Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Странный саркоидоз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 10:21

Да вот дело в том, что и стекла в двух местах разных смотрели - диагноз одинаковый и плюс брали биопсию из легких при бронхоскопии и тоже саркоидоз поставили.
Да и прошло полгода уже, даже больше, мое состояние никак не изменилось. Плюс делала узи несколько раз, там где брали биопсию л/у ничего не изменилось, ни размеры ни структура.
Изначально же как раз и искали лимфому.
А терапии вообще никакой не было, мне просто сказали, что могу принимать витамин Е и трентал, но на витамин аллергия началась, а трентал я купила, но пока не начинала принимать.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 14 Авг 2019 - 12:10

Не тяните с началом терапии. Чем раньше начнете, тем больше шансов что саркоидоз пойдет на спад без необходимости в гормонах.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 12:19

Ну я так понимаю, что, если в двух разных локациях (л/у абдоминальный и бронхи) брали биопсию и гистологически в обоих местах поставили саркоидоз, то вероятность того, что на шее что-то другое очень мала?
И на шее они не растут, так же как и в области живота. Даже, если верить этому узи, с одной стороны максимальный л/у меньше стал.
Просто я, честно говоря, до сих пор не до конца отошла от того стресса, который был в январе-феврале из-за подозрения на онко, плюс очень мнительная, поэтому когда какой-то врач мне говорит «ну по такому узи я бы сказала, что у вас ЛГМ или лимфолейкоз», я просто начинаю чуть ли не в панику впадать.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 12:22

И я ещё подумала, у того, что абдоминальный, там и форма и структура специфические, понятное дело, что не как у здорового л/у

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Ср 14 Авг 2019 - 17:11

Крис пишет:Ну я так понимаю, что, если в двух разных локациях (л/у абдоминальный и бронхи) брали биопсию и гистологически в обоих местах поставили саркоидоз, то вероятность того, что на шее что-то другое очень мала?
Да. Тем более что
с одной стороны максимальный л/у меньше стал.
Сильно сомневаюсь, что при УЗИ ЛУ можно различить различные нозологии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 17:24

Александр, спасибо! Завтра иду к очередному пульмонологу, надеюсь, что в этот раз удачно.
Буду просить контроль МСКТ

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Ср 14 Авг 2019 - 17:27

А ещё, сдавала анализы вчера, и у меня снизился уровень СРБ с 6,2 до 3,3.
Думаю надо ещё АПФ и кальций проверить.. ну и МСКТ))

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2019 - 8:28

Крис пишет:А ещё, сдавала анализы вчера, и у меня снизился уровень СРБ с 6,2 до 3,3.
Это значит что острая фаза пошла на спад.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Чт 15 Авг 2019 - 15:23

Александр, добрый день! Помогите, пожалуйста!
Пошла к пульмонологу сегодня, в итоге они хотят меня положить на 2 недели. Делать плазмафарез и начинать гормоны, потому что у меня типа генерализованная форма.
И я не знаю, что делать.. садиться на гормоны мне совсем не хочется и боюсь я их очень.
Может быть Вы посоветуете, как быть?

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Чт 15 Авг 2019 - 15:45

Плазмаферез (обязательно с экстракорпоральной модификацией) сделать можно, но поскольку АПФ повышен не сильно, чудес он него ждать не следует. Гормоны конечно приведут картину в норму, но высок риск рецидива.
Предыдущий врач предложил вам вполне разумную тактику - витамин е + трентал и наблюдение на 3 месяца. На мой взгляд ей и надо следовать. Только не тяните с началом. Уже полтора месяца можно было бы оказывать давление на болезнь.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Чт 15 Авг 2019 - 15:59

Меня просто очень смущает то, что он решил это все делать просто с моих слов, мне кажется, логичнее было бы сначала меня хотя бы обследовать и посмотреть как сейчас дела обстоят.
Он даже не посмотрел все то, что у меня есть на руках из обследований.
Да и симптомов у меня нет особо никаких, и фдв в норме. Поэтому я не понимаю зачем меня хотят посадить на гормоны, когда я просто пришла для контроля.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Пт 16 Авг 2019 - 13:56

Целью лечения саркоидоза является предупреждение или уменьшение повреждения, облегчение симптомов и улучшение качества жизни больных. Этиотропной терапии саркоидоза не существует. Во всех случаях основной тактикой врача является сопоставление необходимости  назначения лечения с тяжестью последствий от применения современной кортикостероидной, цитостатической и биологической («таргетной») терапии. Все существующие схемы являются рекомендательными и в каждом случае лечащий врач берёт на себя обоснованную знаниями ответственность за назначенное лечение.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Пт 16 Авг 2019 - 14:01

Я решила лечь, чтобы мне анализы необходимые все взяли, МСКТ сделали.
Речь шла о таблетках, поэтому я просто не буду их пить, пока не получу веских аргументов, что действительно надо. Они же не будут силой заставлять или смотреть пью или нет)

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 24 Авг 2019 - 11:38

Добрый день! Решила написать о своём пребывании в больнице)
Мне в четверг начали капельницы метипреда, а вчера плазиафарез, доктор сказал, что сделают мне короткий курс и отпустят на 3 месяца) плазмафпреза назначили 3 процедуры пока) и ещё пью мексидол и омез дают. поэтому согласилась на гормоны, в целом чувствую себя отлично.
На будущей неделе у меня МСКТ, так хочется увидеть хоть какие-то улучшения...
А ещё невролог порекомендовала мне МРТ для исключения нейросаркоидоза, как-то страшновато даже.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 7 Сен 2019 - 22:22

Доброго времени суток! Меня выпивали из больницы, и, честно говоря, после этого «лечения» я совсем развариваться стала) мне ставили капельницы с метипредом 11 дней... 4 дня 250, остальные по 125. И сделали три плазмафареза. После этих капельниц сначала я вся покрылась прыщами, потом на 8 день начала отекать, лицо и ноги. А на 9 ноги начали болеть так, что я еле ходила. Сейчас 6 день без этого препарата и мое состояние становится лучше, ноги почти не болят а высыпания постепенно проходят.
Мне сделали МСКТ, даже с контрастом, ОГК и ОБП, итог «без существенных изменений по сравнению с МСКТ от 23.01.2019». Но, если смотреть описание л/у, то на прошлом КТ их размеры были больше, не сильно больше конечно, но все же. + конгломерата возле печени не увидели, теперь там просто отдельные л/у, можно ли расценивать это как улучшение?
А ещё у меня срб ещё до начала этого лечения пришёл в норму, а вот АПФ не сдавала ещё, в больнице его не брали почему-то.
Домой мне назначили плаквенил 200 2 раза в день - 3 месяца с последующим решением о снижении дозы, и омепразол
И через 2 месяца узи шейных ЛУ, а через 3 месяца МСКТ

Вопрос вот какой интересует, у меня гастрит и развивается грыжа в пищеводе (сказали диету соблюдать) - насколько опасен плаквенил в этом плане?
И по КТ обп печень у меня увеличена немного, но КТ делали на 8ой день метипреда, мог ли метипред так на печени отразиться и как мне ее восстановить и поддержать, ведь плаквенил тоже не безобидные витаминки...

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Пн 14 Окт 2019 - 14:09

Добрый день!
Хотела бы продолжить свою историю и задать вопросы)
В целом самочувствие у меня нормальное, морально немного подавлена только. Начала пить плаквенил, сначала пила по 1т в день, и все было норм, а сейчас третий день, как увеличила дозировку до 2т в день (как доктор рекомендовал), и что-то мое самочувствие ухудшилось, вчера началась тошнота, а сегодня ещё и легкое головокружение, в инструкции написано, что могут быть такие побочки, значит ли это, что надо снизить дозировку обратно до 1т? И если пить по одной, будет ли толк от этого?

И ещё вопрос такой - могут ли при саркоидозе л/у образовывать конгломераты? Я, конечно, понимаю, что у меня изначально и брали л/у на биопсию из конгломерата, но что-то нигде не нахожу информации об этом..
И если изначально был конгломерат, а сейчас его нет, есть отдельные л/у - может ли это говорить об улучшении ситуации?

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Пн 14 Окт 2019 - 14:16

И ещё вот вопрос, есть ли какие-то данные о том, как выглядят л/у перефертческие на узи при саркоидозе?
Тоже не могу найти нигде такую информацию

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Пн 14 Окт 2019 - 16:37

Крис пишет:вчера началась тошнота, а сегодня ещё и легкое головокружение, в инструкции написано, что могут быть такие побочки, значит ли это, что надо снизить дозировку обратно до 1т? И если пить по одной, будет ли толк от этого?
Да, со стороны ЖКТ такие побочные есть. Но главное - это глаза, надеюсь вам подсказали периодический осмотр офтальмолога. Что будет при снижении дозировки сказать сложно. Совершенно непонятно в каком состоянии саркоидоз. Лучше посоветоваться с врачом.
Крис пишет:
И ещё вопрос такой - могут ли при саркоидозе л/у образовывать конгломераты? Я, конечно, понимаю, что у меня изначально и брали л/у на биопсию из конгломерата, но что-то нигде не нахожу информации об этом.. И если изначально был конгломерат, а сейчас его нет, есть отдельные л/у - может ли это говорить об улучшении ситуации?
Могут. Это просто слившиеся увеличенные ЛУ. Если теперь они видны как отдельные структуры это косвенный признак улучшения.
Крис пишет:И ещё вот вопрос, есть ли какие-то данные о том, как выглядят л/у перефертческие на узи при саркоидозе?
Думаю так же как и при других болезнях - образование с бугристыми краями (то что осталось от отдельных ЛУ) но с однородной плотностью образования. Не думаю, что есть у саркоидоза есть какие-то специфические особенности.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вт 15 Окт 2019 - 0:29

Спасибо за ответ!
А можете как-то прокомментировать мое МСКТ?
В заключении написали «по сравнению с мскт от 24.01.2019 - кт-Картина без существенной динамики.
Но меня пугают все эти «очаги», «бронхиолит» и тд...а врачи как-то особо ничего не объясняют.
Помогите, пожалуйста

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вт 15 Окт 2019 - 0:30

Странный саркоидоз - Страница 2 50727310

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вт 15 Окт 2019 - 8:21

Особо комментировать нечего. Бронхиолит - воспаление мелких бронхов. Но крупные бронхи не затронуты, это вместе с отсутствием поражения интерстиция одна из причин нормальной спирометрии. Фиброзный очаг - это место где воспаление закончилось но есть остаточные явление, как шрам после пореза. Имеется увеличение ЛУ различных групп. Увеличение не слишком большое, никакие внешние структуры ЛУ не комперссируют, иначе бы об этом упомянули. Ничего особо криминального нет. Думаю что при пневмонии картина была бы примерно такой же. То, что картина без существенной динамики удивляться нечего. Саркоидоз болезнь медленная, кавалерийским наскоком ее за месяц не одолеть. Надеюсь что активность снизилась, плаквенил вам дают чтобы эту низкую активность поддерживать. Если это получится, картинка будет медленно, в течение 2 лет регрессировать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вт 15 Окт 2019 - 8:49

Спасибо огромное! Очень надеюсь, что от плаквенила будет хоть какой-то толк.

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Пт 20 Дек 2019 - 1:00

Добрый вечер! Давно не писала, продолжу свою историю..
После того, как писала здесь в последний раз, я решила съездить в нии на Яузе в Москве, если честно, очень пожалела, что не обратилась туда сразу.
Во-первых, касательно моих мскт, мне пересмотрел их пульмонолог из нии и другой рентгенолог и сообщили, что на фоне капельниц метипреда у меня было заметное улучшение по Л/у: их стало меньше и те, которые остались, уменьшились, но почему-то об этом в больнице мне не сообщили)
ну и во-вторых, конечно, мне сказали, что непонятно для чего мне провели «пульстерапию», тем более столько дней подряд...
я начала пить плаквенил в середине октября, и в конце заболела (что-то типа орви, кашляла, температура была), на этот период перестала пить плаквенил, пила бисептол. А в декабре у меня был намечен контроль кт.
В итоге мне 12 декабря сделали кт и там - по л/у все вполне стабильно, а вот очагов в легких стало больше((((
Конечно, я безумно расстроилась. При этом самочувствие мое нормальное.
Читала где-то, что бывает после отмены гормонов наступает обострение, может такое быть?
В протоколе написали, что новые очаги появились, а старые с тенденцией к слиянию и увеличились некоторые на 2-3 мм, и это на фоне плаквенила 200 2 р в день, но пью я их правда примерно 1 месяц и 3 недели. Как вы думаете, может такое быть, что они ещё не дали результата?
А ещё, из-за головокружений делала мрт мозга, написали «Картина ликворо-динамических нарушений в виде умеренного неравномерного расширения субарахноидального пространства», а вот в протоколе написано «субарахноидальные пространства не расширены» - вообщем непонятно, где правда. И сделали рентген шейного отдела позвоночника и поставили «спондилёз, спондилоаотроз» - может ли это все быть как-то связано с саркоидозом?
В понедельник я ещё раз поеду на яузу, и там уже посмотрим, что врач скажет)

Крис

Количество сообщений : 56
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Spa5 в Пт 20 Дек 2019 - 7:54

Крис пишет:Добрый вечер! Давно не писала, продолжу свою историю..
После того, как писала здесь в последний раз, я решила съездить в нии на Яузе в Москве, если честно, очень пожалела, что не обратилась туда сразу.
Во-первых, касательно моих мскт, мне пересмотрел их пульмонолог из нии и другой рентгенолог и сообщили, что на фоне капельниц метипреда у меня было заметное улучшение по Л/у: их стало меньше и те, которые остались, уменьшились, но почему-то об этом в больнице мне не сообщили)
ну и во-вторых, конечно, мне сказали, что непонятно для чего мне провели «пульстерапию», тем более столько дней подряд...
я начала пить плаквенил в середине октября, и в конце заболела (что-то типа орви, кашляла, температура была), на этот период перестала пить плаквенил, пила бисептол. А в декабре у меня был намечен контроль кт.
В итоге мне 12 декабря сделали кт и там - по л/у все вполне стабильно, а вот очагов в легких стало больше((((
Конечно, я безумно расстроилась. При этом самочувствие мое нормальное.
Читала где-то, что бывает после отмены гормонов наступает обострение, может такое быть?
В протоколе написали, что новые очаги появились, а старые с тенденцией к слиянию и увеличились некоторые на 2-3 мм, и это на фоне плаквенила 200 2 р в день, но пью я их правда примерно 1 месяц и 3 недели. Как вы думаете, может такое быть, что они ещё не дали результата?
А ещё, из-за головокружений делала мрт мозга, написали «Картина ликворо-динамических нарушений в виде умеренного неравномерного расширения субарахноидального пространства», а вот в протоколе написано «субарахноидальные пространства не расширены» - вообщем непонятно, где правда. И сделали рентген шейного отдела позвоночника и поставили «спондилёз, спондилоаотроз» - может ли это все быть как-то связано с саркоидозом?
В понедельник я ещё раз поеду на яузу, и там уже посмотрим, что врач скажет)
Мне, например, плаквенил ничем не помог. Полный ноль. Так что не ожидайте от него чудес.

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Пт 20 Дек 2019 - 21:13

на фоне капельниц метипреда у меня было заметное улучшение по Л/у: их стало меньше и те, которые остались, уменьшились ну и во-вторых, конечно, мне сказали, что непонятно для чего мне провели «пульстерапию», тем более столько дней подряд...
Для пульс-терапии есть вполне конкретные показания, в большинстве своем жизнеугрожающие (поражение сердца, высокое внутричерепное давление при саркоидозе головного мозга, компрессия жизненно важных органов увеличенными ЛУ). Ну или очень активный саркоидоз с запредльно высоким АПФ. У вас этого и близко не было. Конечно на гормонах быстро уменьшились.
В итоге мне 12 декабря сделали кт и там - по л/у все вполне стабильно, а вот очагов в легких стало больше
Гормонами сбили активность и делается попытка эту низкую активность сохранить на плаквениле. Обычно это удается лишь отчасти. Появление новых очагов свидетельствует о существовании небольшой активности саркоидоза, обычно в этом нет ничего страшного. Если саркоидоз будет затухать, еще какое-то время будет наблюдаться девиация картины в легких. Будут появляться новые очаги, старые будут исчезать.
При этом самочувствие мое нормальное.
Главное чтобы не было нарастающего ухудшения картины, что проявится одышкой.
Читала где-то, что бывает после отмены гормонов наступает обострение, может такое быть?
Может. В случае короткой пульс-терапии вероятность этого не очень большая.
А ещё, из-за головокружений делала мрт мозга, написали «Картина ликворо-динамических нарушений в виде умеренного неравномерного расширения субарахноидального пространства», а вот в протоколе написано «субарахноидальные пространства не расширены» - вообщем непонятно, где правда.
Правду в радиологических исследованиях найти сложно. Довольно часто бывают некорректные толкования. В большинстве случаев все это вариации анатомической нормы. Все зависит от квалификации специалиста.
сделали рентген шейного отдела позвоночника и поставили «спондилёз, спондилоаотроз» - может ли это все быть как-то связано с саркоидозом
Крайне маловероятно. "Шея офисного работника" - бич нашей эпохи.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3884
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 2 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения