Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Вт 14 Июл 2020 - 16:23

О снижении сухожильных рефлексов при саркоидозе сообщалось, но не часто. Это связывают с нейропатией, вызванной саркоидным воспалением.
Тарас пишет:Но в принципе интересует увеличение ЛИ по телу есть признаком активной фазы саркоидоза?
Да.
И как с ними можно бороться
Надо определиться, насколько высока активность болезни, она уже на спаде или продолжает увеличиваться и насколько серьезны неврологические проявления. Если активность на спаде, то есть смысл понаблюдать на минимальной терапии. Местная терапия (мази, фонофорез) будет уместна. Обычно неврологические проявления проходят параллельно снижению активности. Если активность растет, то проявления будут усиливаться и надо корректировать терапию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Вт 14 Июл 2020 - 23:05

Спасибо.

В интернете есть разные способы народной медицины при увеличених ЛИ ( неизвесного характера), к примеру, настойку эхинацеи, алоэ, календула и т.д. для снятие воспаления ЛИ. При саркоидозе можно использовать? Читал на форуме на счет эхинацеи не однозначные мнения. Я даже не уверен на 100% что это от саркоидоза, недавно сдал посев выявили золотистый стафилококк. Я так понимаю, от него тоже может быть увеличены ЛИ.

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Ср 15 Июл 2020 - 8:53

С эхинацеей надо аккуратно. Попробуйте в небольшой дозе. Подождите, посмотрите на свое состояние. У нас в старом форуме был случай острой реакции на эхинацею. При саркоидозе со всеми новшествами надо быть осторожнее.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Ср 22 Июл 2020 - 23:20

Мучили меня увеличение ЛИ на шее, сдал много анализов. В итоге, анализ крови в норме (в том числе СОЭ=4 ), СРБ в норме 3, РФ в норме, гормоны щитовидной железы в норме. Нашли в горле золотистый стафилококк но небольшое количество <10*3, показатель антистрептолизин-О - 363, и немного повышен плохой холестерин ЛПНП (но это думаю не причем, хотя странно мяса ем очень мало, похудел сильно, не пю не курю). Пересматривал форум и не очень понял может быть связь между стафилококком / АСЛ-О и саркоидозом? Лечение предусмотрено антибиотиками, лишний раз не хочется принимать, но боль спереди в шее и увеличение ЛИ могут быть из за этого.

Хочу еще АПФ сдать для понимания активность саркоидоза. Оказывается я его делал в пакете с растворимый рецептор интерлейкина-2, и цена поэтому была высокая. Сам АПФ дешевле биохимии. Я верно понимаю АПФ более важен чем sil-2r?

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Чт 23 Июл 2020 - 10:24

Значение sil-2r точно не известно. В свое время на этот маркер возлагались большие надежды, особенно в плане возможности предсказания хронизации и развития внелегочной болезни. Но ожидания не оправдались. Он вроде как несколько лучше АПФ по чувствительности, но хуже по специфичности, поскольку также повышается при заболеваниях ревматологической группы. Кроме того он сильно дороже. Сейчас пытаются его рассматривать как альтернативу КТ и ПЭТ (которые еще дороже) для обнаружения внелегочной болезни, но это на мой взгляд чистая экономика. Клиницисты предпочитают иметь прямые доказательства внелегочной болезни с пониманием локализации и тяжести поражения. Поэтому стары добрый АПФ еще долго будет в тренде.
Мучили меня увеличение ЛИ на шее, сдал много анализов.
Холестерин не причем. При низкой СОЭ маловероятно что это инфекция. Пробный курс антибиотиков пропить можно. В результате не уверен. Вам не предлагали сделать биопсию шейного ЛУ, провести микроскопию, посевы и другие анализы?
не очень понял может быть связь между стафилококком / АСЛ-О и саркоидозом
У саркоидоза очень сложные отношения с инфекциями. Если интересно, вот мои рассуждения по этому поводу
https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/antibiotics.htm
https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/bcg.htm
https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/acne.htm
https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/chlamydia.htm
https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/helicobacter_pylori.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Чт 23 Июл 2020 - 20:16

Мне тоже странно, показатели крови не указывают на воспаление, а состояние мое не очень(. ЛОР говорила что по протоколу нужно антибиотик, но можно пробывать без него, полоскание, таблетки, промывка и т.д. Биопсию ЛИ не предлагала, просто мазать диклофенаком. Интересно, что переставало болеть, потом опять. Ну если с стафилококком к ЛОРу, то с повышеным АСЛ-О к какому врачу? Ревматологу?
Статьи обязательно прочту. Спасибо

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Пт 24 Июл 2020 - 16:57

АСЛ-О это антитела. При активном саркоидозе могут быть ложноположительны. Для полной уверенности надо делать посев ткани ЛУ или ПЦР. По результатам принимать решение. Диклофенак - противовоспалительное. Временное улучшение от местного применения конечно будет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Пт 31 Июл 2020 - 14:39

Начал снова пить трентал, сначала по 100 мг несколько дней, сейчас 2 раза по 100 мг. Буду пробывать увеличить дозу понемногу. Подскажите во время приема трентала налдо пить витамин Е и С? Я пропил витамин Е по 400-500мг в день и витамин С 500 мг - 2 месяца, думал сделать перерыв на 1 месяц, или сейчас поскольку начал пить трентал лучше витамины продолжить. Извините за много вопросов, не могу попасть ни к одному пульмонологу с марта, все заняты Covid-19, онлайн не хотят консультировать.

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Пт 31 Июл 2020 - 16:35

Витамины - антиоксиданты, они уменьшают повреждение тканей воспалением. Трентал уменьшает воспаление. Вместе можно и нужно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Пт 31 Июл 2020 - 18:00

Вы писали что витамин Е можно принимать курсами по месяцу (месяц принимаю, месяц перерыв), а трентал я так понял желательно без перерывов, можно и 1 год. Вот тогда одновременно не получается)

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Пт 31 Июл 2020 - 18:09

Поскольку витамин Е накапливается в жировой ткани и потом оттуда выделяется, эффект постоянного приема и курсами конечно отличается, но не сильно. Если саркоидоз активен, предпочтительнее принимать постоянно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Тарас поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Пт 7 Авг 2020 - 22:19

Нашел информацию в статьях Киевского университета фтизиатрии и пульмонологии, что пентоксифиллин назначают только вместе с ГКС или метотрексатом. И меня заинтересовала фраза "Необходимо отметить, что ингибирующее действие препарата на выработку TNF-α проявляется при использовании его в максимальной дозе - 1200 мг / сутки". Знаю, что большинство принимает в дозе 600 мг / сутки. Я сейчас только 300мг (понемногу увеличиваю) . Читал, что Александр писал даже от 100мг будет результат. Как думаете насколько эти данные о 1200 мг верны?

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Сб 5 Сен 2020 - 10:33

Нашел врача с Киевского института Яновского. Но сейчас все консультации онлайн. Вообщем назначили мне медрол начиная от 24 мг/сутки 3 недели, и каждые 3недели уменшая дозу. Анализы крови в норме, АПФ 42.1, интерлейкин 2 - 400. Основная причина назначения - прогресирующее поражение на КТ весной. Интересно что врач сказал, что витамин Е  эффективность не доказана и можно не принимать, также, что трентал не поможет и также отменить. Очень боюсь побочек от гормонов, тем более есть проблемы с желудком. И главный момент пишут что назначают гормоны чтобы облегчить состояние пациентов, а в моём случае боюсь будет наоборот. Поскольку кроме болей в груди симптомов нет (кашля, отдышки, температуры), появляются красные пятна на груди, но через 1-2 часа пропадают. Думаю связано с саркоидозом.

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Сб 5 Сен 2020 - 11:31

Тарас пишет:Нашел информацию в статьях Киевского университета фтизиатрии и пульмонологии, что пентоксифиллин назначают только вместе с ГКС или метотрексатом. И меня заинтересовала фраза "Необходимо отметить, что ингибирующее действие препарата на выработку TNF-α проявляется при использовании его в максимальной дозе - 1200 мг / сутки". Знаю, что большинство принимает в дозе 600 мг / сутки. Я сейчас только 300мг (понемногу увеличиваю) .
По пентоксифиллину началось с инвитро (т.е. на культурах клеток)
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/pentoxifylline2.htm
потом начали пробовать in vivo
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/pentoxifylline3.htm
и действительно с дозировок 1200-2000 мг.
Но поскольку было много побочных эффектов, начали дозировку снижать и пришли к выводу, что при 600 эффективность все еще сохраняется, а профиль побочных эффектов существенно снизился.
Читал, что Александр писал даже от  100мг будет результат. Как думаете насколько эти данные о 1200 мг верны?[
Но на практике и 600 мг нормально переносят процентов 20 больных. Остальные из-за побочных не могут постоянно его принимать, а без этого нет смыла. Но больные пробовали снижать ниже 600 и некоторые получили результат на 300 и ниже.
На таких дозировках пентоксифиллина (впрочем как и на монотерапии витамином Е) встает вопрос, насколько это действие терапии vs склонности саркоидоза к ремиссии. Единого мнения на эту тему нет.
Интересно что врач сказал, что витамин Е  эффективность не доказана и можно не принимать, также, что трентал не поможет и также отменить. назначили мне медрол начиная от 24 мг/сутки 3 недели, и каждые 3недели уменшая дозу.
Вот это как раз носители более радикального мнения. Заключается оно в том, что саркоидоз - хроническая прогрессирующая болезнь всегда. Поэтому гормоны всегда. Спонтанные ремиссии - казуистически редки или вообще ошибка в диагнозе потому что саркоидоз хронический и прогрессирующий по умолчанию.
Другое мнение (происходящее из некоторых Европейских школ) - при саркоидозе спонтанные ремиссии происходят в 90% случаев, но лечение таких больных (терапия фактически паллиативная) следует производить в особых условиях, прежде всего в условиях сниженной антигенной нагрузки. А до недавнего времени лечение саркоидоза проводилось противотуберкулезных стационарах, гормонами под защитой противотуберкулезных препаратов.
Первый подход прост, технологичен и предсказуем. Второй сложен, не дает гарантированных результатов, требует постоянного контроля больного.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Сб 5 Сен 2020 - 12:33

Вот на счет прелсказуем, сложно согласится. Я вижу по форуму, что в очень многих случаях после гормонов есть рецедив. И пациента подскаживают на гормоны(. Есть свежая статистика по излечению первым курсом гормонов?

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Сб 5 Сен 2020 - 18:27

Все известно довольно давно
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/relaps.htm
Если интересно, можете почитать какие есть мнения по поводу что, когда и как надо лечить при саркоидозе
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7170078/pdf/SVDLD-34-280.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Вс 6 Сен 2020 - 13:19

Буду пробовать без ГКС, но исследование по пентоксифиллину не очень убедительное в плане лечения как монотерапии ( в основном в комплексе с ГКС). Но вреда думаю также не будет, тем более после месяца приема у меня упал гемоглобин до нормы (возможно из за пентоксифиллина) и у меня всегда была проблема холодных ног и рук, а он, как я понимаю, улучшает кровоснабжение.
Подскажите на счет красных пятен. У меня недавно начали появляться на груди красные пятна, но буквально через 1-2 часа исчезают. Меня не беспокоят, мне кажется это не узловатая эритема. Связано это с саркоидозом? Насколько понимаю, при саркоидозе коже ГКС назначают практически всегда, и спонтанные ремиссии очень редки.

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Пн 7 Сен 2020 - 19:20

Если исчезают за 1-2 часа это точно не УЭ. И не кожный саркоидоз тем более. Кожный саркодоз плохо поддается любому лечению. Он практически всегда сопутствует хроническому легочному саркоидозу, поэтому ГКС назначают почти всегда.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Тарас поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Тарас в Пн 7 Сен 2020 - 21:58

Спасибо, легче стало.
Значит с покраснением к дерматологу.
Подскажите по АПФ, есть какие-то нормативные значения для установления активности саркоидоза или это просто надо смотреть на динамику конкретного человека?
Например у меня 1,5 года назад был показатель 30 сейчас 42,1. В анализе отмечено нормативные значения 19,8-70,2. Можно на них ориентироваться?

Тарас

Количество сообщений : 46
Дата регистрации : 2019-05-03

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Ср 9 Сен 2020 - 0:33

Кожные изменения с такой скоростью характерны для атопии. Возможно аллергия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  konstantin2210 в Сб 17 Окт 2020 - 9:57

Admin пишет:Кожные изменения с такой скоростью характерны для атопии. Возможно аллергия.

Здравствуйте! Хотелось задать вам один вопрос касательно потливости. Когда мне поставили диагноз саркоидоз, уже тогда сказали что потливость это основной симптом болезни. Последнее время стал замечать что когда потею, сам по себе пот пахнет чем-то молочным, бывает кисломолочным. В интернете достаточно информации по этому поводу чтобы уже просто стать параноиком. Так вот вопрос, возможно ли что пот может менять так запах при саркоидозе? ведь по логике саркоидоз это воспалительный процесс, а вроде как и при воспалительном процессе возможен молочный запах пота. Чаще всего распространено что это начало туберкулёза, стоит ли идти и снова проверяться и делать КТ на фоне этих сигналов?

При этом симптомов сильно нету, если раньше мучала температура 37-37.4, то сейчас стойкая 36.6-36.8, небольшой кашель практически непродуктивный, ну только что боли в спине под лопатками беспокоят.
Заранее благодарю за ответ.

konstantin2210

Количество сообщений : 10
Возраст : 24
Дата регистрации : 2020-04-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Admin в Пн 19 Окт 2020 - 20:01

У потливости причин много. В контексте усиления иммунного ответа - это прежде всего терморегуляция и выведение продуктов действия иммунитета на инфекцию в том числе и через кожу. Честно говоря, постановка диагнозов по запаху - это не очень правильно. Как дополнительный признак к очевидной патологии - вполне возможно. Уверяю вас, первый признак ТБ - совсем даже не запах. Для начала можно сделать анализ мочи. Если там есть серьезные, постоянные отклонения, возможно это даст пищу для размышлений.
Чаще всего, у человека без явных признаков патологии, запах является следствием нарушений по ЖКТ. Попробуйте аккуратно менять рацион, оценивайте как меняется запах.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Симптомы и их усиление при саркоидозе. - Страница 2 Empty Re: Симптомы и их усиление при саркоидозе.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения