Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Странный саркоидоз

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 25 Янв 2020 - 21:09

Александр, здравствуйте!
Я опять за мнением и советом)
Я наблюдаюсь у двух врачей сейчас, один из них из ЦНИИТ на Яузе. Он сначала хотел метотрексат мне назначать, но в итоге, через пару недель и после моих анализов, он предложил мне:
1. Лечь в больницу на пару недель и сделать лимфоцитоферез с модификацией
2. Начать метипред ежедневно 12 мг + омез 20 мг на ночь.
Так вот, я вроде бы смирилась с гормонами, тем более, что мне кажется, в последнее время моя одышка ухудшилась и усталость опять вернулась.
(Второй врач назначил метипред по 32мг через день)
Но вопрос вот в чем, как уберечься от всяких орви/орз? В общественных местах бываю крайне редко, в последнее время, когда бываю, одеваю маску (мнительность моя), прививок не сделано. Мне периодически кажется, что начинаю заболевать, как-то горло першит немного и чихаю, а на след день уже может не быть ничего такого...
метипреда боюсь, как раз из-за подавления иммунитета...реально ли как-то защищаться?
Как Вы думаете, имеет ли смысл такая схема лечения?

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 26 Янв 2020 - 12:57

И ещё вот какой вопрос возник, в связи с тем, что сегодня опять была такая фигня. У меня иногда резко начинает болеть в центре грудины спереди, но ощущение, что не внутри, а как будто вот эта центральная кость, распрямить плечи больно и если надавить на это место, то тоже больно... такое бывает после сна, а сегодня вот просто в магазине случилось.
Это может быть как-то с саркоидозом связано или может невралгия какая?
Раньше такого не было, это вот месяца два-три может началось. При этом по скелету на кт пишут, что все ок.
Пугает симптом такой, если честно)

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 26 Янв 2020 - 19:36

Крис пишет:У меня иногда резко начинает болеть в центре грудины спереди, но ощущение, что не внутри, а как будто вот эта центральная кость, распрямить плечи больно и если надавить на это место, то тоже больно. Это может быть как-то с саркоидозом связано или может невралгия какая?
При саркоидозе очень часто бывают странные ощущения в грудной клетке. Причина не известна. Но при снижении активности саркоидоза эти симптомы уходят. Выдвигались версии что это
- компрессия внутригрудных структур увеличенными ЛУ
- комплекс проблем связанных с нарушением метаболизма кальция
- неврологические проявления саркоидоза, которые, впрочем, довольно редки. Но этот вопрос изучен слабо.
Если врачи считают, что вам нужны гормоны, то предпочтителен вариант
1. Лечь в больницу на пару недель и сделать лимфоцитоферез с модификацией
2. Начать метипред ежедневно 12 мг + омез 20 мг на ночь.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 26 Янв 2020 - 21:15

Спасибо за ответ! Я тоже склонялась к этой схеме.
Возможно, после 27 января, меня уже положат на процедуры.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Ср 5 Фев 2020 - 23:43

Крис пишет:И ещё вот какой вопрос возник, в связи с тем, что сегодня опять была такая фигня. У меня иногда резко начинает болеть в центре грудины спереди, но ощущение, что не внутри, а как будто вот эта центральная кость, распрямить плечи больно и если надавить на это место, то тоже больно... такое бывает после сна, а сегодня вот просто в магазине случилось.
Это может быть как-то с саркоидозом связано или может невралгия какая?
Раньше такого не было, это вот месяца два-три может началось. При этом по скелету на кт пишут, что все ок.
Пугает симптом такой, если честно)
Тоже периодически попаливает центр грудины. Так что вы не одиноки. Скорее всего это проявления саркоидоза.

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Ср 5 Фев 2020 - 23:49

Admin пишет:
Крис пишет:У меня иногда резко начинает болеть в центре грудины спереди, но ощущение, что не внутри, а как будто вот эта центральная кость, распрямить плечи больно и если надавить на это место, то тоже больно. Это может быть как-то с саркоидозом связано или может невралгия какая?
При саркоидозе очень часто бывают странные ощущения в грудной клетке. Причина не известна. Но при снижении активности саркоидоза эти симптомы уходят. Выдвигались версии что это
- компрессия внутригрудных структур увеличенными ЛУ
- комплекс проблем связанных с нарушением метаболизма кальция
- неврологические проявления саркоидоза, которые, впрочем, довольно редки. Но этот вопрос изучен слабо.
Если врачи считают, что вам нужны гормоны, то предпочтителен вариант
1. Лечь в больницу на пару недель и сделать лимфоцитоферез с модификацией
2. Начать метипред ежедневно 12 мг + омез 20 мг на ночь.

В ЦНИИТ обычно практика лечения саркоидоза начальной дозой не более 20 мг метипреда. В зависимости от тяжести заболевания.
Они считают, что лучше дольше посидеть на относительно небольшой дозе, чем на большой, но меньше по времени. Для организма, как я понимаю, это менее травматичный вариант. И для лечения заболевания.
И еще как вариант могут начать сразу с метотрексата.
И что такие лимфоцитоферез интересно. Чем отличается от плазмафереза с экстр модификацией?

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 5 Фев 2020 - 23:58

Про лимфоцитоферез ответила вам в другой теме:

Это похожая на плазмоферез процедура, только забирают плазму и ещё отделяют лимфоциты. Лимфоциты «насыщают» преднизолоном и заливают обратно - это мне так объяснили врачи.
Мне сегодня сделали первую процедуру, через неделю вторая будет.

Может быть это вообще одно и тоже просто называют по-разному?)

А на счёт метипреда мне как раз и сказали, что они назначают по принципу «меньше доза - дольше принимать». Я начала по 12мг пить, пока вроде чувствую себя нормально.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Ср 22 Апр 2020 - 12:13

Принимайте в компанию саркоидозника с пятилетним стажем. Читаю форум- кому-то завидую,над кем-то удивляюсь. Практически прошла огонь и медные трубы. Забила на врачей. И вот живу с ним уже пять лет.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 22 Апр 2020 - 19:36

С интересом почитаем вашу историю.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Ср 22 Апр 2020 - 20:52

Ну если интересно? Началось с того,что у меня пропала чувствительность ниже груди до кончиков пальцев на ногах. И болела спина от шеи до талии. Боли были жуткие, кидалась на стенки. Аппетит пропал, могла пить только сок "Добрый". Невропатолог в шоке от увиденного,иголками меня тыкал- а мне все равно было, выписал Сирдалуд. Давление упало до 60 с 90, но я хотя бы боль перестала чувствовать.Месяц я его пила, весить стала 38кг. Ходила по стенке. )))
Через неделю температура 37,5 и я на ренген. Подозрение на левостороннее воспаление легких, сделала 3 снимка с разницей в неделю. Врачу не понравился мой корень легкого и он предложил мне сделать КТ (7 Марта).Я доковыляла до другого корпуса (врач позвонил и договорился, чтобы приняли),я еще встать не успела- врач влетает и говорит,что это не смертельно. Ну и дальше по сценарию, сидят и думают-кто этим занимается?. Зав.терапевтическим отделением в Семашко жену лечил.К нему и отправили. Сама потом ходила в туберкулезный на Лосином острове. Врач только на мои ноги глянул и сказала,что я ее пациент.Поговорили по душам,ложиться там не стала. Курс лечения,что в Семашко выписали,она подтвердила. Сказала,что уж очень он агрессивный у меня. Витамин Е не помог, пришлось согласиться на преднизолон.С него стало лучше,но сопротивлялась я долго- месяца три,четыре.На тот момент,я согласна была уже умереть,только не мучать родных и себя.Желание жить появилось в Белоруссии, в гости поехали туда (бревном на заднем сидении).В меня там насильно влили самодельную "струю бобра".Через два для у меня появился аппетит и желание жить.С собой увозили настойку, все пять лет я ее пью.Два месяца назад потихоньку слезла с преднизолона.
(На врачей забила, когда они стали просто тянуть деньги,заставляя сдавать разные анализы.Помочь не могли или не хотели. Решила заняться самолечением, терять уже было нечего. И вот живу.)

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 22 Апр 2020 - 21:51

Врач только на мои ноги глянул
Опознал синдром Лёфгрена? АПФ мерили? Сколько было? Должно быть запредельно много.
Боли у вас развились до узловатой эритемы? Или одновременно? Морфологическое подтверждение саркоидоза было?
Честно говоря, не припомню случаев развития множественная болезненной сенсорной полиневропатии на фоне острого саркоидоза. Обычно это начинается не так.
А вообще, неврологические проявления саркоидоза часто ставят врачей в тупик. Например, описан случай, когда больной не использовал постельное белье и носил короткие брюки без носков даже зимой, потому что не мог переносить прикосновение к голеням. Так и назвали - "syndrome sheet intolerance". Или синдром Клейна-Левина-Кричли, который всегда считался психиатрическим диагнозом, но оказалось, что он может иметь органическую природу, например саркоидоз.
Рад что у вас все обошлось.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Ср 22 Апр 2020 - 22:19

У меня ноги в пятнах были и суставы отекшие. И снимки смотрели, и диски с записями в туберкулезном на Лосином острове смотрели. Делали много чего, а многое и не делали из-за явных признаков. Раз в три месяца КТ,потом раз в полгода,потом раз в год. И последние 1,5 года не делала вообще.Фото вставить не могу- не разрешает.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Чт 23 Апр 2020 - 13:45

Galina пишет:У меня ноги в пятнах были и суставы отекшие.
Точно сидром Лёфгрена. Отрадно, что его немедленно связали с саркоидозом. Раньше этому предшествовали длинные походы к аллергологам, травматологам и пр.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Чт 23 Апр 2020 - 22:38

Странно было-бы.ФГБНУ «ЦНИИТ» - тут не глупые врачи. На нас ученые степени сделали.
Вот моя-Антипова Анжелика Владимировна,к.м.н. консультативно-поликлинического отделения,врач-пульмонолог, фтизиатр. Мне понравилась и все доходчиво рассказала и объяснила. В тот день нас было четверо и мы тихарились.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Вс 26 Апр 2020 - 21:02

Странный саркоидоз - Страница 4 Img_6712
Это мое первое КТ.Прокомментируйте.
Как пользоваться этим фотохостингом не поняла пока.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 26 Апр 2020 - 21:49

Да тут особенно комментировать нечего.
Множественные узелки это относительно новая находка, со времен широкого использования КТ. На обзорной рентгенограмме этого просто не видели. Почему-то в это пытаются вкладывать глубокий смысл, но при нормальной ФВД сути они не меняют. Увеличение различных групп внутригрудных ЛУ характерно для многих болезней. Короче говоря, имеем картину внутригрудной лимфаденопатии неясного происхождения.
В заключении пишут разное, в зависимости от настороженности радиолога. Саркоидоз ВГЛУ, исключить ТБ, лимфопролиферативные болезни в разных комбинациях. Далее продолжается диагностический процесс. Только по картинке диагноз поставить невозможно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Вс 26 Апр 2020 - 22:40

Странный саркоидоз - Страница 4 Img_6716
Ну, а после этого я забила на все.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 26 Апр 2020 - 23:25

Это называется положительная динамика. Если она сохранится в течение 2 лет, то будет называться ремиссия. Если при этом сохранится ФВД, совсем хорошо.
Совсем забивать не надо. Отслеживайте хотя бы внешние признаки сезонного усиления саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Пн 27 Апр 2020 - 9:47

Между первой и последней-2,5 года.Два года принятия преднизолона по 3 таблетки в день. Ну должно же было что-то произойти.Я забила на врачей. На КТ может схожу,а может и нет.Я не доверяю медикам больше. (Было только два человека-одного уже нет в живых,другой за 70). Золотой телец сгубил большинство.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Вс 10 Май 2020 - 23:49

Galina пишет:Между первой и последней-2,5 года.Два года принятия преднизолона по 3 таблетки в день. Ну должно же было что-то произойти.Я забила на врачей. На КТ может схожу,а может и нет.Я не доверяю медикам больше. (Было только два человека-одного уже нет в живых,другой за 70). Золотой телец сгубил большинство.
Доброе время суток. Подскажите, если Вы как говорите забили на врачей, то как тогда принимали 2,5 года преднизолон? Сами себе назначили? И в итоге вы разочаровались врачами в ЦНИИТ?

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Пн 11 Май 2020 - 8:56

Доброе время суток! Преднизолон мне врач назначил и не в ЦНИИТ,а в Семашко. Мне удобнее в Семашко было ходить и КТ там делать - дорогу перешла и ты уже в больнице. А в ЦНИИТ ездила для консультации,там не примут если в бумажке не будет стоять слово "саркоидоз". Предлагали остаться у них, лечь в стационар. Отказалась, у них в основном лежат туберкулезники.Я бы может и осталась там, но надо было что-то там сделать (не помню уже). Стояла под дверью кабинета 2 часа- не было врача. Устала ждать, да и сил не было.Уехала домой. Забила на врача из Семашко,когда велел сдать анализы вплоть до "залезть в прямую кишку". Нервы сдали,38 кг костей. Месяц на преднизолоне и результат нулевой. Даже на грамм улучшения не было. Результат появился только спустя три месяца. Мне сразу было сказано- минимум год на преднизолоне. Если плохо или будешь задыхаться + 3 штуки еще. В общем-то не требовал ходить к нему часто- результата положительного долго не было. И он как-то охладел ко мне. Про КТ мне и так все сказали сразу (интервал между посещениями). Направления не надо,звонишь и записываешься. Результат в течении 20 минут. Улучшений нет - пьешь дальше преднизолон в той же дозе. Будут улучшения- спустя 3 месяца потихоньку слезаешь с преднизолона. Схему тоже сразу сказали. Вот и все. Зачем ходить- когда все расписали на годы вперед.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Пн 11 Май 2020 - 11:59

Galina пишет:Доброе время суток! Преднизолон мне врач назначил и не в ЦНИИТ,а в Семашко. Мне удобнее в Семашко было ходить и КТ там делать - дорогу перешла и ты уже в больнице. А в ЦНИИТ ездила для консультации,там не примут если в бумажке не будет стоять слово "саркоидоз". Предлагали остаться у них, лечь в стационар. Отказалась, у них в основном лежат туберкулезники.Я бы может и осталась там, но надо было что-то там сделать (не помню уже). Стояла под дверью кабинета 2 часа- не было врача. Устала ждать, да и сил не было.Уехала домой. Забила на врача из Семашко,когда велел сдать анализы вплоть до "залезть в прямую кишку". Нервы сдали,38 кг костей. Месяц на преднизолоне и результат нулевой. Даже на грамм улучшения не было. Результат появился только спустя три месяца. Мне сразу было сказано- минимум год на преднизолоне. Если плохо или будешь задыхаться + 3 штуки еще. В общем-то не требовал ходить к нему часто- результата положительного долго не было. И он как-то охладел ко мне. Про КТ мне и так все сказали сразу (интервал между посещениями). Направления не надо,звонишь и записываешься. Результат в течении 20 минут. Улучшений нет - пьешь дальше преднизолон в той же дозе. Будут улучшения- спустя 3 месяца потихоньку слезаешь с преднизолона. Схему тоже сразу сказали. Вот и все. Зачем ходить- когда все расписали на годы вперед.

В цниит в платном отделении принимают без проблем. За ваши деньги любой каприз. Саркоидозриков в любом случае только на платной основе там лечат, в отличие от туберкулеза. По-моему, за месяц на преднизолоне результата и не будет, если доза не огромная. Обычно минимум через 3-4 месяца смотрят. И как вы результат через месяц оценивали, объективно только же по КТ можно понять. Но его не каждый же месяц делать. А в Семашко Вы у кого и где наблюдались?

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Galina в Пн 11 Май 2020 - 22:26

Пять лет назад речи о деньгах не шло в ЦНИИТ, сейчас не в курсе. Живу себе, работаю. Больница Семашко находиться в Люблино,врачом был зав.отделением. ФИО писать не буду- не стоит.
Я надеялась тогда за месяц другой вылечиться.Молодая,глупая была.

Galina

Количество сообщений : 10
Возраст : 51
Дата регистрации : 2020-04-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Пн 11 Май 2020 - 22:51

Galina пишет:Пять лет назад речи о деньгах не шло в ЦНИИТ, сейчас не в курсе. Живу себе, работаю. Больница Семашко находиться в Люблино,врачом был зав.отделением. ФИО писать не буду- не стоит.
Я надеялась тогда за месяц другой вылечиться.Молодая,глупая была.
Ничего не изменилось. Мне ровно в марте 2015 там поставили диагноз. Что тогда, что сейчас - все за деньги, если у тебя саркоидоз. Сейчас просто еще дороже.

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 4 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения