Моя история

Приветствую братьев по несчастью.

Началось все после майских праздников 2016г.
Сначала поднялась температура и держалась 37.8 - 38.2. Потом добавился сухой кашель и одышка. И обильное потение. Пару недель меня терапевты пытались лечить от простуды. Потом думали гайморит, тк болели носовые пазухи. Снимок не подтвердил его.
В конце мая послали на флюорографию. Когда пришел за ответом терапевт сказала, что похоже туберкулез. Направила в туб.диспансер.
Пришел в туб диспансер, тут же сделали КТ. Предварительный диагноз десеминированный туберкулез. Велели срочно ложится в больницу. Была пятница, поставили диаскинтест и манту и отправили домой за вещами, до понедельника.
В понедельник оформился в стационар. диаскинтест и манту отрицательно. На мою "радость" дочку с женой положили в больницу с простудой. Договорился в главврачом диспансера о дневном стационаре.
Следующие пара недель была "ад"!
В "тубике" контингент соответствующий. нарколыги с проститутками и бывшими зеками. Приходилось вместе с ними сдавать все анализы в общей очереди.
Сдал анализы отправили домой. Назначив пробное лечение. порядка 50 таблеток в день.
Записали на МРТ на следующую неделю. Врач сказал, что она даст больше ответов. тк анализы ждать из другого города до 3 недель.
Ждал МРТ как неизвестно чего. На мрт показало множественные очаги. и воспаление всех лимфоузлов в грудной клетке. Предварительные результаты быстрых анализов тоже показали отсутствие "палок".
В общем не дожидаясь основного анализа выписали в местную црб.
там оформили в дневной стационар. Назначили курс преднизолона на месяц. 2 таблетки утром одна в обед и неделю какие-то антибиотики капали. Температура держалась все это время. Из симптомов был сухой кашель. и иногда сбивалось дыхание. Как будто его перехватывает.
После начала приема преднизолона, температура прошла на 3-4 день остальные симптомы через месяц.
Сделал пробный рентген. там была положительная тенденция. некоторые засветы ушли.
Согласились с диагнозом, но не точно. сказали надо ехать в "МОНИКИ" к пульмонологу. Записали, туда через месяц. Попал потом к пульмонологу. Дутова Елена Николаевна. Ознакомилась с историей болезни. Сказала, что все врачи у нас "дибилы". Прописала бронхоскопию. И отменить все лекарства, до гистологии.
Сделал бронхоскопию в "мониках". Все было хорошо и аккуратно. Диагноз подтвердили гистологией. Дутова назначила терапию - метипред 12 мг 6 мес и вит Е 400мг. 6 мес. и снова КТ.
Полгода уже прошли. Завтра пойду на КТ. За время приема препараторов было куча побочки. болело все поджелудочная. печень увеличена была. был в почках песок. Воспаление 12перстной кишки. Случайно попал к старой опытной терапевту не с моего участка. она прописала препарат от язвы не помню какой. и сказала не принимать метипред на голодный желудок и питаться минимум 6 раз в день по чуть чуть. Сейчас из побочки осталось то, что за полгода терапии набрал 10кг. и зрение утомляться стало быстро. Остальное прошло.
Правда пару недель назад преболел простудой, с зелеными соплями и кашлем. прошла она за неделю. Сейчас осталось то, что болит к вечеру грудная клетка районе трахеи. и перехватывает дыхание. причем на улице или после физ нагрузки проходит.
Что вспомню еще напишу. С уважением Владимир
да прибудет с нами здоровье!

Какая-то жуткая история. Думал подобное осталось далеко в прошлом. Хорошо, что не попали в стационар. Если бы сразу попали в МОНИКИ, не исключено, что обошлось бы без гормонов. Но теперь надо допивать курс и начинать медленно снижать до полной отмены. Главное не бросать гормоны сразу.

так терапевт участковая, когда узнала об окончательном диагнозе. долго удивлялась. откуда я его взял. И судя по всему знает про него очень мало. Консультируюсь с фтизиатрами местными у них опыта поболее. раньше они лечили саркоидозников.

Врачи из туб.диспансера когда выписывали. сказали саркоидоз фигня. главное лекарства пропить. "Типа не смертельно, но нервы помотает."

Admin пишет:Какая-то жуткая история. Думал подобное осталось далеко в прошлом. Хорошо, что не попали в стационар. Если бы сразу попали в МОНИКИ, не исключено, что обошлось бы без гормонов. Но теперь надо допивать курс и начинать медленно снижать до полной отмены. Главное не бросать гормоны сразу.

Получил снимки сегодня. легкие чистые в пределах нормы. соэ 4
Консультировался с местными фтизиатрами. Поздравили. сказали все в норме. Сказали сЪездить в моники на консультацию по поводу отмены гормонов. поеду вот 1 февраля.
было и стало
https:// pp.vk.me/c836429/v836429113/1e578/Fm4xpmXSeCc.jpg123
https:// pp.vk.me/c836429/v836429113/1e596/vtNjXjd3FUg.jpg123
в конце убрать 123, не дает ссылки загружать.

Очень хорошо! Но все-таки резко бросать не рекомендую. Возможно надо попробовать отменять на пентоксифиллине или на схеме через день. Проконсультируйтесь. Бывают случаи когда при резкой отмене возникает рецидив и приходитс все начинать снова. Бывает очень обидно.

Admin пишет:Очень хорошо! Но все-таки резко бросать не рекомендую. Возможно надо попробовать отменять на пентоксифиллине или на схеме через день. Проконсультируйтесь. Бывают случаи когда при резкой отмене возникает рецидив и приходитс все начинать снова. Бывает очень обидно.

спасибо, а резко насколько я знаю и нельзя. с гормонов как я читал форум ревматойдого артрита они там по 15 лет сидят на метипреде и слезть даже с четвертинки в месяц для них праздник. по полтаблетки, а то и еще меньше, как пульмонолог скажет.

витамин е продолжать принимать?

Витамин Е продолжаете 2 года от начала болезни. Саркоидоз он не лечит, но защищает ткани от поражения воспалением. Это страховка на случай увеличения активности саркоидоза. Он протекает волнами, такие ситуации будут. Сравнение с РА не совсем корректно, при саркоидозе обычно хватает года. Надо чтобы заработали свои надпочечники. Мы много говорили об это на форуме, поищите.

Приветсвую. 1 февраля был на приеме у пульмонолога в мониках. посмотрела описание. Сказала все хорошо. Соэ 4. Сказала слезать с метипреда по половинке в неделю. 8 марта прекратил прием. Отрицательных изменений В состоянии нет. Самочувствие было хорошее. Заболел только вот простудой. Боль в горле сопли кашель итп. Дочка тоже болеет. Не могу откашлится. Температура 36.4. Через день пью витамин е

Склонность к простудам - влияние метипреда. Сейчас главное не свалиться в рецидив. Возможно надо было не отменять, а оставить минимальную дозу через день.

Спасибо за ответ.
А как отличить рецидив от простуды и ее побочки? Сейчас вот кашель ломота в суставах и пальцах. Кашель с хрипами боль в горле насморк. При попытке откашлить дерет глотку.
Может быть какие препараты попринимать для исключения рецидива, негормонального плана? к сожалению проконсультироваться нескем. к врачу с простудой еще не ходил на работе завал. завтра пойду только.
Сейчас лечусь ингаляции амбробене 1 к 4 с физратвором. асс. горло полоскаю мирамистином. стал пить антибиотики флемоксин.
у дочки те же симптомы, но заболела раньше и протекало тяжелее. Лечили так же. доза антибиотиков меньше.

Отличить очень сложно. Даже АПФ бывает повышен. ОРВИ обычно проходит за 2 недели. Если продолжается дольше и не реагирует на обычные средства (противовирусные и антибиотики), надо проверить, не активизировался ли саркоидоз.

Ходил к терапевту. Обструктивный бронхит. Назначила антибиотики в уколах. И ингаляции бодурал

Velkan пишет:и иногда сбивалось дыхание. Как будто его перехватывает.

Да, именно и перехватывает. Чувство неполного вдоха, стараешься побыстрее выдохнуть.

Держитесь!

Romano пишет:

Velkan пишет:и иногда сбивалось дыхание. Как будто его перехватывает.

Да, именно и перехватывает. Чувство неполного вдоха, стараешься побыстрее выдохнуть.

Держитесь!

да спасибо.


колю цефтриаксон. и делаю двойные ингаляции бодурал и через 30 мин лазолван.
температуры нет.
вчера сдал анализы. общая кровь и биохимия. \
сахар внорме
рое 7

Да, у меня так же иногда бывает чувство то ли не хватки дыхания, то ли неполного вдоха... не пойму...
Теперь опять вижу, саркошка :-)

Эх, шалит, зараза...


Пью пока что 100 мл вит Е, вит С 300-400 в день. Более ничего. В целом самочувствие не плохое...
Зарядка с утра, и надувание шариков в течение дня...., так же не давно делал замеры обьема легких, спирографию (ошибаюсь ? :-) вроде все в норме ?)

Вот ведь странно, болезнь может быть разной, а все же как ее течение у разных людей похожи ))

Ну вот, прошло 1.5 месяца как не принимаю метипред. и пара недель как вылечился от бронхита. Состояние как будто начинается все снова. к вечеру 37 температура. слабость и ломота в суставах. сухой непродуктиный кашель остался.
какие анализы сдать, что бы убедится ?
витамин е не пью, терапевт сказала не надо.
печень увеличилась.

По памяти, что мне советовали и насколько я стал разбираться:

АПФ
СОЭ, можно  кальций (кровь) + кальций в моче.

Врачи все разные, опять же один мне советует пить вит Е, другой в свое время вообще и слова не сказала...

П.с. Так же советуется пить Трентал или его аналог.
П.П.с. но советовал бы дождаться ответа уважаемого Александра.
П.П.П.с Вспомнил, у саркоши, есть особенность, он может "усиливаться \ проявляться" в осенне \ весенний периоды.

Вот, странно, почему метепред одним, а другим ТурбоХаллер... ?

Velkan пишет:Ну вот, прошло 1.5 месяца как не принимаю метипред. и пара недель как вылечился от бронхита. Состояние как будто начинается все снова. к вечеру 37 температура. слабость и ломота в суставах. сухой непродуктиный кашель остался.
какие анализы сдать, что бы убедится ?
витамин е не пью, терапевт сказала не надо.
печень увеличилась.

А с метипреда как слезали? Быстро?
Нсли не огибаюсь, то КТ если ухудшение через несколько месяцев должна показать.

По полтаблетки в неделю слезал.

Velkan пишет:По полтаблетки в неделю слезал.

А всего сколько пили по продолжительности.

С июля. Ровно полгода.

Velkan пишет:С июля. Ровно полгода.

Насколько я знаю прожолжительность приема и скорость "слезания" зависит на частоту рецидивов. Общее правило- делать все медленно. А ГКС вообще пьют по хорошему не меньше года.

Spa5 пишет:

Velkan пишет:С июля. Ровно полгода.

Насколько я знаю прожолжительность приема и скорость "слезания" зависит на частоту рецидивов. Общее правило- делать все медленно. А ГКС вообще пьют по хорошему не меньше года.

в феврале сделал рентген. легкие чистые. анализы все хорошие. пульмонолог из моник - профессор женщина сказала если жалоб нет. слезать.
я слез.
дочка из детсада принесла бронхит, ко мне он прицепился. а сейчас чувствую как начинался саркоидоз в том году. состояние похожее.

Мои слова не истина, но мне сдается тут ряд факторов:
1. Осень \ весна
2. Бронхит.

Писал, писал из-за сбоя все пропало.
Повторю тезисно.
1. Поскольку саркоидоз реагирует на инфекционные триггеры, в таких ситуациях после инфекции может развиться усиление саркоидоза.
2. Понять что это - сейчас невозможно, даже АПФ может быть ложноположительным.
3. Поэтому параллельно лечению бронхита хорошо бы минимально сдерживать саркоидоз. В обычном случае я бы рекомендовал один из брендов пентоксифиллина и муколитик (АЦЦ, амброксол). Будет ли этого достаточно после метотрексата, не знаю, но лучше это сделать.
4. Если бронхит будет длиться дольше 1.5-2 мес, надо проверить не саркоидоз ли это. Бронхит может плавно перетечь в рецидив.