Саркоидоз?

Можно гидроксихлорохин как монотерапию. Можно увеличить дозировку трентала и к нему добавить гидроксихлорохин. Такая комбинация тоже неплохо работает. Понаблюдать. Если этого будет недостаточно и разовьются признаки рецидива, тогда принимать решение о гормонах. Метипред назначить легко, слезать с него трудно.

Спасибо за ваше мнение, советы и поддержку.

В итоге остановились: трентал 100 3 р/д, вит е 3 р/д, планквенил 200 2 р/д. После начала приема плаквенила тянет в районе печени и появилась ижога. Не понимаю в чем проблема может прием трентала и планквенила развести по разным приемам пищи, сейчас во время приема пищи принемаю планквенил и вит е, сразу после трентал запивая водой. Через пару часов начинается появляется неприятныйпривкус и жжение в горле. Или дозу планквенила уменьшить до 200 1 р/д? Подскажите как правельно принемать.

Странно, не отмечалось таких проблем. Попробуйте развести прием по времени. Можно уменьшить трентал.

Спасибо поэксперементирую.

Вопрос может кто сталкивался, периодически наваливается нервное возбуждение, как будто внутренняя дрож держится несколько дней, даже уснуть не получается потом вроде отпускает. Это реакция на трентал или планквенил, что попробывать уменьшить? Может к врачу пора сходить эндокринологу, психиатору, неврологу? Переболел короной температура скачет уже 1.5 месяца, то мерзну в кабинете то жарко, температура бегает от 35.8 до 37.

Редко такое побочное бывает у трентала. Сколько трентала принимаете? За один раз или за несколько приемов? Попробуйте снизить дозировку.

2 т/д уже с полгода, может оставить только гидроксихлорохин. Приболел перешел на 1 таблетку гидроксихлорохина, чтоб имунитет смог бороться, а то температуры нет, горло першит нос заложен, перешел на одну сразу температурить начал.

Такие переходные состояния очень сложны для понимания. Что именно происходит пока неизвестно. По скудной информации из доковидной эпохи, можно предположить, что после серьезных инфекций иммунитет "штормит" и он никак не может прийти в состояние покоя. Переболевшие иногда жалуются на признаки аллергических реакций в легкой форме, которые ранее не отмечались. С другой стороны было сообщение о развитии саркоид-подобной реакции после ковида, морфологически подтвержденной кстати. Т.е. иммунитет может "гулять" и в ту и в другую сторону.
Что именно происходит у вас, сказать сложно. Ринит может быть и инфекционным и аллергическим. Субфебрилитет может быть как следствием ОРВИ так и активизацией саркоидоза. Чем бы это не было, иммунитет надо успокаивать. Коль у вас симптоматика усиливается при снижении дозировки, возможно надо попробовать увеличить гидроксихлорохин. Трентал отменить, посмотреть как изменятся неврологические проявления. Попробовать НСВС, что-нибудь типа нимесила. Возможно антигистаминное. Нос промывать хотя бы изотоническим раствором (их в продаже много), можно антисептиком (мирамистин). Если доступна консультация врача, лучше это сделать. Хотя бы общий анализ крови. СОЭ, СРБ, эозинофилы, лифоциты, лейкоциты, нейтрофилы. Может что-то станет понятнее.

Я действительно просто заболел, за два дня до меня температурил ребенок. У меня в это время горло першила, и нос закладывал. До болезни температура гуляла, чаще в районе 36, изредка поднималась к 36.8, т.е. она была ниже чем обычно для меня, а не выше. С переболевшими общался пониженная температура частое явление после ковид. Когда заболел такое ощущение что имунитет температуру не мог поднять два дня, поэтому начало колбасить (может совпадение и все таки побочка), оставил одну таблетку гидроксихлорихина и температура наконец поднялась, т.е. организм начал бороться, как я это для себя понял. Дошла до 38.4 и без парацетамола сегодня снизилась до нормальной. Да на приеме у саркоидолога, был после ковид, она сказала, что вит д ни в коем виде, а попробывать милдронат, типа в мск все в период реабилитации его применяют, последнее просто для информации.

Милдронат - интересно, спасибо за информацию.
Где-то мелькала информация, что наконец-то разобрались, уровень витамина Д никак не влияет на заболеваемость и исход ковида.

commenced пишет:Вопрос может кто сталкивался, периодически наваливается нервное возбуждение, как будто внутренняя дрож держится несколько дней, даже уснуть не получается потом вроде отпускает. Это реакция на трентал или планквенил, что попробывать уменьшить? Может к врачу пора сходить эндокринологу, психиатору, неврологу? Переболел короной температура скачет уже 1.5 месяца, то мерзну в кабинете то жарко, температура бегает от 35.8 до 37.

у меня была подобная реакция на трентал, заменил на вазонит и больше такиех ощущений не было. у вас эти ощущения именно после ковида появились?

greenw пишет:

commenced пишет:Вопрос может кто сталкивался, периодически наваливается нервное возбуждение, как будто внутренняя дрож держится несколько дней, даже уснуть не получается потом вроде отпускает. Это реакция на трентал или планквенил, что попробывать уменьшить? Может к врачу пора сходить эндокринологу, психиатору, неврологу? Переболел короной температура скачет уже 1.5 месяца, то мерзну в кабинете то жарко, температура бегает от 35.8 до 37.

у меня была подобная реакция на трентал, заменил на вазонит и больше такиех ощущений не было. у вас эти ощущения именно после ковида появились?

До тоже были когда на гормонах сидел, без них не помню чтоб пару дней трясло без повода, нагрузки или стресса сейчас не было. После ковида с терморегуляцией беда, новые аллергические реакции (спиртное и так не пью, бокал шампанского выпил лицо как помидор раньше не было) и общее состояние не очень.

Чет высыпания вылезли, дерматолог сказал, что похоже аллергические и прописал мазь акридерм. Дома прочитал, что она гормональная, в составе бетаметазон. Нам такое вообще можно? Из за саркоидоза уже не знаю чего бояться.

Мази местно можно, большого системного влияния они не окажут.
Похоже после ковида более активно начинают проявляться аллергии. Вы не первый, кто высказывает такие жалобы.

Сходил к пульмонологу назначил ингаляции на месяц пульмикорд. Это гормон. Говорит что при саркоидозе не только можно но его при нем какраз тоже назначают. Не наврежу ли я себе этими ингаляциями. Дыхание жесткое и температура пониженная достала все время мерзну.

Ингаляционные кортикостероиды при саркоидозе имеют ограниченное применение. На них возлагались большие надежды (поскольку напрямую доставляются в легкие), но заменить гормоны per os они не смогли, снизить необходимую дозировку системных кортикостероидов тоже. Они применяются в случаях когда есть выраженный бронхоспазм или когда есть поражение гортани.
Навредить наверное не навредите, но радикального влияния на системный процесс ждать сложно. Если проблемы с дыханием вызваны бронхоспазмом (кстати, при саркоидозе он часто бывает как реакция на холодный воздух), после ингаляции будет улучшние.

спасибо

Добрый день. На прием сходил, анализы в норме, ренген без изменений, т.е инфильтрационные тени есть, но без динамики. Принемаю вит е и гидроксихлорохин, прием через 4 мес. Но за последнии 6 мес появилась странность, как приму ванную или душ тело начинает все покалывать прям на месте не усидеть. Вода конечно у нас не очень, но такой реакции не было, мазь если сразу нанести еще сильнее покалывания, если позже то без реакции, по всему телу при этом. У гидроксихлорохина побочка зуд, но почему именно после водных процедур такая реакция? Зуд бывает и без водных процеду но не такая резкая реакция. Что это может быть, может кто сталкивался?

Внешних проявлений нет если не расчесывать

С саркоидзом может быть и не связано. Сейчас очень много жалоб на зуд и иногда высыпания на коже после ковида. Причем даже у людей без саркоидоза. Иногда при расчесывании на коже остаются красно-белые следы, которые, впрочем, быстро исчезают. Возможно неврологическое, возможно усилилась склонность к аллергии.

Спасибо

Нахожусь в санатории для легочников, из принемаемых гидроксихлорохин с декабря 2021, вит е несколько лет и пентоклифилин выписан, но не принемаю пару месяцев принемал также пару лет. На приеме у нач терапевтического он посмотрел, что ренген картина стабильна 6 мес, говорит годроксихлорохин если принемаю больше 4 мес можно бросать он свое действие уже оказал и у меня саркоидоз стабилизирован, вит е также бросать и в дальнейшем принемать 2 раза в год весна осень по паре месяцев, больше ничего не нужно, вроде как сейчас нужно чтоб сам организм от химии начал избавляться, процедуры голокамера и ингаляции физ раствор с колендулой типа. Ваше мнение насчет приема вит е и гидроксихлорохина?

Если саркоидоз в ремисии и стабилен, ничего принимать не нужно. Но саркоидоз имеет периоды усиления активности. Сезонные (весна, осень), связанные с сильными психоэмоциональными и физическими (травмы, операции) стрессами, обострением сопутствующих болезней. Особенно к этому склонен саркоидоз леченный гормонами. Задача - не допустить перерастания временного усиления активности в полноценный рецидив.
Подходы могут быть разные. Можно ничего не делать и реагировать по факту возникновения симптомов. Если возникновение фактора риска рецидива можно предвидеть, можно пропивать короткий курс минимальной терапии.
Общая тенденция такая: если обошлось без гормонов, со временем риск рецидива уменьшается. В остальных случаях бывает по разному.

Подскажите еще ваше мнение по амплипульсу, предложили на шейно-воротниковую зону, вроде говорят противопоказаний как саркоидоз нет. Но на сколько помню массаж нельзя.