Саркаидоз.Как лечить?

здравствуйте! опишу свою историю и спрошу совета
В феврале 2019 увеличился лимфоузел на шее.Не беспокоил,температуры не было и нет до сих пор. Сдала ОАК,все норм. К врачу попала только в конце апреля,узел оставался увеличенным.Врач направила на УЗИ лимфоузлов(шеи,подмышечных,паховых,брюшной полости).Врач Узи нашел увеличение всех лимфоузлов.Направили в онкодиспансер.Провела трепанобиопсию шейного лимфоузла.Диагноз: саркоидоз. Пересмотрели стекла в Питере,диагноз тот же.Сделала рентгенограмму грудной клетки в 2 проекциях,никаких значительных изменений нет.Пошла к одному из лучших пульмонологов у нас в городе(Воронеж),она предлагает сделать РКТ и потом плазмоферез-посмотреть как после него поведут себя увеличенные лимфоузлы.Знакомый врач(правда эндокринолог) говорит,что так саркоидоз не лечат и предлагает ехать к признанным специалистам в Москву.Помогите советом,что делать,как лечиться?

1. Сделайте спирометрию.
2. Сделайте АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/
3. Туберкулез исключили? Хотя в этом случае был бы казеозный некроз в биопсийной ткани.
В КТ пока смысла нет.

АПФ скажет об активности болезни.
Спирометрия скажет насколько болезнь успела ухудшить легочную функцию. Судя по обзорной, не очень сильно.
Далее по результатам. Абстрактное лечение назначать нельзяю
Щитовидка в порядке?
Какие-нибудь сопутствующие болезни есть? Особенно эндокринные.

спасибо за обратную связь!
1) спирометрия вся отличная(вчера делали в поликлинике)
2) сделаю
3)туберкулез исключили,ибо делали смывы на грибы и туберкулез прпи биопсии
4)щитовидка в порядке(была у эндокринолога)
5)сопутствующие это какие? СД и заболеваний щитовидки нет
все врачи настаивают на КТ
я в растерянности поэтому прошу совета-ложиться в стационар на плазмаферез соглашаться или дообследоваться?

Сделайте АПФ. Если он не сильно повышен и к тому же спирометрия "отличная", то плазмаферез и тем более гормоны не нужны. Во всяком случае пока. Совершенно не исключено, что болезнь поймали в самом дебюте и острая фаза еще впереди. Почувствуете симптомы, скакнет СОЭ, СРБ и АПФ. Для этой ситуации надо держать в уме плазмаферез, непременно с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов. Пока достаточно витамина Е и хорошо бы один из брендов пентоксифиллина. Если повезет, на этой терапии все начнет постепенно затухать. Следите за одышкой. Если начнет усиливаться, появится потливость, слабость - сразу к врачу.

Admin пишет: к тому же спирометрия "отличная", Следите за одышкой. Если начнет усиливаться, появится потливость, слабость - сразу к врачу.

спирометрию прилагаю,что-то не так там?))
одышка есть при подъеме на 5-6 этаж и выше,но и лишнего веса хватает)
потливость есть ,она у меня похоже пожизненная,даже не вспомню когда началась..
сегодня дали направление на госпитализацию в обл больницу,туда где предложили плазмаферез,в понедельник надо идти сдаваться((
там сразу КТ
как говорить с врачом? делать КТ и смотреть результаты? или настаивать на витамине Е и трентале? пульмонолог этот очень авторитетен в городе,по рекомендации шла к ней

В шапке форума есть ссылка на клинические рекомендации. Дайте это врачу.
10. Оценка факторов риска, определяющих тактику ведения больных (стр 36)
11. Модели пациента (стр. 38)
12. Методы лечения саркоидоза с оценкой их результативности (стр 40)

Положения в лечении саркоидоза, имеющие уровни доказательности
1. Поскольку частота спонтанных ремиссий высока, бессимптомным больным с первой
стадией саркоидоза лечение не показано [уровень доказательности B].
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с
саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии
[D].
3. Системные глюкокортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с
прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального
исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих
лечения [B].

В вашем случае (скорее 1, или 2) лечение гормонами не показано. Эти положения выстраданы многими годами наблюдения. В отдаленный период для больных с умеренным саркоидозом гормоны дают больше проблем, чем выгод.
Плазмаферез (а это те же гормоны, только в другой форме) имеет смысл только если есть очень высокая активность болезни (высокий АПФ). АПФ надо сделать, но судя по отсутствию характерных симптомов он повышен не сильно.
Принимать решение вам. Сразу скажу, что сколько врачей, столько мнений. Если вы имеете возможность обратиться к специалистам в крупных городах, можно попытаться получить альтернативное мнение https://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm

здравствуйте,результаты РКТ и крови последние,АПФ делается
врачи настаивают на плазмаферезе с преднизолоном
оправданно?
с уважением

Ничего необычного нет. Увеличены ферменты печени. Это нормально при остром саркоидозе. Увеличены печень и селезенка, так АЛТ и АСТ не просто так увеличены. При этом никаких очагов с измененной эхогеноостью и абдоминальных ЛУ нет. Значит говорить об абдоминальной манифестации саркоидоза некорректно. Кальций на верхней границе. В легких только ВГЛУ с мелкими инфилтратами. Даже усиления сосудистого рисунка нет.
Картина говорит об саркоидозе стадии 1, судя по косвенным признакам умеренно остром. Точнее скажет АПФ. Думаю будет повышен, не сильно, в районе 100. Начните хотя бы витамин Е и С.

Спасибо за обратную связь! В каких дозах принимается витамин е и с, можно где то прочесть? С уважением

С - десяток драже в день. E - 300-400 мг. Это антиоксиданты. Если есть аллергия на сою, ищите с растительным маслом.
Также рекомендуется муколитик (лучше амброксол в сиропе). Дозировку смотрите в инструкции. Если предпочитаете другие формы - лазолван в таблетках или АЦЦ.

спасибо!!!! а муколитики для чего пить? с уважением

larisak пишет:спасибо!!!! а муколитики для чего пить? с уважением

https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/minsk.htm

здравствуйте,Александр! огромная благодарность за помощь!!!!
пришел результат АПФ-83,3 при норме до 70
из последних анализов и обследований:
-повышен с реактивный белок 7,2 при норме до 5,повышены АСАТ,АЛАТ-33 при норме 31 и 46 при норме 34
-моча норм
-осмотр окулиста:-все норм,миопатия слабой степени(зрение -2)
-экг-норм
пью витамин Е и С пока
подскажите,ехать на консультацию в Москву или выждать какое-то время?какие-то еще анализы/исследования нужны?
зы:добавлю амброксол сегодня
каковы вообще дальнейшие действия?
с уважением

АПФ немного повышен, активность саркоидоза не очень большая.
Повышение СРБ и ферментов печени говорит что острая фаза не закончилась.
Есть шансы решить проблему на минимальной терапии. Надо попробовать использовать этот шанс.
Витамин Е+С+аброксол + надо попробовать добавить один из брендов пентоксифиллина (трентал, вазонит). Начните со 100 мг и медленно поднимайте, хорошо бы до 600 мг. Если будет 300 тоже хорошо. Если не пойдет, то заменить на гидроксихлорохин (плаквенил, иммард).
Через 3 месяца контроль. Сделать АПФ и спирометрию и сходить к офтальмологу (если начнете гидроксихлорохин). Если не будет ухудшения (об улучшении через 3 мес говорить РАНО!), продолжаем. Если ухудшение - рассматриваем плазмаферез + дополнительная терапия, которую определит степень ухудшения.
Если появится одышка - сразу к врачу не дожидаясь 3 мес.
Избегать прямого воздействия ультафиолета (загал и солярий запрещены).
Из рациона постепенно убрать сахар.
Умеренная физическая нагрузка приветствуется.

здравствуйте,Александр! сдала повторный анализ АПФ
предыдущий от 05/06 был 83,3
сейчас от 15/09 90,40...
расстроилась, конечно...
больше пока ничего не сдавала
подскажите,ехать в Москву на прием стоит сейчас? все это время с июня принимала Витамин Е+С+аброксол(1 месяц) + трентал 400
такой вот результат пока((
с уважением

3 месяца мало.
Сейчас осень, период традиционного усиления активности саркоидоза. Обычно это к значимому ухудшению не приводит. На всякий случай сделайте спирометрию, не должно быть ухудшения.

Спасибо,Александр! спирометрию завтра делаю,тоже думаю что все неплохо должно быть
есть еще такие результаты,прокомментируйте плиз

с уважением

СОЭ и СРБ повышены, возможно простуда.
ЩФ и прочие ферменты печени изолированно, вне клинического контекста, смотреть смысла нет. Они повышаются от чего угодно, выпили алкоголя или что-то съели например. Для беспокойства они должны быть повышены сильно и длительно.