примите в свою команду
Участников: 2
Страница 1 из 1
примите в свою команду
Добрый день! Несколько дней читаю уже этот форум, и, наконец, решилась написать.
я стюардесса( теперь уже, видимо, бывшая). Ушла на больничный несколько дней назад с осипшим голосом. В процессе лечения добавился сильный кашель. Сдали кровь-все показатели в норме.СОЭ так же, в пределах нормы-20. Но , чтоб исключить пневмонию, отправили меня на флюшку- там сразу поставили саркоидоз. Спешно сделали мне КТ, заключение по КТ следующее:Очаги уплотнения в обоих легких. Конгломераты внутригрудных лимфоузлов.Линейный пневмофиброз в задних базальных сегментах легких.Кальцинаты верхней доли справа.
Пока меня лечат антибиотиками , ингаляциями и промываниями носа.
Никаких других направлений пока не получила.
Ситуацию я уже приняла, понимаю, что летать больше никогда не буду, но теперь очень хочу выздороветь.
В связи с этим обращаюсь к Вам, Александр, за советом.
1) на каких еще обследованиях и исследованиях мне необходимо настоять для полноты картины заболевания
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?
я стюардесса( теперь уже, видимо, бывшая). Ушла на больничный несколько дней назад с осипшим голосом. В процессе лечения добавился сильный кашель. Сдали кровь-все показатели в норме.СОЭ так же, в пределах нормы-20. Но , чтоб исключить пневмонию, отправили меня на флюшку- там сразу поставили саркоидоз. Спешно сделали мне КТ, заключение по КТ следующее:Очаги уплотнения в обоих легких. Конгломераты внутригрудных лимфоузлов.Линейный пневмофиброз в задних базальных сегментах легких.Кальцинаты верхней доли справа.
Пока меня лечат антибиотиками , ингаляциями и промываниями носа.
Никаких других направлений пока не получила.
Ситуацию я уже приняла, понимаю, что летать больше никогда не буду, но теперь очень хочу выздороветь.
В связи с этим обращаюсь к Вам, Александр, за советом.
1) на каких еще обследованиях и исследованиях мне необходимо настоять для полноты картины заболевания
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Re: примите в свою команду
1) на каких еще обследованиях и исследованиях мне необходимо настоять для полноты картины заболевания
Спирометрия. АПФ. Если в ближайший год была беременность, кальций в крови и моче. Более подробно здесь http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
Витамин Е и С. Если есть аллергию на сою ищите без соевого масла. Хорошо бы один из брендов пентоксифиллина. Но лучше чтобы это назначил врач.
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
Показания для гормонов - прогрессирующее снижение функции пораженного органа, в вашем случаи это легкие. Сделайте спирометрию.
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?
Коль синдрома Лёфгрена нет, саркоидоз не очень острый. Прошла ли острая фаза можно узнать по СОЭ и СРБ.
Спирометрия. АПФ. Если в ближайший год была беременность, кальций в крови и моче. Более подробно здесь http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
2) что я сейчас уже, самостоятельно, могу принимать, для того, чтобы начать борьбу с заболеванием.
Витамины же , как минимум, можно пока и без рекомендаций пульмонолога принимать? может, еще какие-то препараты
Витамин Е и С. Если есть аллергию на сою ищите без соевого масла. Хорошо бы один из брендов пентоксифиллина. Но лучше чтобы это назначил врач.
3) По тому заключению, что есть в КТ, есть ли у меня показания для гормонального лечения? Одышка есть небольшая ...Но гормоны жутко не хочу....
Показания для гормонов - прогрессирующее снижение функции пораженного органа, в вашем случаи это легкие. Сделайте спирометрию.
4) острая ли сейчас у меня фаза, если так неожиданно все обнаружилось?
Коль синдрома Лёфгрена нет, саркоидоз не очень острый. Прошла ли острая фаза можно узнать по СОЭ и СРБ.
Re: примите в свою команду
Александр, подскажите, пожалуйста, о чем говорит высокий уровень АПФ-134,1? И что с этим делать?
Сейчас добиваю последние анализы, иду повторно к пульмонологу, но понимаю, что картина не очень(
Принимала трентал 100 мг и витамин Е 600 мг.
Сейчас добиваю последние анализы, иду повторно к пульмонологу, но понимаю, что картина не очень(
Принимала трентал 100 мг и витамин Е 600 мг.
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Re: примите в свою команду
Это говорит что саркоидоз активен. Поскольку неизвестен предыдущий АПФ, непонятно как данная терапия повлияла на активность. Почему трентал 100 мг? Больше не получилось?
Сделайте спирометрию. Но в любом случае терапию надо менять. Врач конечно будет настаивать на гормонах. Но лучше попробовать несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией. Это быстро уменьшит активность саркоидоза. Но потом его все равно надо сдерживать. Сначала надо попробовать трентал с дозировкой близкой к 600 мг + плаквенил. Во многих случаях такой подход работает.
Сделайте спирометрию. Но в любом случае терапию надо менять. Врач конечно будет настаивать на гормонах. Но лучше попробовать несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией. Это быстро уменьшит активность саркоидоза. Но потом его все равно надо сдерживать. Сначала надо попробовать трентал с дозировкой близкой к 600 мг + плаквенил. Во многих случаях такой подход работает.
Re: примите в свою команду
Лежу сейчас в больнице, спрашиваю доктора про плазмаферез. Говорит, не входит в список процедур по лечению саркоидоза(
Похоже, после выписки придется делать платно. Хочу спросить, на сколько процедур нужно рассчитывать?Это делают в стационаре, или амбулаторно? И где такое делают в Москве?
Терапию мне такую врач назначил, даже не пробовал дозировку увеличить.Сейчас только положили на биопсию.Что им мешало сделать это раньше, совершенно непонятно.
Похоже, после выписки придется делать платно. Хочу спросить, на сколько процедур нужно рассчитывать?Это делают в стационаре, или амбулаторно? И где такое делают в Москве?
Терапию мне такую врач назначил, даже не пробовал дозировку увеличить.Сейчас только положили на биопсию.Что им мешало сделать это раньше, совершенно непонятно.
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Re: примите в свою команду
В Москве плазмаферез платно можно сделать много где. Даже наверное можно найти поближе к дому.
Нужно 3-5 процедур обязательно с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов.
Плазмаферез имеет смысл делать только при очень высоком АПФ или в составе комплексной терапии при лечении рецидива.
Нужно 3-5 процедур обязательно с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов.
Плазмаферез имеет смысл делать только при очень высоком АПФ или в составе комплексной терапии при лечении рецидива.
Re: примите в свою команду
Александр, снова нуждаюсь в Вашей помощи.
После выписки из ГКБ, где мне делали биопсию и подтвердили диагноз саркоидоз 2 ст, активный, пошла на консультацию в НИИ Туберкулеза.В КДО врач посмотрела обе мои КТ и сказала, что необходимо сделать плазмаферез и гормонольная терапия.Положили меня к себе в терапевтическое отделение.
Лечащий врач так же сказала, что в связи с тем, что у меня на второй КТ значительное увеличение конгломератов и гранулем, без гормональной терапии никак.
ФВД норма, по результам бодиплетизмографии сначала не было снижения , а в НИИ сделали свою и незначительное уменьшение функции легких написали.
Метипред назначили 4 таблетки.Пью вторую неделю и только сейчас решила задать вопрос, насколько оправдана гормональная терапия в моем случае? Может, еще успею отменить их, если не поздно?(
Ну а положили, чтоб сделать плазмаферез и лимфацитоферез.Одна процедура плазма, и две с экстракорпоральной модификацией
После выписки из ГКБ, где мне делали биопсию и подтвердили диагноз саркоидоз 2 ст, активный, пошла на консультацию в НИИ Туберкулеза.В КДО врач посмотрела обе мои КТ и сказала, что необходимо сделать плазмаферез и гормонольная терапия.Положили меня к себе в терапевтическое отделение.
Лечащий врач так же сказала, что в связи с тем, что у меня на второй КТ значительное увеличение конгломератов и гранулем, без гормональной терапии никак.
ФВД норма, по результам бодиплетизмографии сначала не было снижения , а в НИИ сделали свою и незначительное уменьшение функции легких написали.
Метипред назначили 4 таблетки.Пью вторую неделю и только сейчас решила задать вопрос, насколько оправдана гормональная терапия в моем случае? Может, еще успею отменить их, если не поздно?(
Ну а положили, чтоб сделать плазмаферез и лимфацитоферез.Одна процедура плазма, и две с экстракорпоральной модификацией
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Re: примите в свою команду
Читаем федеральные клинические рекомендации (ссылка в шапке форума).ОльгаМ пишет:ФВД норма
Модель 3. Бессимптомное течение. Возможная локализация — любая, чаще внутригрудная. МКБ 10: D.86.0 (и соответственно локализациям). Риск неблагоприятного исхода низкий. Гистологическая верификация рекомендуется (в соответствии с локализацией). Оказание медицинской помощи амбулаторное. Рекомендуется активное наблюдение. При отсутствии развития недостаточности органов и систем лечение не рекомендуется вне зависимости от стадий процесса. Применение СКС — фактор ухудшения прогноза течения.
В вашем случае самым рациональным было бы после плазмафереза назначить курс пентоксифиллин + витамин Е (или плаквенил+пентоксифиллин+ витамин Е, если есть опасения что только пентоксифиллин не позволит сдерживать болезнь) и посмотреть на динамику. С очень большой вероятностью процесс удается сдержать. Метипред конечно быстро поправит картину в легких. Но после него велик риск рецидива, поэтому отменять терапию приходится очень медленно (порядка года от начала терапии).Положения в лечении саркоидоза, имеющие уровни доказательности
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].
Re: примите в свою команду
А что может произойти, если я резко, просто брошу пить ГКС?первый прием таблеток был 4 октября
Или я уже, даже после приема в течение 2х недель этих препаратов, уже автоматом попала в группу риска возможного рецидива?
Или я уже, даже после приема в течение 2х недель этих препаратов, уже автоматом попала в группу риска возможного рецидива?
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Re: примите в свою команду
Не надо паниковать. Через 2 недели можно отменить. В любом случае изменения терапии должен делать врач. Спокойно поговорите с ним, что вы хотите попробовать без гормонов. Если на следующем контроле будет отрицательная динамика, то вы согласны на возобновление гормональной терапии.
Re: примите в свою команду
Александр, большое спасибо за своевременный ответ.Вернулась в больницу(отпустили на выходные после первой процедуры лимфоцитофереза), буду разговаривать сегодня в таком ключе с лечащим врачом.
ОльгаМ- Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2018-05-31
Страница 1 из 1
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|