Я доживу до 50ти?))

Я стараюсь иронизировать, но это вопрос все чаще возникает у меня в голове. Мне 30. Саркоидоз мне поставили 4 года назад, обнаружился случайно, при очередном ренгене. Сделали бронхо, затем гистологию и подтвердили саркоидоз. У меня ничего не болело, температуры не было, в поту я не просыпалась. Меня все им пугали, но я не чувствовала каких либо отклонений. Сейчас мне 30. У меня отдышка при нагрузке, как будто я не могу полностью вдохнуть, как будто что то мешает. У меня жутко болит шея и суставы плеча с обрих сторон. И над ключицами. На КТ по сравнению с предыдущими новые очаги дисименации (кпк правильно это слово пишется?))) апф чуть выше нормы. Я жду очереди к пульмологу, что они мне скажут....Лекарст пока я никаких не принимаю, так как мой сарик спал) а терерь что, проснулся?)

Чем лечили саркоидоз 4 года назад? За это время беременности не было?

При выписке из больницы мне прописали пентоксифилин, эмоксипин и мексиприм на 2 месяца, далее сделать повторное кт. После приема таблеток на кт измениний не было, и мне прописали витамин е и кт через год, если и дальше не будет никаких признаков саркоидоза. В гормонах сказали, пока, смысла нет. Кт через год тоже изменений никаких не показало, не лучше и не хуже было. Саркоидоз 2 степень с поражением вгл. Опять витамин е и через год кт. Кстати, от витамина е у меня болят суставы. Такое возможно? Как только начинаю его пить, хоть вешайся болят плечи. Как перестаю, сейчас болит все равно, но не так сильно. Потом стали потихоньку проявляться симтомы, я не могу бегать, кататься на велосипеде, я не могу отдышаться. При этом апф на границе нормы и фвд в порядке! Сделала в этом году кт, написано появились новые очаги, апф чуть выше нормы, фвд в порядке, болят суставы и мышцы шеи. Незнаю связано это так то с саркоидозом или нет. У пульмонолога пока не была, я живу в москве, может посоветуйте хорошего? У нас такая дура в поликленики сидит

Отправлено через Topic'it

Кстати, от витамина е у меня болят суставы.

Очень редко бывает аллергия на соевое масло, в котором растворен витамин Е. Поищите в растительном или надо менять антиоксидант.

я не могу бегать, кататься на велосипеде, я не могу отдышаться. При этом фвд в порядке!

Вот это совершенно не понятно. Вы ФВД делали с бронхолитиком или без?
Специалисты https://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm

С бронхолитиком. Написано проба с бронхрлитиком отрицательна. Но фвд я делала в покое же. И глубокий вход выхывает подкашливание, но они этого не учли. Возможно это на уровне психологии тогда? Я знаю, что у меня саркоидоз и потому начинаю задыхаться? Такое возможно? И есть лекарства чтобы не болели суставы?

Отправлено через Topic'it

И какие антиоксиданты еще есть, кроме витамина е? Мама мне купила кошачий коготь бад. Я его пью, незнаю, помогает он или нет. Его вот нормалтно переношу

Отправлено через Topic'it

Вы спрашивали про беременность, саркоидос выявили уже после родов, до было все в порядке. Больше беременностей не было

Отправлено через Topic'it

Если с бронхолитиком, тогда маловероятно, что ваша одышка связана с саркоидозом. Скажем так, с поражением дыхательных путей. Если бы это был саркоидоз, спирометрия улучшилась бы.
Саркоидоз бывает в первый год после родов. Если в ближайший год беременности не было, с этим ваше состояние не связано.
Антиоксидант - можно попробовать олифен. Можно добавить Эреспал. Это противоовспалительное.
Но вам очень желательно проконсультироваться очно у специалиста.

У эреспала отняли лецензию весной. И отозвали из аптек... Олифен в аптеке продается? Не могу его в интернете найти

Отправлено через Topic'it

Мексидол. Можно добавить аскорбинку, это тоже антиоксидант.
И все-таки попробуйте витамин Е без соевого масла. Например бренд Jarrow Formulas, Toco-Sorb. Там соевое масло заменено на касторовое и пальмовое. Есть бренд Виардо. Тут масло чисто растительное. Ищите что вам доступно по деньгам.

Хорошо, спасибо!) Сегодня получила анализ на АПФ. Показатель 95. Весной был 75. Это много? Я читала чтоистоит паниковать, когда он за 200. На прием к пульмонологу мне в среду, посмотрим что скажет....

Отправлено через Topic'it

Не много. В первую очередь надо смотреть что саркоидоз успел (или не успел) натворить за это время. В первую очередь это спирометрия, во вторую КТ. Обычно ничего плохого за несколько месяцев не случается. Если случается, это в первую очередь проявляется одышкой.