Пролечили туберкулез, а оказывает Саркоидоз !?

Здравствуйте Александр!
На вашем форуме впервые и только начинаю ознакамливаться с темой саркоидоза.

Немного или может много получиться о себе и о том как я столкнулся с данной проблемой.
Я мужчина, 33х лет, живу в г.Одесса (Украина) на берегу Черного Моря. Последние несколько лет, до болезни, регулярно занимаюсь спортом - футбол, сквош, велосипед, бег, спортзал. Рост 178см, вес нормальный 88кг, сейчас 95кг(набрал в процессе лечения).  Из жалоб на здоровье есть только одного плана - психоэмоционального. У меня так называемое тревожное расстройство (невроз), прилично беспокоит вегетативные проявления в теле - сердцебиение, спазмы в мышцах трапеции, шеи, голове, груди, мушки перед глазами, ком в горле, и другие симптомы тревоги, или как могут называть ВСД. Все это присутствует то больше, то меньше, и в разных комбинациях на протяжении уже лет 10-ти. Спорт как раз и помогает мне сжигать излишний адреналин и тем самым улучшать на порядок мое самочувствие. Больше жалоб у меня нет. Простудными заболеваниями не болею, ну может раз в 3 -5 лет. Сам достаточно закаленный, тк уже несколько лет как моржую. С момента постановление диагноза Туб - год как не курю, до этого курил лет 7мь.

Ровно год назад на одной из тренировок по сквошу порвал икроножную мышцу и аллиловое сухожилие. Начали готовить к операции и последним этапом была флюорография. На флюхе заподозрили не ладное и тут же сделали обзорную рентгенограмму. Подозрение на туб и направление на КТ, а так же отбой операции до выявления этиологии. В растерянности куда бежать, еще несколько дней было потрачено на поиски специалиста в данном направлении, после пошли мартовские праздники, … в общем до туб диспансера (областного) я добрался только спустя неделю. К этому моменту я начал покашливать, поднялась температура к 37.1,  и 2-а раза я откашлял кровью. Диагноз был поставлен без сомнений – диссиминированый туб, с локализацией очагов в большей степени в верхушках. В течении месяца я так же было кровохарканье, но причины кровохарканья как легочного, что по снимку, что по фото (цвету крови) вызывало сомнения. Сделали бронхоскопию, взяли воды на скопию и посев. В бронхах нечего не нашли, как и в скопии и посеве. Учитывая, что смаркаясь, я так же высмаркивал прожилки крови, относительно крови сошлись, что это с носоглотки на нервной почве стикает кровь в трахею. Покашливание как я теперь понимаю имеет тоже невротичискую этиологию, тк вызывает его ком в горле – посещение неоднократно различных ЛОРов свелось именно к этому, тк успокаиваюсь и проходит.

В общем лечили меня первым рядом. На протяжении всего времени не разу не было выявлено палочки Коха, что в смывных водах при старте, что в сданных мокротах (которой практически не было, если не сказать совсем). На контрольных КТ наблюдалась незначительная положительная динамика (по описаниям) в виде  повышения плотности очагов, с полным сохранением размеров увеличенных лимфоузлов. Пролечившись пол года был выписан (в сентябре 2016г).  Через 3.5месяца в декабре был сделан контрольный КТ, на котором немного уменьшились лимфоузлы.  И все вроде хорошо, но 13.02 в преддверии дня влюбленных у меня после работы вечером поднялась температура 37.6, на след день была до 38.3, 15.02 она спала до нормальной, только разок на час поднялась до 37.1 и все, больше ее не было. Держал постельный режим, пил много жидкого, принимал противовирусный препарат. Я прилично распереживался не рецидив ли это туберкулеза, тк кроме температуры и потливости у меня симптомов более небыло, и 17.02  я откашлял чуток крови (цвет так же темный, и ренгенолог и лечащий считают не легочная кровь). Созвонился с лечащим, он направил на КТ. КТ сделал при диспансере, ранее делал в другом месте, и молодой рентгенолог обнаружил так сказать досыпания очагов в сравнении с декабрем , но изучив всю историю болезни и снимков, вызвал большое подозрение на не туберкулезную этиологию очагов. Его аргументами в пользу саркаидоза было :

- палочку не нашли
- очаги практически не рассосались, а только уплотнились
- лимфоузлы на протяжении всего лечения оставались в прежних размерах – не уменьшались

После этого и мой лечащий засомневался. Пошли на консультацию в отделение хирургии к заведующему, который просмотрев мои снимки на дисках, так же склонился к саркоидозу. Но чтоб на верняка рекомендовали провести транстаракальную биопсию. Относительно сдачи мокроты сейчас на скопию, от завХирургии и лечащего получил ответ, что она нечего не покажет точно, тк неоткуда палке быть!  Учитывая что к этому моменту я уже поддерживал общение с людьми попавшими в подобную ситуацию, я получил рекомендацию отправиться в НИИ на консультацию, и при необходимости попробовать сделать трансбронхиальную биопсию там же.

Вот фото описаний КТ и снимков КТ




В общем был я Киеве в НИИ, консультировался с 3-мя специалистами, 2-а из которых считаются светилами (Николаева и Процик). Все они склоняются в сторону саркоидоза на процентов 95%.  Дополнительный аргумент который я услышал – это наличие увеличенных грудных лимфоузлов, что в случае туберкулеза возможно только в сочетании со СПИДом. На Вич и Гипатиты я как раз успел, 3-й раз за год, сдать до поездки, все отрицательно. Относительно трансбронхиальной биопсии, то в ней особого смысла не видят, тк она дает очень неоднозначный результат, если и делать то транстаракальную, но учитывая что гранулы что Туба, что Сарк, очень похожи, то как сказали, если взять 10-ть гистологов, то 5-ть напишут в пользу туба, 5-ть в пользу сарка. А учитывая опыт, сомнений практически нет! У меня так же есть небольшое высыпание на коже, что очень похоже на саркоидоз кожи. Данные фрагменты у меня вырезали на гистологию, результат которой будет известен завтра-послезавтра. !! Назначают гормональное лечение !!  Нечего другого в моем случае считают эффективным не будет! У меня говорят итак уже фиброз образуется, и через год уже нечего не сделаешь, будет сердечно дыхательная недостаточность.

Схема:  Медрол
16мг (утром) + 8мг (в обед) – 1 месяц
16мг (утром) + 6мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром) + 4мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром) + 2мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром)                            – 2 недели
Плюс аспоркам – витамины, и кальцый (если уровень в крови не высокий)

Сейчас самочувствие относительно нормальное, температуры нет, потливости нет, чуть чуть покашливаю из-за щекотания в горле, но это я думаю невротическое, нервничаю увеличивается, успокаиваюсь, уменьшается или исчезает. Но есть усталость и сонливость, о причине которых я был уверен что это мой невроз ... сейчас почитав сайт засомневался!

Александр очень интересует ваше мнение относительно описанной ситуации, а так же назначенного лечения?

1) Согласны ли вы с поставленным диагнозом?
2) Видите ли альтернативные способы лечения в моем случае?
3) Если гистология коши не подтвердит саркоидоз, считаете ли необходимым дополнительные исследование?

Алексей, много информации, читать надо тщательно. Отвечу поздно вечером. Сейчас срочная работа.
Пока уточните
1. про кровохарканье. Не понятно при каких обстоятельствах развилось, насколько было массивным и продолжительным.
2.

! У меня так же есть небольшое высыпание на коже, что очень похоже на саркоидоз кожи. Данные фрагменты у меня вырезали на гистологию, результат которой будет известен завтра-послезавтра.

Расположено где? Случайно не на ногах, от стопы до колена? Когда развилось по отношению к предполагаемому началу болезни, как выглядит, как меняется во времени.

Admin пишет:1. про кровохарканье. Не понятно при каких обстоятельствах развилось, насколько было массивным и продолжительным.

Если говорить о ситуации годовой давности, то числа 1.03.16 при подготовке к операции на ахилл возникло подозрение на туб:
Дальше нервы, нервы, нервы ...

Один раз я откашлял числа 05.03.16 - небольшой сгусток
Начал лечение я 10.03.16 и сдавая мокроту тоже темный сгусток
19.03.16 - откашлял   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2019.jpg
29.03.16 - откашлял https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2015.jpg
31.03.16 - откашлял   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2016.jpg      
                 и из носа https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2018.jpg
01.04.16 - из носа   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2017.jpg
03.04.16 - из носа   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2020.jpg

На протяжении всего этого времени если сморкаться то в носу так же наблюдалась кровь. Находился в состоянии ужаса, тк перспектива того что Ахилл и икроножная мышца срастется без операции были тоже не велики, а операцию делать некто не планировал! Плюс диагноз и возможная перспектива лечиться амбулаторно в диспансере, мысли кому сказать, кому нет, просто страх смерти. На протяжении всего месяца меня сковало так, что не повернуть спиной, не вдохнуть грудью, не повернуть шеей - мощнейший спазм мышц. Так же на протяжении всего марта месяца я принимал Аминокопроновую кистату и Этамзилат. Возможно я мог откашлять и еще, но правда порывы сдерживал из-за страха.  В начале апреля сделали бронхоскопию и причин кровохарканья не нашли, как и каких либо подозрений в бронхах. В апреле кровохарканья больше не было. Собственно и я приуспокоился, тк пришло смирение с ситуацией и частичное прояснение дальнейших перспектив.


Если говорить о ситуации в этом году, то кровохарканье была 2-жды, и в носу так же
17.02.17 - фото   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2012.jpg
18.02.17 - фото   https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2014.jpg
       из носа - https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2013.jpg

Больше небыло !
И так же все дни до этого с 13.02 - 17.02 я очень перешивал относительно возможного рецидива

Admin пишет: 2. Расположено где? Случайно не на ногах, от стопы до колена? Когда развилось по отношению к предполагаемому началу болезни, как выглядит, как меняется во времени.

Да именно между стопой и коленом, на передней стороне  см фото
https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2010.jpg
https://i.servimg.com/u/f58/19/63/21/75/img_2011.jpg

Бляшка была покрыта немного белым налетиком если я не ошибаюсь, но на той что осталась, сестричка в попытке побрить стесала этот налет. Сам точно не рассматривал, но помню хирург поругался на нее, чтоб она что-то стесала важное с поверхности и решил не брить ногу.

Появилось я думаю гдето пол года назад, гдето как раз после окончания лечения. Хотя могло быть и раньше, я мог и не обращать внимание. Я обратился к кожнику, на что была прописана гормональная мазь Дермовейт. Мазав где-то недели 2-е, цвет ее уменьшался и приблежался к кожному, прекращая мазать, через 2-е недели приблизительно все возвращалось, повторив цикл повторялся. Последнии месяца 2-а я не мазал, и кол-во бляшек становилось больше. На фото осталась одна бляшка, а там где вырезали было скопление чуть меньших размеров.

Кровотечение из носа это не кровохарканье! При саркоидозе воспаление часто происходит в слизистых различных органов, при этом затрагиваются кровеносные сосуды слизистой. Стенки истончаются и сосуд может лопнуть при незначительном воздействии. Ничего страшного в этом нет.
Кожа. Давайте дождемся биопсии, но скорее всего она будет неинформативной. Неспецифические воспалительные изменения, септальный панникулит или еще что-нибудь. Я грешным делом подумал про узловатую эритему, но это что-то другое. Возможно сосудистое.
По динамике на КТ не вижу никаких поводов для паники. Классическая картина естественного исхода саркоидоза. Он именно так и протекает. ЛУ уменьшаются, количество очагов не увеличивается, их размер тоже. То, что очаги меняют структуру и плотность очень сильно пугать не должно, фиброз это естественный исход саркоидного воспаления.
Вы ничего не написали про функцию внешнего дыхания. Спирометрию делали? Это самый главный показатель потребности в лечении. Лечение строго показано только при прогрессирующем ухудшении ФВД. Проявляется это прогрессирующей одышкой. Судя по КТ и приведенным анализам, оснований для серьезного ухудшения ФВД нет.
Вы ничего не написали про лечение саркоидоза, полагаю что его не назначали. В РФ в подобных случаях назаначают самую щадящую схему - витамин Е и пентоксифиллин и динамическое наблюдение. В большом проценте случаев это приводит к регрессу саркоидоза.
Гормоны нужны при постоянно высокой активности саркоидоза, т.е. при прогрессирующем снижении ФВД в сопровождении ухудшения картины на КТ. АПФ судя по всему не делали, но оснований предполагать его высоким нет. Пока показаний для гормонов не видно.
Я понимаю, что Вашим врачам Российские документы не указ, но хотя бы для себя почитайте вот этот документ
http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf
На мой взгляд это самый взвешенный подход к саркоидозу.
Для больных вот упрощенный вариант http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
Постараюсь ответить на Ваши вопросы.

Александр, спасибо за информацию!)

Admin пишет:По динамике на КТ не вижу никаких поводов для паники. Классическая картина естественного исхода саркоидоза. Он именно так и протекает. ЛУ уменьшаются, количество очагов не увеличивается, их размер тоже. То, что очаги меняют структуру и плотность очень сильно пугать не должно, фиброз это естественный исход саркоидного воспаления.

Как раз на последнем КТ количество очагов увеличилось. Описание делалось при сравнении снимков, а после я подъезжал к рентгенологу с дисками, и просмотрев диски сравнив декабрьский и февральский КТ - количество очагов увеличилось !! Очаги уплотнились, а о увеличении кол-ва говорить однозначно нельзя, тк аппаратура КТ6 иная в сравнении с КТ5 и картинка снимков иная

Admin пишет:Вы ничего не написали про функцию внешнего дыхания. Спирометрию делали? Это самый главный показатель потребности в лечении. Лечение строго показано только при прогрессирующем ухудшении ФВД. Проявляется это прогрессирующей одышкой. Судя по КТ и приведенным анализам, оснований для серьезного ухудшения ФВД нет.

Делал только год назад в начале лечения. Показания были в полной норме. Сейчас мне об этом никто нечего не говорил! Одышки в спокойном состоянии нет, занимаясь спортом - бегом, одышка стала намного больше. Но я сейчас реально сильно поправился и по ощущениям диафрагме особо некуда спускаться. Плюс у меня был большой перерыв без спорта - 9месяц, и в кондицию спортивную я себя не привел.

Admin пишет:Вы ничего не написали про лечение саркоидоза, полагаю что его не назначали. В РФ в подобных случаях назаначают самую щадящую схему - витамин Е и пентоксифиллин и динамическое наблюдение. В большом проценте случаев это приводит к регрессу саркоидоза.

Относительно лечения писал в первом сообщении
Схема:  Медрол
16мг (утром) + 8мг (в обед) – 1 месяц
16мг (утром) + 6мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром) + 4мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром) + 2мг (в обед) – 2 недели
16мг (утром)                            – 2 недели
Плюс аспоркам – витамины, и кальцый (если уровень в крови не высокий)

Пока нечего не принимаю, жду результатов биопсии, а так же стараюсь разобраться в теме и принять правильное решение касательно лечения.

Admin пишет:АПФ судя по всему не делали, но оснований предполагать его высоким нет. Пока показаний для гормонов не видно.

АПФ не делал, тк так же об этом мне врачи не говорили. Сегодня интересовался где его можно сделать, нашел только одну лабораторию, и то данный анализ она проводит на территории Германии и результат будет готов через 10 дней.

Александр, немного почитав информацию которую вы скинули, решил поднять мой архив Узи иследований.

Узи брюшной полости делал  19.11.2014 и 17.05.2016. И в том и другом случае были вопросы только в 2-м органам  печень и щитовидка. Все остальное : желочный, поджелудочная, селезенка, почки правая и левая, предстательная, были в норме.

Печень        
            19.11.2014             17.05.2016
           

На увеличение печени 17.05.2016 я особого значения не обратил, тк в тот момент я уже более 2-х месяцев принимал "лечение" от туберкулеза, и мой лечащий сказал что печень может увеличиваться в размерах. Плюс биохимия была всегда в норме, вот например результат под конец лечения


Щитовидка        
          19.11.2014          17.05.2016
_       _          _     _

Что в 2014, что в 2016 году выявляется фолликулярная киста правой доли железы, подчелюстной лимфаденит, и все это без изменений.
Гормоны щитовидной я здавал в 2014 как раз после Узи и все было в норм.


Вопросы:
Стоит ли сейчас повторно пройти УЗИ брюшной полости ?

Так Вы принимали метипред? И именно по такой схеме?
Значит я неправильно понял, посчитал что это предлагаемая схема в связи с ухудшением картины.
Тогда расклад немного другой. Данную ситуацию можно трактовать как рецидив.
Принимать гормоны коротким курсом при саркоидозе не имеет смысла. И снижать надо медленнее с более плавным уменьшением дозировки (дробить таблетки).
В данной ситуации два варианта.
1. Возобновить метипред. Обычно рекомендуется начать с более высокой дозы, принимать ее более продолжительное время и затем начать медленное снижение. Общая продолжительность терапии до отмены не менее 9 месяцев.
2. Несколько курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией, затем пентоксифиллин (или плаквенил + пентоксифиллин) на 6 мес. Далее по результатам контроля.
Первая схема безусловно быстро улучшит картину в легких, но имеет довольно большое количество побочных эффектов и довольно большой риск рецидива.
Вторая схема практически без побочных эффектов, но 100% гарантии что она позволит сдержать саркоидоз нет. К тому же палзмаферез на коммерческой основе довольно дорогой, а на бесплатный бывают очереди. А в данной ситуации долго ждать нельзя.
Какая схема предпочтительнее, зависит от степени ухудшения ФВД и текущей активности саркоидоза. Если активность саркоидоза высокая и ФВД ухудшилась значительно, боюсь придется соглашаться на гормоны. Если саркоидоз малоактивен, можно рассматривать первую схему.
УЗИ посмотрю вечером.

Admin пишет:Так Вы принимали метипред? И именно по такой схеме?
Значит я неправильно понял, посчитал что это предлагаемая схема в связи с ухудшением картины.
Тогда расклад немного другой. Данную ситуацию можно трактовать как рецидив.

Александр, все вы правильно поняли! Я нечего не принимаю, жду результатов биопсии кожи. Эпопея с саркоидозом началась только 10 дней назад. До этого я был уверен, что у меня был диссиминированый туб, который собственно был пролечен 6-ть месяцев, и лечение закончилось в сентябре 2016года. После было проведен контроль КТ в декабре 2016г, на котором немного уменьшились ЛУ, и КТ 10 дней назад, который показывает досыпание очагов в сравнении с декабрем и предыдущими снимками. Насколько я понимаю, это и есть рецидив !?

Относительно биопсии кожи пришел сегодня результат - саркоидоза в кожи не нашли !

Хотел бы объединить все вопросы тут:

1) Согласны ли вы с поставленным диагнозом?
2) Насколько рационально прибегать к лечению саркоидоза без гистологического подтверждения?
3) Учитывая что гистология кожи диагноз саркоидоз не подтвердила, считаете ли необходимым проведение дополнительных иследований ? Как минимум сдачу АПФ?
4) Видите ли альтернативные способы лечения в моем случае?
5) Что скажите о необходимости провести :
   -  АПФ
   - спирометрию
   - УЗИ органов брюшной полости
   - посещения офтальмолога
   - сдачи крови на Ca, Cl, сахар, еще на чтото ?
6) Ваше мнение относительно необходимости повторного исключения Туба ?

1) Согласны ли вы с поставленным диагнозом?
Пока все указывает на саркоидоз. На другую болезнь пока ничто не указывает. Если это все-таки не саркоидоз, со временем течение болезни начнет отличаться.
2) Насколько рационально прибегать к лечению саркоидоза без гистологического подтверждения?
Биопсия порой дает больше осложнений чем основная болезнь и не всегда бывает информативной. Картина для саркоидоза типичная. Биопсия нужна только если показаны гормоны.
3) Учитывая что гистология кожи диагноз саркоидоз не подтвердила, считаете ли необходимым проведение дополнительных иследований ? Как минимум сдачу АПФ?
Отрицательная биопсия свидетельствует в пользу саркоидоза. АПФ и сприрометрию надо сделать обязательно. Это нужно для последующего наблюдения.
4) Видите ли альтернативные способы лечения в моем случае?
Если АПФ низкий, стандартная схема в таких случаях пентоксифиллин + витамин Е.
5) Что скажите о необходимости провести :
   -  АПФ
   - спирометрию
   - УЗИ органов брюшной полости
   - посещения офтальмолога
   - сдачи крови на Ca, Cl, сахар, еще на чтото ?
посмотрите здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
6) Ваше мнение относительно необходимости повторного исключения Туба ?
Не вижу смысла.

Алексей Индид пишет: ... и 2-а раза я откашлял кровью. В течении месяца я так же было кровохарканье, но причины кровохарканья как легочного, что по снимку, что по фото (цвету крови) вызывало сомнения. Сделали бронхоскопию, взяли воды на скопию и посев. В бронхах нечего не нашли, как и в скопии и посеве. Учитывая, что смаркаясь, я так же высмаркивал прожилки крови, относительно крови сошлись, что это с носоглотки на нервной почве. Покашливание как я теперь понимаю имеет тоже невротичискую этиологию, тк вызывает его ком в горле – посещение неоднократно различных ЛОРов свелось именно к этому, тк успокаиваюсь и проходит.
... чуть чуть покашливаю из-за щекотания в горле, но это я думаю невротическое, нервничаю увеличивается, успокаиваюсь, уменьшается или исчезает. Но есть усталость и сонливость, о причине которых я был уверен что это мой невроз ... сейчас почитав сайт засомневался!

Приветствую Алексей!
Диагностированным саркоидозом страдаю уже 4,5 года и кто его знает сколько до случайного обнаружения. Про "кровихарканию" по своему опыту могу сказать, как говорят у Вас в Одессе, кровь из носа/горла и кровь из лёгких это две большие разницы. У меня это постоянно. Каждое утро чищу нос солёной водой и то что накапливается за ночь в горле достаю как коты куски шерсти. Выходят сгустки крови, а днём просто прожилки крови. Лор ничего вразумительного не сказал, обычные отмазки - то нос не такой, то ещё что то в этом роде. Думал от пентоксифиллина, но тоже не угадал - дозировку снизил а кровь как шла так и идёт потихоньку. Единственное что начало помогать это корень имбиря натёртый на тёрке + не много мёда, чтоб не так жгло, по утрам до еды. Это же самое помогло и горлу, так же было щекотание. В местах ранок хорошо жгёт. Конечно до носа доходит в меньшей степени, парами так сказать в основном горло лечит, но и имбирь предназначен для поднятия иммунитета, чтоб организм сам что то лечил не только таблеток ждал. От усталости и сонливости тоже помогает частично, на несколько часов появляется бодрость.
Нервы тоже сильно были затронуты в пик активности саркоидоза, тут конечно в первую очередь лечение саркоидоза помогло + пил и пью пустырник в необходимые моменты.

Алексей Индид пишет:
   - УЗИ органов брюшной полости
   - посещения офтальмолога

УЗИ дело хорошее, не плохо и ФГС раз в год делать, особенно если гормоны будете принимать. По УЗИ видно скорость образования камней в почках, если делать раз в пол года то не пропустите камни до больших размеров.
Офтальмолог обязательно раз в пол года. У меня феврале диагностировали начальную катаракту, хотя в том году не было. Конечно катаракту не вылечить таблетками, но скорость программирования и момент операции лучше не пропустить.
Конечно не нужно пугаться, всё что пишу было/есть у меня и у Вас думаю не успеет саркоидоз развиться до такого, просто нужно лечиться.

Андрей М., спасибо за информацию и за то что делитесь своим опытом ))

Александр, спасибо большое вам за ваши ответы !



Хочу уточнить:

Admin пишет:
2)  Биопсия нужна только если показаны гормоны.

 -  Правильно ли я понимаю, что начинать принимать гормоны, без постановки 100% диагноза, при помощи биопсии, не есть правильным !?!?!  А если биопсия получилась не информативной, или не однозначной ?

Admin пишет:
3) Отрицательная биопсия свидетельствует в пользу саркоидоза.

- А как связан отрицательный результат биопсии кожи на саркоидоз, с увеличением вероятности диагноза саркоидоз ?

Admin пишет:
4) Видите ли альтернативные способы лечения в моем случае?
Если АПФ низкий, стандартная схема в таких случаях пентоксифиллин + витамин Е.

- Сегодня сдал анализ на АПФ, результат будет готов через 10 дней! Правильно ли ждать результата и не прибегать не к какому лечению, а пока пройти остальные исследования (Узи, спирометрию, зрение глянуть, кровь, мочу)? И если АПФ будет высоким, тогда уже гормоны ?

Правильно ли я понимаю, что начинать принимать гормоны, без постановки 100% диагноза, при помощи биопсии, не есть правильным

Главная проблема гормонов - подавление иммунитета. Если вдруг болезнь индуцирована микроорганизмами (а так очень редко, но бывет), после временного улучшения можно получить диссименированную инфекцию. А это очень серьезная проблема. Поэтому если показаны гормоны, обычно настаивают на биопсии. Это не то чтобы правило, но скорее перестраховка врачей в случае если есть серьезные сомнения.

А как связан отрицательный результат биопсии кожи на саркоидоз, с увеличением вероятности диагноза саркоидоз

При очень остром саркоидозе на периферии происходят так называемые реактивные процессы. Это связано с тем, что "нужные" иммунные клетки уходят в легкие, а на периферии начинает бушевать нескомпенсированный гуморальный иммунитет. Он и вызывает разнообразные кожные повреждения. Но гранулем они не содержат. Наиболее часто встречается узловатая эритема. Почитайте на сайте http://sarcoidosis.stormway.ru/ раздел 1 "Для пацинтов".

Правильно ли ждать результата и не прибегать не к какому лечению, а пока пройти остальные исследования

10 дней ничего не решают. Витамин Е можете начинать. Если есть аллергия на сою, ищите с растительным маслом.

Александр снова здравствуйте!
Последние 10 дней проводил доп исследования из списка необходимых.

1) Клинический анализ крови
    - СОЭ               --- 4         (при норме для мужчин с 17-50лет до 20.0)
    - Эритроциты  --- 5.53   (при норме для мужчин 4.00 - 5.00)
    - Гемоглобин   --- 164   (при норме для мужчин 130-160)
    - Моноцити (на 100 лейкоцитов ) --- 12.2   (при норме для взрослых  3-10)
      - Остальные показатели в приделах нормы !!!
фото

2) АПФ
     - АПФ    --- 88       (при норме 12.0 - 68.0)

3) Кальций -- В приделах нормы !!!
  - в крови общий   --- 2.36   (при норме для взрослых 2.15 - 2.50)
  - в крови ионизированный   --- 1.18   (при норме для взрослых 1.05 - 1.30)
  - в суточной моче  --- 4.81   (при норме для взрослых 2.50 - 7.50)

4) Общий анализ мочи  -- В приделах нормы !!!

5) Глюкоза  -- В приделах нормы !!!

6) Печеночные пробы
     - Общий белок  --- 87   (при норме  65 - 85)
     - АСТ --- 0.85   (при норме 0,1 - 0,45)
     - АЛТ  --- 1.53   (при норме  0,1 - 0,68)
      - Остальные показатели в приделах нормы !!!


7) УЗИ Брюшной полости и Щитовидки
        а) Печень сейчас (Левая, Правая доли) --- 67мм, 145мм   (при норме до 60мм, 140мм)
                 Печень 10мес назад во время лечения от "туба" (Левая, Правая доли) --- 77мм, 150мм  - Все время лечения печеночные были в норме, хотя все время принимал Карсил
                  Печень 2,5 года назад(Левая, Правая доли) --- 64мм, 143мм   - печеночные не сдавал в то время
   На вопрос о присутствии гранулематозных образований в печени, УЗИст дала отрицательный ответ
  б) Почка (Левая, Правая) ---    - не увеличины  !!!  
      Но в правой почке образовался камушек 5мм, год назад не было !
  в) Щитовидка   ---    - не увеличины  !!!  
             __Но присутствует фолликурярная киста правой доли 6х5мм, год назад 5х4мм, 2.5года назад 5х4мм;     - Врач относительно кисты говорит что переживать не стоит ! 2.5 года назад сдавал Т3,Т4,ТТГ, антитела, были в норме !!
    __Так же подчелюстной лимфаденит с размерами справа и слева по1.3х1.0см, все 3-и года размер без изменений
  г) Желчный, Поджелудочная, Селезенка, Простата    - не увеличины  !!!


8_) Офтальмолог   -- В приделах нормы !!!

9) Кардиограмма + Эхограмма   -- В приделах нормы !!!

10) Спирометрия ФВД   -- В приделах нормы !!!


Так же общался с ренгенологом который проводил последнее КТ6. Выяснил много полезной информации. В частности то, что проводить КТ исследования необходимо на одном и том же аппарате, у одного и того же специалиста, и желательно чтоб за это время в настройках аппаратуры не вносили никаких корректив! Тк по разному настроенное ПО одного и того же томографа, может продемонстировать достаточно разные картинки. Так же в случае если КТ делается в другом месте, то описание необходимо проводить сравнивая как минимум информацию с диска, а не пленку с диском, тк на диске 150-300 срезов/фото, а на пленке 20-25 фото, да и размеры самих изображений на пленке малы. Исходя из этого что первое КТ год назад я делал в одном месте, а с 2-5 в другом, то описание 2-го касательно уменьшения кол-ва и размеров очагов не достоверна!, тк описание проводилось сравнивая пленку КТ1 и компьютерных фото на КТ2, да и исследования проводились на разной аппаратуре. Ренгенолог просмотрев диски КТ1 и КТ2 сделал вывод относительно практически отсутствия какой либо динамики! Такую же картину демонстрирует и дальнейшие КТ3, КТ4, КТ5, с незначительной картиной к уплотнению. Сейчас же КТ6 я сделал снова на другом аппарате, те 3-м, и визуально может создастся впечатление относительно увеличения размеров и кол-ва очагов, но на самом деле однозначно сказать возможности нет, тк картинка КТ6 гораздо четче и чувствительность к белому выше. Поэтому ренгенолог все же склоняется к тому, что кол-ва очагов не больше, а они на том же месте/кол-ве, но имеют тенденцию к уплотнению.

Еще из слов ренгенолога я так понял, что процесс уплотнения очагов при ТУБ течении есть так сказать положительная динамика процесса, с Саркоидозом наоборот ! Правильно ли я понял, так ли это ?

Ниже примеры приблизительно одних и тех же фрагментов на КТ5 и КТ6. КТ6 гораздо четче
    ______  

Самочувствие сейчас относительно нормальное, не потливости, не температуры, не кашля, не одышки. Есть усталость, но чем вызвана  не могу точно сказать, тк эмоционально прилично измотан.
Обнаружил, что при глубоком вдохе и сильном с усилием выдохе через рот, периодически слышен как бы хрип чтоли. Раньше не замечал, хотя и таких сильных выдохов не осуществляю обычно.

И исходя из всего выше описанного у меня к Вам ряд вопросов, возможно повторных:

1) Согласны ли вы с поставленным диагнозом Саркоидоз?
2) Учитывая результаты анализов, в частности АПФ, к какому типу лечения необходимо прибегать?
3) Насколько ситуация с печенью типична для Саркоидоза?
4) Учитывая что кальций в норме, а в почке образовался за год камушек, могло ли это произойти в период возможно повышенного уровня кальция в течении года?
5) Стоит ли сдать гормоны щитовидки?
6) Хрип при сильном выдохе повод для переживаний?
7) Возможно есть необходимость провести еще какие либо исследования?

Буду благодарен если вы так же озвучите какие-либо размышления-рекомендации не из списка вопрошаемых

Заранее спасибо ! ))

1) Согласны ли вы с поставленным диагнозом Саркоидоз?
Да. Вероятность других диагнозов минимальная.
2) Учитывая результаты анализов, в частности АПФ, к какому типу лечения необходимо прибегать?
Витамин Е и пентоксифиллин. Этого будет вполне достаточно.
3) Насколько ситуация с печенью типична для Саркоидоза?
Абсолютно типична. Ферменты повышены, печень может быть увеличена, на УЗИ могут быть видны зоны с повышенной эхогенностью. Могут быть увеличены ЛУ в воротах печени. Это отражение активности саркоидоза. Для печени есть работа и довольно серьезная. Со временем все придет в норму.
4) Учитывая что кальций в норме, а в почке образовался за год камушек, могло ли это произойти в период возможно повышенного уровня кальция в течении года?
Могло.
5) Стоит ли сдать гормоны щитовидки?
Коль были проблемы - обязательно.
6) Хрип при сильном выдохе повод для переживаний?
Должен понемногу уходить. Предположительно это эффект утолщения слизистой дыхательных путей.
7) Возможно есть необходимость провести еще какие либо исследования?
Только контроль через 3-4-5 месяцев. АПФ должен иметь тенденцию к снижению. Картина в легких должна быть как минимум стабильной, не иметь отрицательной динамики. В некоторых случаях положительная динамика начинается уже через 3 месяца, но обычно это происходит позднее.

Буду благодарен если вы так же озвучите какие-либо размышления-рекомендации не из списка вопрошаемых

Заранее спасибо ! ))

Александр, еще раз спасибо за ответы!

Созвонился я со своим врачём (из НИИ фтизиатрии и пульмуналогии в Киеве). Попросил рекомендовать мне схему лечения без гормонов, на базе Пентоксифилина). Он хоть и не особо верит в положительный результат, говорит 20 шансов из 100, но попробовать можно. Назначает Пентоксифилин 400мг / 2-a раза в сутки (те - 800мг в сутки) + Плаквенил 200мг / 2-a раза в сутки (те - 400мг в сутки), или Делагил . Учитывая мой сегодняшний вес 94кг, врач колебался не назначать ли Пентоксифилин 1200мг в сутки, но решил ограничится 800мг. О витамине Е врач как то выразился расплывчато ... из слов понял, что антиоксидант лишним конечно не будет, но прямой необходимости для лечения в Вит Е как бы нет

Вопросы :
1) Как вы относитесь сразу к комбинации Пентоксифилин (800мг в сут) + Плаквенил (400мг в сут) ?
2) Есть ли разница между Плаквенилом и Делагилом? Что из них предпочесть ?
3) Какую ф-цию выполняет витамин Е при лечении от Саркоидоза? Насколько он важен для терапии?
4) Стоит ли добавить еще что-то ? Витаминные комплексы ? Учитывая повышенные АСТ,АЛТ -- Карсил ?
5) Есть ли какие-либо рекомендации по питанию? Есть ли ограничения? Диеты ?


Читал у вас на форуме о том, что Марихуана может быть заражена грибком, и как следствие приводить к похожей картине, что и саркоидоз. Я раза 2-а в месяц прибегаю к курению, но в очень малых кол-вах, 1-2 затяжки. Использую по большей части как средство от напряжения. При этом год как не курю сигареты.

6) Насколько описанная выше частота и объем  курения Марихуаны опасны для течения Саркоидозного процесса?
7) Как дифферинцируется Саркоидоз от Микоз вызванных грибком?

1) Как вы относитесь сразу к комбинации Пентоксифилин (800мг в сут) + Плаквенил (400мг в сут) ?
Петоксифиллин больше 600 мг редко кто осиливает. Лучше начать со 100 мг и понемногу поднимать дозировку до максимально переносимой. При возникновении побочных по ЖКТ менять бренд. Лучший результат по побочным эффектам показал словенский пентоксифиллин зентива (это не реклама). Но у некоторых хорошо идет агапурин или трентал. Надо пробовать. Если пентоксифиллин переносится плохо, можно попробовать плаквенил. Но при длительном приеме он дает побочные на глаза. Черз 6 мес надо показаться офтальмологу.
Конбинацию использовать можно, но лучше зарезервировать на будущее.
2) Есть ли разница между Плаквенилом и Делагилом? Что из них предпочесть ?
Плаквенил дороже, но имеет меньше побочных по ЖКТ.
3) Какую ф-цию выполняет витамин Е при лечении от Саркоидоза? Насколько он важен для терапии?
Очень важен. Это антиоксидант, защищает ткани от повреждающего действия воспаления. Дозировка нужна больше чем рекомендуется в общетерапевтических целях, поскольку он интенсивно "сжигается" воспалением. Обыно используют 400-600 мг в день. Если есть аллергия на сою, надо искать в растительном масле.
4) Стоит ли добавить еще что-то ? Витаминные комплексы ? Учитывая повышенные АСТ,АЛТ -- Карсил ? Можно. Хорошо бы добавить аскорбинку - десять драже в день. Это тоже антиоксидант.

5) Есть ли какие-либо рекомендации по питанию? Есть ли ограничения? Диеты ?
www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
Легочный микоз от саркоидоза отличить непросто. Происходит все это при продолжительном курении. Но лучше не рисковать.

Спасибо больше за ответы !))

Admin пишет:Петоксифиллин больше 600 мг редко кто осиливает. Лучше начать со 100 мг и понемногу поднимать дозировку до максимально переносимой. При возникновении побочных по ЖКТ менять бренд. Лучший результат по побочным эффектам показал словенский пентоксифиллин зентива (это не реклама). Но у некоторых хорошо идет агапурин или  трентал.

К Компании Зентива отношусь нормально, тк витамин Е принимаю именно этой фирмы
Но пентоксифиллин зентива нашел в продаже только в России и Белоруссии, в Украине просматривая интернет, не нашел.  Нашел Агапурин от Зентива, думаю с него и начну !

1) Начанная со 100мг, в каком режиме наращивать дозировку ? Через сколько дней увеличивать и сколько раз в день принимать? Видел варианты приема в 2-а или 3-и подхода, как лучше начать и как продолжать?

Admin пишет: Конбинацию использовать можно, но лучше зарезервировать на будущее.

Что вы имеете введу под резервом?
2) Принимая только пентоксифиллин,  Какой вариант терапии в случае отрицательной динамики на контроле через 3-и месяца? Добавляем Плаквенил?
3) При положительной или отсутствии динамики, продолжать пентоксифиллин?

Admin пишет: Стоит ли добавить еще что-то ? Витаминные комплексы ? Учитывая повышенные АСТ,АЛТ -- Карсил ?
Можно. Хорошо бы добавить аскорбинку - десять драже в день. Это тоже антиоксидант.

4) Говоря о Карсиле, в какой дозировке принимать? Длительностью?
5) Говоря о аскорбинке, принимать по 10шт каждый день? Длительностью?


Как то не обращал внимания раньше, но сейчас чувствую небольшое болевое ощущение в подчелюстном ЛУ справа. Не знаю, связано это с тем, что мое внимание сканирующее мое тело расширило спектр исследование и сосредоточения, или нет, но по ощущениям и прикасаясь/надавливая, даже без прикосновения, двигая шеей, челюстью или рукой я ощущаю небольшую боль, а в спокойном состоянии как бы покалывание и легко ноющее ощущение.  УЗИ 10 дневной давности говорит о следующих их размерах 1.3х1.0см, что не меняется на протяжении всех 3-х лет УЗИ исследований. Сейчас субъективно по ощущениям, справа размер больше чем слева.

6) Следует ли предпринимать какие-либо действия связанные с этим фактом ?
7) Саркоидоз затрагивает все/многие группы ЛУ? Увеличение шейных и подчелюстныех типично для Саркоидоза?


Учитывая, что диагноз Сарк ставится без гистологической верификации, у меня остается переживания, в первую очередь в сторону Туба! Главное переживание в плане как себя вести в контактах с другими людьми ... мысли, а вдруг, а вдруг, а вдруг реально напрягают и сковывают. Исходя из этого у меня формируются еще несколько вопросов:

8_) В продолжении 2-го вопроса, а вдруг отрицательная динамика через 3-и месяца! Стоит ли на этом этапе проводить гистологическую верификацию? Стоит ли проводить бронхоскопию? Брать ЖБАЛ на анализ?

Отвечая на вопрос касательно вашего согласия на поставленный диагноз Саркаидоз, вы отвечаете, что согласны  !
9) Если вас не затруднит, на чем по большей части основывается ваше мнение?

Пентоксифиллин и витамин Е продолжайте 6 мес. вне зависимости от динамики и прочих обстоятельств. Активность саркоидоза волнообразная, а это будет та гирька, которая будет его придавливать вниз.
Гепатопротекторы можно принимать по предложенной схеме. Честно говоря, принципиальной необходимости в этом не вижу. Печень трудится как ей и положено, если нет сопутствующих заболеваний гепатопротекторы непринципиальны.
Саркоидоз может затрагивать ЛУ любых локализаций. Но подчелюстные ЛУ в контексте саркоидоза очень часто увеличиваются часто при инфекциях, больные писали что хорошо помогает мед с алоэ. Продавался под названием тинктал.
Давайте пока не будем думать про отрицательную динамику и прочие схемы терапии. Это из серии "а что будет если я утону" - "домой можешь на приходить". Бронхоскопию и ЖБАЛ имеет смысл делать на пике активности саркоидоза. Если активность имеет тенденцию к снижению,

Если вас не затруднит, на чем по большей части основывается ваше мнение?

Пока данных за другие диагнозы не просматривается. Течение болезни соответствует саркоидозу. Если течение начнет отличаться, тогда надо будет думать о углубленной диагностике.

Александр спасибо за разъяснение!

У меня еще один вопрос с предысторией:

У меня 2-й волной появился симптом как бы кома в горле(как пелена), который хочется или сглотнуть или извергнуть из себя(действием который совершает человек когда першит в горле, не знаю термина ))) ) Такое ощущение что застряла вязкая слюна, и хочется ее пропихнуть, но что сглатывая, что в в попытке в обратную сторону отхекнуть, не спасает. Плюс щекотание внизу кадыка, там где ямочка,  которое как раз провоцирует небольшой одноразовый хеканье-кашель.

Я просто хочу понять, насколько это связано с Сарком, тк думал я что этиология этого ощущения невротическая - на нервной почве так сказать. Год назад когда мне поставили Туб, через 2-а дня у меня появилось это ощущение, и пока я не сделал 1-е контрольное КТ после 6-ти месячного лечение, это ощущение не проходило. Сделал контроль, успокоился что нет рецидива, перестал парится а вдруг а вдруг, и это ощущение пропало. Сейчас же заподозрив рецидив Туба, после ошибочность первоначального диагноза, этот симптом снова появился. Притом появился так же спустя не более 3-х дней после новой волны переживаний. Самое главное, что откликаясь в деятельности, это ощущение проходит, до тех пор, пока снова не перенесу своего внимания в  область горла.

В процессе лечения от туба, год назад, я обращался к нескольким ЛОРам, с интервалом в месяц, и усматривался только причина нервного переживания, тк в горле все окей! Ставился нейрофарингит !

Вот я и думаю, насколько это ощущение связано с тем, что мое сознание постоянно возвращает внимание к области горла? Или это  типично для Сарка ?

RКрайне маловероятно, что это связано с саркоидозом.

Александр добрый день.
Поралельно с лечением продолжаю по немногу изучать материалы сайта появляются некоторые уточняющие вопросы:

Admin пишет:
Гепатопротекторы можно принимать по предложенной схеме. Честно говоря, принципиальной необходимости в этом не вижу. Печень трудится как ей и положено, если нет сопутствующих заболеваний гепатопротекторы непринципиальны.

1) Вы пишете, что печень трудиться как ей и положено! Правильно ли я понимаю, что увеличение АЛТ и АСТ + увеличение самой печени это типичная картина для саркоидоза? т.е. это реакция на воспалительный процесс в легких и ЛУ? При саркоидозе иль любом воспалении в организме печень начинает функционировать иначе?
Или это говорит о возможном поражении саркоидозом самой печени ?


В статье про генетические причины саркоидоза http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/genetic.htm  есть информация о том, что у пациентов с различными генотипами, уровень АПФ в состоянии здоровья существенно различается.
2) Те мой - АПФ    --- 88       (при норме 12.0 - 68.0) не свидетельствует однозначно о активности саркоидоза? И судить можно только исходя из динамики изменения АПФ показателя!? Иль в диапазон между 12 и 68 и внесен тот разбег норм при различных генотипах?

Принимаю сейчас утром и вечером по 400мг Агапурина (пентоксифилин), те 800мг в сутки. Принимаю эту дозировку недели 2-е. Побочек нет!
3) Есть ли какие то конкретные временные рекомендации по приему? Так получается, что просыпаясь в 9-ть, после утреняя тренировка, душ, и получается что завтракаю я только в 11 часов. Нормально ли то, что первые 400мг я принимаю в 11.00, а вторые гдето в часов 21.00 ?
4) Учитывая что врач колебался между дозировкой 800 и 1200мг, и учитывая нормальную переносимость, есть ли смысл поднять дозировку до 1200мг ? Есть ли усиление эффекта от 1200мг?

Так же гдето читал в ваших сообщениях или еще гдето о том, что пока очаг не физброзировался, то ткань например легкого практически нормально выполняет возложенные на нее функции, но спустя время, после фиброзирования, она-ткань свои свойства теряет. Если правильно я понял, то из этого происходит вопрос:
5) Если болезнь не будет прогрессировать и кол-во очагов не увеличится, но спустя какое-то время они покроются фиброзом, то сегодняшние результаты ФВД при спирометрии могут стать хуже!?


спасибо !)

1. Возможно Вы удивитесь, но если выпить бутылку водки и закусить салом, то на следующий день ферменты печени будут зашкаливать. Печень трудится всегда. Почитайте например про печень и билирубин. При саркоидозе "гадости" в крови не меньше и она поступает туда регулярно.
2. Совершенно верно. Поэтому мы всегда говорим о ДИНАМИКЕ АПФ и ее корреляции с клиникой. А для этого хорошо бы знать начальный АПФ, как правило это пик активности болезни. К сожалению, это редко когда делается. Поэтому приходится коррелировать со второй итерации, а по поводу первой только предполагать по косвенным признакам.

Агапурина (пентоксифилин), те 800мг в сутки. Принимаю эту дозировку недели 2-е. Побочек нет!

Отлично! Так редко кому везет. Обычно после 300 мг наступают побочные эффекты, которые оказывают очень сильное влияние на жизнь.
3. Нормально. Когда-то я находил данные по фармакодинамике пентоксифиллина. Время полувыведения было более 4 часов. Вот только не помню для какого бренда.
4. Нет. В первых исследованиях использовали дозировку 2000 мг, с какой частотой побочных эффектов можете догадаться. Потом было 1200. В конечном итоге оказалось, что и при 600 эффективность снижается не так уж и сильно. У некоторых больных и на 200 был эффект. Тут дело, как мне кажется, скорее в непрерывности приема. Почему-то некоторые врачи назначают короткими курсами (наверное по аналогии с назначением как антиагреганта).