Давайте просто поговорим

Здравствуйте! Я новичок. Кашель с марта месяца, пыталась лечится сама, но не помогало. Появилась усталость, аллергические реакции (раньше аллергии не было). На ФЛГ - увеличение ВГЛУ. Гематолог была уверена, что это ЛГМ. По её рекомендациям начала мерить температуру и с удивлением обнаружила, что она периодически поднимается до 37,4. Стала следить за весом и поняла, что худею. В июне сделали биопсию. После операции (было осложнение в виде эмфиземы и пневмоторакса) появилась одышка, обструктивные бронхоспазмы. И вот только сейчас по результату иммуногистохимии поставили диагноз саркоидоз. По результатам обзорных рентгенограмм болезнь прогрессирует.
Из обследований - УЗИ органов брюшной полости выявило спленомегалию.
ЛДГ - выше нормы.
КТ - Периферическая и внутригрудная лимфоаденопатия. Признаки лимфопролиферативного заболевания.
Из имеющихся на сегодняшний день симптомов: кашель, одышка, усталость, зуд век и сухость глаз, зуд кожи, боли в груди, тахикардия и периодически появляющееся ощущение тяжести в сердце с онемением левой руки. Ноющие боли в мышцах ног, судороги ног.
Лечение: симбикорт, плаквенил, преднизолон, аевит. Преднизолон и плаквенил еще не начинала. Без симбикорта не могу, пропущенный прием ведет к бронхоспазму. Причем изначально давали по 2 дозы 2 раза в день - кашель перешел в подкашливание. Сейчас снизили по 1 дозе 2 раза - кашель усилился. Идти к пульманологу? Или с началом приёма преднизолона все пройдет??

Irishka пишет:Появилась усталость, аллергические реакции (раньше аллергии не было).

Какие именно реакции? Кожные сыпи? Где именно? Эти реакции сейчас исчезли или сохранились? Суставы болели?
Но это все детали. У Вас непростой случай саркоидоза (хотя его подтвердили гистологически, нужно строго исключить тот же ЛГМ и инфекции, хотя бы туберкулез). Надеюсь, что это сделали. К пульмонологу нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Причем крайне желательно к тому, кто имеет опыт лечения саркоидоза. Из какого Вы региона? Сейчас наблюдаетесь где? Где Вам поставили диагноз? Попробую навести справки. Судя по тому, что легочная болезнь прогрессирует, без гормонов Вам не обойтись. Аевит + витамин С можете начинать сейчас смело. Они действуют как антиоксиданты и немного снижают вред, которое воспаление наносит легким и другим органам.

Admin пишет:
Какие именно реакции? Кожные сыпи? Где именно? Эти реакции сейчас исчезли или сохранились? Суставы болели?

Аллергические реакции в виде красных шершавых пятен на предплечьях, голенях. После использования акридерма, назначенного дерматологом, пятна прошли. На веках постоянный зуд и в складке век шершавая кожа, которая периодически начинает воспалятся и мокнуть. За глаза я очень боюсь, т.к. у меня и так вследствии травмы удален хрусталик на правом глазу и там же посттравматическая глаукома - оперированная, сейчас в стадии ремиссии. Симптомы сохраняются. Суставы не болели. Только мышцы.

У Вас непростой случай саркоидоза (хотя его подтвердили гистологически, нужно строго исключить тот же ЛГМ и инфекции, хотя бы туберкулез). Надеюсь, что это сделали.

Биопсия, взятая при торакоскопии выдала результат - туб.лимфаденит? саркоидоз? Но т.к. сами легкие девственно чистые, то фтизиатры отправили на пересмотр стекол в НИИ туберкулеза. Там выдали заключение - саркоидоз.
Гематолог и пульманолог - саркоидолог однозначно поставили диагноз под сомнение и отправили на иммуногистохимию, которую проводили Жукова и Агеева на кафедре пато-морфологии НГМУ. Заключение - саркоидоз.

Из какого Вы региона? Сейчас наблюдаетесь где? Где Вам поставили диагноз?

Я из Новосибирска. Сейчас меня ведет Турлай Елена Анатольевна, пульманолог (областной диагностический центр).

Аевит + витамин С можете начинать сейчас смело.

В какой дозе принимать вит.С? Аевит пью. Про Симбикорт уже писала. Преднизолон купила, плаквенил еще нет.

Irishka пишет:В какой дозе принимать вит.С?

Когда-то мне попадались данные, что витамин С и Е действуют в синергизме (усиливают действие друг друга) при редуцировании окислительного стресса. Никаких точных данных при саркоидозе нет. Видимо, не надо превышать доз, рекомендованных для взрослых. Эксперименты в стиле Лайнуса Поллинга ни к чему.

Irishka пишет:Но т.к. сами легкие девственно чистые

Ранее Вы писали, что

Irishka пишет:По результатам обзорных рентгенограмм болезнь прогрессирует.

Т.е. продолжают увеличиваться ВГЛУ? Или что?

Irishka пишет:Сейчас меня ведет Турлай Елена Анатольевна

Она недавно вроде защитила кандидатскую, судя по автореферату - работа серьезная. Так что Вы в надежных руках.

Admin пишет:
Ранее Вы писали, что

Irishka пишет:По результатам обзорных рентгенограмм болезнь прогрессирует.

Т.е. продолжают увеличиваться ВГЛУ? Или что?

Да лимфоузлы продолжают увеличиваться (сравнивали апрельский и июньский снимки).

Irishka пишет:Сейчас меня ведет Турлай Елена Анатольевна

Она недавно вроде защитила кандидатскую, судя по автореферату - работа серьезная. Так что Вы в надежных руках.

Спасибо! Мне она тоже очень понравилась. И еще она внимательна к своим пациентам. А для меня после двух месяцев "пинания" из кабинета в кабинет, это очень важно. Купила и плаквенил. Начинаю прием препаратов. Я вот по полводу усиления кашля думаю - попью плаквенил и преднизолон и посмотрю, если не будет лучше, то пойду опять к Елене Анатольевне по поводу возврата к прежней дозировке симбикорта.

Мне кажется нужно сначала пробовать средство народной медицины, а то врачи насоветуют.... Есть специальное иглоукалывание и массаж для стимуляции работы надпочечников, потом очень хорошо помогает обычное обливание по системе Иванова. И вообще мне кажется саркоидоз - реакция сильного иммунитета (много врачей тоже скланяются к этому, а много думают что просто - экология), а если бы его небыло было бы хуже (там рак или еще что-то).

Irishka пишет:Начинаю прием препаратов. Я вот по полводу усиления кашля думаю - попью плаквенил и преднизолон и посмотрю, если не будет лучше, то пойду опять к Елене Анатольевне по поводу возврата к прежней дозировке симбикорта.

Ингаляционные ГКС вполне успешно комбинируют с ГКС per os.
Меня сильно смущает, что из внутригрудных проявлений саркоидоза наблюдается только увеличение ВГЛУ. КТ (компьютерную томографию) Вам делали? Какой диагноз Вам окончательно выставили? Саркоидоз ВГЛУ? Стадия саркоидоза в диагнозе не упоминается?

Еще вопросы. Как дерматолог классифицировал "аллергические реакции" на голенях и предплечьях? Сколько времени они сохранялись (уменьшались или увеличивались) до назначения акридерма? Их внешний вид до начала использования акридерма менялся (цвет, степень приподнятости над кожей, температура)? Что послужило поводом для обращения к врачу, эти "аллергические реакции" или что-то еще? Какие мышцы болели, в районе кожных повреждений или где-то еще? Вы упомянули о травме глаза. Были какие-то еще травмы? Сколько времени прошло от травмы до развития кожных повреждений (месяцы, годы)?
Остальные вопросы видимо уместно задать лично. Проверьте личные сообщения.

Admin пишет:
Меня сильно смущает, что из внутригрудных проявлений саркоидоза наблюдается только увеличение ВГЛУ. КТ (компьютерную томографию) Вам делали? Какой диагноз Вам окончательно выставили? Саркоидоз ВГЛУ? Стадия саркоидоза в диагнозе не упоминается?

КТ делали - признаки лимфопролиферативного заболевания. Увеличены почти все группы ВГЛУ и подмышечные немного.
Диагноз пульманолога после иммуногистохимии - Саркоидоз 1 стадии с поражением ВГЛУ, генерализованное течение - спленомегалия, конъюктивит, ДН1.

Admin пишет:Еще вопросы. Как дерматолог классифицировал "аллергические реакции" на голенях и предплечьях? Сколько времени они сохранялись (уменьшались или увеличивались) до назначения акридерма? Их внешний вид до начала использования акридерма менялся (цвет, степень приподнятости над кожей, температура)? Что послужило поводом для обращения к врачу, эти "аллергические реакции" или что-то еще? Какие мышцы болели, в районе кожных повреждений или где-то еще? Вы упомянули о травме глаза. Были какие-то еще травмы? Сколько времени прошло от травмы до развития кожных повреждений (месяцы, годы)?
Остальные вопросы видимо уместно задать лично. Проверьте личные сообщения.

Заключение дерматолога - аллергический дерматит. Высыпания не менялись. До акридерма сохранялись 2 недели. Повод обращения к гематологу - изменения ФЛГ и кашель. ФЛГ плановая.
От травмы прошел 31 год.

Ответил в личные сообщения.

Вопрос или вернее просьба: ткните меня носом пожалуйста в информацию по влиянию саркоидоза на органы репродукции (короче на гинекологические проблемы)

mamabee пишет:Вопрос или вернее просьба: ткните меня носом пожалуйста в информацию по влиянию саркоидоза на органы репродукции (короче на гинекологические проблемы)

Например вот что:
Обзор профессора Визеля
http://sarcoidosis.by.ru/vizel/gynecology.htm
Здесь больше про эндокринные проблемы, но есть и про репродуктивные. Кстати, здесь упоминается про поражение надпочечников при саркоидозе, хотя во многих статьях упорно пишут, что саркоидоз надпочечники не затрагивает.
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/endocrine.htm

Спасибо большое!

при активном саркоидозе редко болеют простудными заболеваниями, поскольку в легких вырабатывается много антибактериальных компонентов

.
Действительно, насморк, перешедший в гайморит, довольно быстро (за 5 дней) вылечился без проколов, промываний и антибиотиков. Как сказал ЛОР, "Вы гайморит сами высморкали". Раньше при аналогичных ситуациях приходилось пить антибиотики не менее 10 дней, и остаточные симптомы воспаления довольно долго беспокоили. Так что нет худа без добра

gela пишет:Действительно, насморк, перешедший в гайморит, довольно быстро (за 5 дней) вылечился без проколов, промываний и антибиотиков. Как сказал ЛОР, "Вы гайморит сами высморкали". Раньше при аналогичных ситуациях приходилось пить антибиотики не менее 10 дней, и остаточные симптомы воспаления довольно долго беспокоили. Так что нет худа без добра

Да, такое возможно.

ЗДОРОВО,когда насорк .переходящий в гайморит за пять дней проходит . А у меня другая ситуация ,За последние почти два года ,что знаю ,что больна саркоидозом простудой и гриппом серьёзно не болела . Даже тогда ,когда грипп сваливал всех домашних. Но теперь уже третью неделю не могу избавиться от простого ОРЗ. Рядом переболели добрая половина сотрудников,почти все домашнии и уже выздоровили . А я как "пылесос" болею теми симптомами с кем пообщаюсь. Короче со всеми понемногу . Причем они болеют по разному , а я как они ,но в порядке очереди. Устала лечиться ,а состояние не улучшается . Приписали АНАФЕРОН . Вот лечюсь дальше . А для себя делаю вывод -если такое состояние продолжается ,значит мой саркоидоз не в острой стадии . МОЖЕТ Я И НЕ ПРАВА, на ренген снимках без прогрессии,правда кашель усилился (может быть из-за простуды) Сомочуствие удовлетворительное . Лечения кроме витамина Е не назначено .Пытаемся всеми способами избавиться от простуды ,пока безрезультатно .Всем привет .

Lenok пишет:ЗДОРОВО,когда насорк .переходящий в гайморит за пять дней проходит . А у меня другая ситуация ,За последние почти два года ,что знаю ,что больна саркоидозом простудой и гриппом серьёзно не болела . Даже тогда ,когда грипп сваливал всех домашних. Но теперь уже третью неделю не могу избавиться от простого ОРЗ. Рядом переболели добрая половина сотрудников,почти все домашнии и уже выздоровили . А я как "пылесос" болею теми симптомами с кем пообщаюсь. Короче со всеми понемногу . Причем они болеют по разному , а я как они ,но в порядке очереди. Устала лечиться ,а состояние не улучшается . Приписали АНАФЕРОН . Вот лечюсь дальше . А для себя делаю вывод -если такое состояние продолжается ,значит мой саркоидоз не в острой стадии . МОЖЕТ Я И НЕ ПРАВА, на ренген снимках без прогрессии,правда кашель усилился (может быть из-за простуды) Сомочуствие удовлетворительное . Лечения кроме витамина Е не назначено .Пытаемся всеми способами избавиться от простуды ,пока безрезультатно .Всем привет .

Все правильно. По моему мнению саркоидоз всегда носит волнообразное течение. В случае ремисии эти волны постепенно затухают. В таких случаях я использовал эхинацею, несколько капель в чай или на язык. Витамин Е в это время немного увеличивал. Лет несколько назад продавлся БАД алоэ с медом, название не помню. Очень хорошо помогало когда увеличивались миндалины. Попробуйте, только с эхинацеей не увлекайтесь.
Кроме того, можно попробовать точечный массаж.

Ну вот и опять я. Напомню что принимаю Симбикорт, плаквенил, преднизолон и аевит. Так вот собственно о чем хотела спросить: стало у меня болеть в области сердца, сдавливание какое-то, колет иногда. Тахикардия. Делали УЗИ сердца - там митральная регургитация 1ст., регургитация на створках клапана легочной артерии 1ст., трикуспидальная регургитация 1ст., незначительно уплотнена межжелудочковая перегородка, преимущественно в верхней трети. Остальное - норма. Постоянно болит левое плечо. По рентгену - все хорошо. По обзорному снимку легких - нормализация размеров ВГЛУ. В глазах постоянная сухость и ощущение, что в веках мешки с песком. А тут еще симбикорт закончился, а нам с мужем з/п задержали. Так кашель опять возвращается, с каждым днем все сильнее. Терапевт хотела меня на инвалидность отправить, но так как по рентгену улучшение, то решила подождать заключение саркоидолога. Вот теперь жду когда Турлай Е.А. из отпуска выйдет. И еще, извиняюсь за подробности, но отсутствие менструального цикла может быть связано с саркоидозом или с препаратами, которые принимаю? Или причину искать в эндокринной системе? По УЗИ все в норме, яичники "спят". Прочитала так же, что опасен для нас контакт с инфекциями, т.к. иммунитет ослаблен и другие болезни прячутся под маской саркоидоза и замечают их поздно, да и лечатся они тяжелее. У меня просто по работе (работаю с семьями группы риска) часто контакты с разными людьми. Если я узнаю о заразности заболевания, то могу отказаться вести эту семью, но ведь мы от них справок не требуем, а они не спешат признаваться в своих болезнях. Особенно часты случаи туберкулеза, есть на участке ВИЧ, гепатит. Так то было страшновато работать, а теперь и вовсе. Может стоит поменять работу? Или я уже преувеличиваю. Спасибо, что создали этот сайт, а то в поликлинике про моё заболевание я похоже знаю больше, чем врачи.

Они мне тут сказали, что саркоидоз по наследству передается. Это ведь не так?

Да, при лечении гормонами иммунная система подавляется. При этом риск инфекций возрастает. Остерегаться надо. Во многих странах не стесняются носить марлевые повязки.
С передачей саркоидоза по наследству однозначно ответить сложно. Судя по всему, саркоидоз - полигенная болезнь, т.е его развитие не определяется присутствием а не развитие отсутствием единственного гена. Сейчас подозревается примено дюжина генов. Таким образом, чтобы создались генетические условия для развития саркоидоза, ребенок должен унаследовать их все. Но наследование генов происходит "вперемешку" от отца и от матери. Кроме того, даже если случилось невероятное и ребенок унаследовал их все, для развития болезни этого недостаточно. Скорее здесь уместен термин "предрасположенность". Дополнительно должны сложиться неизвестные факторы окружающей среды. Скорее всего их тоже несколько. Поэтому, я бы ответил так: риск есть, но если у Вашего мужа нет саркоидоза, риск низкий. Гарантий Вам никто дать не сможет. Случается всякое. Например, сообщалось о двух однояйцевых близнецах. У одного был тяжелый саркоидоз, другой был абсолютно здоров.

Спасибо!

Здравствуйте! У нас ( у дочери), тоже периодические обострения. Болят руки, ноги. Но не суставы, а мышцы или что то внутри, так болит, что порой руку не поднять. Врач прописал таблетки (типа Диклофенака, но другие), пропили неделю, боли прошли. Через 10 дней всё по новой. Вот пока терпим, опять таблетки пить?
Вечно болит голова, вечная вялость, кашель небольшой держится постоянно. Барсучий жир пили, вроде меньше стал, прекратили - опять. Вот и думай , что это:
Питерская осень, со свойственной ей дождливой спячкой, простудами, или чистый саркоидоз. Вот у меня напр. никакого саркоидоза нет. А голова болит постоянно, таже усталость, вялость, простуды. Вот только пожалуй руки и ноги не болят.
Хотим предпринять попытку иммиграции в Австралию. Посему вопрос, может кто знает? Является ли саркоидоз препятствием по мед.комиссии для получения визы на ПМЖ? Вроде они больше всего боятся откр. туберкулёза или дефицитных (дорогостоящих) методов лечения. Саркоидоз относится к тем заболеваниям, которые требуют дефицитного и дорогостоящего лечения? В Питере мы пока под наблюдением и ничего не прописано. Ставят 2 стадию, но все органы в порядке, только увелич. гр. лимфоузлов.
И второй вопрос: может ли климат в Австралии повлиять в плохую сторону? Я вот так подумала, что с Питерской сыростью и отсутствием солнца и экологией, мы тут точно загнивать будем.

Саркоидоз часто обостряется осенью и весной, при смене погоды и температуры. И диагностируется он часто именно в эти периоды (т.н. сезонная группировка). Меня сейчас тоже плющит и колбасит. Заканчивается обычно в конце декабря. Вторая серия в апреле. При саркоидозе нарушены процессы адаптации.
С Австралией все не так просто. Например, один из известных саркоидных активистов уехал из Новой Зеландии в северную Европу а потом в США чтобы была поменьше солнечная инсоляция. Да и климат там, особенно на юге не очень. Может сначала попробовать пожить в более умеренном климате типа Краснодарского/Ставропольского края?

Да.... Сложно молодой девушке родившейся и выросшей в Санкт-Петербурге, "смириться" с тем , что надо уехать в Краснодарский край. Там кончно должно быть не плохо, но для того что бы оставить всё и уехать одной туда.... должно очень прижать. И при этом нет гарантии, что там будет лучше.
В Австралию как то пореальней... Извините уж. Там воздух, вода, продукты - сразу +10 лет.
Мы с мужем думали о Краснодарском крае, но это из области пофантазировать.
Пока никто морально не готов.