Вот и я не ожидал. Принимайте.

Вы когда-нибудь делали анализ микрофлоры верхних дыхательных путей? Для этого берут мазок из носа, рта, горла, слюну на чувствительность к антибиотикам, бактериофагам, на цитологию.

N. пишет:Вы когда-нибудь делали анализ микрофлоры верхних дыхательных путей? Для этого берут мазок из носа, рта, горла, слюну на чувствительность к антибиотикам, бактериофагам, на цитологию.

На сколько помню, нет

Я бы сделала эти анализы + ан. на инфекции, которые можно было подхватить в жарких странах.

Впервые за 2 месяца уже 3 дня как нет температуры и ночная потливость ушла.
Ощущений усталости тоже нет.
Есть небольшой сухой кашель. Надеюсь все пошло на поправку.
Отдышка ушла, но опеределенная тяжесть при дыхании присутствует. Хотя я уже тут не знаю, где реальная тяжесть, где я себя накручиваю.
Последний месяц принимал витамин Е, 400-600мг в сутки.


UPD 28/01/19

Сходил сегодня со всеми реультатами на прием в НИИ пульмонологии.
Как тут и говорили, спирография оказалась кривая. Назначили мне комплексное исследование функции дыхания.
Врач по прежнему не может признать саркоидоз исходя из того, что изменения в нижних отделах легких, что очень не типично.
Бронхоскопию назначать тоже не спешит, поскольку по ее мнению будет не информативна.
Но в тоже время хочет делать торакальная биопсию.
Пока постановили на том, что сделаем в конце фераля еще одно КТ и там решим. Попутно схожу со всеми исследованиями еще куда нибудь.
Что-то меня ложиться в больницу на биопсию вообще не улыбает переспектива.

То что ушла потливость с температурой - это хорошо.
Диффузионку можно сделать, скорее всего будет умеренное снижение.
Спирометрию можно переделать, думаю все будет около нормы.
Поскольку даже на "кривой" спирометрии нет признаков обструктивных нарушений, бронхоскопия действительно может быть неинформативной - болезнь не затронула крупные дыхательные пути или уже ушла из них. Большого смысла делать ее нет. Как и нет смысла делать ВТС или другие виды хирургической биопсии. На следующем контроле смотреть динамику в легких и АПФ. Но месяц - мало. Саркоидоз болезнь медленная, скорее всего на КТ будет без серьезной динамики с небольшой девиацией картины. АПФ будет несколько меньше, но все равно выше нормы.
Продолжайте витамин Е. Умеренные физические нагрузки пробовали? Лучшая из них бег, вначале умеренный с постепенным нарастанием нагрузки.

Admin пишет:То что ушла потливость с температурой - это хорошо.
Диффузионку можно сделать, скорее всего будет умеренное снижение.
Спирометрию можно переделать, думаю все будет около нормы.
Поскольку даже на "кривой" спирометрии нет признаков обструктивных нарушений, бронхоскопия действительно может быть неинформативной - болезнь не затронула крупные дыхательные пути или уже ушла из них.   Большого смысла делать ее нет. Как и нет смысла делать ВТС или другие виды хирургической биопсии. На следующем контроле смотреть динамику в легких и АПФ. Но месяц - мало. Саркоидоз болезнь медленная, скорее всего на КТ будет без серьезной динамики с небольшой девиацией картины. АПФ будет несколько меньше, но все равно выше нормы.  
Продолжайте витамин Е. Умеренные физические нагрузки пробовали? Лучшая из них бег, вначале умеренный с постепенным нарастанием нагрузки.

Спасибо за ваш коментарий. Я тоже очень сильно не хочу никаких хирургических вмешательств. Буду наблюдаться и делать регулярно АПФ ну и на КТ смотреть.
Что касается умеренной физической нагрузки. Я вообще регулярно спортом занимался, ходил в спортзал, где качался. В теплое время года еще и бегал.
Но болезнь пришла ровно тогда, когда я забил на спорт и 4 месяца ничем не занимался.
Сейчас начал возвращать себе физические нагрузки. Вернулся в зал, пока на 1 раз в неделю, планирую перейти на 2. Занимаюсь на сниженной нагрузке.
Снова стал на лыжи. Прошел в выходные 5 км без особых усилий в достаточно быстром темпе. Прошлой зимой регулярно по 10км на скорость бегал. Субъективно после занятий спортом ощущаю, что легче дышать.

DmitryK пишет:Субъективно после занятий спортом ощущаю, что легче дышать.

Ничего удивительного. Физические нагрузки требуют увеличения секреции гормонов надпочечников. А это прямое влияние на болезнь. Кроме того это тренировка дыхательных мышц, функция которых при саркоидозе ослаблена и много других опосредованных эффектов. Зимой есть один риск - если есть реакция бронхов на холодный воздух, может получиться обратный эффект. Поэтому все надо делать осторожно, без экстремальных нагрузок. Интенсивность повышать постепенно.

подоспело комплексное исследование.
в целом все не критично, только вот диффузная способность снижена.
Единственное, что для расчетов были только данные по гемоглобину 2х месяцной давности.

В целом все очень неплохо. Бронхолитик влияния не оказывает, значит дыхательные пути не затронуты. Нарушения газообмена - это очень типично для саркоидоза. Но если

Прошел в выходные 5 км без особых усилий в достаточно быстром темпе.

значит запас по сатурации кислородом артериальной крови есть и он приличный. Иначе очень быстро развивается серьезная одышка. У меня например метров через 300 легкого бега, хотя за полгода до этого легко бегал 5 км. Рекомендую продолжить занятия на регулярной основе и витамин Е +С. Вероятность того, что все будет хорошо очень велика.

Admin пишет:В целом все очень неплохо. Бронхолитик влияния не оказывает, значит дыхательные пути не затронуты. Нарушения газообмена - это очень типично для саркоидоза. Но если

Прошел в выходные 5 км без особых усилий в достаточно быстром темпе.

значит запас по сатурации кислородом артериальной крови есть и он приличный. Иначе очень быстро развивается серьезная одышка. У меня например метров через 300 легкого бега, хотя за полгода до этого легко бегал 5 км. Рекомендую продолжить занятия на регулярной основе и витамин Е +С. Вероятность того, что все будет хорошо очень велика.

С отдышкой тут все не так однозначно.
Когда, например, иду на лыжах или по беговой дорожке, то вроде все нормально и никакой отдышки. В других же ситуациях хватает пробежаться по офису с этажа на этаж, а затем поговорить 10 минут, чтобы началась отдышка. Я пока наблюдаю серьезную зависимость возникновения отдышки от стресса.

Витамин Е и С принимаю.
По витамину только у меня есть небольшая непонятка. Вот например баночка витамина Е, на котором 2 числа. 100 и 67. Исходя из какого числа строится дозировка?

IU - это международные единицы.
d-alpha-tocopherol: 1 IU = 0.67 mg
В капсуле 100 IU = 67 мг. Что собственно на этикетке и написано.

С отдышкой тут все не так однозначно.

Я и не говорил что все замечательно. При саркоидозе серьезная одышка - это не способность подняться на один этаж без отдыха, не говоря уж о беге на лыжах. Так то у вас все относительно неплохо. Сниженная DLco позволяет вам нормально себя чувствовать и серьезно не влияет на качество жизни. Для психологии больного саркоидозом значительно существеннее ощущение как говорят англоязычные больные disability. Цитата

... проблема состоит в том, что пациенты выглядят полностью здоровыми. Очень часто, когда пациенты жалуются на симптомы, семья, друзья, коллеги и работодатели не принимают их всерьез или обвиняют в симулировании симптомов. Также, другие люди не понимают, почему пациенты не способны работать или участвовать в социальных действиях, как они делали до болезни, поскольку они ''прекрасно выглядят''.

Сделал контрольно ОАК. Что-то он мне совсем не нравится( переживаю

А что вас смущает? Два параметра на верхней границе условной нормы?

Начинался про повышенные базофилы и моноциты, а там всякая дичь типа рака легких.

И еще плюсом аллергия, поскольку повышены эозинофилы
Формула крови как рисунок на воздушном шарике - потянул за одну точку, а исказилась вся картина.
Не уподабливайтесь персонажу Дж.К.Джерома. Ничего криминального в анализе нет.

Сделал новое КТ.
Отрицательная динамика(
Не могу понять как так. Усталость пропала, температура пропала, уже месяц не было.
Вес перестал терять, а динамика отрицательная.

Прошло менее 3 месяцев? Не было смысла делать так быстро. В большинстве случаев саркоидоза картина меняется значительно медленнее. Я бы не сказал что динамика прямо уж отрицательная. Во втором заключении не упоминаются субплевральные очаги. Размер некоторых групп ЛУ уменьшился. Тут скорее речь идет о небольшой разнонаправленной динамике при общей стабильной картине.

температура пропала, уже месяц не было

Это говорит о том что острая фаза саркоидоза вероятно закончилась всего месяц назад. При этих обстоятельствах даже АПФ нет смысла делать. Будет несколько ниже предыдущего значения, но все равно повышен. Вы слишком быстро ждете результат. Тем более только на витамине Е. Так бывает, но далеко не всегда.

Admin пишет:Прошло менее 3 месяцев? Не было смысла делать так быстро. В большинстве случаев саркоидоза картина меняется значительно медленнее. Я бы не сказал что динамика прямо уж отрицательная. Во втором заключении не упоминаются субплевральные очаги. Размер некоторых групп ЛУ уменьшился. Тут скорее речь идет о небольшой разнонаправленной динамике при общей стабильной картине.

температура пропала, уже месяц не было

Это говорит о том что острая фаза саркоидоза вероятно закончилась всего месяц назад. При этих обстоятельствах даже АПФ нет смысла делать. Будет несколько ниже предыдущего значения, но все равно повышен. Вы слишком быстро ждете результат. Тем более только на витамине Е. Так бывает, но далеко не всегда.

Александр, спасибо за ваш коментарий.
Да, с прошлой КТ прошло действительно чуть меньше 3-х месяцев.
Причина по которой меня туда рано направили, это моя дискуссия с врачем. Врач предлогал не делать бронхоскопию изза того, что она будет не информативной, а предлагал делать торакальную биопсию легких. Меня, честно говоря испугала такая перспектива, перенести общий наркоз, поваляться в больнице дней 10, а в случае возможных осложнений и месяц. Мы проговорили, что сделаем еще КТ в начале марта и посмотрим на динамику.
Теперь боюсь, что все равно меня будут склонять на хирургическое вмешательство.

Что касается заключения КТ, то 2 разных заключения писалось разными врачами и изза стилистических расхождений сравнивать мне их достаточно сложно. Если брать просто размеры лимфоузлов, то я не виже нигде уменьшения размеров. Субплевральные очаги действительно не упомянуты, но тут вопрос, на сколько их могли просто не описать.

В целом получается какое то тяжелое решение. Ложиться под биопсию или нет.
Я бы не ложился если бы был на 100% уверен, что это саркоидоз, а не какая нибудь неведома фигня, которая меня убьет.

Еще хотел уточнить небольшой вопрос. Влияет ли как то влажность воздуха в квартире на течение саркоидоза? У меня просто очень сухой воздух и я подумываю поставить увлажнитель воздуха.

Все прочие диагнозы за 3 месяца без лечения дали бы приличную диссеминацию и тем более не было бы

Усталость пропала, температура пропала, уже месяц не было.Вес перестал терять

а было бы наоборот с нарастанием.
Вам надо успокоиться. К витамину Е добавить один из брендов пентоксифиллина. Как наладится погода - ежедневно на пробежку. Если к концу лета не будет положительной динамики, я с чистой совестью скажу - можете соглашаться на биопсию. Какие-то решительные меры нужны если только начнется прогрессирующая одышка при физической нагрузке.
Если это как-то повысит качество жизни (вы лучше себя чувствуете при влажном воздухе), увлажнять воздух можно, но никаких выгод для саркоидоза в этом нет. Более того, я против таких мероприятий, особенно когда увлажнители непонятно из какого пластика и не проводится водоподготовка. По статистике саркоидоза больше на морском побережье, у служащих флота, у сотрудников бассейнов и аквапарков где много распылителей. Если захотите использовать - только чистая вода, регулярная дезинфекция прибора и никаких ароматизаторов.

Сходил к своему врачу со своими бумажками.
Сказала что очень плохо что отрицательная динамика, типа раньше были изменения в нижних отделах легких, теперь везде.
Но картина стала похожа на классический саркоидоз.
Требует делать бронхоскопию.
после чего сказала будет прописывать мне треройдные ингалаторы.

Бронхоскопию можно сделать, но с большой вероятностью она будет неинформативной. У вас же нет признаков бронхоспазма? Острая фаза прошла. В таких случаях обычно обнаруживают неспецифические признанаки прошедшего воспаления. Это важная информация, говорящая о том, что процесс в крупных бронхах уже закончился и прямо указывающая на положительную динамику. Но морфологического подтверждения скорее всего не будет.

после чего сказала будет прописывать мне треройдные ингалаторы.

Ингаляционные стероиды в таких случаях бессмысленны.
Начните пентоксифиллин, вы теряете время.

Врач показывала снимки старые и новые, стращала тем, что все сильно ухучшилось. Показывала бронхи и говорила, что вероятность того, что бронхоскопия будет подтверждена - 30%, но как минимум исключим онкологию и тубиркулез.
В целом не вижу вреда тому, чтобы сделать ее. Хоть процедура и неприятная.

Пентоксифилин принимаю неделю - 400мг в сутки.

"В целом не вижу вреда тому, чтобы сделать ее". А вы поищите вред. Подумайте хорошенько. Мне за 16 лет никто ни разу даже не предложил бронхоскопию ни в каком виде. Для подтверждения туберкулёза делают манту, диаскин-тест, квантифероновый тест, и потом, фтизиатр и пульмонолог должны были его увидеть на снимке. Пару лет назад фтизиатр мне сказала, чтобы я показалась доктору, который делает бронхоскопию и спросила его мнение. Уважаемый доктор мне объяснил, чтобы я подальше держалась от таких заведений, как клиника фтизиатрии. Диагноз мой ясно виден на снимке КТ, сказал он, и потом, нельзя одни и те же трубки совать больному туберкулёзом и потом другому с саркоидозом. Хотя их и обрабатывают, но мало ли что. В общем, сказал, беги и сюда больше не приходи.
Что-то у вас в спирометрия не очень хорошая.
У меня по годам:
2013 - ФЖЕЛ и ОФВ1: 128% и 120% от должной
2015 - 115% и 103%
2017 - 107% и 92%
2019 - 135% и 126%
КТ не делала пару лет. Не хочу каждый год добавлять радиацию в свою копилку. Если будет хуже, то я это почувствую. Но я никого не заставляю делать так, как поступаю я. У каждого должно быть своё мнение и у каждого есть свой врач. И организм у каждого свой со своими заморочками.

DmitryK пишет:Врач показывала снимки старые и новые, стращала тем, что все сильно ухучшилось.

Об ухудшении саркоидоза нельзя судить только по снимкам. Это не пневмония и не туберкулез.
В том чтобы сделать бронхоскопию проблемы не вижу. Потерпите полчасика неприятные ощущения. С N согласен. Надо поискать возможность сделать ее в неинфекционном учреждении, рекомендую поспрашивать в онкодиспансере. Там нет риска заражения туберкулезом и как правило более опытные врачи, как хирурги так и морфологи.

На фоне улучшения общего самочувствия в апреле, решил не делать бронхоскопию.
Начал принимать пентоксифилин (трентал) 400 мг в день и витамин Е, 400 мг в день.
По мере возможности немного занимался спортом в спортзале.
Легкое кардио и немного силовых.
Съездил в отпуск на месяц в теплую страну в августе, но не загорал.
Определил для себя, что сделаю до конца года анализы и пойду в к врачу с просьбой назначить КТ и исследование функции дыхания.

Вот пришли клинический анализ крови и АПФ.
На первый взгляд все идеально.