Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Ср 23 Дек 2020 - 7:08

Добрый день! История моего мужа - очень длительная, всю историю описать не могу, вкраце - в начале 2020 года появились жалобы на самочувствие и повышение температуры 37-37,5, - с тех пор сделали несколько КТ, ПЭТ КТ, несколько УЗИ, бронхоскопию, спирограмму, миллион других анализов, были у очень многих врачей, лечились тоже от многого... Бронхоскопия и спирограмма - норм, на КТ множественные увеличенные лимфоузлы в легких, очаги перилимфатического типа. Онкологи (были у нескольких) лимфому не подтвердили (но и не исключили совсем). Состояние периодами то улучшалось, то ухудшалось. В сентябре температура стала повышаться до 38-39, в октябре пульмонолог поставил саркаидоз, и назначил лечение (преднизалон, вазонит, омепразол, витамин е), постепенно на фоне лечения состояние улучшилось, температура спала. Через месяц - контрольное КТ, на нем сильное ухудшение. Лечение отменили, и стала возвращаться температура. Сейчас проверяют на туберкулез (взяли мазок, манту, созывают комиссию, но результата ждать еще несколько дней, и предварительно фтизиатр сказала что не похоже на туб-з). Но у мужа стала подыматься температура уже до 40, лихорадка. Уже несколько дней состояние ужасное, мне страшно за него. Темпер хорошо сбивается ибуклином, но на все меньший промежуток - раньше на 12 часов хватало, теперь уже часов на 6, и все по новой. Скорую вызвали, но у нас в связи с Ковидом можно ждать несколько недель ее, можно вообще не дождаться., и в больницу никого не кладут, только с пневмониями в очень тяжелых стадиях. Врачи даже больничный не дали, так как сказали без диагноза не могут дать (он до вчерашнего дня еще на работу ползал). В больницу не кладут, так как единственной отделение пульмонологии в городе закрыто, уже давно, на работу с Ковидом. В общем, если его и положат в больницу, то только в инфекционку какую-нибудь к Ковидным (похоже что другое сейчас не лечат), а туда ему нельзя ни в коем случае. Живем во Владивостоке.
Мы уже не знаем что делать, может подскажите, какие-то есть пульмонологические центры (пусть платные, бог с ним, найдем денег), которые реально работают сейчас и могут экстренно помочь в такой ситуации? Я боюсь что туберкулез не подтвердится, и нас отправят дальше без диагноза, а в таком состоянии муж уже не сможет дальше бегать по врачам.
Может быть такая высокая температура при саркаидозе все-таки?
И может быть это все таки саркаидоз, может лечение неверное назначили? Пульмонолог, которая назначала и потом отменяла, из платной клиники, к ней доверия особо нет, а других сейчас просто не найти в городе - все Ковид лечат (((

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Ср 23 Дек 2020 - 9:49

ТБ скорее всего не подтвердится, это стандартная дифференциальная диагностика. При саркоидозе температура повышаться может, но не так сильно, при при нынешней эпидемиологической обстановке более вероятен ковид. В любом случае вам следует сделать тест на ковид. Если антитела будут отрицательны, сделать ПЦР. Не знаю, как у вас обстоит дело с тестированием, но в любом случае это время, а его терять нельзя. По поводу лечения следует немедленно проконсультироваться хоть с каким-нибудь врачом. Исходить следует из того что это ковид. Назначения должны быть сделаны исходя из легочной функции (надо знать хотя бы сатурацию) и лабораторных маркеров цитокинового шторма. Минздрав периодически обновляет клинические рекомендации по ковиду, там все подробнейшим образом расписано. В одних случаях достаточно симптоматического лечения, в других нужна иммуносупрессия кортикостероидами. Без точного понимания, что сейчас происходит, назначения сделать невозможно. Что касается саркоидоза, если подтвердится ковид, на время про него можете забыть. Но не следует забывать, что после окончания ковида может произойти реактивация саркоидоза. За эти надо будет следить. Если после окончания ковида появятся признаки, которые у вас были при постановке диагноза саркоидоз, разумно возобновить терапию которую вам назначали ранее (преднизолон, вазонит, омепразол, витамин е). Возможно с более низкой дозировкой преднизолона и более коротким курсом. Но это потом. Сейчас надо срочно определяться с ковидом, какое объективное состояние больного и какая терапия нужна.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Ср 23 Дек 2020 - 11:06

Спасибо за ответ. Тест на Ковид конечно сдали, ждем результат. Но муж его уже 4 раза за год сдавал, крайний раз в середине октября, когда у него началось повышение температуры до 38-39. И сейчас никаких абсолютно других симптомов нет, указывающих на Ковид. Поэтому вряд ли это он, повышение температуры началось именно после отмены лечения саркоидоза, поэтому и странно, что лечение помогло улучшить состояние, но по результатам КТ ухудшение.
Позвонили с поликлиники, сказали скорой не ждите, никто не приедет к вам, если можете ходить, приходите сами. Сегодня поползем к терапевту, но боюсь он кроме антибиотиков ничего и не сможет назначить (которых кстати нет в аптеках). Блиин, какая то безвыходность Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Ср 23 Дек 2020 - 13:19

Ну хотя бы общий анализ крови сделать можно? СОЭ, СРБ. Хорошо бы лейкоцитарная формула. Сатурация. Легкие послушать. Вслепую ничего делать нельзя.
Тест на ковид какой? ИФА или ПЦР? Антибиотики нужны только если сейчас бактериальная пневмония. При вирусной они бесполезны.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Чт 24 Дек 2020 - 9:21


Общий анализ сегодня муж платно сделал сам. С поликлиники тоже приехали, ничего не слушали, не смотрели, взяли мазок на ковид, выписали антибиотики и преднизалон (который муж месяц пил уже до этого, и на фоне приема которого ухудшение было по КТ, он им это объяснил, но там все по схеме видимо, другого не знают). Еще сами платно сдали на Ковид ИФА (результат через пару дней будет), ПЦР сегодня с поликлиники (но там результата ждут по 2 недели, поэтому и сдали сами ИФА).
Пневмонии нет, ее на КТ было бы видно прекрасно, ее нет и не было.
Мужу по прежнему плохо, трясет, температурит.
Сегодня еще раз обзвонила все больницы - говорят ничем помочь не можем, все пульмонологии отданы под лечение ковидных.

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Чт 24 Дек 2020 - 9:49

Свежий ОАК выложите. И что есть еще из недавних анализов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Чт 24 Дек 2020 - 12:53

Не получается файлы прикрепить, можно вам на почту отправить?

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Чт 24 Дек 2020 - 13:13

sarcoidosis@yandex.ru

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Пт 25 Дек 2020 - 10:10

Все - таки поставили мужу туберкулёз сегодня, хотя мазок и Манту отрицательные, говорят может быть скрытый. Кладут в туб тиспансер. Ну хоть что - то. Спасибо за участие.

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Пт 25 Дек 2020 - 11:20

Ставят туберкулез при всех отрицательных анализах?
Сейчас не те времена, когда больных с подозрением на ТБ клали в отдельные палаты и иногда даже в отдельные корпуса чтобы уменьшить риск с бацилловыделителями. Плюс сейчас там наверняка часть коечного фонда отведена под ковидарий. Вы понимаете, что сейчас в стационаре очень велик риск контакта и даже если сейчас ТБ или ковида нет, с большой вероятностью он будет?
Неужели сейчас невозможно найти врача для консультации?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Пт 25 Дек 2020 - 15:29

В том то и дело что невозможно. Все пульмонологи города работают с ковидным и им в частных клиниках принимать нельзя. Мы рады уже хотя бы тому что хоть куда то положат и какую то помощь окажут,дома в таком состоянии страшно оставаться.

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Пт 25 Дек 2020 - 15:35

Это будет госпитализация или дневной стационар?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Пт 25 Дек 2020 - 17:30

Сказали на этом этапе госпитализация нужна

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Пт 25 Дек 2020 - 18:29

Тогда скорее всего стандартная терапия - гормоны и туберкулостатики.
Про морфологическую верификацию диагноза (биопсию) вам что-нибудь говорили?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  olga_alexevna в Сб 26 Дек 2020 - 2:17

Нет, именно такого термина не слышала. Нам до этого говорили, что для точного диагноза нужно разрезать лёгкие и достать лимфоузел на обследование. Но в его состоянии сказали резать нельзя. Это об этом речь?

olga_alexevna

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2020-12-23

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Admin в Сб 26 Дек 2020 - 10:15

Да. Тогда будет эмпирическая терапия, как писал выше.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3934
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии Empty Re: Помогите, пожалуйста, мы в отчаянии

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения