Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Регресс ли?

Перейти вниз

Регресс ли? Empty Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Ср 15 Фев 2017 - 13:18

Добрый день!
В октябре 2016 года я сдавала анализы крови и мочи, делала ЭКГ и рентген органов грудной клетки (по направлению онколога перед хирургическим удалением папиллом). По анализам крови незначительно увеличены моноциты, снижены лейкоциты. По рентгену есть затемнения, в заключении либо туберкулез, либо саркоидоз. В тот же день сделала КТ, по результатам: вероятнее всего саркоидоз легких ВГЛУ 2 ст.
На тот момент я была удивлена, так как самочувствие у меня было даже лучше, чем просто хорошее), а тут какой-то саркоидоз, но прочитав про саркоидоз какой-то научный доклад, смогла отметить у себя усталость (я работаю, но так получилось, что в отпуск пойти не смогла, поэтому усталость меня не очень удивляла)  и жжение под лопаткой (без боли, скорее раздражающее), которое появилось зимой 2016 и прошло летом, не лечила и не обращалась к врачам.
Для дальнейшего уточнения диагноза я отправилась в Первый Мгму имени И. М. Сеченова.  Диаскин-тест отрицательный, назначили процедуру у эндоскописта, но взять биопсию не получилось, по словам эндоскописта расположение очагов не удобное (верхняя часть легких, что по его же словам для саркоидоза не характерно) и  есть большая вероятность повредить плевру (вроде бы так),  лимфоузел тоже чем-то не подходил.
КТ, сделанное там: отмечается аденопатия по количеству и размерам ретровакальной, обоих трахеобронхиальных, аортального окна, параооратльной, бифуркационной и правой пульмональных групп . Узлы отдельно расположеные и в вид конгломератов. Макс. размер конгломерата в правой трахеобронхальной группе - 1,9 см. Деформация бронхиальных структур в зонах аденопатии не выявлено. Отмечаются группы мелких очагов в верхней доле  и С6 правого легкого и единичные мелкие очаги С6 левого легкого. плевральные листки не изменены. Заключение саркоидоз легких и ВГЛУ.
От более серьезного хирургического вмешательства для морфологической верификации диагноза я отказалась. Мне назначили витамин Е 400 мг 1р. в день и трентал 400 мг. 2 раза в день в течение трех месяцев, потом повторный визит с анализами и КТ.

Принимала все по схеме, но скорее 4 месяца, потому что не учла очередь на КТ. Анализы крови все в норме, включая ионизированный кальций и с-реактивный белок, но слегка понижены в % содержании в крови нейтрофилы, и повышены в % в крови лимфоциты (орви не было), доктор сказала, что если брать весь анализ в целом, то это норма.  По КТ от января 2017 г: По сравнению с КТ от 10.10.2016 г. отмечается положительная динамика процесса в легких и ВГЛУ. Внутригрудной аденопатии не выявлено, узлы нормального размера и локализации, количество визуализированных узлов не увеличено.  Сохраняются мелкие очаги в группах и верхних долях обоих легких. отмечается уменьшение очаговой диссементации в группах в верхних долях обоих легких. Деформации бронхов не отмечено. Склеротических изменений в легких не выявлено. Заключение: положительная динамика процесса в легких и ВГЛУ. Саркоидоз легких. Лечение на следующие 3 месяца трентал отменить (якобы он свою роль уже сыграл и в конце приема появилась небольшая аллергия, которая прошла после отмены), оставить витамин Е в той же дозировке.  
Прошел месяц по новой схеме лечения и вернулось жжение под левой лопаткой, настойчивое и противное, я беспокоюсь не значит ли это, что весь мой регресс идет насмарку? Стоит ли возобновить прием трентала? Доктор не видит в этом смысла, но и не отговаривает, демократия в лечении в чистом виде Smile Прочитала на форуме про витамин С, про него мой доктор вообще не обмолвилась, наверно есть смысл пить, вряд ли хуже будет. Заранее благодарю за ответ и за уделенное время.

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Admin Ср 15 Фев 2017 - 13:55

Здравствуйте!
Несколько аксиом относительно саркоидоза склонного к ремиссии.
1. Саркоидоз имеет волнообразное течение. Он будет напоминать о себе довольно долго, не один год. Но интенсивность усилений должна снижаться.
2. Традиционно саркоидоз усиливается осенью и весной.
3. Саркоидоз может усиливаться при стрессах любой природы, как физиологических (чрезмерная физическая нагрузка, переохлаждение, перегрев) так и психоэмоциональных.
4. Про лечение выражусь волюнтаристски. Даже при самом благоприятном течении саркоидоза лечение должно продолжаться минимум год. Через год можно начинать рассматривать снижение дозировки исходя из состояния болезни у конкретного больного.
5. Витамин Е и С саркоидоз не лечат. Но они очень важны, особенно в первый год, поскольку уменьшают поражение ткани при активным саркоидозом. А в первый год риск подобных событий самый высокий.
6. Хотя вероятность спонтанной ремиссии саркоидоза довольно высока, 100% гарантии никто дать не сможет.

В Вашем случае я бы рекомендовал возобновить трентал с витамином С и Е. Возникновение знакомых симптомов может свидетельствовать об усилении саркоидоза, но пока поводов для беспокойства нет. Чаще всего это временно. Беспокоиться надо начинать если развивается одышка. Постараюсь ответить на Ваши вопросы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Ср 15 Фев 2017 - 14:40

Спасибо, Александр!
Для меня это странная "болячка", обычно, если уж болею, то болею, а тут, если бы не случайный рентген и не знала бы. А теперь есть диагноз и лечение, начинаешь прислушиваться и приглядываться, одним словом лечиться Smile Прислушаюсь к Вам, верну трентал и добавлю витамин С.

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Чт 16 Фев 2017 - 13:16

Александр, скажите пожалуйста, в какой форме и дозировке лучше выбрать витамин С?

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty И снова здравствуйте))

Сообщение  Фединамама Пн 5 Мар 2018 - 17:01

Добрый день, Александр, участники форума!
У меня случился рецидив заболевания. Если вкратце, то лечили саркоидоз Тренталом, витамином Е, наблюдали положительную динамику, на последнем КТ в конце лета (до рецидива) на КТ был "эффект мутного стекла" в продолжении положительной динамики. Потом в декабре я умудрилась переболеть каким-то гриппом и так сильно, что просто ужас. Может быть это ему спасибо за рецидив? Потом после гриппа долго восстанавливалась, появились неприятные ощущения при занятиях спортом (занималась все время, и до, и во время и после), что-то типа нехватки воздуха.  В феврале наконец-то смогла записаться на Достоевского на Кт и к Щербаковой. По КТ: патологии ВГЛУ не выявлено. Увеличение диссементации в легких. По анализам крови: понижены лейкоциты и тромбоциты, кальций в норме, с-реактивный белок не повышен. Назначение доктора: плаквенил (после обследования офтальмолога, тот обследовал и разрешил), витамин Е, анализы через месяц пересдать (очень они ей не понравились) и Кт через 3 месяца.
В прошлую весну, осень сохранялась положительная динамика, а тут....  Вот сижу, думаю, получается, что саркоидоз у меня имеет тенденцию стать хроническим? Вот уж счастье-то.

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Admin Пн 5 Мар 2018 - 22:03

Инфекции могут провоцировать усиление саркоидоза. Думаю пока о хронизации саркоидоза говорить рано, скорее речь надо вести о рецидиве. Его надо попробовать купировать на минимальной терапии, что собственно и сделано.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Пт 16 Мар 2018 - 13:07

Спасибо большое за ответ, Александр!

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Чт 18 Мар 2021 - 16:54

Добрый день!
Александр, в первую очередь, спасибо Вам, что не оставляете свое детище, во истину в этом форуме полезной информации больше, чем, где либо.
Собственно, что случилось. С момента постановки диагноза я наблюдалась у одного доктора, после одного рецидива, все дальнейшие снимки КТ, по словам врача, имели положительную динамику, лечение сокращали, в конце убрали даже витамины. Затем перед ковид- эпидемией я попала к другому пульмонологу, который заявил, что никакой положительной динамики не было, нужно было лечить и отправил меня на КТ. К слову по самочувствию, мне действительно стало как-то хуже что-ли, чаще устаю, на коже появились высыпания, что для меня вообще не свойственно(не знаю, есть ли вообще связь с саркоидозом, но по гинекологии, эндокринологии все норм). На КТ не смогли открыть предыдущий диск, то есть сравнения не делали, написали, что саркоидоз в диагнозе. К новому врачу попасть я так и не смогла, она ушла в красную зону и до сих пор там, приема у нее нет. Другого пульмонолога в поликлинике нет. Собственно, понятно, что нужно искать врача, видимо, опять нового. Вопрос такой, что абы к кому идти не хочется, итак почти три года псу под, если второй врач прав и первый пропустил рецидив, то есть нужно время на поиск специалиста, может стоит закупиться тренталом и витамином Е (все равно их скорее всего и назначат, вроде б ничего нового не придумали пока)? И второй вопрос, может быть, есть какие-то данные за саркоидоз и акне, дерматолог конечно рада делать мне за деньги курсы лечения всякие разные, но ощущение у меня, что организм просто из-за долгого саркоидоза растерял запасы витаминов и микроэлементов..
Заранее спасибо за уделенное внимание!

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Admin Пт 19 Мар 2021 - 11:32

Когда два врача имеют разный взгляд на один факт, разумно поискать другое мнение. В вопросах интерпретации КТ все еще есть проблемы, особенно при оценке динамики.
К слову по самочувствию, мне действительно стало как-то хуже что-ли, чаще устаю, на коже появились высыпания
Какого рода высыпания? Вы ковидом переболели? Общий анализ крови давно делали?
может стоит закупиться тренталом и витамином Е (все равно их скорее всего и назначат, вроде б ничего нового не придумали пока)?
В литературе были сообщения о развитии неспецифической саркоидной реакции после ковида. Это может означать, что после ковидной встряски иммунной системы, она может гульнуть в сторону реактивации саркоидоза. Пока публикаций по этой теме мало, частоту развития подобных событий оценить сложно. Поэтому да, стоит пропить курс. Из безобидного пока ничего не придумали.
И второй вопрос, может быть, есть какие-то данные за саркоидоз и акне
Вы удивитесь, но да. Была такая многообещающая гипотеза. Я даже опус когда-то написал https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/acne.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3968
Возраст : 58
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Фединамама Пт 19 Мар 2021 - 12:21

Admin пишет:Когда два врача имеют разный взгляд на один факт, разумно поискать другое мнение. В вопросах интерпретации КТ все еще есть проблемы, особенно при оценке динамики.
К слову по самочувствию, мне действительно стало как-то хуже что-ли, чаще устаю, на коже появились высыпания
Какого рода высыпания? Вы ковидом переболели? Общий анализ крови давно делали?
Добрый день! Благодарю за ответ. Высыпания - акне, не страдала в подростковом возрасте, а вот в 30+ случилось. Думаю, что местный иммунитет снижен может быть на фоне саркоидоза, вот и посыпало. Если это так, то надеюсь на стабилизацию после начала курса таблеток саркоидозных.
Подтверждённого ковида не было, если только он протекал бессимптомно, в течение последнего года ничем не болела. Кровь сдавала относительно недавно, но по крови у меня всегда все в норме, кроме лейкоцитов, они на нижней границе или ниже (врачи считают, что это норма), антител к ковиду не было.
может стоит закупиться тренталом и витамином Е (все равно их скорее всего и назначат, вроде б ничего нового не придумали пока)?
В литературе были сообщения о развитии неспецифической саркоидной реакции после ковида. Это может означать, что после ковидной встряски иммунной системы, она может гульнуть в сторону реактивации саркоидоза. Пока публикаций по этой теме мало, частоту развития подобных событий оценить сложно. Поэтому да, стоит пропить курс. Из безобидного пока ничего не придумали.
Да, пожалуй, так и поступлю, отчасти потому что все равно это же и пропишут.
И второй вопрос, может быть, есть какие-то данные за саркоидоз и акне
Вы удивитесь, но да. Была такая многообещающая гипотеза. Я даже опус когда-то написал https://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/acne.htm
Спасибо! С удовольствием прочитаю!
Хорошего дня!

Фединамама

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2017-02-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Регресс ли? Empty Re: Регресс ли?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения