Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Участников: 2

Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Mrfank Вс 28 Мар 2021 - 13:49

Здравствуйте! Мне 31 год. 4 декабря 2020 года я заболел - плохое самочувствие, температура до 37 и 4, еще странно, что перестал запахи чувствовать, хотя тест на ковид был отрицательный. В поликлинике сделал флюру, но из за халатности врачи про нее забыли и я думал, что раз никто ничего не говорит, значит на флюре все хорошо. Но в марте 2021 хотел сделать операцию на грыже и стал сдавать анализы в своей поликлинике. Пошел за флюрой, а они говорят: "у тебя отклонения - увеличены лимфоузлы в легких, похоже на саркаидоз". В тот же день я сделал рентген - рентгенкартина без динамики по сравнению с ФГ от 4.12.2020.
Поехал к пульмонологу, он назначил кучу анализов.
   Из симптомов сейчас у меня давит в груди после нагрузки, побаливает, может и одышка есть, не могу особо понять. Спирометрия без бронхолитика в норме. Еще у меня пропадает голос с тех пор как переболел в декабре.
 Анализы на сифилис, гепатиты, ВИЧ отрицательные.
 На СКТ - очаговая диссеминация в обоих легких. С учетом наличия лимфоаденопатии, в первую очередь следует думать о саркаидозе. АПФ - 75, немного повышены альфа2 и гамма глобулины, понижен альбумин (фракции). Общий анализ и анализ мочи в норме. На биохимии повышен билирубин -27. УЗИ щитовидной, регионарных лимфоузлов в норме. В правой почке отмечается удвоение ЧЛС. На УЗИ БП умеренная спленомегалия. Анализы бы приложил, но они не прикрепляются.
   Поехал на консультацию к фтизиатру в тубдиспансер. Там поставили диаскин тест, сдал мокроту. Снимки посмотрел их рентгенолог. В результате диаскин - отрицательный, рентгенолог сказал, что наиболее вероятен саркаидоз, а мокрота еще не готова. Фтизиатр предложил лечь к ним в больницу на диагностику, будут делать бронхоскопию, может еще что то.
Еще был на консультации у торакального хирурга. Он предложил лечь к нему в обычную областную больницу для проведения биопсии и сказал типа зачем тебе с инфекционными больными лежать, заражаться. Еще сказал, что бронхоскопию можно не делать.
   Но у меня загвостка еще в том, что на ФГДС нашли полип и эрозию. И пульмонолог сказал, что надо сначала залечить эрозию перед проведением биопсии. И еще я сам по себе очень беспокойный, из за всего нервничаю, боюсь делать бронхоскопию и биопсию. Но если очень надо, то могу сделать.
   Еще на УЗИ БП у меня увеличена селезенка, но она увеличена уже года 2. Я изначально думал, что это связано с тем, что много алкоголя раньше пил (цирроз не ставили). Но может с саркаидозом как то связано?
   Хотел бы совета как мне сейчас поступить. Ложиться ли в тубдиспансер на обследование? Делать бронхоскопию или биопсию? Обязательно ли их делать? В случае если я откажусь от биопсии пульмонолог предложил повторить СКТ через 3 месяца. НО никакого лечения не назначил. Стоит ли ждать 3 месяца? И мне не назначили прием офтальмолога. Стоит ли самому к нему сходить?

Mrfank

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2021-03-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Admin Пн 29 Мар 2021 - 10:22

Обследоваться однозначно. На саркоидоз похоже.
Если спирометрия в норме, то большой срочности в терапии нет, но тянуть тоже не надо.
Бронхоскопию можно сделать не обращая внимания на полип. Скорее всего врач имел ввиду более инвазивную процедуру ВТС (видеоторакоскопия). Это умеренно серьезное хирургическое вмешательство и на момент проведения желательно не иметь дополнительных проблем. Кроме того, если в перспективе для лечения потребуются гормоны, сопутствующие проблемы с желудком совершенно ни к чему.
Разумно сделать так.
1. Сделать бронхоскопию. Внимательный бронхоскопист может увидеть косвенные признаки воспаления слизистой. Также надо смотреть киль бифуркации трахеи (карину), там часто бывают неномальности. Заодно посмотрят голосовые связки. Подозрительные участки биоптируют. Если повезет, будет морфологический диагноз. Но скорее всего бронхоскопия будет не информативной, и это на самом деле хорошо. Значит болезнь не затронула крупные дыхательные пути. Собственно это одна из причин нормальной спирометрии. Все хирургические процедуры лучше всего делать в ЛПУ неинфекционного профиля. Лучше всего в онкологии. Как правило там и специалисты лучше и столкнуться с инфекцией вероятность меньше. Торакальна хирургия тоже нормально.
2. Сделайте АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Будет понятно насколько сейчас активна болезнь и надо ли срочно что-то делать.
3. Если предполагаемый саркоидоз малоактивен, можете спокойно решать проблемы с желудком, но на фоне минимальной терапии саркоидоза. Пентоксифиллин (трентал, вазонит) + витамин Е + муколитик (амброксол, АЦЦ). Применение пентоксифиллина согласовать с хирургом, который будет удалять полип и обрабатывать эрозию. Пентоксифиллин уменьшает вязкость крови, значит усилится кровоточивоть ран. Вероятно его прием надо отложить до заживления. Через 3 месяца контроль. Далее по результатам.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Mrfank Пн 29 Мар 2021 - 18:36

А бронхоскопию делать в тубдиспансере или лучше в другом ЛПУ? Ее можно сделать амбулаторно?
Читал, что при этой процедуре могут что нибудь задеть, повредить в легких. Она действительно травмоопасна или я преувеличиваю опасность? (есть такая склонность к преувеличению)
АПФ сдавал - немного повышен 75.
А в какой дозировке принимать витамин Е и АЦЦ?
И еще вопрос меня волнует. Я работаю кладовщиком на складе магазина. Но сам склад находится в подвале и не проветривается. Работаю с товарами бытовой химии, краской, удобрениями, химикатами для огорода. Товары закрыты, упакованы, но какой то запах от них все равно стоит. Стоит ли поменять работу или пока подождать, последить за динамикой?


Mrfank

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2021-03-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Admin Вт 30 Мар 2021 - 19:59

Mrfank пишет:А бронхоскопию делать в тубдиспансере или лучше в другом ЛПУ? Ее можно сделать амбулаторно?
Читал, что при этой процедуре могут что нибудь задеть, повредить в легких. Она действительно травмоопасна или я преувеличиваю опасность? (есть такая склонность к преувеличению)
Если есть возможность - в ЛПУ неинфекционного профиля. Бронхоскопия - амбулаторная процедура. Не очень приятная, но безопасная. В легкие бронхоскоп не попадает, только в крупные бронхи. Возьмут маленькие кусочки ткани из подозрительных участков на морфологию и смывы для анализа клеточного состава.

АПФ сдавал - немного повышен 75.
Это не существенно. Существенно когда повышение верхней границы кратное


И еще вопрос меня волнует. Я работаю кладовщиком на складе магазина. Но сам склад находится в подвале и не проветривается. Работаю с товарами бытовой химии, краской, удобрениями, химикатами для огорода. Товары закрыты, упакованы, но какой то запах от них все равно стоит. Стоит ли поменять работу или пока подождать, последить за динамикой?
Длительный контакт с пылью, паром, плесенью, некоторыми химическими веществами является фактором риска. Если упаковано, маловероятно.


А в какой дозировке принимать витамин Е и АЦЦ?
Чтобы не повторяться, вот здесь недавно обсуждали.
https://sarcoidosis.editboard.com/t562-topic#10890
Муколитики по инструкции в дозировке для взрослых.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Mrfank Ср 31 Мар 2021 - 22:02

А может все таки голос пропадать, потому что в лимфоузлах в легких что то сдавливается?
И какова вероятность, что это онкология?

Mrfank

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2021-03-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Admin Чт 1 Апр 2021 - 14:56

В легких - маловероятно. Может быть сужение дыхательных путей, но тогда бы не была в норме спирометрия, были бы выраженные нарушения обструктивного типа. Обычно это воспаление голосовых связок и/или гортани или неврология (парез).
Гадать бессмысленно. Надо получить объективную информацию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Mrfank Пт 2 Апр 2021 - 22:08

А какова вероятность, что все таки онкология может оказаться?

Mrfank

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2021-03-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Admin Вс 4 Апр 2021 - 21:05

При онкологии были бы существенные характерные отклонения в анализах, которые заметил бы первый же врач. Но бывает всякое. На данном этапе вам никто не даст гарантий с диагнозом. Надо обследоваться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Прививка при саркаидозе от короновируса

Сообщение  Mrfank Чт 24 Июн 2021 - 12:29

Подскажите, можно ли делать прививку от короновируса при саркаидозе?

Mrfank

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2021-03-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Admin Чт 24 Июн 2021 - 14:52

Текущий западный подход, если болезнь не активна, если больной не получает иммуносупрессивную терапию, то можно.
Мотивы такого подхода:
1. Если проводится иммуносупрессия, очень велика вероятность что реакции на вакцину не будет, даже если активность болезни подавлена терапией.
2. Если саркоидоз активен, также есть вероятность, что реакции не будет. Во всяком случае, описаны случаи отсутствия выработки антител после вакцинации против гепатита В и дифтерии.
3. Если есть активная болезнь и проводится терапия, результат непредсказуем.
Но данных о вакцинации против ковида у больных саркоидозом в ремиссии нет. По соображениям безопасности такие исследования не проводились. Возможность безопасной вакцинации предположена на основании исследования ревматоидного артрита, где профиль побочных эффектов оказался сравнимым с профилем в целом по популяции. Насколько знаю, саркоидологи РФ склоняются к аналогичной точке зрения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 4046
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркаидоз. Нужен совет Empty Re: Подозрение на саркаидоз. Нужен совет

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения