Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

В городе нет пульманолога

Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Пт 2 Окт 2020 - 13:35

Здравствуйте! Мы живем в небольшом районном городке Амурской области. Пульманолога здесь нет ни одного. Диагноз Саркоидоз легких (легочномедиастинальная форма) был поставлен моему сыну в 2015г.
За это время для назначения и контроля лечения  он ездил на консультации в областную больницу (расстояние более 800км, поэтому особо часто не наездишься). Там была вроде как опытный пульманолог, которая назаначала сначала ему лечение преднизалоном (сын пил его больше года), витамины АЕвит и С, потом назначила трентал и амброксол. Контроль лечения всегда осуществлялся только по КТ. Анализ АПФ сыну ни разу не назначали - наверное в нашей области такое не делают. Но вроде последние 3 года ухудшений не было, чаще в заключении было написано - без динамики, однажды даже была положительная динамика.  
По собственным ощущениям сын на самочувствие никогда не жаловался, вроде чувствовал себя нормально. Но сын мой - взрослый (35лет) самостоятельный человек, поэтому жалобы от него можно услышать только в самом крайнем случае.  Я вполне допускаю, что может и раньше что-то у него болело, но мне он не говорил. Но меня всегда беспокоила его излишняя худоба (это было с самого его детства) и большое количество прыщей и гнойников на коже лица, спины и груди ( с подросткового возраста и до лечения преднизалоном). Тогда мы его неоднократно обследовали, но ничего не находили, только реакция манту еще с детства всегда была большой, но ТБЦ  не выявляли, а вот 5 лет назад установили саркоидоз... Лечили, вроде все  было более-менее нормально. Последних 2 года он уже даже не принимал вообще никаких лекарств.
Этой осенью у него начались частые головные боли и по вечерам регулярно повышается температура (37,1-37,4). Других симптомов нет, кроме редкого сухого подкашливания. Пошел он к терапевту, т.к. другого специалиста нет, врач посадила его на больничный, назначила ему кучу анализов и обследований. Прошел сын  анализы крови и мочи (по 2 раза), УЗИ органов малого таза, КТ легких. Тест на КОВИД - отрицательный. Анализы все и УЗИ - нормальные, КТ Легких - без динамики. Невропатолог посмотрел его на шейный хондроз (думали, что из-за него головные боли), но врач сказал, что по его профилю симптомов нет. Сыну врач назначала в уколах мелоксикам и комбилипрен (5дней) и пить амброксол и омез.
Все проколол, пропил, а температура не спадает - так каждый вечер и держится 37-37,4.  Терапевт отправляла сына на консультацию в областную больницу. Но там старая пульманолог уволилась... Обязанности пульманолога теперь исполняет аллерголог... Поэтому есть большие сомнения в ее компетенции. Но даже к ней сын не смог попасть на прием - она ушла на больничный и неизвестно когда выйдет на работу.
Поэтому я вынуждена обратиться на форум за помощью - посоветуйте что делать и как поддержать здоровье сына, хотя бы до выхода этого аллерголога-пульманолога с больничного?

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Сб 3 Окт 2020 - 11:19

Сейчас наступают сезонные ОРВИ, субфебрильная температура может быть связана с этим. На данном этапе отличить ОРВИ от увеличения активности саркоидоза невозможно. Если данное состояние длится более месяца и симптомы начинают усиливаться, в любом случае нужна консультация пульмонолога. В качестве альтернативного диагноза саркоидоз рассматривать надо, но далеко не всегда это оказывается саркоидоз.
В данной ситуации, когда ни один врач не видит "своих" проблем, разумно реагировать на симптомы. Кашель и субфебрилитет могут говорить о бронхите. Если терапевт увидит бронхит, значит лечить его по ситуации. Единственно, надо быть острожным с назначением иммуномодуляторов, индукторов интерферонов и пр.
Профилактического лечения саркоидоза нет. На фоне неясных симптомов в принципе можно начать витамин Е + С + амброксол. Если это ОРВИ вреда не будет, но и особой пользы тоже. Если на фоне ОРВИ начнет поднимать голову саркоидоз (а так бывает), возможно надо дополнительно пропить курс трентала. Но это лучше согласовать с врачом, который будет заниматься больным.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Сб 3 Окт 2020 - 12:14

Admin пишет:Сейчас наступают сезонные ОРВИ, субфебрильная температура может быть связана с этим. На данном этапе отличить ОРВИ от увеличения активности саркоидоза невозможно. Если данное состояние длится более месяца и симптомы начинают усиливаться, в любом случае нужна консультация пульмонолога. В качестве альтернативного диагноза саркоидоз рассматривать надо, но далеко не всегда это оказывается саркоидоз.
В данной ситуации, когда ни один врач не видит "своих" проблем, разумно реагировать на симптомы. Кашель и субфебрилитет могут говорить о бронхите. Если терапевт увидит бронхит, значит лечить его по ситуации. Единственно, надо быть острожным с назначением иммуномодуляторов, индукторов интерферонов и пр.
Профилактического лечения саркоидоза нет. На фоне неясных симптомов в принципе можно начать витамин Е + С + амброксол. Если это ОРВИ вреда не будет, но и особой пользы тоже. Если на фоне ОРВИ начнет поднимать голову саркоидоз (а так бывает), возможно надо дополнительно пропить курс трентала. Но это лучше согласовать с врачом, который будет заниматься больным.


Подскажите, пожалуйста, в какой дозировке лучше пропить витамины Е,С и амброксол?
И еще - витамин Е должен быть отдельно или допустимо пить АЕвит?

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Вс 4 Окт 2020 - 20:16

Витамин Е 300-500 мг в день. Можно аевит, но лучше чистый Е. Про А при саркоидозе данных нет.
С - десяток драже в день. Амброксол в дозировке рекомендованной для взрослых для конкретного бренда.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Пт 16 Окт 2020 - 21:37

Admin пишет:Витамин Е 300-500 мг в день. Можно аевит, но лучше чистый Е. Про А при саркоидозе данных нет.
С - десяток драже в день. Амброксол в дозировке рекомендованной для взрослых для конкретного бренда.

Съездил мой сын в областной центр.
Но так как в областной больнице единственный пульманолог до сих пор на больничном, то сына направили к  торакальному хирургу  в онкологическом центре.

Вставить сюда, на страничку заключение торакального хирурга не получается, поэтому просто перепишу - что он написал в заключнии:
Диагноз: Саркоидоз легких - легочномедиастинальная форма.
Проведенные обследования:
- ФБС - Поверхностный эндобронхит
- УЗИ л.у. - подчелюстная, шейная, подмышечная лимфоаденопатия
- УЗИ органов брюшной полости - патологии нет
- КТ ОГК - саркоидоз легких. без динамики от 21.11.19
Рекомендации: Консультация пульманолога  по месту жительства
Данных на онкопатологию легких нет.

Т.к. по месту жительства - в нашем маленьком городке пульманолога нет, сыну
пришлось обратиться в областном центре в платный мед.центр Семейной медицины. Заключение  пульманолога из платного мед.центра также переписываю:
Диагноз - Саркоидоз 11, легочно-диастиенальная форма, хроническое течение. Данных за рецидив заболевания нет (согласно данным КТ). Торакалгия справа.
Рекомендовано лечение:
- Избегать переохлаждения
- Витамин Е по 1др. 3раза в день - до 2-3 месяцев
- Трентал 400мг по 1табл. 2-3раза в день, после еды - 1месяц
- Показаний к назначению ГКС нет
- Амброксол (Лазолван) 30мг по 1табл. 3 раза в день - 10 дней
- Уродокса 250мг по 2 капсулы на ночь - 6 месяцев
- Осмотр в динамике

После этого заключения пульманолога вопросов не то что не убавилось, а стало вопросов еще больше.
Обращаю внимание, что заключения обоих врачей я переписала очень точно - слово в слово и без ошибок! Но дозировки, периодичность и время приема лекарств очень сильно разнятся с теми, о которых пишется на форуме.
Я больше склоняюсь к тому, что пульманолог в платном мед.центре не очень владеет методикой лечения саркоидоза.  Когда вернется в областную больницу пульманолог - неизвестно, но лечиться-то надо! Поэтому очень прошу еще раз подсказать как и в какой дозировке лучше пить лекарства.
Очень нужны ответы на следующие вопросы:

1. Сколько в сутки принимать витамина Е? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве капсул. На сколько приемов разбить это количество витамина  Е? Принимать до или после еды и через (до) какое время?

2. По витамину С - аналогичные вопросы: Сколько в сутки принимать витамина С? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве драже. На сколько приемов разбить это количество витамина  С? Принимать до или после еды и через (до) какое время?

3. По Тренталу - аналогичные вопросы: Сколько в сутки принимать трентал? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве таблеток. На сколько приемов разбить это количество трентала? Принимать до или после еды и через (до) какое время? В какое время дня (утро, день, вечер)  правильнее пить трентал?

4. Можно ли принимать витамины Е, С и трентал одновременно - в  одном приеме?

Дополню, что в платном мед.центре сын посетил еще и платного онколога. Этот специалист, единственный из всех осмотревших сына, обратил внимание, что на коже сына очень много воспаленных гнойничков - на подбородке, спине и груди. Врач назначил консультацию дерматолога. Но к дерматологу сын попадет только на следующей неделе. Могут эти гнойничковые высыпания быть одним из проявлений саркоидоза? И быть причиной увеличения подчелюстных, шейных, подмышечных лимфоузлов?

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Пн 19 Окт 2020 - 19:34

1. Сколько в сутки принимать витамина Е? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве капсул. На сколько приемов разбить это количество витамина Е? Принимать до или после еды и через (до) какое время?
В клинических рекомендациях написано:
Альфа-токоферол Per os ежедневно 0,3—0,5 мг/кг/сут
Капсулы как правило 50%, значит 100 мг капсула = 50 мг. Концентрацию смотрите в инструкции на конкретный бренд.
За один раз или вразбивку значения не имеет. До, после или во время еды, большой разницы нет. Считается, что лучше с пищей.
2. По витамину С - аналогичные вопросы: Сколько в сутки принимать витамина С? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве драже. На сколько приемов разбить это количество витамина С? Принимать до или после еды и через (до) какое время?
В клинических рекомендациях этого нет. По опыту форума - десяток драже в день. Все равно как.
3. По Тренталу - аналогичные вопросы: Сколько в сутки принимать трентал? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве таблеток. На сколько приемов разбить это количество трентала? Принимать до или после еды и через (до) какое время? В какое время дня (утро, день, вечер) правильнее пить трентал?
В клинических рекомендациях:
Пентоксифиллин Per os ежедневно 0,6-1,2 г в сутки на 3 приёма
Но на практике такую дозу мало кто может принимать из-за побочных. Рекомендации, выработанные форумом.
Купите самый дешевый пентоксифиллин производства РФ. Начните со 100 мг в день. 3-4 дня. Если все хорошо, увеличивайте дозу на 100 мг каждые 3-4- дня. Если дойдете до 600 мг - отлично. Оставайтесь на этой дозировке. Но так получается далеко не у всех.
Если пойдут побочные по ЖКТ (тошнота), надо попробовать сменить бренд. Трентал, пентоксифиллин Зентива (Словения), вазонит и т.д. В ряде случаев смена бренда помогает. Повышение по той-же схеме.
Если начнутся головокружения с или без гипотонии, пентоксифиллин не ваш препарат.

4. Можно ли принимать витамины Е, С и трентал одновременно - в одном приеме?
Можно.
Этот специалист, единственный из всех осмотревших сына, обратил внимание, что на коже сына очень много воспаленных гнойничков - на подбородке, спине и груди. Врач назначил консультацию дерматолога. Но к дерматологу сын попадет только на следующей неделе. Могут эти гнойничковые высыпания быть одним из проявлений саркоидоза? И быть причиной увеличения подчелюстных, шейных, подмышечных лимфоузлов?
Теоретически, может. Такая гипотеза есть. Сделайте анализ гноя на культуру. Если вырастут Propionibacterium acnes и дерматолог назначит антибиотики, напишите сюда. Есть нюансы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Пн 19 Окт 2020 - 21:56

Admin пишет:
1. Сколько в сутки принимать витамина Е? Пожалуйста, напишите суточную дозу в мг и в количестве капсул. На сколько приемов разбить это количество витамина  Е? Принимать до или после еды и через (до) какое время?
В клинических рекомендациях написано:
Альфа-токоферол  Per os ежедневно  0,3—0,5 мг/кг/сут
Капсулы как правило 50%, значит 100 мг капсула = 50 мг. Концентрацию смотрите в инструкции на конкретный бренд.

Спасибо за ответы!
Еще раз хочу уточнить - правильно ли я поняла, что если у нас упаковка витамина Е в дозировке 0,2, то учитывая 50% концентрацию капсул,  для приема 400мг витамина Е нужно в день выпить 4 капсулы?
400мг Е будет достаточно или все таки лучше 500мг?

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Вт 20 Окт 2020 - 9:24

Да, правильно.
И 400 и 500 нормально. Надо помнить про редкие аллергические реакции если витамин Е в соевом масле.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Пт 23 Окт 2020 - 21:31

[quote="Admin"]

Этот специалист, единственный из всех осмотревших сына, обратил внимание, что на коже сына очень много воспаленных гнойничков - на подбородке, спине и груди. Врач назначил консультацию дерматолога. Но к дерматологу сын попадет только на следующей неделе. Могут эти гнойничковые высыпания быть одним из проявлений саркоидоза? И быть причиной увеличения подчелюстных, шейных, подмышечных лимфоузлов?
Теоретически, может. Такая гипотеза есть. Сделайте анализ гноя на культуру. Если вырастут Propionibacterium acnes и дерматолог назначит антибиотики, напишите сюда. Есть нюансы.

Результат похода сына к дерматологу показал, что и в этой области у нас в глубинке нет серьезных врачей... Дерматолог осмотрела кожу с высыпаниями... и сразу сказала, что эти гнойнички не могут быть связаны с саркоидозом.
Про анализ гноя на культуру и речь не зашла - врач просто глянула и сразу назначила следующие медикаменты:
- флемоксин - 500мг по 3р.в день - 7 дней;
- р-р мирамистина - 2 раза в день;
- гель куриозин - 2 раза в день.

Флемоксин, судя по аннотации к таблеткам, является антибиотиком и оказывает бактерицидное действие. Но в аптеке флемоксина не оказалось, поэтому фармацевт предложила взять его аналог - амоксициллин. Вроде их действие аналогично... Взяли амоксициллин.
Но сразу возникает вопрос - можно этот антибиотик пить одновременно с тренталом, витаминами Е и С?
Дерматолог сказала, что можно пить одновременно. НО я хочу у Вас уточнить - на самом деле можно и, если можно, то на что обратить внимание? Вы писали, что есть нюансы...
Кстати, эта же дерматолог, назначившая антибиотик, одновременно назначила мирастимин... А в аннотации к этому лекарству написано, что мирамистин® обладает широким спектром антимикробного действия, включая госпитальные штаммы, резистентные к антибиотикам... Т.е. врач совсем не уверена, что для лечения кожных высыпаний сыну нужны именно антибиотики...
Не знаю уже что и думать и что предпринять... Очень жду Вашего совета, т.к. с назначением лечения в нашем регионе очень сложно.
Температура у сына каждый вечер там и поднимается до 37,2-37,4. Есть редкие покашливания.



антибиотики.

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Пт 23 Окт 2020 - 22:43

Дерматолог осмотрела кожу с высыпаниями... и сразу сказала, что эти гнойнички не могут быть связаны с саркоидозом.
Тут обратная история, саркоидоз может быть связан с очагами внелегочной инфекции.
Не буду вас грузить теорией. Если интересно почитайте здесь
Indigenous Pulmonary Propionibacterium acnes Primes the Host in the Development of Sarcoid-Like Pulmonary Granulomatosis in Mice
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1618559/
Sarcoidosis is a well-described clinical condition, and clearly the whole pathogenesis cannot be explained by this experimental model alone. However, if, as we have shown in mice, P. acnes also exists in the healthy human lung, people with a unique genetic background, as is reported in sarcoid patients might readily form pulmonary lesions after excessive sensitization with P. acnes even at extrapulmonary sites, such as loci of acne vulgaris. We suggest that this new view of pulmonary sarcoidosis deserves further investigation and might provide the basis for novel therapeutic strategies.
Даже есть патент
https://patents.justia.com/inventor/tetsu-nishiwaki
Но сразу возникает вопрос - можно этот антибиотик пить одновременно с тренталом, витаминами Е и С? Дерматолог сказала, что можно пить одновременно.
Можно, но проблема в другом.
У саркоидоза вообще сложные отношения с антибиотиками. На фоне приема антибиотиков может возникнуть усиление симптомов саркоидоза. Это не должно пугать, но может потребовать снижения дозировки. Если антибиотики применяются для лечение сопутствующей инфекции, могут возникнуть дополнительные риски. При уничтожении инфекции, ее остатки попадают в кровоток и могут дополнительно усиливать саркоидоз.
Поэтому, основной упор сделайте на местную терапию. Ее можно начинать сразу. Определитесь с тренталом. Если он пойдет, доведите дозировку до нужной. Потом можно подключать антибиотик. Но медленно, постепенно увеличиваю дозу. Все вместе не начинайте. Можно получить такую кашу из симптомов, что все придется отменять.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  ПЕлена в Сб 24 Окт 2020 - 21:44

Admin пишет:Поэтому, основной упор сделайте на местную терапию. Ее можно начинать сразу. Определитесь с тренталом. Если он пойдет, доведите дозировку до нужной. Потом можно подключать антибиотик. Но медленно, постепенно увеличиваю дозу. Все вместе не начинайте. Можно получить такую кашу из симптомов, что все придется отменять.

Опять у меня вопросы, вопросы, вопросы...

1. Местная терапия - это что?
2. Как определиться с тренталом? Сын только начал пить его, привык к дозе 1 таблетка в день. Только собрался переходить на дозу в 2 таблетки в день.
Что теперь делать - привыкать к дозе в 2 таблетки трентала и одновременно начать прием антибиотика?
3. Если не принимать антибиотик до того, как доза трентала дойдет до 3-4 таблеток, то до начала приема антибиотика пройдет еще довольно много времени, а дерматолог ждет через 10 дней на осмотр после проведения назначенного ею лечения... Как быть?
4. При дозе трентала в 1 таблетку антибиотик сможет усилить проявления саркоидоза?

ПЕлена

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2015-09-14

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Admin в Пн 26 Окт 2020 - 9:23

Местная терапия - это что?
Вам назначили
р-р мирамистина - 2 раза в день;
- гель куриозин - 2 раза в день.
Как определиться с тренталом? Сын только начал пить его, привык к дозе 1 таблетка в день. Только собрался переходить на дозу в 2 таблетки в день.
Надо добраться хотя бы до 300 мг, 600 будет совсем хорошо.
Если не принимать антибиотик до того, как доза трентала дойдет до 3-4 таблеток, то до начала приема антибиотика пройдет еще довольно много времени, а дерматолог ждет через 10 дней на осмотр после проведения назначенного ею лечения... Как быть?
Перенесите прием. Или попростите временно назначить антибиотик в виде крема или геля.
При дозе трентала в 1 таблетку антибиотик сможет усилить проявления саркоидоза?
Предсказать невозможно. Это индивидуально.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

В городе нет пульманолога Empty Re: В городе нет пульманолога

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения