Моя история..

Добрый день.Моя болезнь началась пол года назад.Ничто не беспокоило,кроме постоянной отдышки.Курила 7 лет,год уже не курю.
Так при устройстве на работу(на вредное производство)флюорография оказалась плохая,далее КТ легких,тоже не лучше.Подозрение на туберкулёз,опровергли после биопсии надключичного правого лимфоузла.(сказали надо сразу делать и не ждать ничего).
Биопсию делала в РЖД им.Семашко на Яузе,сделали быстро,хорошо,но неприятно было,ибо под местной анастезией всё.
Итак:Саркоидоз легких и ВГЛУ,2 активная фаза(как сказал врач).Прописали метипред сразу,ибо от негармональных «не будет толку».Вот месяц не пью,всё читаю отзывы,консультируюсь с другими врачами.Некоторые говорят,что это онкологическое,и это пугает,но больше пугает весь спектр побочных эффектов от данного препарата.Мне 24 года,а сидеть на таблетках и постоянно «поддерживать» нормальное состояние,не хочется((
Может кто сталкивался с Метипредом и каковы побочные действия??
Из болей: при вдохе сзади болят лёгкие (возможно) прям где лопатка,по утрам частый кашель,иногда с непонятным отхаркиванием(цвет будто кровяной),там где брали биопсию как будто дёргает иногда так сильно что хочется кричать,иногда поднывает(прошло 2 месяца с момента биопсии) по идее должно было пройти там все,опять же,по словам врача,температура обычно 35.5-36.
Метипред вроде как нельзя пить,при сердечной недостаточности(которая у меня с 14лет,миокардиодистрофия),однако врачи сказали «ничего особенного не вижу,пейте».

Спасибо за ответ.

Для метипреда есть строгие показания. "Постоянная одышка" это один из признаков того что данное назначение может быть необходимым. Чтобы это понять, надо сравнить спирографию 6-месячной давности и сейчас. Если абсолютные показатели будут плохие и будет наблюдаться их снижение по отношению к предыдущей, надо рассматривать метипред. Кроме того, одышка может быть связана с состоянием сердечной деятельности. Поэтому без объективных данных никаких выводов сделать нельзя. Нужно больше информации.
Вы это полгода что-нибудь принимали?
Не было ли беременности в ближайший год?
Что за вредное производство и не было ли профвредностей в ближайшее время?

Это время я то бегала по платным врачам,то ждала бесплатного талона в Моники(2месяца),там и прописали метипред,мексидол и омез (хоть и сказала что ранее пила омез и он мне не помогал)
Беременности не было.
Хотела пойти на производство тёплых полов(оно вредное оказалось и меня не взяли вот из-за флюорографии и экг.
Раньше работала в основном на складе(детское питание) и в табачной палатке(всегда холод,сыро,и иногда мертвыми мышами пахло)могла ли надышаться этим,что привело к такому результату??
Нет,ничего не принимаю,только мексидол,тк сердце беспокоит с периодичностью

Вам надо определяться с текущим состоянием вашей болезни и какой терапии она требует. Для этого нужно найти врача который будет вас вести. Специалисты здесь http://sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm
Пока можно продолжать мексидол и добавить витамин Е. Остальное должен назначить врач исходя из результатов обследования. "от негормональных не будет толку" это старый подход. В определенных ситуациях можно обойтись щадящей терапией. Но для этого врач должен точно понимать что происходит сейчас.

А не подскажете,для чего нужен витамин Е в данной ситуации??
И вообще эта «2 активная фаза» что значит?
Несколько врачей уже сказали что «это не лечится,а только поддерживать»
А как простите в дальнейшем родить??Читала что метипред плохо скажется на этом.😱

Тата0999 пишет:А не подскажете,для чего нужен витамин Е в данной ситуации??

Антиоксидант. Уменьшает поражение тканей воспалительным процессом.

Тата0999 пишет:И вообще эта «2 активная фаза» что значит?

Не знаю. Обычно говорят о рентгенологической стадии 2 (увеличенные внутригрудные ЛУ и легочные инфильтарты). Активная - значит есть активный процесс. Активность определяют по уровню ангиотензинпревращающего фермента (АПФ). Скорее всего АПФ вам не делали. Стадия вообще-то напрямую ни о чем не говорит.

Тата0999 пишет:А как простите в дальнейшем родить??Читала что метипред плохо скажется на этом.😱

Метипред используется строго по показаниям. Есть ли они у вас, совершенно не понятно. Поэтому ищите врача который предметно занимается саркоидозом. Вам сделают все необходимые исследования. На основании этих данных можно будет о чем-то говорить.

Спасибо