Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз и Синдром Шегрена

Участников: 3

Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Вт 7 Мар 2017 - 16:56

Давненько я не заходила сюда. С 2012 года у меня ремиссия саркоидоза. АПФ 82.5 при норме (20-70). Вроде бы все хорошо, но.... После лечения саркоидоза преднизолоном и метотрексатом мой организм не восстановился, диагностировали в итоге СИЯ, а по простому ранний климакс. Выписали ЗГТ, но на их фоне были такие жуткие циклические боли, что я бросила их пить. Уже больше года мучаюсь сухостью глаз, носа, кожи. Начали болеть суставы. Все отмахивались от меня, назначали только искусственную слезу, но она мало помогала. На очередном контрольном приеме пожаловалась на эти симптому Турлай Е.А. Она предложила проконсультироваться у ревматолога. В итоге имеем диагноз Синдром Шегрена. Опять куча денег на обследования. Опять принимаю гормоны, на этот раз метипред. Нарастает усталость, сил никаких нет. Пока утром соберешься на работу, ужу устанешь так, как будто разгружала вагоны. Прочитав массу статей на тему Шегрена, у меня возникли сомнения, а вдруг это все же не он, а саркоидоз так себя проявляет? Т.к. УЗИ слюнных желез в норме, СОЭ и РФ в норме, ANA в норме. Только тест Шиммера положительный (4 при норме болше 10). Еще не сдавала RO-ss-a/b. Посмотрим, что они покажут. Может снова пересдать АПФ?

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Чт 9 Мар 2017 - 17:19

Тест Ширмера - это просто количественное исследование секреции слезной железы. Нужно SS-A (Ro).
Саркоидоз с синдромом Сьёгрена (Шегрена) вполне сочетается
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sjogren.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/tass.htm

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Пт 10 Мар 2017 - 6:36

SS-A только собираюсь сдавать. АПФ 82.5 при норме (20-70) было осенью. Такое незначительное повышение ведь не говорит о рецидиве?
За ссылки спасибо!

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Елена79 Пт 10 Мар 2017 - 10:00

Сколько лет Вам? Дети есть?
Вот от гормонов побочки, обалдеть((

Елена79

Количество сообщений : 5
Возраст : 43
Дата регистрации : 2017-02-13

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Пт 10 Мар 2017 - 10:26

Мне сейчас 42, на момент заболевания саркоидозом мне было 34 года. Две дочки. Обе рождены до саркоидоза.

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Пн 20 Мар 2017 - 13:55

Пришли анализы. ANA 0,7 (<1), SS-A 2 (<15), SS-B 1 (<15) Разве это похоже на синдром Шегрена?

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Пн 20 Мар 2017 - 21:05

Не похоже. Вы анализы делали на фоне метипреда?

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Вт 21 Мар 2017 - 7:35

Да

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Ср 22 Мар 2017 - 10:34

На метипреде состояние Шегрена улучшилось или не изменилось?

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Ср 22 Мар 2017 - 12:54

На метипреде и рестасисе: Суставы ног и рук стали болеть чуть меньше. Глаза по прежнему болят и сухие, еще и зрение стало ухудшаться. Постоянные головные боли появились и шишки на уровне височно-челюстного сустава появились.

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Чт 23 Мар 2017 - 20:56

АПФ говорит об увеличении активности саркоидоза. Если будет иметь тенденцию к росту, можно говорить о рецидиве. Есть смысл подумать о метотрексате.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Вс 26 Мар 2017 - 7:54

Нужно пересдать АПФ, правильно?

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Ср 29 Мар 2017 - 17:09

Да.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Irishka Чт 30 Мар 2017 - 19:16

А будет ли он информативным на фоне метипреда?

Irishka

Количество сообщений : 60
Возраст : 48
Дата регистрации : 2009-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз и Синдром Шегрена Empty Re: Саркоидоз и Синдром Шегрена

Сообщение  Admin Вт 4 Апр 2017 - 13:35

В общем случае нет, результаты будут заведомо ниже истинных. Если по клиническим проявлениям идет нарастание процесса, но АПФ в норме, надо искать другую причину. Если АПФ повышен, то текущая дозировка не позволяет контролировать болезнь.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения