Туберкулез или саркоидоз? Ставят разные диагнозы

Здравствуйте! Очень прошу совета.
Мне 33, через неделю 34. Детей нет, беременности не было. Приступы болей в ногах и пояснице преследуют с детства.

Предыстория: с 2012 года каждый месяц май становлюсь слабой и немощной, перестала переносить жару, духоту, с трудом переношу женские дни весной. Появилась экзема с маленького одиночного пятна на голени перешла на руки и на начало 2015 года после отравления или энтеровируса (не установлено) сильно активизируется процесс. Экзема постоянно, без затишья возникает как реакция на всю еду!! Кроме вареных каш и мяса. Май и начало лета 2015 провела лёжа, не было сил встать с кровати, была сильная анемия, долголетняя не установленной причины. Положили в Институт аллергология и иммунологии с экземой, выписали не выяснив причину. Анемию вылечили путём лечения хеликобактерной инфекции желудка и приемом препаратов железа. 1,5 года диву на строгой диете (без овощей, фруктов, витаминов и т.д.) участились панические атаки, вегетативные кризы. Вегетативные реакции ярко выражены на многие лекарства, особенно на антибиотики (тахикардия, судороги икроножных мышц, головокружения)

С января 2017 испытывала стресс, в начале февраля возникла сильная мигренеобразная головная боль, воспалился лицевой нерв, шея, мышцы в руке. После сильного нервного потрясения 14.02.2017 через 4 дня появились пара небольших шариков на боковой стороне икры левой ноги. Хирург посоветовал искать системное заболевание. В самый разгар праздников 23.02.2017 появилось больше узлов на икре (не на голени), красные и болели. В основном на левой ноге чуть больше 10 узлов, от маленьких до крупных, но не более 15 мм. Отекла левая нога очень сильно, ходить через боль было невозможно. На УЗИ суставов ничего не выявлено. На УЗГД обнаружен тромбоз одной из суральных вен, не установленного времени происхождения. Также парез малоберцового нерва этой же ноги. Левая нога похудела на 3 см по объёму бедра и отекла в голеностопе. На правой все лучше, узла всего два. Параллельно появились боли в области ахилловых сухожилий и впадин между пяткой и щиколоткой, на обеих ногах. что-то воспалилось около фаланг больших пальцев на ногах, сейчас на этих местах синяки. Отеков или воспалений самих суставов не было. Боли были сильные по ночам и утрам внутри вдоль мышц лучезапястных суставов, мягких тканей кистей - невозможно было опереться на костыли, сильные боли в ногах. Температура поднималась на 5 дней 37,5. Почти 10 лет держится около 37,1. Всегда ставили ВСД. Ломота была во всем теле как при ОРВИ (в это время родственники болели ОРВИ). Высохла вся кожа, появился афтозный стоматит на слизистой рта, мучила жажда, сильный голод и потеря веса более 3-х кг, до 48 кг.
Ходить по врачам начала сразу, хирург, терапевт, ревматолог, ортопед, рентген легких, КТ лёгких. Пережила за три недели разные страшные диагнозы от болезни Бахчета, СКВ и антифосфолипидного синдрома до саркоидоза и, теперь туберкулеза. По анализам ( сдала очень дорогие и очень много) иммунология, генетика, биохимия, общий- все в норме. Волчаночный показатель на высшей границе нормы, антитела завышены только к ss-ДНК. АПФ норма.

Общее самочувствие сейчас лучше. По рентгену написали чисто, но ревматолог увидела увеличенные лимфоузлы, по КТ увеличенных лимфоузлов нет, зато есть очаг в S6 сегменте. Ревматолог из НИИ им. Насоновой поставила диагноз Саркоидоз (синдром Лефгрена) точно, и отправила к пульмонологу по поводу S6 сегмента, попросила не ходить к фтизиатрам. Пульмонологи развели руками и отправили в НИИ туберкулёза. Там профессор и рентгенолог отменили синдром Лерфгена (считают что только узловой эритемы мало, надо чтобы были увеличены лимфоузлы), и поставили туберкулёз очаговый с инфильтратом в фазе распада. Никакой биопсии не предлагают, так как в этот сегмент легкого не залезть, тем более в левое. Предлагают госпитализацию на 3 месяца лечения, считают, что за полгода вылечат от этой стадии туберкулеза. Во всей этой ситуации меня беспокоит отёкшая нога, улучшения ооочень медленные и боли в области голеностопов не проходят, также боли в руках, шее, пояснице то уходят, то приходят, особенно в дождь. Ломает, устаю. Слабости уже почти нет.

Как бы не пропустить саркоидоз?? Есть ли туберкулёз? Как понять без биопсии? Может ли туберкулёз давать такую картину ревматических болей?
Заранее благодарю за ответ.

Хочу дополнить, сегодня 23.03 сходила с результатом Манту- 13 мм. В детстве реакция была отрицательной. Но манту в это раз жутко чесалась и реагировала на антигистаминные, вела себя как экзема, может ли это быть достоверным доказательством заболевания туберкулёзом?
Окружной пульмонолог и ревматолог называли образование в 6 сегменте лёгкого рубцом или несеметричным воспалением при саркоидозе, но в институте туберкулеза говорят однозначно. Что ещё можно сделать для дифференциации? Может это вообще другое третье заболевание?

По части туберкулеза думаю в РФ компетентнее нии туберк никого нет.

В нии что за профессор смотрел?
Кстати, по саркридозу они тоже на передовой.
По мх словам почему-то многих больных саркоидозом визель направляет именно к ним. Не знаю на сколтко это соответствует действительности.

Здравствуйте!

Вегетативные реакции ярко выражены на многие лекарства, особенно на антибиотики (тахикардия, судороги икроножных мышц, головокружения)

На какие именно антибиотики такая реакция? Случайно не на макролиды?

Анемию вылечили путём лечения хеликобактерной инфекции

Во время лечения никаких неожиданных эффектов не возникало?
Узловатая эритема это реактивный процесс и возникает на периферии от истинного очага воспаления. При саркоидозе это легкие. Поэтому это неспецифический признак. Причин УЭ несколько десятков, включая инфекции, опухоли и реакции на лекарственные средства. Но если УЭ сочетается с внутригрудной лимфаденопатией и артралгией голеностопных (реже коленных) суставов, и при этом высокая СОЭ, СРБ и АПФ, это очень характерно для саркоидоза острого начала, которое называют синдром Лёфгрена. Манту при активном саркоидозе отрицательна. При уменьшении активности Манту восстанавливается. Поэтому, строго говоря все это против диагноза саркоидоз. Если только активность саркоидоза очень быстро прекратилась. Но обычно саркоидоз теряет активность довольно медленно.
Туберкулез конечно надо исключить, это обязательная опция в случае если подозреваемая болезнь потребует иммуносупрессии. Непонято, почему предлагается только пробное лечение. Микроскопию и посевы мокроты делали? ПЦР? Мои познания в фтизиатрии не очень, но мне кажется что фаза распада должна иметь несколько иную картину.
По поводу всего остального можно рассуждать много. Саркоидоз странным образом сочетается с антифосфолипидным синдромом, иногда наблюдаются некоторые признаки СКВ и ревматических заболеваний. Также описаны необъяснимые случаи перетекания одной болезни в другую.

На какие именно антибиотики такая реакция? Случайно не на макролиды?

Да, именно на макролиды, Клацидом лечили от хелики. Пульс на 6-й день был 100 и не ослабевал. Это часто встречается? Что с этим делать? Врачи отменять не стали, говорили терпеть и пить 3 литра воды, от такого кол-ва жидкости было ещё хуже. Во время лечения лето было (июнь 2015) и неожиданно сильно, как сказали, 'продуло'. Начался сильный кашель с мокротой. Там лечат от аллергий, поэтому на этот симптом внимания не обращали особенно. После терапии Клацид+трихопол+омез полезли грибы на слизистой рта, как следствие приёма антибиотиков. Это все.
По поводу микропосева - кашля нет и не было, как и мокроты. Про бронхоскопию профессор сказал, что будет не информативной, вряд ли там что-то обнаружат. ПЦР не предлагали, предложили лишь лечение 4-мя препаратами и наблюдать картину по КТ. Профессор Степанян И.Э. Зав. отделением. Постаил очаговый туберкулёз по снимку КТ, наличию эритемы и субфибрилитета с усталостью.
Сейчас на больной ноге прям на тонком сухожилии голеностопа появилось подкожное образование типа маленького шарика, не болезненное. Все симптомы в общем медленно проходят. И отек ноги уже меньше и узлы эритема быстро сдулись, но ещё не рассосались. Переодически тянет все места, где есть лимфоузлы, везде, но нет увеличенных. По УЗИ всех органов всех норме. СКВ отмели после всех сданных мною антител, антифосфолипидный синдром также ни одним анализом не проявился. Может Манту могла быть положительной
Из-за воспаления активного в конечности? Или например потому, что кожа аллергичная (экзема). Обязательны ли увеличение внутригрудных лимфоузлов чтобы подтвердить синдром Лефгрена? Никаких лекарств до возникновения эритема не принимала, инфекции показались бы на каком-то анализе, а все в норме-пересдавала 3 раза. СОЭ с 5 в самый пик болезни выросло до 13, когда уже отпускало.
Просто не знаю, что все это такое и кому верить: ревматологу, которая занимается именно узловатой эритемой (Егорова, старший научный сотрудник) из НИИ ревматологии, её диагноз однозначно саркоидоз есть. Или профессору и доктору наук из ЦНИИТ, диагноз саркоидоза нет, туберкулёз по снимку, ложись и лечись.. потрачено около ста тысяч, и прошёл месяц. Беспокоят воспаления в голеностопа, которые протекают без улучшений. Какую то диагностику тканей можно ли провести? Рентген, мрт мягких тканей делают ли? Спасибо за ответы.

Дополнение, консультировалось в НИИ туберкулеза на яузской аллее, НЕ в НИИ фтизиопульмунологии.

"Манту при активном саркоидозе отрицательна."
Такое может быть, даже, если человек инфицирован и носитель? По словам доктора 95% инфицированы.

Нии туберкулеза одно. Степанян вроде как уважаемый специалист. Опыт у них конечно огромный, но вот помочь мне с одышкой и они не в силах.

Spa5 пишет:Нии туберкулеза одно. Степанян вроде как уважаемый специалист. Опыт у них конечно огромный, но вот помочь мне с одышкой и они не в силах.

Да, мне его посоветовали, но раздумываю ложится на лечение или нет, по причине неясности картины болезни. Я не знаю какими препаратами лечат туб. Плохо переношу таблетки...если бы все было определённо, тогда "надо так надо". А то летом пролежала месяц в аллергологии, пила столько препаратов, так плохо было, и потом после отходила два месяца, передвигаться не могла, слабая была. В итоге причину не установили и экзема никуда не делась. Из-за этого у меня проблема с питанием вообще и в больнице, тем более, мне принципе ничего нельзя из-за неясной экземы. Одними таблетками сыт не будешь..
Одышка была у меня от анемии, два шага не могла сделать. Потом появлялась при обострении невроза, а сейчас при этом непонятном обострении одышки не было.

Как вариант, можно послушать мнение другого специалиста. Попробуйте обратиться в консультационное отделение этого нии к любому фтизиатру на приеме. Там тоже люди грамотные. Но может получиться так что они отправят к тому же степаняну

Дали направление ещё к окружному пульмонологу, ещё в институт фтизиопульмонологии) ну и схожу ещё раз к своему ревматологу, там тоже есть специалисты по саркоидозу, жаль только каждая консультация по 3 тыс... даже повторно

В конечном итоге скорее всего решение придется принимать Вам. А правильное оно было или нет покажет только время.
Уже не раз сталкивался с ситуацией когда на одну проблему у каждого врача свой рецепт. А что остантся пациенту? Делать свой вывод и принимать решение самому.

Был описан очень странный случай развития острого саркоидоза на фоне эрадикации хеликобактер пилори. И макролидами у саркоидоза "особые" отношения.

Ira_ezh пишет:Профессор Степанян И.Э. Зав. отделением. Постаил очаговый туберкулёз по снимку КТ, наличию эритемы и субфибрилитета с усталостью.

Игорь Эмильевич большой авторитет, как в вопросах туберкулеза, так и саркоидоза. Если у него есть подозрение на ТБ и иного варианта кроме как пробное лечение он не видит, спорить не вижу смысла. Но можно поискать альтернативное мнение у других специалистов по ТБ.

Admin пишет:Был описан очень странный случай развития острого саркоидоза на фоне эрадикации хеликобактер пилори. И макролидами у саркоидоза "особые" отношения.

Это возможно, что саркоидоз развился через 8 месяцев после такого лечения?

Игорь Эмильевич большой авторитет, как в вопросах туберкулеза, так и саркоидоза. Если у него есть подозрение на ТБ и иного варианта кроме как пробное лечение он не видит, спорить не вижу смысла. Но можно поискать альтернативное мнение у других специалистов по ТБ.

Большое спасибо за ответ! Также склоняюсь к такому решению. Альтернативные мнения соберу и буду лечиться. Спасибо Вам за этот сайт, помогаете!👍