примите в свою команду

Добрый день! Несколько дней читаю уже этот форум, и, наконец, решилась написать.
я стюардесса( теперь уже, видимо, бывшая). Ушла на больничный несколько дней назад с осипшим голосом. В процессе лечения добавился сильный кашель. Сдали кровь-все показатели в норме.СОЭ так же, в пределах нормы-20. Но , чтоб исключить пневмонию, отправили меня на флюшку- там сразу поставили саркоидоз. Спешно сделали мне КТ, заключение по КТ следующее:Очаги уплотнения в обоих легких. Конгломераты внутригрудных лимфоузлов.Линейный пневмофиброз в задних базальных сегментах легких.Кальцинаты верхней доли справа.
Пока меня лечат антибиотиками , ингаляциями и промываниями носа.
Никаких других направлений пока не получила.
Ситуацию я уже приняла, понимаю, что летать больше никогда не буду, но теперь очень хочу выздороветь.
В связи с этим обращаюсь к Вам, Александр, за советом.
1) на каких еще обследованиях и исследованиях мне необходимо настоять для полноты картины заболевания
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?

1) на каких еще обследованиях и исследованиях мне необходимо настоять для полноты картины заболевания
Спирометрия. АПФ. Если в ближайший год была беременность, кальций в крови и моче. Более подробно здесь http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
Витамин Е и С. Если есть аллергию на сою ищите без соевого масла. Хорошо бы один из брендов пентоксифиллина. Но лучше чтобы это назначил врач.
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
Показания для гормонов - прогрессирующее снижение функции пораженного органа, в вашем случаи это легкие. Сделайте спирометрию.
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?
Коль синдрома Лёфгрена нет, саркоидоз не очень острый. Прошла ли острая фаза можно узнать по СОЭ и СРБ.

Александр, подскажите, пожалуйста, о чем говорит высокий уровень АПФ-134,1? И что с этим делать?
Сейчас добиваю последние анализы, иду повторно к пульмонологу, но понимаю, что картина не очень(
Принимала трентал 100 мг и витамин Е 600 мг.

Это говорит что саркоидоз активен. Поскольку неизвестен предыдущий АПФ, непонятно как данная терапия повлияла на активность. Почему трентал 100 мг? Больше не получилось?
Сделайте спирометрию. Но в любом случае терапию надо менять. Врач конечно будет настаивать на гормонах. Но лучше попробовать несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией. Это быстро уменьшит активность саркоидоза. Но потом его все равно надо сдерживать. Сначала надо попробовать трентал с дозировкой близкой к 600 мг + плаквенил. Во многих случаях такой подход работает.

Лежу сейчас в больнице, спрашиваю доктора про плазмаферез. Говорит, не входит в список процедур по лечению саркоидоза(
Похоже, после выписки придется делать платно. Хочу спросить, на сколько процедур нужно рассчитывать?Это делают в стационаре, или амбулаторно? И где такое делают в Москве?

Терапию мне такую врач назначил, даже не пробовал дозировку увеличить.Сейчас только положили на биопсию.Что им мешало сделать это раньше, совершенно непонятно.

В Москве плазмаферез платно можно сделать много где. Даже наверное можно найти поближе к дому.
Нужно 3-5 процедур обязательно с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов.
Плазмаферез имеет смысл делать только при очень высоком АПФ или в составе комплексной терапии при лечении рецидива.

Александр, снова нуждаюсь в Вашей помощи.
После выписки из ГКБ, где мне делали биопсию и подтвердили диагноз саркоидоз 2 ст, активный, пошла на консультацию в НИИ Туберкулеза.В КДО врач посмотрела обе мои КТ и сказала, что необходимо сделать плазмаферез и гормонольная терапия.Положили меня к себе в терапевтическое отделение.
Лечащий врач так же сказала, что в связи с тем, что у меня на второй КТ значительное увеличение конгломератов и гранулем, без гормональной терапии никак.
ФВД норма, по результам бодиплетизмографии сначала не было снижения , а в НИИ сделали свою и незначительное уменьшение функции легких написали.
Метипред назначили 4 таблетки.Пью вторую неделю и только сейчас решила задать вопрос, насколько оправдана гормональная терапия в моем случае? Может, еще успею отменить их, если не поздно?(
Ну а положили, чтоб сделать плазмаферез и лимфацитоферез.Одна процедура плазма, и две с экстракорпоральной модификацией

ОльгаМ пишет:ФВД норма

Читаем федеральные клинические рекомендации (ссылка в шапке форума).

Модель 3. Бессимптомное течение. Возможная локализация — любая, чаще внутригрудная. МКБ 10: D.86.0 (и соответственно локализациям). Риск неблагоприятного исхода низкий. Гистологическая верификация рекомендуется (в соответствии с локализацией). Оказание медицинской помощи амбулаторное. Рекомендуется активное наблюдение. При отсутствии развития недостаточности органов и систем лечение не рекомендуется вне зависимости от стадий процесса. Применение СКС — фактор ухудшения прогноза течения.

Положения в лечении саркоидоза, имеющие уровни доказательности
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].

В вашем случае самым рациональным было бы после плазмафереза назначить курс пентоксифиллин + витамин Е (или плаквенил+пентоксифиллин+ витамин Е, если есть опасения что только пентоксифиллин не позволит сдерживать болезнь) и посмотреть на динамику. С очень большой вероятностью процесс удается сдержать. Метипред конечно быстро поправит картину в легких. Но после него велик риск рецидива, поэтому отменять терапию приходится очень медленно (порядка года от начала терапии).

А что может произойти, если я резко, просто брошу пить ГКС?первый прием таблеток был 4 октября
Или я уже, даже после приема в течение 2х недель этих препаратов, уже автоматом попала в группу риска возможного рецидива?

Не надо паниковать. Через 2 недели можно отменить. В любом случае изменения терапии должен делать врач. Спокойно поговорите с ним, что вы хотите попробовать без гормонов. Если на следующем контроле будет отрицательная динамика, то вы согласны на возобновление гормональной терапии.

Александр, большое спасибо за своевременный ответ.Вернулась в больницу(отпустили на выходные после первой процедуры лимфоцитофереза), буду разговаривать сегодня в таком ключе с лечащим врачом.