как разобраться какая стадия болезни?

всем добрый день. хотелось бы сказать большое спасибо создателю сайта.
моя история началась при плановом проведении флюрографии в районной поликлинике, где после снимка отправили на обследование. пошел сразу на прием:
1) в сентябре 2014 года в рнпц пульмонологии и фтизиатрии (г. Минск, Беларусь). сделали снимок - поставили диагноз сакроидоз ВГЛУ, назначили дообследование (биохим.крови, узи брошной полости и щитовидной, экг), а также лечение - пентоксифиллин 0,4 2 раза в день, эссенциале форте, витамины А и Е (витамина А - 100000 ME;  витамина Е  100 мг.) по 3 таблетки в день и через месяц на повторное.
2) в октябре 2014 года пришел на повторное. сделали КТ Описание: форма грудной клетки обычная, объем легких сохранен, инфильтративно-воспалительных изменений не выявлено. полисегментарно в легких и по междолевым щелям отмечаются немногочисленные очаговые элементы. бронхо-сосудистый ресунок усилен. трахея, гл. бронхи проходимы, без особенностей. лимфатические узлы средостения увеличены до 28 мм за счет всех групп. Заключение: КТ картина внутригрудного лимфопролиферативного процесса с минимальным легочным компонентом. Соотвественно диагноз саркоидоз ВГМУ, лечение тоже что и было через 3 месяца контроль.
3) в феврале 2015 года очередное обследование, сделали снимок, диагноз - сакроидоз ВГЛУ активная фаза. пентоксифиллин из-за побочных явлений перестал пить через 1 месяц после начала приема, витамины АЕвит из-за аллергии на коже перестал принимать через 1,5 месяца после начала приема. Анализы в целом в норме все это время Кальций в крови был всегда завышен но не значительно.
4) и уже через 7 месяцев в сентябре 2015 пришел на прием (какое либо лечение не принимал вообще), сделали снимок, в кабинет не приглашали вообще только вышли и сказали что по снимку идет хорошее улучшение, диагноз - сакроидоз в стадии ремисии.
после чего я на радостях ушел и стал жить полноценной жизнью дальше. периодически делал биохимию крови примерно через месяцев 7 кальций показывал уже в норме, каких либо симптомов я на себе не чувствовал вообще можно сказать (более того в принципе весь этот период саркоидоз протекал без симптомов) вообщем учитывая эти факторы и что кальций даже пришел в норму на обследование в рнпц я не приходил. и вот в ноябре 2016 года я для самостраховке решил сделать флюрографию в поликлинике, сделал пришло заключение что вроде все нормлаьно но есть якобы небольшая деформация легочного рисунка, направили на ренген тоже в поликлинике. сделал, расшифровали на месте и сказали что у меня все плохо есть очаги в легких, рассказал что у меня был сакроидоз, но было значительное улучшение и как уже год не наблюдаюсь, сказали ехать в рнпц.
5) в ноябре 2016 пришел в рнпц пульмонологии там посмотрели снимок и сказали что есть ухудшения диагноз - сакроидоз легочно-медиастальная форма фаза обострения. назначили плаквенил 400 мг в день, витамин Е 600 мг в день,  эссенциале форте. контроль через 3 месяца с анализами и консультацией окулиста.
Вот такая история, сейчас не могу понять почему опять начался период обострения, что с этим делать, опять же симптомов нет никаких, чувствую себя хорошо, общие анализы крови в норме, спирометрия тоже показала что функция легких в норме. врач на консультации говорит что лимфоузлы вроде как не увеличины но есть мелкие поражения тканей в легких но они якобы не критичны и со своей функцией легкие справляются. спрашиваю а может это быть необратимые изменения в легких на фоне угасания сакроидоза, на что врач говорит что нет, саркоидоз может пройти полностью и бесследно.

Если коротко, то Вам беспокоиться не о чем.
Более подробный анализ сделать сложно, поскольку данных мало. Лечения по большому счету не было, фактически это естественное течение саркоидоза. Прогноз в таких случаях благоприятный.

а может это быть необратимые изменения в легких на фоне угасания сакроидоза

Это они и есть. Скорее всего. А может эффект сезонного ОРВИ.

на что врач говорит что нет, саркоидоз может пройти полностью и бесследно

Это утверждение верно для обзорной рентгенограммы, да и то отчасти. Остаточные изменения остаются всегда, как в ВГЛУ, так и в легочной ткани. Только эти изменения мелкие, на рентгенограмме, которая имеет низкое разрешение, они просто не видны. Другое дело КТ.

чувствую себя хорошо, общие анализы крови в норме, спирометрия тоже показала что функция легких в норме. есть мелкие поражения тканей в легких но они якобы не критичны и со своей функцией легкие справляются.

Вот это самое главное.

легочно-медиастальная форма фаза обострения

Поскольку регулярного контроля не было, утверждать, что это обострение было бы некорректно. Только если сейчас повышены СОЭ, СРБ и АПФ.

честно говоря прочитав форум, проанализировав в голове я тоже считаю, что просто так пройти болезнь не оставив никаких изменений в легких мне кажется нереально. но по факту сейчас мне сказали, что у меня стадия обострения и все ухудшилось, также задавал вопрос доктору, что может ли моя данная ситуация быть следствием того что саркоидоз уходит и это всего навсего на ренгеновском снимке остаточеные его явления и те измения, что видны на снимках в виде мелких очагов в самих легких это нормально - на что врач мне дважды говорит, что нет у вас идет ухудшение. вот и не знаю, что делать.
уже пол месяца пью витамин Е 600 мг в сутки и эссенциале форте, вчера начал плаквенил 400 мг в день хотя очень не хочу его принимать т.к. зрение -3.0.
может подскажите, что мне необходимо сейчас сделать, чтоб более точно понять какая у меня сейчас фаза болезни - 1) как утрерждает доктор с рнпц и у меня сечас действительно стадия обострения и действительно необходимо лечение и прием лекарств или же 2) это есть есстественный исход болезни и это всего навсего остаточные изменения в самих легких на фоне угасания самого саркоидоза и никакого лечения мне сейчас не нужно.

Плаквенил на остроту зрения не влияет. При длительном приеме он откладывается в роговице в виде пигмента. При отмене это обратимо. Но раз в 6 мес нужна консультация офтальмолога.
Если саркоидоз активен, должен быть повышен АПФ. Если это острая фаза, в дополнению к АПФ должны быть повышены СОЭ и СРБ. Если АПФ в норме, то и лечить нечего. Исключительно по снимку определить невозможно.

как я понял мне необходимо сделать биохим.анализ крови по этим факторам тогда и станет ясно?

Главное АПФ
http://www.helix.ru/kb/item/1564
Если процесс не острый, СОЭ и СРБ могут быть в норме.

понял, спасибо. буду делать биохимию и смотреть результаты.

Денис Вит пишет:
уже пол месяца пью витамин Е 600 мг в сутки и эссенциале форте, вчера начал плаквенил 400 мг в день хотя очень не хочу его принимать т.к. зрение -3.0.

Мне вот тоже назначили плаквенил 400 и Витамин Е 400. Это было усиление лечения - переход с трентала на плаквенил. Но я так пока и не решился перейти. Также переживаю за зрение. Да и других побочных у него немало. Хотя конечно Александр прав - на остроту зрения плаквенил повлиять не может. Мне об этом и офтальмолог сказала. Но у меня УЗИ глаз показало увеличение слезных желез. Сейчас прохожу доп. обследования, и по их результатам уже буду менять лечение.
Я уже на протяжении 5-го месяца пью трентал и витамин Е. Переносимость хорошая.

Денис Вит пишет:понял, спасибо. буду делать биохимию и смотреть результаты.

АПФ, насколько я знаю, это не биохимия. Его и не везде делают. Самое интересное, что в одном из крупных мед. центров в Москве, где имеется отделение пульманологии, не делают его.
В итоге делаю его в ИНВИТРО, вот так называется анализ: №844 Активность ангиотензин-превращающего фермента сыворотки (АПФ, Angiotensin Converting Enzyme, serum; ACE)

Romano пишет:

Денис Вит пишет:понял, спасибо. буду делать биохимию и смотреть результаты.

АПФ, насколько я знаю, это не биохимия. Его и не везде делают. Самое интересное, что в одном из крупных мед. центров в Москве, где имеется отделение пульманологии, не делают его.
В итоге делаю его в ИНВИТРО, вот так называется анализ: №844 Активность ангиотензин-превращающего фермента сыворотки (АПФ, Angiotensin Converting Enzyme, serum; ACE)

да есть такая проблема, у нас в Беларуси оказывается его никто не делает. не знаю пока что делать. как я понял это самый важный фактор и если он в норме то и саркоидоза нет и ничего лечить не нужно?

Денис Вит пишет:

Romano пишет:

Денис Вит пишет:понял, спасибо. буду делать биохимию и смотреть результаты.

АПФ, насколько я знаю, это не биохимия. Его и не везде делают. Самое интересное, что в одном из крупных мед. центров в Москве, где имеется отделение пульманологии, не делают его.
В итоге делаю его в ИНВИТРО, вот так называется анализ: №844 Активность ангиотензин-превращающего фермента сыворотки (АПФ, Angiotensin Converting Enzyme, serum; ACE)

да есть такая проблема, у нас в Беларуси оказывается его никто не делает. не знаю пока что делать. как я понял это самый важный фактор и если он в норме то и саркоидоза нет и ничего лечить не нужно?

В Беларуси есть Инвитро. Позвоните туда уточните. Ну, наверно, не самый важный, но один из важных факторов. Норма АПФ может говорить об отсутствии активного процесса саркоидоза. Пусть меня Александр поправит, если я не так сказал )

уже звонил, не делают они. в случае чего наверно буду рассматривать поездку в Москву, т.к. хочу все таки точно разобраться что же у меня происходит с саккоидозом этим.

скажите и еще вопрос. я может не совсем правильно разобрался профессор Визель А.А. является создателем сайта и пишет под ником Admin, просто увидел под ником подпись - Удачи! Александр Белоусов.
Заранее извиняюсь если перепутал.

Если поедете в Москву, тогда уж попробуйте получить консультацию у специалистов http://sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm
Если не поедете, то лучше принимать плаквенил или пентоксифиллин до следующего контроля.
Перепутали. Проф. Визель не имеет отношения к данному форуму. Здесь врачей нет вообще.

Александр извините тогда, просто изначально читал форум и видел много ссылкок на профессора.
спасибо большое за ответы и консультацию. в понедельник пойду на биохимию на те факторы, что прописали в рнпц и что у нас делают (СРБ, Ca, АСТ и АЛТ) посмотрю пока, что есть. по фактору АПФ пока еще ищу в Беларуси если нет, то скорее всего поеду в Москву.
Плаквенил принимаю уже 3-й день 400 мг, а также 600 мг витамина Е, но сегодня решил снизить до 400 мг. также принимаю ессентиале. буду все принимать пока точно не разберусь что и как.

Денис Вит пишет:
Плаквенил принимаю уже 3-й день 400 мг, а также 600 мг витамина Е, но сегодня решил снизить до 400 мг. также принимаю ессентиале.  буду все принимать пока точно не разберусь что и как.  

Какие ощущения общего состояния от приема плаквенила?

Вопрос к Александру: у многих видел в терапии включают Эссенциале форте. С какой целью его включают? Мой врач об этом препарате речь ни разу не вела.

Пока ощущений особо никаких, дело в том, что общее состояние у меня хорошее было на протяжении всего времени, так что сказать, что препарат что то меняет или улучшает не могу.
эссентиале назначают как я понял для поддержания печени т.к. саркоидоз часто поражает и печень. но это как я понял так ли это точно сказать не могу.

Romano пишет:у многих видел в терапии включают Эссенциале форте.

Это гепатопротектор. Для саркоидоза он не нужен. С некоторой натяжкой обосновать можно, если в острую фазу повышены аминотрансферазы печени.

сделал биохимию крови и общий анализ. вот результаты:
- СРБ 0,49 (как я понимаю все хорошо)
- АЛТ 11,3 (тоже все норма)
- АСТ 19,7 (норма)
- Кальций ионнизированный 1,37 (тут я понимю завышен, но совсем немного (должно Взрослые: 1,12 - 1,32 (ммоль/л))
из общего анализа крови все пункты в норме кроме следующих:
- Лейкоциты 3,6 (достаточно занижены (должно Мужчины: 4.23-9.07))
- Ширина распределения эритроцитов (RDW-CV) 14,7 (норма согласно расшифровки Мужчины: 11.6 - 14.4)
- Лимфоциты 0,79 (должно мужчины: 1.32 - 3.57)
- Моноциты 0,19 (должно мужчины: 0,24 - 0,82)
Александр, что скажите? как я понял если СРБ, АЛТ, АСТ в норме то уже говорить об стадии обострения точно нельзя? вот только кальций чуть завышен опять. и не подскажите чего занижены лейкоциты, как я понимаю это плохо, может ли это быть в следствие приема плаквенила?

Острая фаза вероятно прошла. Но кальций на верхней границе и лимфоциты ниже нормы (они ушли в легкие) говорят что саркоидоз вероятно активен. Надо продолжать пентоксифиллин.

Admin пишет:Острая фаза вероятно прошла. Но кальций на верхней границе и лимфоциты ниже нормы (они ушли в легкие) говорят что саркоидоз вероятно активен. Надо продолжать пентоксифиллин.

пока пью плаквенил 400 и витамин Е 400, плаквенил уже купил упаковку на месяц т.к. выписали в рнпц. есть ли смысл допить его месяц, а потом перейти на пентоксифиллин?

Мне изначально выписали делагил и вазонит (пентоксифиллин), потом делагил заменили на плаквенил, но у меня проблемы с кожей. Плаквенил я пила вместе с вазонитом. По-моему, от делагила и плаквенила мне стало гораздо хуже, ибо в придачу к кожным проблемам добавились глазные - на глазах появилась плёнка. Пила плаквенил не один год.

N. пишет:Мне изначально выписали делагил и вазонит (пентоксифиллин), потом делагил заменили на плаквенил, но у меня проблемы с кожей. Плаквенил я пила вместе с вазонитом. По-моему, от делагила и плаквенила мне стало гораздо хуже, ибо в придачу к кожным проблемам добавились глазные - на глазах появилась плёнка. Пила плаквенил не один год.

А вы наблюдались у офтальмолога когда принимали плаквенил. В инструкции сказано, да и врачи говорят, что необходимо каждые пол года наблюдаться у офтальмолога.

Александр, подскажите еще такой вопрос АПФ и АФП это одно и тоже или как? Дело в том что АПФ в Беларуси никто не делает, а АФП без проблем, нашел на сайте про АФП там написано, что это и есть основной показатель при саркоидозе, но при этом потом пишут про АПФ, вообще м не могу разобраться

Денис Вит пишет:пока пью плаквенил 400 и витамин Е 400, плаквенил уже купил упаковку на месяц т.к. выписали в рнпц. есть ли смысл допить его месяц, а потом перейти на пентоксифиллин?

Плаквенил и пентоксифиллин действуют на разные фазы иммунного ответа. Можно принимать и в комбинации.