Давайте просто поговорим

Началась осень и самочуствие ухудшилось ,несмотря на положительные результаты по ходу болезни .Очень хотелось бы пообщаться с теми людьми,которые выздоровели или с теми у кого значительное улучшение. Узнать как они восприняли своё выздоровление ,как шли к нему и как долго . А ещё спросить как долго принимать витамин е .Я принимаю его 3 месяц ,у меня пошли по рукам и нагам пятнышки ,как от укуса комаров и очень сильно чешуться . По чистой случайности втретила терапевта (на приеме не была) показала их и спросила ,что это алергия или и есть эритема . Он мне сказал ,что скорее всего это и есть эритема и посоветовал прекратить пить витамин. Так вот витамин не пью уже неделю на риках пятна почти прошли ,а на ногах остались расчесанные болячки ,так что я не знаю как выглядит эритема и может ли быть на витамин алергия .Но то что это проявление острого саркоидоза это скорее всего: очень стала уставать ,настроение плохое ,после операции стал возвращаться кашель , да и просто хочется с кем нибудь просто поговорить,даже ни о чем .

Lenok пишет:Очень хотелось бы пообщаться с теми людьми,которые выздоровели или с теми у кого значительное улучшение.

Они возможно и сюда больше не заглядывают.
А я до сих пор не могу понять, что такое ремиссия, да и улучшение тоже - если и изначально не густо симптомов. По результатам анализов? КТ? Ремиссия и улучшение - это одно и тоже? А если ни улучшения, ни ухудшения? Я по осени тупить начинаю

Lenok пишет:Началась осень и самочуствие ухудшилось ,несмотря на положительные результаты по ходу болезни .Очень хотелось бы пообщаться с теми людьми,которые выздоровели или с теми у кого значительное улучшение. Узнать как они восприняли своё выздоровление ,как шли к нему и как долго . А ещё спросить как долго принимать витамин е .Я принимаю его 3 месяц ,у меня пошли по рукам и нагам пятнышки ,как от укуса комаров и очень сильно чешуться . По чистой случайности втретила терапевта (на приеме не была) показала их и спросила ,что это алергия или и есть эритема . Он мне сказал ,что скорее всего это и есть эритема и посоветовал прекратить пить витамин. Так вот витамин не пью уже неделю на риках пятна почти прошли ,а на ногах остались расчесанные болячки ,так что я не знаю как выглядит эритема и может ли быть на витамин алергия .Но то что это проявление острого саркоидоза это скорее всего: очень стала уставать ,настроение плохое ,после операции стал возвращаться кашель , да и просто хочется с кем нибудь просто поговорить,даже ни о чем .

Вряд ли это эритема (картинки посмотреть и почитать можно здесь http://sarcoidosis.by.ru/perevod/sezary/en1.htm). Скорее аллергическая реакция. За почти 10 лет сушествования сайта и форума, о подобном сообщали только 2 раза (к сожалению в архивах ничего не сохранилось). Возможно, это аллергическая реакция не на сам витамин Е (что предположить очень сложно, поскольку были бы постоянные пищевые аллергии на все продукты сделанные с использованием растительного масла), а на желатин, из которого сделаны капсулы. Поэтому рекомендовалось перейти на другую форму витамина Е (например Виардо) или использовать другие антиоксиданты (тиосульфат натрия, АЦЦ, флуимуцил, лазолван). Что именно, должен порекомендовать врач. Я принимаю витамин Е уже 10 лет и 4 месяца, никаких неблагоприятных событий не наблюдалось.
Саркоидоз имеет волнообразное течение, с усилениями и улучшениями. Подмечено, что усиления происходят осенью (чаще) и весной, когда происходят значительные изменения температуры, влажности и пр. Возможно, это связано с нарушеним адаптационных способностей организма.
По своему опыту. Летом питался в основном окрошкой и салатами. Хватало. В сентябре вдруг стало "зябко", поработаешь физически и сильно устаешь. Старая травма колена забеспокоила. Поэтому по осени приходится менять режим питания.
Саркоидоз - это не на один год. Будут волнообразные усиления и улучшения, при благоприятном течении, сила этих волн будет затухать.

АлЁнА пишет:Они возможно и сюда больше не заглядывают.
А я до сих пор не могу понять, что такое ремиссия, да и улучшение тоже - если и изначально не густо симптомов. По результатам анализов? КТ? Ремиссия и улучшение - это одно и тоже? А если ни улучшения, ни ухудшения? Я по осени тупить начинаю

Это точно, как писал одн больной, вылечился и забыл.
Ремиссию наверное можно определить как исчезновение симтомов (кашель, одышка, лихорадка, артрит и пр.) и признаков (патологии рентгенограммы, КТ, анализов крови, мочи и пр.) в течение некоторого времени. Если время большое, ремиссия длительная и болезнь как правило не возвращается (если нет экстраординарных событий, сильные стрессы, травмы, инфекции). Улучшение наверное можно определить как положительную динамику ненормальностей (уменьшение увеличнных ВГЛУ, улучшение функции легких, нормализация параметров крови и т.д.). Главное, улучшение своего состояния, я почувствовал по уменьшению одышки при беге.

Посмотрела картинки про эритему ,почитала.У меня нечто иное и рядом нет.Скорее всего это точно алергия на что то .Раньше никогда алергии не на что не было ,хочу возобновить прием витамина и посмотреть как будет .Может для начала уменьшить дозу?

Lenok пишет:Посмотрела картинки про эритему ,почитала.У меня нечто иное и рядом нет.Скорее всего это точно алергия на что то .Раньше никогда алергии не на что не было ,хочу возобновить прием витамина и посмотреть как будет .Может для начала уменьшить дозу?

Дозу уменьшать лучше не надо. Я периодически пью лазолван. Или Виардо. Правдо, это несколько дороже.

После небольшого перерыва начала снова принимать витамин Е и после двух недель приема пятнышки на ногах возобновились и ещё появились на животе и под грудью ,сомнений нет это алергия ,но прием витамина я не прекратила допью уже купленный и попробую сменить производителя . Со временем стала замечать что пятна пропадают а новых всё меньше и меньше может организм привыкает .

Lenok пишет:После небольшого перерыва начала снова принимать витамин Е и после двух недель приема пятнышки на ногах возобновились и ещё появились на животе и под грудью ,сомнений нет это алергия ,но прием витамина я не прекратила допью уже купленный и попробую сменить производителя . Со временем стала замечать что пятна пропадают а новых всё меньше и меньше может организм привыкает .

Аллергическая реакция на желатин - вещь известная. Часто это происходит при вакцинации, поскольку желатин входи в состав некоторых вакцин. Где-то мне попадалось, что частота подобных событий стала увеличиваться, когда желатин стали делать из рыбы, а раньше его делали исключительно из КРС. Кстати, аллергии на морепродукты никогда не было?

вООБЩЕ НИКОГДА НИКАКОЙ АЛЕРГИИ НЕ БЫЛО ,ПОКРАЙНЕЙ МЕРЕ Я НЕ ПРИПОМНЮ.ЕЩЁ СТАЛА ЗАМЕЧАТЬ ,ЧТО БОЛИТ В РАЙОНЕ ШВОВ (ПОСЛЕОПЕРАЦИОННЫХ) И В СОЛНЕЧНОМ СПЛЕТЕНИИ БОЛЬШЕ ВЛЕВО. ДУМАЮ МОЖЕТ ПРОВЕРИТЬ ЖЕЛУДОК И ПОДЖЕЛУДОЧНУЮ,ПОТОМУ ЧТО ЕСЛИ БОЛИТ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ВСЁРАВНО БЕЗ РЕНГЕНА НИЧЕГО НЕ УЗНАЕШЬ ,А РЕНГЕН ДЕЛАТЬ ЕЩЕ РАНО ИТАК ЗА ЭТОТ ГОД ДЕЛАЛА ЕГО 8 РАЗ . ЁЩЕ ЗАМЕТИЛА ЧТО ПРОСТУДНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПРОХОДЯТ КАК ТО СМАЗАННО ,КАК БУДТО И НЕ БОЛЕЕШЬ ВОВСЕ ,ПОЧЕМУ ТАК ,ЕСЛИ ИМУНИТЕТ СЧИТАЕТСЯ ОСЛАБЛЕННЫМ?

Lenok пишет:вООБЩЕ НИКОГДА НИКАКОЙ АЛЕРГИИ НЕ БЫЛО ,ПОКРАЙНЕЙ МЕРЕ Я НЕ ПРИПОМНЮ.ЕЩЁ СТАЛА ЗАМЕЧАТЬ ,ЧТО БОЛИТ В РАЙОНЕ ШВОВ (ПОСЛЕОПЕРАЦИОННЫХ) И В СОЛНЕЧНОМ СПЛЕТЕНИИ БОЛЬШЕ ВЛЕВО. ДУМАЮ МОЖЕТ ПРОВЕРИТЬ ЖЕЛУДОК И ПОДЖЕЛУДОЧНУЮ,ПОТОМУ ЧТО ЕСЛИ БОЛИТ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ВСЁРАВНО БЕЗ РЕНГЕНА НИЧЕГО НЕ УЗНАЕШЬ ,А РЕНГЕН ДЕЛАТЬ ЕЩЕ РАНО ИТАК ЗА ЭТОТ ГОД ДЕЛАЛА ЕГО 8 РАЗ . ЁЩЕ ЗАМЕТИЛА ЧТО ПРОСТУДНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПРОХОДЯТ КАК ТО СМАЗАННО ,КАК БУДТО И НЕ БОЛЕЕШЬ ВОВСЕ ,ПОЧЕМУ ТАК ,ЕСЛИ ИМУНИТЕТ СЧИТАЕТСЯ ОСЛАБЛЕННЫМ?

Все это признаки активности саркоидоза. Действительно, при активном саркоидозе редко болеют простудными заболеваниями, поскольку в легких вырабатывается много антибактериальных компонентов.
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/antibacterial.htm
Иммунитет при саркоидозе ослабленным называть некорректно. Он сильно поляризован, качественно и пространственно. В легких, клеточный (Th1) ответ непомерно увеличен, соответственно, на периферии он ослаблен, поскольку большинство иммунных клеток, которые реализуют Th1 ответ, особыми факторами (хемотаксис) притягиваются в легкие. На периферии их мало. Именно этим объясняется феномен кожной анергии, когда реакция Манту оказывается отрицательной. Естественно, что в легких гуморальный (Th2) ответ подавлен, поскольку с Th1 они антагонисты. А на периферии, Th2 ответ процветает. Именно это, по всей вероятности, является причиной таких явлений как узловатая эритема и аллергические реакции, которые происходят исключительно на периферии (разумеется при активной болезни в легких). Это непомерно увеличенная Th2 реакция, поскольку нарушено равновесие с Th1. Более развернуто можно прочитать здесь
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/anergy.htm
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/th1.htm
Шрамы активный саркоидоз очень любит. При активной болезни они могут утолщаться, твердеть, менять цвет. Вокруг них могут происходить изменения кожи. Причины точно не известны. Предполагается, что это происходит из-за попадания и сохранения в ране инородного материала. Косвенно это подтверждается сообщениями о реакциях на шовный материал, тем, что кожные саркоидные реакции часто возникают в областях татуировок, пирсинга, введения косметических гелей, имплантатов молочных желез. На сайте таких сообщений много (раздел 8.4 Кластеры саркоидоза и другие триггеры окружающей среды).
Также возможно, что это проявления периферической фиброзной (также Th2 реакции) в "родной", рубцовой ткани.

Прочитала историю болезни Вадима ( из опроса) и поняла ,что мое состояние пожожее. У меня тоже очень сильно крутит ноги и немеют руки особенно по ночам . Теперь думаю ,если наступил острый период болезни ,то необходимо ли обращаться к врачам или постепенно само пройдет ,если честно, я вообще не связывала ноги с легкими, и не думала, что это может быть связано с саркоидозом.И ещё, если не идти сразу к пульмонологу ,то к какому врачу можно и нужно ещё обращаться к терапевту или невропатологу и как долго может длиться острая стадия ,я конечно понимаю ,что это сугубо индивидуально просто хочется знать после какого продолжительного времени стоит бить тревогу . У меня ноги болят ,да и все тело вобщем уже второй месяц. И ещё ,прежде чем идти к врачу ,какие анализы желательно иметь при себе.

Если саркоидоз уже диагностирован, надо идти к своему пульмонологу. Подробно описать свои проблемы. Если он сочтет нужным, Вам организуют консультацию у врачей других специальностей. При саркоидозе обязательна консультация офтальмолога и хотя бы ЭКГ, так как поражение глаз и сердца моут протекать бессимптомно.
Сравнивать свои симптомы с другими больными не имеет смысла. Обострение хронической болезни и эпизод острой болезни могут иметь похожее течение. С чем связаны Ваши жалобы, может решить только врач, который Вас наблюдает.

Спасибо я поняла ,что не стоит ждать даты очередного приема ,а можно обращаться по мере необходимости осталось выяснить надо ли брать направление ведь пульмонолог у нас в райцентре и первый раз я была у него по записи и то ждала две недели . Саркоидоз диагностирован с помощью биопсии и на проверке я была только у таракальных хирургов.Три месяца для очередного снимка ещё не прошло и я хотела подождать ,но теперь думаю ждать нет смысла и терпеть.

Терпеть не надо. Сходите пораньше, чем положено. Если боли в суставах действительно связаны с острой болезнью, врач может порекомендовать что-нибудь из НПВС, которые обладают обезболивающим эффектом.

" В сотый раз читаю форум и нахожу полезную информацию для себя. В сотый раз задаю себе почти одинаковые вопросы и нахожу ответы на них. хорошо покопавшись.Люди не бойтесь задавать вопросы себе и нам .даже если Вы будете повторяться снова и снова .даже если Вы не читали форум совсем. Вам обязательно ответят и подскажут где найти ответ на Ваш вопрос побыстрее или ответят вновь.Не бойтесь общаться и ДАВАЙТЕ ПРОСТО ПОГОВОРИМ."

.Потому что с этим столкнулась сама .Одни и теже вопросы .только подругому сформулированы .а когда начну копать глубже .даже неудобно бывает за глупый порой не существенный вопрос в котором сама потом разберусь.Просто читаю одно итоже .где пропущу .где не так пойму .а где не могу точно сформулировать то о чем хочу спросить.Просто сталкнулась в больнице вот с чем ,когда прихожу к врачу с жалобами по их заболеванию (не пульмонолог) врач выслушает даст назначение .я лечусь прихожу после лечения с теми же жалобами .разводят руками и тут я проговариваюсь о саркоидозе .а мне в ответ .а что же вы хотели это может быть проявление вашей основной болезни. Стала делать подругому сразу на приеме после назначения лекарств говорю ,что у меня саркоидоз .так только что назначенное лечение тут же отменяют и опять ссылаются на основную болезнь .Вот только я от этого начинаю тупить говорить или не говорить об саркоидозе.И с какой это радости у меня он стал основным .то что я уже 18 лет лечу свои хронические болячки у этих самых врачей как бы теперь невсчет (это я о гинекологах и невропатологах) Что мне делать ,как теперь быть.Думаю хорошую теперь отмазку врачи себе находят .Никоем образом обидеть не хочу ни кого.врачи очень хорошие и не один год помогали мне.А теперь кашмар какой то из больниц не вылазию.Да ещё какой то саркоидоз привязался.

Вы затронули важную проблему, но я не знаю, как ее решить. Я собираю информацию о саркоидозе уже 10 лет, и каждый раз удивляюсь, какие разнообразные проблемы он может создавать.

Саркоидоз может поражать все, наверное за исключением волос и ногтей (но волосистую часть головы и ткань под ногтями может). Как вам саркоидоз ахилова сухожилия? Вот еще пример: поступил больной с пузырями на руках. Оказались ожоги от горячей воды. В большинстве случаев все лечние ограничилось бы стерильной повязкой и мазями. Но дотошный врач заинтересовался, зачем это больной обжигает себе руки кипятком. Оказалось, что у него потеряна кожная чуствительность к теплу и холоду и это оказался саркоидоз с пораженим мелких нервных волокон. Таких примеров можно привести десятки. И саркоидоз скорее всего заподозрят в самую последнюю очередь.

Врачей понять можно. При наличии у больного саркоидоза с назначениями надо быть крайне осторожными, можно спровоцировать усиление болезни или рецидив. Кроме того, жалоба действительно может быть связана с основной болезнью. Здесь нужен определенный опыт лечения таких больных, которого у врачей общей практики очень мало. В подавляющем большинстве случаев, сопутствующие заболевания лечатся самыми обычными средствами. Вот если эти средства внезапно, перестали помогать, вот тогда можно думать о других причинах этого состояния, в том числе и о саркоидозе.

Я не хотел бы, чтобы Вы с повышенной мнительностью начали относиться к своему состоянию. Но если появляется одышка, сильная продолжительная беспричинная усталость, боли в суставах, проблемы со зрением, надо бежать к врачу, быть очень настойчивым и добиваться консультации у других специалистов, если пульмонолог не может оказать такую помощь.

АЛЁ-НАРОД! Куда Все пропали?ВСЕМ ПРИВЕТ! Чё вопросы кончились или Все умными стали? ОТЗОВИТЕСЬ! Давайте не допускать так ,как в анекдоте. " Приходит больной на приём к врачу и говорит :"Доктор у меня депрессия ,спать не могу ,настроения нет ,хондра замучила ,помогите пожалуйста!" Доктор в ответ :" Вот Вам рецепт на лекарство ,с Вас пятьсот баксов за прием."Больной с изумлением:" Доктор ,а поговорить?" И у меня прям таки Вскочил вопрос .А как сказывается переизбыток положительных эмоций на нашу болячку? Дело в том ,что в свете последних отрицательных и продолжительных (больше 3 месяцев)плохих событий ,в моей жизни показалась наконец то светлая полосочка (уже недели 3 как )И я заметила ,что переизбыток положительных эмоций Тоже влияет на меня не совсем так ,как хотелось бы.Скачет давление и нарушается сон ,то уснуть не могу долго ,то сплю ,как убитая ,а потом встаю разбитая от того что переспала наверное.Просто мне на следующей неделе ехать на прием к пульмонологу и я ,не то чтобы переживаю о последствиях.Просто жалобы есть ,а говорить о них не хочется почемуто.Короче я в предвкушении встречи с врачём, а завтра иду делать очередной ренген Спасибо ,что прочитали мой бред. Пока

Все зависит от степени переизбытка. Классики учения о стрессе (Ганс Селье) считают, что чрезвычайно сильные положительные эмоции и чрезвычайно сильные отрицательные эмоции с точки зрения физиологии (какие ресурсы должен задействовать организм, чтобы преодолеть это сотояние) имеют приблизительно одинаковое действие. Наверное это не совсем так, положительные эмоции всегда лучше отрицательных. Замечено, что саркоидозников депресняк давит значительно сильнее, чем других больных (по-моему, делалось сравнение для ревматоидного артрита). Светлая полоса - это хорошо, длинннннаааааааяяяяя - еще лучше. Но обязательно с черными полосами - короткими и слабыми (иначе контраста не ощутите). В нашем деле очень нужны положительные эмоции.

Спасибо за поддержку ,потом расскажу продолжение моей истории.Пока.

Привет Всем! Съездила на прием к врачу .Сейчас мне поставили -ремиссию.Узлы побольшей степени уменьшились и некоторые исчезли совсем (думаю так -это те ,что удалили путем операции ).Состояние организма -удовлетворительное.Продолжаем пить витамин и ещё панангин приписали .Колит в левой стороне (операция слева и была).Спайки есть небольшие -они напоминают о себе при смене погоды..Ещё кучу всяких анализов приписали сдать-но этим пока заниматься нехочется.Решила себе устроить по возможности затяжной перекур. Очень надоели безрезультатные похождения по бальницам.Короче отдыхаю Всем пока и привет

Ну вот и славно! Если пошла положительная динамика, значит теперь все будет хорошо. Правильно, сейчас надо отдохнуть. Но следующий контроль не пропускайте. Спасибо за поздравления!

Admin пишет:Саркоидоз может поражать все, наверное за исключением волос и ногтей.

Я категорически извиняюсть. Поражение ногтей при саркоидозе описано. Как переведу, выложу на сайт.

Да посидишь на сайте и понимаешь, что не одинок . Большое спасибо Александр за информацию размещенную на ссылках... почитаешь - даже легче становится. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lenok мне точно так же диагноз ставили через операцию - отжиматься до сих пор больновато............... Зато главное поставили диагноз, а вот если бы не поставили - было бы обидно, что просто так резаться пошел .

В этой болезни за 3 месяца постановления диагноза, у меня кудато пропали (такое впечатление) все легкие. Такое впечатления что стали как у ребенка......... никогда не испытывал проблем с дыханием. Немогу понять почему отдышка возникает только когда плаваешь, а когда бегаешь нет........ Думаю что когда бежишь вздохнуть можешь когда хочешь, а в воде нет.........

jurikm пишет:Немогу понять почему отдышка возникает только когда плаваешь, а когда бегаешь нет........ Думаю что когда бежишь вздохнуть можешь когда хочешь, а в воде нет.........

Может пока с плаванием воздержаться?
1. Плавание более энергозатратный спорт чем бег. Организму не хватает кислорода, сердце начинает работать чаще, частота дыханий увеличивается. Одышка - значит все резервы включены, а все равно кислорода не хватает.
2. Хлорка в воде, которую Вы неизбежно вдыхаете, не очень нужна при воспалительных процессах в легких.
3. Известно, что заболеваемость саркоидозом значительно выше в прибрежных регионах. В связи с этим предполагалось влияние частиц морской воды, планктона (red tide).
4. Описаны вспышки саркоидоза у спасателей бассейнов, аквапарков. Это было связано с бактериальным загрязнением воды (видимо редко меняли) и большим числом частиц воды, распыленных в воздухе.
5. С бегом на открытом воздухе надо быть осторожным в период цветения (кошмар для астматиков). Особенно если были весенние аллергические риниты и пр.

Большое спасибо за совет. Бегать пока и вправду лучше, вчера такая погода, просто удовольствие!!!!