для женщин. "Вывести" их сложно. Проблема в том, что это не локальный кожный процесс, а отражение мощных системных событий, которые вылезли наружу. Внутри тоже все не просто, но результат не виден.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Пт 7 Май 2021 - 14:55

Admin пишет:Судя по назначенной терапии, процесс в легких не очень активный.
Вам делали биопсию именно кожных поражений? Слова "озноблённая волчанка" не звучали?
Да гистологию делали именно пораженного участка кожи. Про "волчанку" ничего не говорили.
Admin пишет:Если это именно кожный саркоидоз, а не реактивный процесс, повреждения на лице - большая косметическая проблема, особенно для женщин. "Вывести" их сложно. Проблема в том, что это не локальный кожный процесс, а отражение мощных системных событий, которые вылезли наружу. Внутри тоже все не просто, но результат не виден.
Я хоть и не женщина - но пятна мне тоже мешают. Уже окружение даже спрашивает - а ты не заразный? Смотрят на тебя как на прокаженного.
А что даже никаким лазером не убрать пятна? Не я понимаю, что это идет изнутри, но если там процесс замедлить или изничтожить - то что будет с пятнами?

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пт 7 Май 2021 - 21:27

Лазером пытались с переменным успехом. Но после того как было описано развитие гранулематозных реакций после воздействия лазера, этот метод применять остерегаются. Из похожих способов пробовали PUVA (фотохемотерапия, псорален + ультрафиолет). Вроде хорошие результаты дает фотодинамическая терапия с 5-аминолевулиновой кислотой.
Классический метод - местные кортикостероиды в виде мази или в комбинации с фонофорезом. Из экзотики - сложные эфиры фумаровой кислоты (используются для лечения псориаза). Траниласт. Изотретиноин. Левамизол (внезапно противоглистное средство). Аллопуринол.
Было перспективное направление - антибиотики, но развития не получило
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/tetracyclines.htm
Надо смотреть за процессом в легких и влиять на него в соответствии с его активностью. На кожные проявление оказывать дополнительное воздействие. Вам что-то конкретное предлагали по поводу кожи?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Пт 7 Май 2021 - 21:37

Спасибо за такой развернутый ответ!
По коже только мазь "протопик 0,1" т.к. она содержит Действующее вещество: Такролимус.
Еще назначен курс - плазмафереза - но это общее не только для кожи. Ну и через 3 месяца на повторное КТ органов грудной клетки и узи живота.

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Вс 9 Май 2021 - 15:39

Точно, забыл про такролимус
https://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/lichenoid.htm
https://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/tacrolimus.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Вс 9 Май 2021 - 17:47

На такие пятна, как по приведенным ссылкам я бы и внимания не обратил. У меня все намного крупнее и темнее.
Принимайте новенького... Whatsa11

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пн 10 Май 2021 - 0:30

В атласах кожных повреждений чего только нет ...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5787975/

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Чт 13 Май 2021 - 12:41

Александр, вот пишут, что крайне нежелательно загорать при наличии саркоидоза. Вот у меня на лице пятна, мне что при каждом выходе на улицу надо смазывать себя противосолнечным кремом? И не помешает ли это крему с такролимусом? Не понимаю как быть?

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пт 14 Май 2021 - 0:46

Про загар https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/calcium.htm Но это больше по поводу кальция.
Редко бывают вот такие случаи https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/photo.htm
Крему не помешает, но эффективность может снизить.
Все это индивидуально. Есть случаи, когда больные подвергали себя значительной инсоляции и ничего плохого не происходило. Есть случаи противоположные. Полностью изолировать себя от солнечного света конечно не надо, но загорать часами тоже не стоит. Пока болезнь не стабилизировалась, лучше поберечься.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  pumbisimo88 Вс 30 Май 2021 - 20:49

Всем добрый день. У меня тоже Саркоидоз легких и кожи, впервые заметил на коже в 2014 году, а поставили мне его только в 2017. Ситуация получше, но в ноябре 2020 ( в октябре был ковид) появилось немного новых пятен (они у меня в основном в голвое и без алопеции) и стало больше старое на носу.   По лечению у меня сейчас вит е + локально стеройды.

По поводу лечения автора темы, не знаю насколько хорошо по коже работает пентаксифилн (вазонит) + протопик как мне кажется для начала терапии немного слабоват. Но думаю можно попробовать напишите потом по результатам.

От себя добавлю еще несколько видео, где описывают чем лечат кожу.
ссылки отправить не дает, т.к я только зарегестрировался.

советую посмотреть.

Теперь вопрос админу, во первых ваши ссылки на таколимус не работают (

Во вторых спасибо вам за список лекарств, сам много что про них читал, но не разу не видел, чтобы их так упоминали.

Хотелось бы уточнить в каком порядке стоит пробовать, то что вы сказали, имею ввиду от более слабого к более мощному.

Есть ли у вас подробная информация про траниласт?

Спасибо

pumbisimo88

Количество сообщений : 1
Дата регистрации : 2021-05-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пн 31 Май 2021 - 9:26

Ссылки на такролимус работают. У хостера проблема с сертификтом, поэтому броузер ругается. Надо внести в исключения.

Англоязычные ссылки
https://www.hindawi.com/journals/cridm/2014/976851/
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1046/j.1365-2133.2002.04727.x
https://www.researchgate.net/publication/8993265_Successful_topical_treatment_of_cutaneous_sarcoidosis_with_tacrolimus


По траниласту данных очень мало. Пара сообщений
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1346-8138.1995.tb03361.x
https://www.jaad.org/article/S0190-9622(09)00522-2/pdf

Было начато клиническое исследование, но результатов нет
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03528070

Если внимательно читать литературу, получается что на N сообщений об успехе конкретного препарата, приходится столько же упоминаний что его пробовали, но без успеха а помогло что-то другое. Поэтому гарантированных способов скорее всего нет. Этом объясняются попытки использования лекарственных средств из смежных дисциплин.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Ср 23 Июн 2021 - 14:40

После очередного визита к дерматологу назначили к протопику еще дополнительно Плаквенил. Принмать по 1 таблетки 2 раза в день. Есил и это не поможет, то тогда будут думать о стероидах.
А так пятна появились еще на спине и руках...Sad

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Natalija поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Чт 24 Июн 2021 - 9:36

Это косвенный признак того, что системный процесс текущей терапией сдерживать не удается и он усиливается. Обычно это сопровождается субфебрильной температурой, потливостью, усталостью. У вас эти признаки есть?
В первом сообщении вы упомянули результаты гистологии. Это была биопсия кожи или что-то другое (бронхоскопия, ВТС)?
КТ, флюорограмму или другое исследование радиологическое грудной клетки делали? Что в было легких? Сейчас картина изменилась?
Спирометрию делали? Что написано в заключении?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Чт 24 Июн 2021 - 10:24

Александр,
Биопсия - кожи. КТ - грудной клетки и флюрография. КТ показало множественные очаги в легких. Следующие КТ назначали на осень.
Кроме новых пятен - ничего нового не чувствую ни потливости, ни температуры и усталости особой нет.
PS: По работе есть необходимость командировок, и в связи с ростом заболевших ковидом, на многие объекты будут пускать только с сертификатом о прививке против ковида. Но никто из врачей не смог мне ответить можно ли мне прививаться с поражением легких или нет...

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Чт 24 Июн 2021 - 15:03

Вопрос распадается на два.
1. Обычно кожные проявления усиливаются синхронно с процессом в легких. Поэтому встает вопрос, а что сейчас происходит в легких (нет ли ли ухудшения картина на КТ и не повысился ли АПФ) и не требует ли это вмешательства. Бывают странные случаи реактивных кожных процессов, в этом случае характер новых кожных повреждений может быть иным. Но это тоже требует уточнения характера изменения процесса в легких.
2. Если болезнь активна, то ни о какой вакцинации речь не идет. Тем более если нужна терапия. Только что отвечал на этот вопрос https://sarcoidosis.editboard.com/t564-topic#11005 Думаю с отводом проблем не будет.
Если у вас есть возможность, сделайте АПФ. Дальше в зависимости от результатов.
С профвредностями работаете? По характеру работы на солнце много находитесь?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Чт 24 Июн 2021 - 15:06

АПФ сделаю, тоже интересно посмотреть. Ничего вредного в работе нет, обычный офисный сотрудник.

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Вт 6 Июл 2021 - 16:14

Admin пишет:Вопрос распадается на два.
Если у вас есть возможность, сделайте АПФ. Дальше в зависимости от результатов.
АПФ сделал, в принципе такие же результаты как год назад АПФ 116 (при норме 20-70).

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Ср 7 Июл 2021 - 23:30

Совершенно не обязательно, что в легких будет серьезное ухудшение картины, но отрицательная динамика вполне может быть. Дело даже не в этом. Почему саркоидоз вылазит из легких наружу, совершенно не понятно. Значит там есть что-то что ему не нравится и он это атакует. Ухудшение кожных повреждений не доставит радости, даже если в легких все будет более-менее нормально. Надо рассматривать варианты изменения терапии. К сожалению, в лечении кожного саркоидоза нет подходов, которые гарантируют результат. Кроме системной терапии вам что-нибудь предлагают?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Чт 8 Июл 2021 - 14:05

Александр,
Прошел курс плазмафереза. Если не поможет лекарство от малярии, обещали назначить курс стероидов.

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Чт 8 Июл 2021 - 16:19

Плазмаферез с экстракорпоральной модификацией? Спрашиваю потому, что были случаи назначения без модификации. Сколько было процедур?
Назначили гидроксихлорохин? Предупредили, что нужен периодический осмотр офтальмолога?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  mihs_spb Чт 8 Июл 2021 - 16:22

Admin пишет:Плазмаферез с экстракорпоральной модификацией? Спрашиваю потому, что были случаи назначения без модификации. Сколько было процедур?
Да с модификацией. Процедур сделал 6, повторно можно только через 6 месяцев.
Admin пишет:Назначили гидроксихлорохин? Предупредили, что нужен периодический осмотр офтальмолога?
Да, его и назначали. Предупредили.

mihs_spb

Количество сообщений : 11
Возраст : 40
Дата регистрации : 2021-05-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Admin Пн 23 Авг 2021 - 16:30

Забыл еще один препарат, пришедший из ревматологии
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30586518/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31185230/

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Принимайте новенького... Empty Re: Принимайте новенького...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения