Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Странный саркоидоз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Сб 7 Ноя 2020 - 21:56

Поговорите с врачами по поводу следующей терапии:
1. Плазмаферез обязательно с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов. 5-6 курсов.
2. Потом пентоксифиллин + гидроксихлорохин + витамин Е. Возможно +небольшие дозы метипреда, не более 8 мг.
Плазмаферез быстро снизит текущую активность саркоидоза. Его надо сделать не затягивая, иначе нет смысла. Затем низкую активность саркоидоза надо сдерживать. Если комбинация из п.2 позволит это сделать, очень хорошо. Активность саркоидоза контролировать. Если нет, то метотрексат. Обязательно с фолиевой кислотой и обязательным контролем функции печени.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 7 Ноя 2020 - 23:43

Александр, спасибо за ответ и советы! Поаквенил я уже пробовала, у меня на нем отрицательная динамика была, а на витамин е крапивница сильная(((
Сейчас ещё и заболела, вроде не ковид, как только выздоровлю запишусь в клинику Тареева для получения второго мнения.
У меня ещё такой вопрос, прочитала, что рецидив после гкс может ударить по сердцу, правда ли это? Достаточно ли будет холтера и эхокг? С учетом того, что с приемом метипреда у меня было и давление, и экстрасистолы, которых ранее не было + отрицательный зубец т. И ещё у меня выявили проблемы с щитовидной железой, два узла менее 1см (год назад их не было) и повышенные ттг и т3 свободный - такого ранее никогда не было тоже.
Честно говоря, я в растерянности и не понимаю, как наладить все в организме.
Если мне назначат гормоны щитовидной, то можно ли их вместе с лечением от саркоидоза?
Ну и вопрос сердца очень беспокоит...

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Сб 7 Ноя 2020 - 23:46

И я же ещё и не рожавшая и хотелось как раз планировать..
Синдрома Кушинга избежать вообще никак нельзя? Может какая-то диета жесткая или не знаю...

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 8 Ноя 2020 - 16:31

Кушинг развивается не всегда. При высокой дозировке и продолжительном приеме развивается часто.
Избавиться от внешних проявлений кушингоида можно. Диета, сила воли и время.
Витамин Е без соевого масла пробовали? Аллергические реакции редко бывают при аллергии на сою.
Плаквенил как монотерапия не всегда помогает при активном саркоидозе. Но в составе комплексной терапии после плазмафереза, вполне возможно. Тут все зависит от врача. Некоторые считают это пустой тратой времени и сразу назначают гормоны с более высокой начальной дозировкой и более длинным периодом отмены. В форуме был больной, у которого на такой схеме (плазмаферез +) удалось купировать рецидив без гормонов. Сможете ли вы в условиях второй волны ковида найти плазмаферез? Вопросов много.
Рецидив может затронуть любой орган. Насколько серьезно - зависит от активности процесса.
Щитовидка (точнее гипотиреоз) - важный фактор развития саркоидоза, хотя не все врачи в это верят. У нас было приличное количество больных у которых саркоидоз ушел в ремиссию без лечения после налаживания ЗГТ. Если ТТГ повышен, значит нужна консультация эндокринолога. Заместительную терапию вместе с лечением саркоидоза можно и нужно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 17:26

У эндокринолога я была в сентябре, мне рекомендовали выжидательную тактику 2-3 мес, далее сдать ттг и т3 и будем решать на счёт терапии, также мне сказали, что будем решать на счёт терапии для похудения, т к итак была полная достаточно, на метипреде + 10 кг.
На счёт витамина Е, по-моему в составе про сою ничего не было..
Про плазмафарез, конечно, хороший вопрос. Я думала о клинике Тареева и ЦНИИТе. Но врач, который выписал метотрексат, как раз из ЦНИИТа, и он сказал, что у них был недавно какой-то прецедент с ковидом, из-за этого сказал не предлагает госпитализацию.
Я все ещё болею, надеюсь мое орви отпустит в ближайшие дни.
Думаю поступлю так:
1. Проверю сердце. Холтер, эхокг и кардиолог
2. Запишусь к пульмонологу и эндокринологу.
Далее посмотрим, что мне предложит пульмонолог.
Александр, как вы считаете, действительно не стоит соваться на КТ?
АПФ при постановке диагноза был 98
Перед началом метипреда 102
А сейчас аж 140.

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 8 Ноя 2020 - 21:47

2 месяца как раз прошло, сделайте ТТГ. Надо определиться нужна ли вам заместительная терапия.

На счёт витамина Е, по-моему в составе про сою ничего не было..
https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_34221.htm
вспомогательные вещества: масло подсолнечное
https://www.eapteka.ru/goods/id271773/
Вспомогательные вещества: льняное масло, рапсовое масло
https://apteka.ru/product/vitamin-e-n20-kaps-po-250mg-realkaps-5e3274f365b5ab0001657165/
растительное нерафинированное или смесь рафинированного и нерафинированного масла: (подсолнечное, или соевое, или оливковое)
С КТ сейчас жуткая истерика. Найти не так уж просто. Да и контактировать с потенциальным ковидом в очереди нежелательно. Если саркоидоз начнет активничать всерьез, вы это почувствуете по развитию усталости и одышки. АПФ 140 конечно повышен, но не слишком. Бывает 200 и выше. Не надо ждать пока пойдет рост активности, который проявится значимыми клиническими проявлениями. Вам надо побыстрее определяться с терапией.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:01

Поняла, спасибо!
На самом деле, на протяжении всего времени, с момента постановки диагноза, я вообще не замечаю, чтобы мое самочувствие как-то менялось особо. Мне назначили метипред из-за того, что типа «генерализованный процесс».
Извините, что я вопросами закидала. А на АПФ точно никак не могут влиять простудные заболевания? Я была в отпуске в Турции, по приезду надо было сдать мазок на ковид, не знаю как мне так его взяли, но на след день вылез стоматит на прям на горле, очень сильная боль была. И потом спустя ещё несколько дней я заболела. Мазок на ковид отрицательный, сейчас симптомы обычного орви, заложенность носа, темп 37.5.
И в промежутке между стоматитом и орви я сдала СРБ и АПФ.
Может стоит попробовать пересдать?

Может, я просто не могу, не хочу верить, что рецидив настиг так быстро...у меня прям какая-то депрессия началась, и мне страшно очень

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:08

Витамин Е пила такой: https://apteka.ru/product/vitamin-e-meligen-n20-kaps-po-200mg-5e326dddf5a9ae000140af30/

Состав написан: Масло растительное, желатин, глицерол, консервант метилпарагидроксибензоат, краситель азорубин

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 8 Ноя 2020 - 22:09

Крис пишет:А на АПФ точно никак не могут влиять простудные заболевания? Я была в отпуске в Турции, по приезду надо было сдать мазок на ковид, не знаю как мне так его взяли, но на след день вылез стоматит на прям на горле, очень сильная боль была. И потом спустя ещё несколько дней я заболела. Мазок на ковид отрицательный, сейчас симптомы обычного орви, заложенность носа, темп 37.5. И в промежутке между стоматитом и орви я сдала СРБ и АПФ. Может стоит попробовать пересдать?
Влиять могут. Конечно надо пересдать.
Что-то я перестаю понимать, почему вам предложили метотрексат. Только на основании АПФ?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:14

Да, именно на основании того, что АПФ 140, и никогда такого не было у меня. У меня просто ощущение, как будто хотят залечить.
Но если бы мне врач не сказал сдать АПФ, я бы и не стала сейчас этого делать, т к самочувствие у меня вполне себе нормальное. Да, бывает одышка, когда, например, поднимаюсь по лестнице. Но я ее с саркоидозом не связываю вообще. Я вешу сейчас 97!!!кг, при росте 170 и при том, что пару лет назад я весила 65-70

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:20

Странный саркоидоз - Страница 5 Affb9d10

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:22

Это мое последнее КТ, я тогда уже принимала 6мг метипреда ежедневно, после пила ещё месяц-полтора, отменять начала не прям сразу, спустя неделю может. И уменьшала по четвертинке

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 8 Ноя 2020 - 22:28

Тогда давайте не будем торопиться. Лечите предполагаемую ОРВИ. АПФ есть смысл делать когда вы будете без признаков хотя бы неделю, а лучше две. Возможность, что вы все-таки притащили из Турции ковид (не такая уж и редкая история) совсем отметать не надо. Имейте это ввиду если будет температура выше 38.
В Турцию вы зря поехали. Все становится запутанным. Много разных факторов, каждый из которых может вносить вклад в данную ситуацию. ОРВИ, ковид, инсоляция, благоприятная ситуация для рецидива после гормонов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Admin в Вс 8 Ноя 2020 - 22:32

На гормонах КТ быстро становится идеальным. Проблемы потом.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3900
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Крис поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Крис в Вс 8 Ноя 2020 - 22:59

Про анализ АПФ поняла, выздоровлю, подожду неделю-две и пересдам.
На счёт солнца, я не загораю вообще (имею ввиду на солнце не пекусь) с момента постановки диагноза. А на счёт рисков меня даже и не предупредил никто...
Температура, может быть и была даже уже выше 38. Первые два дня парацетамол пила, мерила, было 38 точно.
На счёт КТ поняла.

Крис

Количество сообщений : 66
Дата регистрации : 2019-06-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Странный саркоидоз - Страница 5 Empty Re: Странный саркоидоз

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения