Моя история

Гормоны крайне нежелательны, особенно при остром начале. Плазмаферез - это те же гормоны, но в другой форме, с существенно меньшим числом системных побочных эффектов. Плазмаферез гарантированно и быстро уменьшит активность саркоидоза, но с довольно большой вероятностью активность снова может повысится. Поэтому саркоидоз надо сдерживать и после плазмафереза.
Апф конечно высокий, но не запредельно. Чем выше АПФ, тем короче острая фаза. Есть хорошая вероятность, что по предложенной схеме ситуация быстро начнет приходить в норму. Предлагаю попробовать.
Через месяц сделать ОАК. Если СОЭ и СРБ снизятся до нормы, значит острая фаза закончилась. Вы почувствуете это по уменьшению боли в суставах. АПФ в это время может оставаться повышенным, но главное чтобы он снизился. Если АПФ останется в этом же районе или повысится, тогда плазмаферез однозначно.
Не заморачивайтесь со стадией и пр. У вас острый саркоидоз с в целом хорошим прогнозом. Надо попытаться реализовать этот прогноз на минимально возможной терапии, что вами предложили.

Прошло 2 недели лечения. Неделю назад вроде немного получше стало. Но я на Немесиле (уже как 1 месяц). Стараюсь пить последнее время по 1 пакетику и уже хватает! Пробовал не пить сутки, накатывают боли в стопах, коленях, запястьях, зоба, бросает в жар. Вот думаю, сколько его можно пить? Вроде как вреден для желудка, да пить вроде нельзя более 5 дней. Может что-то еще принимать в этом случае?

Вы пентоксифиллин и витамин Е принимаете?

Да, трентал, плаквенил и Вит е

Axeiii пишет:Вроде как вреден для желудка, да пить вроде нельзя более 5 дней. Может что-то еще принимать в этом случае?

15 дней. Если возникают проблемы с ЖКТ попробуйте добавить омез.
Надо потерпеть. Скоро должно закончиться.

Всем здравствуйте! Прошло почти пол года. Стало легче где-то примерно через 3 месяца. Температура спала, потливость ушла. Немесил пить отпала необходимость. Осталось только боль в ногах с утра, не долго и терпимо, но упорно.
Продолжаю пить Трентал, плаквенил, Вит Е
В сентябре поднялся кальций в крови. Но в то же время С-реактивный белок почти упал до нормы:
Кальций общий: 2,53
Кальций ионизированный: 1,33
С-реактивный белок: 5,90

Размер селезенки так и остается прежним: 74
Месяц назад начал замечать, что есть рези при мочеиспускании, дискомфорт. Начал обследоваться:
УЗИ: в норме, а вот в анализе мочи соли и оксалаты (мало). Врач уролог списывает на саркоидоз. Говорит побольше жидкости пить.
КТ-скрининг, АПФ пока не сдавал. Скажите, пожалуйста, Александр - это нормальное явление? Или это уже пошли осложнения саркоидоза?

Да, при гиперкальциемии такое бывает. Небольшие и кратковременные увеличения кальция не опасны. Проблемы возникают при длительной и серьезной гиперкальциемии. На трентале этот показатель обычно удается удерживать в норме. Но желательно за кальцием следить.

Скажите пожалуйста, мне нужно выполнить Бодиплетизмографию+диффуз. способность легких. Где это сделать в Москве? Это ведь не тоже самое, что ФВД?

Это более широкие исследования. В Москве очень много центров с такими услугами. Ищите либо ближе к месту жительства или с более низкой ценой.

Добрый день. Сдал все исследования.
С-реактивный остается повышен 8.60
Кальций, СОЭ, Лимфоциты в норме.
Бодиплетизмография умеренное нарушение. Диффузия не нарушена.
КТ- лимфоузлы в прежние, описание не точное какое-то, вроде как есть нарастание активности.
Анализ мочи в норме.
Я одного не могу понять, как АПФ стал 186, если пол года назад, когда была острая фаза, все болело и температура - было 140?
Александр, мне важно Ваше мнение!
Прикрепляю архив с обследованиями:
http://my-files.ru/p6ebku

Если бы АПФ был бы постоянно таким высоким, мы имели бы значительное снижение ФВД и значительное ухудшение КТ картины. Однако этого нет. Нарушения ФВД соответствуют умеренно активной болезни, КТ скорее без динамики. Не понимаю.
В ближайшее время острыми ОРВИ не болели? Что еще принимаете не по поводу саркоидоза? Никардипин например?

Нет, орви не болел. Помимо этого, был у уролога, нашли энтерокок. Выписали Ципрофлоксацин на 7 дней. Вот его на момент сдачи и принимал. Больше ничего не принимал. Анализ сдавал на тощак, часов 14 не ел..
Сейчас из жалоб- немного болят ступни при вставании с утра, особенно правая, которой месяца 3 назад оступился на ступеньке.
Срок болезни с момента обнаружения 1.5 года. Что-то я не укладываюсь в заветные 2 года, для разрешения ситуации.

1) АПФ повышается - саркоидоз прогрессирует.
2) Солнце, антибиотики с антимикробными препаратами - и... саркоидоз обрадованно, как на крыльях, взлетает (прогрессирует). Спасибо скажите ципрофлоксацину. Врачи этого могут и не знать, на форуме об этом написано.
3) Правую ногу натрите меновазином (он бывает левый, тогда не греет) и наденьте шерстяной носок, и так несколько дней подряд. Должно пройти.
4) Я 16 лет никак не могу с-з победить, насчёт 2-х лет не обольщайтесь.
Подходить к этому вопросу надо комплексно и спокойно.

Ну тогда надо успокоиться и дождаться следующего контроля. У саркоидоза особые отношения с инфекциями, антибиотиками и лечением инфекция антибиотиками. Таких историй масса. Особенно "любит" макролиды, но фторхинолоны тоже. Ну а если кардиолог по своим основаниям назначает блокаторы кальциевых каналов, картина еще сильнее запутывается. Бывали случаи, когда на основании жалоб больного разные врачи назначали совокупно полтора десятка препаратов, и в этой картине разобраться практически невозможно. Что есть проявление первичной болезни а что побочный эффект от препаратов и межлекарственных взаимодействий.

Александр, а может есть смысл подключить плазмофарез? Может он двинет саркоидоз в сторону регресса? И вообще, как можно охарактеризовать мой саркоидоз? Прогрессирующий, рецидивирующий, или хронический? Ведь чем ярче начало, тем благоприятнее прогноз. А у меня и начало какое-то запоздалое, растянутое и прогноз пока не понятен. С одной стороны самочувствие не такое уж плохое, по крови есть претензии только на небольшое повышение С-реактивного белка. С другой - есть поражение других органов (селезёнки-спленомегалия), АПФ растёт, побаливают стопы, довольно большие лимфоузлы.

Плазмаферез имеет смысл есть АПФ будет продолжать держаться высоким. Если на следующем контроле АПФ не снизится и будет ухудшение ФВД, к этому вопросу надо вернуться.

Сделал УЗИ брюшной полости - селезенка ещё увеличилась 81 см2, (при норме до 40 см2). Гранулем в ней нет. Вот и не поймёшь, что с этим делать. Это саркоидоз виноват? Значит ждать? Или эти ещё какое-то заболевание?

Что на УЗИ селезенки? Очаговые изменения есть? Абдоминальные ЛУ увеличены? В анализе крови тромбоциты в норме?

Admin пишет:Что на УЗИ селезенки? Очаговые изменения есть? Абдоминальные ЛУ увеличены? В анализе крови тромбоциты в норме?

Нет, очаговых нет. Узист специально искал какие-либо следы от саркоидооза. Она только увеличена. Тромбоциты в норме.
Заключение: УЗИ признаки спленомегалии.

Не нравится мне это ... Выложите последний анализ крови и мочи.

Admin пишет:Не нравится мне это ... Выложите последний анализ крови и мочи.

Вот, пожалуйста:

Что-то не показывает. И по прямой ссылке тоже. Пришлите на почту sarcoidosis@yandex.ru

Admin пишет:Что-то не показывает. И по прямой ссылке тоже. Пришлите на почту sarcoidosis@yandex.ru

Отправил на почту

Александр, скажите пожалуйста! А может ли как-то саркоидоз влиять на мочеполовую систему? Лечусь у уролога бестолку. Беспокоят боли при наполненном мочевом пузыре, особенно если живот втянуть, боль в промежности между ног, можно прощупать. Ещё замечал, копчик побаливал, если сесть на твердое. Побаливал примерно той же болью, что и стопы. Сейчас копчик прошел.
Пройдены все обследования:
ЗППП
Секрет и микроскопия простаты- энтерокок фекалис
Спермограмма
УЗИ простаты ректально- норма
УЗИ мочевого пузыря, почек, простаты- норма
Моча в норме.
Куда копать, я уже хз. Весь разваливаюсь(((
Уролог прописал Таваник и Омник на месяц, но походу бестолку.
И ещё заметил одну особенность, что сохнут все слизистые, особенно с утра- носа, глаз, рта и головка члена не исключение... Не знаю, связано ли все это.
И ещё: начали болеть ступни, но не там, где раньше, а ближе к пятке. В покое не болят, только если с утра встаю с постели, первые шаги очень болезненным. В течение дня болят, если посидеть в офисе, за рулём и потом пойти. Возможно ли, что это ревматоидный артрит какой то? Или при саркоидозе это исключено? Значит это саркодоз? Тогда куча вопросов что делать.... Пью плаквенил 200 и Вит Е. Уролог назначил Таваник и Омник. Ещё антидепрессант Триттико 150

В заключении УЗИ нет упоминаний увеличенный абдоминальных ЛУ? Особенно в районе мочевого пузыря. Иногда странные вещи происходят при внешней компрессии увеличенными ЛУ.