Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Несколько вопросов

Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Сб 16 Май 2020 - 12:09

Доброе утро. Немного истории. Диагноз саркоидоз лимфоузлов средостения.(операция медиастиноскопия 9.04 20) 2 месяца была узловатая эритема. Буквально на днях прошла. Кисть и ноги немного ещё поднывают. Знала с какого врача начинать т.к с уэ была знакома (была уэ у сына где-то в 12 лет). Начала с ревматолога и понеслась )). Рентген, кт,потом торакальный хирург, анализы, бронхоскопия,фгсп, спирометрия, кт с контрастом 3-ех зон ( я так понимаю онкопоиск).
На УЗИ искали ближние Лу, чтобы не делать операцию а взять биопсию под местным. Слава Богу, Лу увел в области средостения и множест солидные узелки в лёгких. Увел печень и под вопросом киста в печени. Анализы спокойные. В итоге на гистологии подтвердился диагноз саркоидоз.
Через 2 дня после операции обострилась уж. Температура держалась 4 дня до 39. При этом мне кололи Цефтриаксон. Удалось сбить темп и немного успокоить уж уколами дексаметазона и супрастина, сделали 4 укола. И вот только сейчас уэ прошла.
Вопросы.1. Стоит ли мне делать кт через 3 мес после операции или лучше через 6 месяцев?
2. У меня аллергия, круглогодичная, периодически пользуюсь спреем Авамис. Это ГКС. Он не навредит при саркоидозе?
И антигистаминные иногда принимаю, сейчас цветенени, приходится. Не мог ли длительный прием авамиса способствовать саркоидозу?
3. Сейчас беспокоит, тревожит скорее (писала в другой ветке) что ближе к обеду начинается чувство комка в горле что ли и что шов после операции стал виднее ( пользуюсь Контрактубексом) и стала пульсировать вена в яремной ямке. Это нормально?
Самостоятельно принимала витамин е 200 мг в сутки( изучала этот вопрос) месяц.а так ничего не принимаю, к иммунологу попасть пока не могу из-за карантина.
Заранее спасибо.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Вс 17 Май 2020 - 22:26

Давайте писать в одной ветке. В этой.
Странно что при наличии признаков синдрома Лёфгрена и "спокойных" анализах все-таки решили делать биопсию.
В таких случаях важно понять что сейчас происходит. Осложнения медиастиноскопии или увеличение активности саркоидоза. Или и то и другое. Что вам назначили и что вы сейчас принимаете кроме витамина е? Какие-нибудь анализы есть? Общий анализ крови, АПФ? Имеются ввиду анализы после медиастиноскопии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Вс 17 Май 2020 - 22:49

Решили делать, потому что врач сказал что такие симптомы есть и при лимфоме. Нужно было исключить. Анализы были спокойные перед операцией. Витамин е сама себе назначила. Сейчас ничего не принимаю. УЭ спустя 2 месяца прошла. Ноги и кисти рук только ноют.
Есть фото кт. Анализы и после медиастиноскопии были нормальные, немного только лейкоцитоз был (из слов врача). Из лекарств ничего не назначали. Оправили к иммунологу. Спасибо за наводку про АПФ. Почитала. Такой анализ ещё не сдавала. На неделе постараюсь сдать.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Пн 18 Май 2020 - 10:49

В такой ситуации ничего не принимать неразумно. Чтобы понять, в какой терапии вы сейчас нуждаетесь, нужна консультация лечащего врача. Если такой возможности нет, надо иметь хотя бы минимальную информацию. Хотя бы общий анализ крови. Интересны СОЭ, СРБ, лейкоциты, нейтрофилы, эозинофилы (коль у вас аллергия). Если получится, АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/.
Если исходить из предположения, что это усиление саркоидоза, можно начать минимальную терапию - витамин Е- 300-500 мг в день, витамин С - десятьк драже в день, один из брендов пентоксифиллина (трентал, вазонит, начать со 100 мг и медленно поднять до 300), муколитик (АЦЦ, амброксол). Это можете начать немедленно. В большом проценте случаев этого бывает достаточно, чтобы саркоидоз начал успокаиваться. Если это осложнение медиастиноскопии, может потребоваться дополнительная терапия. В любом случае, это не повредит, поскольку саркоидоз очень часто активизируется после биопсии, даже малоинвазивной.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Пн 18 Май 2020 - 12:44

Спасибо большое! Завтра иду к семейному, взять направление к иммунологу(нужно будет тест сдавать на ковид-19, сразу вопрос- при саркоидозе он может давать ложную реакцию?). Попрошу анализы выписать. Насчет АПФ, пока не нашла где у нас в городе (Украина) делают такой. Еще с перепугу записалась на допл узи сосудов шеи, как вы думаете, это лишнее или стоит сделать?
Можно обойтись без пентоксифиллин? Дело в том что давление и сердцебиение у меня низкое, 100 на 80 сегодня например, и пульс 56-63.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Пн 18 Май 2020 - 17:11

[quote="ElizobarrAnn"]нужно будет тест сдавать на ковид-19, сразу вопрос- при саркоидозе он может давать ложную реакцию/quote]
Пока это неизвестно. Поскольку активный саркоидоз может давать ложноположительные реакции на некоторые инфекции, этого исключить нельзя. Если ИФА на COVID19 (антитела) будет положительным, настоятельно рекомендую сделать ПЦР.
записалась на допл узи сосудов шеи, как вы думаете, это лишнее или стоит сделать?
Сделайте. Поскольку вы упоминали компрессию органов грудной клетки увеличенными ЛУ, вполне возможны нарушения. Бороться с этим можно только снижая активность саркоидоза.
Можно обойтись без пентоксифиллин? Дело в том что давление и сердцебиение у меня низкое, 100 на 80 сегодня например, и пульс 56-63.
Пентоксифиллин снижает вязкость крови, поэтому снижать давление может. Решать вам. Витамины на течение саркоидоза влияния не оказывают. Они до некоторой степени снижают повреждение пораженной ткани саркоидным воспалением. На такой терапии саркоидоз будет иметь т.н. естественное течение. Как он будет протекать, предсказать сложно. Учитывая узловатую эритему, шанс на благоприятный исход есть. Но пентоксифиллин этот шанс увеличивает.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Вт 26 Май 2020 - 16:20

Добрый день. Сдала анализ мочи и анализ крови клинические. Все в норме. Сделала допл узи шеи. Тоже норм. Была у иммунолога. Сказал нужно искать причину. И что если не найти причину и не лечить то лимфоузлы будут все время увеличиваться.( Я как-то изучила что саркоидоз может уйти сам). Вообщем полная путаница. Типа часто паразитарные инфекции вызывают. Назначил сдать ан кала на дисбактериоз, анализ на антитела к токсокаре,аскаридае и токсоплазме и иммунограмму. Я вот читаю симптомы всех этих паразитарных инфекций. И ничего такого у меня нет. Притом везде должны быть повышены эозинофилы. А у меня норма, 2.
Спросила про витамин е и с . Возмутился врач, и вообще не нравится что я что-то читала про болезнь. Так и не сказал нужно ли витамины принимать. Что то говорил про грибы, паразиты, что нужно на кислотность ещё сделать. Про то что причиной могут быть кошки. ( У меня 2 домашние)) Когда слушал сказал что перебои в сердце что-то с систолой. Что из-за аллергии моя иммунная система постоянно в боевой готовности. Про кт контрольное и петнтоксифилин ни слова не сказал.
Я очень сильно расстроилась. Какая-то разбитая пришла.
Ожидала хотя бы что назначит сдать мочу и кровь на кальций...
Насчёт АПФ
Показания к назначению
Маркер саркоидоза (при активной легочной форме саркоидоза повышение АПФ выявляется у 85-90% пациентов)
Если у меня саркоидоз лимфоузлов средостения, то анализ будет информативный?
Поэтому поводу у меня вопрос к вам, имеет ли смысл все это сдавать? Либо сходить к другому специалисту, к пульмонологу ?либо никуда не идти а сдать АПФ и в июле сделать контрольное кт. Заранее спасибо.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Вт 26 Май 2020 - 22:36

Да, некоторые инфекции вызывают лимфаденопатию. Да, можно потратить деньги и сделать антитела на паразитов. Но, если есть весомый повод сомневаться в морфологическом диагнозе в пользу паразитарной инфекции, надо для начала пересмотреть стекла. Очень сомневаюсь, что морфолог не увидел в гранулемы личинки или различить саркоидные гранулемы от эозинофильных. Во-вторых, все равно придется делать оценивать актитвность предполагаемого саркоидоза. При активном саркоидозе очень часто бывают ложноположительные результаты ИФА на самые разнообразные возбудители. Коль речь пошла о кошках и их паразитах, вот любопытный случай https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/acute.htm Несмотря на результат ИФА, токсоплазмоза у больного не было, а был чрезвычайно острый саркоидоз.
Это хорошо, что врач знает о глистных инвазиях и "астме", но тут явный перебор с настороженностью в сторону паразитарных инфекций. Перебор зависит от специализации. Редко бывают случаи, когда фтизиатры с маниакальной уверенностью ищут туберкулез, онкологи онкологию (метастазы без первичного очага). Видишь суслика? - Нет - И я не вижу. А он есть. (ДМБ).
В шапке форума есть ссылка на клинические рекомендации. Там есть все.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Вт 26 Май 2020 - 22:50

Как вы классно ответили. Благодарю!

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Ср 27 Май 2020 - 9:47

Не люблю использовать цитаты, но с этой совершенно согласен.
''Абсолютная уверенность в диагнозе недостижима, независимо от количества информации, которую мы соберем, сколько наблюдений мы сделаем или сколько тестов выполним. Наша задача состоит не в том, чтобы достигнуть диагностической уверенности, а скорее чтобы уменьшить уровень диагностической неуверенности, достаточной, чтобы принимать оптимальные терапевтические решения''.
Kassirer J.P. Our stubborn quest for diagnostic certainty: a cause of excessive testing.
N Engl J Med 1989; 320:1489-91
Это давняя и нерешенная проблема. Коль сегодня у нас день цитат, позвольте еще одну. В отношении диагностики саркоидоза известный исследователь Om Sharma часто пользовался фразой Шерлока Холмса из произведения Артура Конан Дойла: ''Когда вы устранили все, что является невозможным, оставшееся, даже самое невероятное, должно быть истиной''.
Саркоидоз - диагноз исключения. На саркоидоз могут быть похожи десятки нозологий. Но строго исключить их все абсолютно нереально. Тяжесть последствий инвазивных исследований может превышать тяжесть основной болезни.
Поэтому все чаще начинает использоваться другой подход. У саркоидоза есть определенное "клиническое поведение". Если течение болезни начинает отличаться от классического, то это повод перепроверить диагноз.
В одном из метаанализов было показно, что у больных с бессимптомной двусторонней внутригрудной лимфаденопатией (а именно с неё очень часто начинается саркоидоз) в 99.95 % был диагностирован саркоидоз. Вероятность альтернативных диагнозов составила 0.05%. И что самое главное, у этой части больных вышеупомянутое клиническое поведение начинает отличаться так сильно, что дальнейшая диагностика не вызывает проблем. Поэтому многие специалисты склоняются к тактике динамического наблюдения. Но не так как ее понимают в некоторых ЛПУ, поставили диагноз и попрощались на полгода. С больным надо находиться в контакте и отслеживать, не появилось ли что-нибудь необычно в течении болезни.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Ср 27 Май 2020 - 17:39

"В шапке форума есть ссылка на клинические рекомендации. Там есть все. "
расспечатано и изучено как только попала на ваш форум )). Сегодня ещё раз почитаю. Спасибо.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Сб 30 Май 2020 - 16:09

Есть ли какие то исследования по поводу лака для ногтей, влияние на саркоидоз? То, что избегать контакта с парами вредных веществ я читала. Я то, после бронхоскопии, пришла и выкинула все лаки для ногтей. Теперь вот думаю, не перебор ли это.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Вс 31 Май 2020 - 21:10

Перебор.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Ср 8 Июл 2020 - 21:27

Добрый вечер, может быть связано сильное головокружение с саркоидозом? Утром открыла глаза и понеслось, потом ночью начало расти давление (сама гипотоник, и пульс пониженный). Начали трястись ноги. Вызвала скорую. Сделали ЭКГ, все норм. Потом сделала УЗИ сосудов головы и шеи. Когда врач делал УЗИ, повернула голову и понеслось, даже врача ща руку схватила машинально. С сосудами все хорошо, врач предположил что это дппг. Сделал позиционный манёвр.Велел спать полусидя пару дней. Для мозгового кровообращения делаю уколы. В голове сидит мысль, не связано это все с саркоидозом? Головокружение небольшое есть при поворотах, горизонтально даже боюсь ложиться. Сдавала АПФ недавно, уложилась в норму. Беспокоил только келлоидный шов после медиастиноскопии. Самочувствие нормальное, кроме головокружения. Давление вернулось в рабочее. Заранее спасибо.

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Ср 8 Июл 2020 - 22:53

Если порыться в литературе, наверняка что-нибудь подобно найти можно. Но это редчайшие случаи на сотни тысяч больных за десятки лет наблюдения, обычно с серьезным полиорганным саркоидозом длительностью десяток лет не менее. Это не ваш случай. Обычно объяснение проще. Внезапное повышение давление у гипотоника вполне подойдет. Вы наверняка контролируете давление, его надо попробовать коррелировать с головокружением и другими факторами, принимаемыми лекарственными средствами например (третал, кстати, принимаете?). Стрессами и прочими событиями.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Вт 15 Сен 2020 - 16:39

Добрый день! Прошло почти полгода после постановки диагноза и медиастиноскопии. Собираюсь сделать контрольное кт. Вопрос, лечу келлоидный рубец после медиастиноскопии. Сделали 2 курса уколов кеналога в рубец. Рубец поддается лечению. Не повлияет ли на лечение рубца КТ, это же облучение.
АПФ сколько раз в год рекомендовано проверять?


ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Ср 16 Сен 2020 - 10:24

ElizobarrAnn пишет:.Не повлияет ли на лечение рубца КТ, это же облучение.
Не повлияет.
АПФ сколько раз в год рекомендовано проверять?
Сначала сделайте КТ. Если по КТ будет положительная динамика, делать АПФ особого смысла нет. Понятно, что он будет в норме. Если по КТ будет отрицательная динамика, динамики не будет или динамика будет разнонаправленная, тогда делаем АПФ и спирометрию. Далее по результатам.
Что вы принимали все это время? Препарат, дозировка, продолжительность приема.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

ElizobarrAnn поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Ср 16 Сен 2020 - 10:36

Admin пишет:
ElizobarrAnn пишет:.Не повлияет ли на лечение рубца КТ, это же облучение.
Не повлияет.
АПФ сколько раз в год рекомендовано проверять?
Сначала сделайте КТ. Если по КТ будет положительная динамика, делать АПФ особого смысла нет. Понятно, что он будет в норме. Если по КТ будет отрицательная динамика, динамики не будет или динамика будет разнонаправленная, тогда делаем АПФ и спирометрию. Далее по результатам.
Что вы принимали все это время? Препарат, дозировка, продолжительность приема.
Большое спасибо. Принимала витамин Е, вначале 400 мг в день, сейчас по 200 мг в день, и витамин С(5 дражже в день). Взяла все из клинических рекомендаций. т.е. почти полгода принимаю витамин Е и С.
Где делают спирометрию, у какого специалиста?
И КТ уже пора делать, или еще подождать если самочуствие нормальное?

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Чт 17 Сен 2020 - 8:33

Радиологический контроль принято делать 3-5 раз в первый год. Потребность определяется течением болезни. Если течение неблагоприятное, приходится делать чаще для контроля и коррекции терапии. Первый контроль лучше сделать через 3-4 месяца от начала болезни.
Где делают спирометрию, у какого специалиста?
У пульмонолога. А разве вы ее не делали при постановке диагноза?
самочуствие нормальное
Это хороший признак. Но контроль лучше сделать. Хорошо бы понимать, что происходит в легких в динамике.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

ElizobarrAnn поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Чт 24 Сен 2020 - 15:43

Добрый день! Сделала сегодня кт ОГК. Прошло 6 месяцев от первой кт. Динамика положительная, лимфоузлы средостения не увеличены. Чему очень рада.
Делала кт на томографе где срез крупнее предыдущего аппарата кт. Поэтому вопрос, если б было что-то не так, то кт более крупного среза все равно б показал? И как мне быть дальше, продолжать принимать витамин е? И надо ли в будущем делать кт? Спасибо!

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Admin в Чт 24 Сен 2020 - 21:22

Поздравляю! Лимфаденопатия регрессирует, характеристики аппарата большого значения не имеют.
Витамин Е настоятельно рекомендую продолжить, хорошо бы год от начала болезни. Это еще не ремиссия, но первый большой шаг к ней. Сейчас главное удержать правильную тенденцию, а осенью и весной (периоды естественной активизации саркоидоза) это без поддержки делать сложнее. Витамин Е не гарантия, но существенная помощь для удержания контроля над болезнью. Напоминаю, что саркоидоз даже при самых благоприятных раскладах длится 2 года.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

ElizobarrAnn поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  ElizobarrAnn в Пт 25 Сен 2020 - 18:51

Спасибо вам огромное за дельные советы!

ElizobarrAnn

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2020-05-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Несколько вопросов Empty Re: Несколько вопросов

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения