Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Участников: 3

Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Елена79 Пт 10 Мар 2017 - 0:58

Здравствуйте, Александр!
Очень надеюсь, что и мне ответите...
Мне 37 лет, живу в Челябинской обл. Промзона, экология плохая – г.Магнитогорск. Началось все в начале декабря 2016 – я заболела, ничего особенного, отправили на ФГ. Как обычно у меня, симптомы гайморита. Температура была не долго, пару дней, до 38. В конце декабря 2016 сделала ФГ (до этого последняя ФГ 3,5 года назад - норма), вызвали на повторную в январе: 09.01.17 Заключение: Лимфоаденопатия л/узлов корня правого легкого вторичного характера. Потом рентген, ничего конкретного. Далее пульмонкомиссия отправила на КТ. С 5 января поднялась температура, до 37,5 – так держалась весь январь, ныли кости поясницы и спины, как при температуре обычно, сильная слабость. Это было впервые, чтобы просто температура и без простуды. В начале февраля темпа спала, до 36,9 – так весь февраль. Примерно с началом марта стала половину времени в норме, и половину до 36,9 по сей день. В январе сдавала так же анализы ОАК и БХ – прилагаю сканы анализов. Был большой СОЭ=37. Кашля особо не было. Мокрота отделялась при дыхательных упражнениях, и после сна. Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Ia10
Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? I_ez10
Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? I10

ВИЧ, сифилис, гепатиты – всё норма. Лимфоузлы шеи и ключц при пальпации – спокойны.
Я готовилась к операции по гинекологии (гидросальпинксы, эндометриоидная киста), кое-какие обследования проходила накануне.
ТТГ от 19.11.17 = 2,71, УЗИ ЩЖ от 07.12.16 : диффузные изменения ЩЖ, узлы обеих долей ЩЖ,  гипотериоз, периодически ТТГ немного повышается, пью БАДы водорослевые – и он приходит в норму, гормоны не пила. Остальные гормоны ЩЖ и антитела всегда были в норме, мониторю только ТТГ.
07.12.16: онкомаркеры СА-125 = 16 Ед/мл (норма до 35), НЕ4=39,6 пмоль/л (норма до 70), ROMA-1 = 4,4% (норма до 7,4). IgE (общий)=521 МЕ/мл(норма до 100).
УЗИ брюшной полости и почек 10.12.16: деформация желчного пузыря, больше ничего.

МСКТ с контрастом от 06.02.17, отправляла снимки в НИИ онкологии им.Петрова (С-Петербург). Местный врач очень скудное описание дал, его даже прилагать нет смысла.
Далее ОАК от 21.02.17: СОЭ 13, скан КТ прилагаю и сами снимки на всякий случай здесь https://cloud.mail.ru/public/7GRa/Cdqm4FkkH
Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? 10
Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? I_21_010

Повторное УЗИ брюшной полости в конце февраля, уже прицельно искали лимфоузлы, ничего не нашли. Норма.
Никакого лечения мне не назначают,  все врачи в один голос отправляют на биопсию. Даже разговаривать не хотят. Говорят, что слишком большие узлы (до 5 см) – большая вероятность ЛГМ! А в описании от врачей из Питера – увидели какие то очаги в позвоночнике на уровне этих узлов. Погуглила, так описывают метастазы!(( Я в шоке…  Местный врач с обидой на меня, что я отправляла в Питер снимки, даже смотреть их заключение не стал и комментировать соответственно((
Сходила к хирургу – самый щадящий, метод ВТС (в ОМС кстати не входит). Настоящая операция. Я отказалась, не хочу таких вмешательств. Бронхоскопия малоинформативна, не рекомендует.
Имею помимо всего описанного хронический гайморит, и тонзиллит. Фиброаденомы молочных желез. Беременностей не было, бесплодие. Год назад была в Индии. Пол года назад – в Крыму. Рост 168, вес 57. Удален аппендикс в 13 лет. Я иженер, работа сидячая, образ жизни «диванный» с периодическими всплесками активности – йога, бег. Одышка и затрудненное дыхание, мне кажется последнее время появились, незначительные. Временами приступы кашля, сухого, - если глубоко вдохну например. ЗУД по всему телу! Он беспокоит меня пол года-год, начинался постепенно. С аллергией не связываю, высыпаний на коже никаких нет. Антигистамины  не помогли.  Думали на печень - гепатопротекторы тоже не помогли (ферменты печени и узи в норме). Боюсь что зуд связан с ЛГМ!
Начала ходить в бассейн и пытаюсь сильно плавать типа кролем)  Для дыхания. Задыхаюсь и откашливаюсь. Читала, что плавание на пользу легочникам…
Никаких дополнительных исследований пульмонолог естественно не назначает, как читаю здесь на форуме (спирометрия, ФВД…), только биопсию.
Какие онкомаркеры можно сдать, чтобы исключить хотя бы ЛГМ? Как Вы, Александр, считаете, какой диагноз вероятнее? Можно ли избежать биопсии в моем случае? Какие еще анализы посоветуете сдать? И что мне вообще посоветуете делать?)) Через два месяца от первого КТ есть смысл повторять КТ? Часто ведь тоже нельзя делать, боюсь лучевой болезни.
Спасибо!


Последний раз редактировалось: Елена79 (Пт 10 Мар 2017 - 13:23), всего редактировалось 2 раз(а)

Елена79

Количество сообщений : 5
Возраст : 43
Дата регистрации : 2017-02-13

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Irishka Пт 10 Мар 2017 - 6:32

Здравствуйте. Мне торакоскопию делали по ОМС. У меня изначально по ФЛГ, рентгена и КТ стоял диагноз ЛГМ. Отправили на химиотерапию. Но в стационаре отказались делать химию без подтверждения биопсией, за что им огромное спасибо. Стекла пересматривали 3 раза. В итоге иммуногистохимия подтвердила саркоидоз. Если у вас в Питере увидели метастазы, я бы согласилась на биопсию. Онкомаркеров ЛГМ нет.

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Елена79 Пт 10 Мар 2017 - 9:44

Я не уверена, что это метастазы. Это я так погуглила, но я же не врач. Ничего не понимаю. А врачи не комментируют... Надеюсь, что это что-то типа хондроза.
Irishka, в каком регионе живёте? Может, в нашем не входит по омс? До Каких размеров были узлы, максимально?

Елена79

Количество сообщений : 5
Возраст : 43
Дата регистрации : 2017-02-13

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Irishka Пт 10 Мар 2017 - 10:31

Я живу в Новосибирске. ЛУ максимальные были 25мм, до 13мм подмышечные и до 10 подключичные

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Admin Пт 10 Мар 2017 - 16:35

Здравствуйте!
Гиперплазия вилочковой железы может быть вызвана саркоидозом.
Гипотиреоз способствует развитию саркоидоза. При налаживании заместительной терапии саркоидоз часто разрешается.
Участки разрежения в костях при саркоидозе бывают. Чаще всего в фалангах пальцев, в осевом скелете и позвончнике тоже, но реже. Если есть признаки остеопороза по денситометрии, хорошо бы сделать кальций в крови и моче.
СОЭ неспецифический маркер, указывает на острое воспаление, но не на его природу. Единственный более-менее cпецифичный маркер АПФ http://www.helix.ru/kb/item/1564
Для саркоидоза нет специфической картины КТ, которая позволяет однозначно отличить его от других состояний, в том числе и ЛГМ. Но саркоидоз единственная болезнь, которая без специфического лечения может регрессировать. Уверяю Вас, что биопсия далеко не всегда позволяет различить ЛГМ и саркоидоз на начальной стадии. Но ЛГМ обязательно начнет прогрессировать, первым делом начнут увеличиваться шейные ЛУ. Вот тогда встанет вопрос о биопсии. То, что есть в описании КТ сложно отнести к метастазам.
Что надо сделать.
1. АПФ если есть возможность.
2. Спирометрию.
3. Исключить туберкулез (мокрота, диаскинтест).
почитайте здесь http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
Если ТБ нет, можно начать витамин Е и пентоксифиллин. Если картина в легких начнет медленно улучшаться, это за саркоидоз. Если будет ухудшаться, это все равно не отвергает диагноз саркоидоз, но нужны дополнительные исследования для уточнения диагноза.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Irishka Пт 10 Мар 2017 - 18:17

Admin, увеличение шейных ЛУ не обязательно при ЛГМ.

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ с метастазами? Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ с метастазами?

Сообщение  Admin Пт 10 Мар 2017 - 23:12

Не обязательно. Но в контексте саркоидоза очень часто возникают вопросы дифференцирования с синдромом Хеерфордта-Вальденстрёма.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения