Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

"Возможно" саркоидоз...

Участников: 2

Перейти вниз

"Возможно" саркоидоз... Empty "Возможно" саркоидоз...

Сообщение  Zmeevika Чт 22 Апр 2021 - 14:08

Здравствуйте. Меня зовут Виктория, мне 28 и у меня «возможно» саркоидоз. С таким заключением я живу уже с декабря 2020, то есть 5 месяцев. Все началось с банальной боли в левом плече . Хирург сказал что это не его , а скорее всего всего невролога и отправил меня восвояси. Не затягивая, я решила что пришло время сдать анализы , чтобы наконец то проверить что происходит с моим организмом. И после плановой флюорографии со мной связался фтизиатр. На приеме на следующий день я и услышала что возможно у меня Саркоидоз. Сделали кт, удостоверились и сказали что нужно теперь нам надо собрать анализы, чтобы отправиться на консультацию на ул. Радио (г. Москва) , откуда меня направят на бронхоскопию . Так и было, если не считать того что в процессе сбора анализов половина их куда то вечно «пропадала» и приходилось их пересдавать. На улицу радио я попала только в феврале! А там мне обрисовали красочную картину трёх вариантов развития событий после бронхоскопии 1. Саркоидоз 2. Туберкулёз 3. Рак. Сказали пить витамин Е 400 и оперативно направили на следующей неделе сделать бронхоскопию в клинику №1 на Стромынке. Меня ещё на улице радио предупредили что ждать результатов бронхоскопии придётся долго , от трёх недель , наберитесь терпения ( кто бы знал сколько его мне нужно ..). В назначенный день мне не удалось сделать Бронхоскопию. Не получилось зайти, много желчи и прочее... Рекомендовали бронхоскопию под общим наркозом . Спустя 3 суток я уже лежала на  обсервации во второй клинике, чтобы через день меня перевели в первую, где и будут делать бронхоскопию . 5 марта мне наконец то сделали ее под наркозом . А 8 марта , все наше отделение распределили из-за ковид положительного. Меня отправили сидеть дома 2 недели как непрямой контакт , а после сказали , обращайтесь к фтизиатру за результатами . За время пребывания дома мне стало значительно хуже. Мои симптомы уже не ограничивались спонтанными болят в суставах . Это была постоянная боль. Во всех суставах! Сегодня 22 апреля , а я все ещё веду войну за свою гистологию с лечащим фтизиатром и заведующей ТЛО... Сначала мой анализ не был готов, потом его якобы забрала курьер и непонятно куда привёз . Потом его нашли в ячейке в лаборатории ( хотя его там не было как говорили). На сегодняшний день мне удалось выяснить что он был в клинике 1 в бронхоскопии , откуда был отправлен 14 апреля в Отделение где я лежала ( а это одно здание ) а в отделении его нет ! Все пытаются пудрить мне мозги, никто не хочет его искать . Моя боль вот уже как месяц вышла на Новый уровень . Я ежедневно пью по 2-3 таблетки обезболивающего, которое помогает сделать ее только тупее . С помощью обезболивающих я могу встать с кровать ( с трудом) , вставать со стульев и ,извините, туалета! Эта боль сводит меня с ума , мои нервы на пределе , я бесконтрольно плачу в день по несколько раз от боли . Неделю назад к симптомам добавились опухшие ступни и сыпь на голени . На левой стопе 2 или 3 недели назад началась деформация , невозможно носить обувь . На данный момент я принимаю витамин Е 600 в сутки , омепразол и бруфен ( выписала ревматолог). Никакой положительной динамики между кт в декабре и кт в марте не было .. Я не знаю как бороться с врачами... Я на грани нервного срыва ...

Кт от 04.03.2021.
Описание: По сравнению с КТ исследованием от 26.12.2020 на КТ 02.03.2021 динамики не отмечено. По всем легочным полям преимещественно в средних и нижних отделах лимфогенная мелкоочаговая диссементация на фоне неравномерно уплотненного междолькового переферического и центрального интерстиция, сливного характера с формированием симметричных участков уплотнения в S1-2  обоих легких. Бронхи прослежены до уровня субсегментарных ветвей, стенки не изменены, просветы свободны. Трахея воздушна.
Средостение не смещено. Увеличены ВГЛУ паратрахеальные 19мм, рарааортальные до 15*32мм, бифуркационныедо 20 мм, бронхопульмональные, однородной структуры при нативном исследовании. Выпота в серозных полостях нет, листки плевры тонкие, ровные. Форма и размеры сердца соответсвуют возрасту пациента, листок перикарда тонкий. магистральные сосуды обычного калибра. Структура скелета исследованного уровня без особенностей. очагов патологической плотности в костях исследованного уровня не выявлено.

Спирометрия от 04.03.2021
Заключение : Спирографические показатели вентиляционной функций легких в пределах вариантов нормы.

Диаскин тест отрицательный. Ни мокрота, ни анализы крови и прочего не подтвержают на 04.03.21 Туберкулеза. СОЭ - 100

Zmeevika

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2021-04-19

Вернуться к началу Перейти вниз

"Возможно" саркоидоз... Empty Re: "Возможно" саркоидоз...

Сообщение  Admin Пт 23 Апр 2021 - 15:33

Сегодня пишу об этом уже второй раз https://sarcoidosis.editboard.com/t567-topic#10935
Это называется острое начало саркоидоза в форме синдрома Лёфгрена. Только у вас Лёфгрен прямо по книгам, классический, выражен более ярко.
Синдром Лёфгрена - маркер благопрятного прогноза. Вот типичная история https://sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm
При таком начале есть шанс избавится от болезни на минимальной терапии.
Витамин Е это правильно. Можно добавить витамин С.
Вместо бруфена лучше нимесил. Боли снимает лучше.
Обсудите с врачом назначение пентоксифиллина.
СОЭ 100 - это значит сейчас пик острой фазы. Надо терпеть. Понемногу начнет спадать. Если помочь организму лекарствами, будет легче.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Zmeevika поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

"Возможно" саркоидоз... Empty Re: "Возможно" саркоидоз...

Сообщение  Zmeevika Пт 23 Апр 2021 - 18:25

Здравствуйте! Спасибо за ответ . У меня, как принято говорить, лёд сдвинулся. Сегодня лично ездила за дубликатом гистологии в лабораторию . Заключение : Гранулематозное воспаление бронхов и легкого более соответствующее саркоидозу. Лечащий фтизиатр на основании гистологии исключила туберкулёз и отправила со справкой к терапевту. Завтра делаю кт, чтобы посмотреть в динамике . В скором времени надеюсь попасть к пульмонологу чтобы назначить лечение ! По вашему совету начну пить намесил . Ранее его и пила и действительно было легче. Это ревматолог заменила мне его на бруфен. По назначению ревматолога так же проколола курс амбраксола , но никакого действия от него не было вообще!
Спасибо за ответ и за возможность высказаться.

Zmeevika

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2021-04-19

Вернуться к началу Перейти вниз

"Возможно" саркоидоз... Empty Re: "Возможно" саркоидоз...

Сообщение  Admin Сб 24 Апр 2021 - 22:07

Амброксол и другие муколитики при саркоидозе используются. Супер эффекта от них ждать не надо. Довольно часто бывает кашель с вязкой мокротой или вообще без мокроты. Препарат безобидный, проблемы с дыханием разной выраженности бывают всегда. Поэтому назначают "до кучи". Более гуманная форма - сироп или таблетки.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

"Возможно" саркоидоз... Empty Re: "Возможно" саркоидоз...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения