Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Подозрение на саркоидоз

Участников: 4

Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Вт 15 Ноя 2016 - 16:15

Мне 32 года, из "проблем" только гипертония (140-160), проблемы с носом (искривление перегородки, отек слизистой, гайморовой пазухи КТ 14.11.16). Дисплазия соединительной ткани (поставили когда лежал в больнице по поводу гипертонии), лет 15 назад. Контактов с больными туберкулезом вроде небыло, родители туберкулезом не болели. Сифилиса, спида нет и небыло. Флюроргаммы всегда были без патологий.

В 16 году несколько раз болел, с долго проходящим кашлем (по 1-2мес). В начале сентября 16г. прокатился на вэйкборде, неумеючи сильно нахлебался воды, не исключаю что попала в легкие.
Примерно 15.09.16 простыл, стал кашлять. Температуры с тех пор и по сей день небыло, или поднималась иногда максимум до 37.2гр. Я наблюдаю до сих пор сильную потливость. Не курю, и почти не пью. Работаю с информационными технологиями.

20.09.16 решил пройти флюрку (при вдохе хотелось кашлять, поэтому и пошел). Отправили к фтизиатру на дообследование (увидели инфильтрат в левом легком, вроде 3й или 6 сегмент). Сделали рентген, картина подтвердилась, фтизиатр отправил в туб диспансер на установление диагноза (пневмония/туберкулез).

В тубдиспансере сдал мочу, кровь (все в норме), 3 пробы мокроты (одна делалась месяц, все отриц), пробу манту (отрицательная), диаскин тест (ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ! Врач почему то даже не измерил его, но было темно красное пятно примерно 15мм).
В этот же день врачи решили начать лечение от пневмонии (назначили 3 антибиотика, название постараюсь вспомнить+витамины). Сказали пролечим от пневмонии, если не пройдет за 15 дней - будем лечить туберкулез.

3.10.16 сделали рентген, инфильтрат ушел, в заключении написали фиброз, но сказали пройдет. Настоял на КТ (6.10.16), в результате на КТ легкие полностью чистые, никаких фиброзов, ничего.

Скажу что за все время лечения лучше мне не стало, до сих пор закашливаюсь также, как в начале лечения, других симптомов вроде нет.

Примерно 7.10.16 появились приступы кашля, при котором я практически не могу сделать вдох.
10.10.16 пошел к пульмонологу в НИИ патологии дыхания, пожаловался на симптомы предоставил выписку. Спирограмма в норме, проба с беротеком положительная (спирограмма давалась с трудом, тк выдох без кашля было сложно сделать. Пытались несколько раз, еле как получилось). Отправила к аллергологу.
11.10.16 анализ на общий иммуноглобулин Е (отрицательный). Аллерголог сказала такое бывает после пневмонии, назначила небулайзерную терапию (Беротек+пульмикорт, лазолван), сингуляр, циклоферон. Диагноз: реакция повышенной чувствительности верхних дых путей после перенесенной внебольничной пневмонии.

...волнообразно становится то лучше, то хуже (в плане кашля). Отмечаю слабость.

31.10.16 снова к пульмонологу, приступы кашля с затруднением вдоха участились (кашляю на выдох, все сжимается, вдохнуть могу после паузы, иногда с трудом). Назначила: сингуляр, эреспал, беротек с физраствором и следом  Пио бактериофаг. Аэрозоль ингалипт.
Добавила к диагнозу хронический фарингит (лор тоже такой ставил диагноз). Попросил сделать КТ или доп обследования - отказали. Сказали есть у тебя КТ свежее (от 6.10.16) и там все чисто.

...лучше не становится, стал чаще закашливаться (как будто старик или заядлый курильщик, при приступе кашля скрючивает).

14.10.16 Добровольно пошел на КТ легких. Заключение: необходимо дифференцирование между саркоидозом и ТВС. С обоих сторон в легких нарушения (у меня не наруках заключение, но говорилось о лимфоузлах). Пошел снова в туб. диспансер, отдал диск с последним КТ, все снимки и описания, которые накопил за 2 месяца. Сегодня (15.11) сдал мокроту, клин. анализ крови. Завтра (16.11.16) будет комиссия, где будут определять что у меня, саркоидоз или туберкулез. На мои просьбы сделать повторно диаскин тест - отказ, фтизиатр реакция будет только через 72ч, а нам надо завтра определиться...

15.10.16 (сегодня) сделал узи внут органов и почек, все в норме. Посетил офтальмолога, жалобы на красные глаза списали на гипертонию, остальное все в норме.

Незнаю что делать, но почему то у меня сомнения, была ли вообще у меня пневмония. И как на одном КТ 6.10.11 в тубдиспансере легкие чистые, а на другом КТ 14.11.16 легкие все в белый горошек (извините за простоту).
Стоит ли настаивать на диаскин тесте? Как точно выяснить саркоидоз или туберкулез (а не методом опытов, как лечили мне пневмонию).


Последний раз редактировалось: buzzer (Вт 15 Ноя 2016 - 17:11), всего редактировалось 5 раз(а)

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Вт 15 Ноя 2016 - 16:21

Подозрение на саркоидоз 5djlmd
Подозрение на саркоидоз Euhdva
Это последнее на данный момент КТ, от 14.11.16

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  Андрей М. Вт 15 Ноя 2016 - 20:39

Главное не отчаиватся, и не терять рассудок....
Удар лержите, молодцы. На врачей давите, но вмеру. Что и как у вас не скажу, но быть может отвечу на некоторые вопросы.

Самому 33, тоже ИТ. Началось с температуры, потливости, сбросил 10 кг, кашля как такогового не было. Лечили сначало от острого трахиита... антибиотиками. Хотели выписать, напомнил насчет повторной флюрографии т.к. в предыдущей написали через 10 дней повторить....

Вообщем отправили к онкологу а он дал целый список фактически как у Вас....прошел, сказали 80% что саркоидоз, что бы не годать делайте биопсию легких, сделал.....подтвердили саркоидоз.....


Так вот, возможно и была пневмония, как и у меня возможно и был трахиит.....он то и был тригером возникновения спркоидоза.... но это всего лишь мысли, нужен врачь...

Что с вашим весом, вы таки не написали...
Что с СОЭ?
Что с кальцием, в плане анализа крови....

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  Admin Ср 16 Ноя 2016 - 10:16

Если это ТБ, по мокроте определят однозначно.
Диаскинтест хоть и более специфичен, чем проба с туберкулином, может "гулять" при изменении активности саркоидоза.
Возникающие и исчезающие инфильтраты указывают на динамичность процесса в легких. Учитывая намеки на некую патологию ВГЛУ и реактивность дыхательных путей, на сакроидоз похоже. Пневмонию тоже нельзя исключать. Коль начало процесса по времени совпадает с возможным попаданием воды в легкие, какая-нибудь бактериальная пневмония вполне возможна.
Давайте дождемся что скажет консиллиум. Вообще-то разумно сделать АПФ и посеять мокроту на культуры. Не исключаю, что большая часть вопросов отпадет.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Ср 16 Ноя 2016 - 14:52

Вобщем консилиум не состоялся, т.к. в туб-диспансере на смогли открыть диск с КТ, говорит у нас программа не такая, как в другой больнице, и мы не можем чего то там посмотреть, и сравнить. И свое старое КТ от 6.10.16 они тоже не могут посмотреть, есть там отклонения или нет.
Я забрал сегодня заключение по КТ 6.10.16: Легкие без патологии!

Врач фтизиатр пожимает плечами, предложила сделать диаскин тест.
Результаты мокроты ПЦР и другой (может быть посевом) - отрицательные. Кровь с пальца хорошая. СОЭ =2, остальное тоже в норме.

А теперь самое главное. Я взял с туб диспансера диск с КТ от 6.10.16, установил себе программу, сравнил, и оказывается!!! уже 6.10.16 было тоже самое что и сейчас. Множественные очаги как и на свежем КТ. И представьте себе!!! фтизиатр попросила меня сделать срезы (на мое усмотрение), распечатать на домашнем принтере и привезти ей. Я привез, и она говорит на старом КТ картина схожая с новам. Тоесть 6.10.16 заключение, что легкие без патологии - ложное.

На завтра договорился с доктором, который делал описание к новому КТ (14.11.16), что он посмотрит старое (6.10.16) и сделает сравнение. И он сказал что это бред, что они сами не смогли это сделать. Говорит, что похоже, будто отвертеться от меня хотят, и спровадить. Мое предположение - не стали они делать сравнение, дабы не опровергать свое ложное заключение от 4.10.16. И еще удивился, почему пульмонологи в НИИ патологии дыхания не запросили диск, а понадеялись на ложное описание КТ.


Последний раз редактировалось: buzzer (Ср 16 Ноя 2016 - 14:56), всего редактировалось 1 раз(а)

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Ср 16 Ноя 2016 - 14:53

Господа, я просто в шоке (или ужасе). Если есть смысл скинуть КТ сюда старое, несколько срезов, давайте я скину.

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  Admin Ср 16 Ноя 2016 - 15:05

buzzer пишет:Результаты мокроты ПЦР и другой (может быть посевом) - отрицательные. Кровь с пальца хорошая. СОЭ =2, остальное тоже в норме
Значит это не ТБ и острая фаза прошла.
Пусть КТ в динамике оценивает специалист. Причем хороший.
Оценивать динамику по произвольным срезам это бред!!!
Был случай когда за инфильтраты приняли срезы легочных сосудов. Т.е. человек, сделавший подобное заключение не знает анатомию.
Повторюсь, надо сделать АПФ и ФВД. Коль есть реактивность бронхов, есть шансы обнаружить что-нибудь при бронхоскопии.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Ср 16 Ноя 2016 - 15:50

Admin пишет:
Повторюсь, надо сделать АПФ и ФВД. Коль есть реактивность бронхов, есть шансы обнаружить что-нибудь при бронхоскопии.
ФВД это спирограмма? Делали в НИИ, 4 раза. С разными препаратами. Функция легких по описаниям в норме.
Или это другое чтото, я не особо понял по поиску в интернете.

Спасибо! Обещаю держать в курсе.

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  buzzer Ср 16 Ноя 2016 - 15:54

Кстати, выяснил, что в сентябре СОЭ был 5.

buzzer

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2016-11-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  Admin Ср 16 Ноя 2016 - 15:59

Да, это спирография. Если она в динамике не ухудшается, значит воспаление никаких серьезных последствий на легкое не оказывает. И это хорошо. АПФ http://www.helix.ru/kb/item/1564 хорошо бы было померить сразу после возникновения подозрения саркоидоза. Если АПФ выский, разу бы отпал ТБ и больше шансов за саркоидоз.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Подозрение на саркоидоз Empty Re: Подозрение на саркоидоз

Сообщение  Romano Ср 16 Ноя 2016 - 16:14

buzzer пишет:
Посетил офтальмолога, жалобы на красные глаза списали на гипертонию, остальное все в норме.


Не ограничивайтесь простым осмотром глаз офтальмолога. Сделайте УЗИ слезных желез. Если проживаете в Москве, то можно сделать все это в НИИ Глазных болезней. У меня офтальмолог в обычной больнице при осмотре просто сказала, что у вас из за работы за компьютером синдром сухого глаза, капайте капли. А после УЗИ выяснилось, что увеличены слезные железы, и вполне вероятно, что они также вовлечены в процесс саркоидоза. Если, будут вопросы, задавайте - подскажу, что знаю о работе НИИ Глазных болезней.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 38
Дата регистрации : 2016-10-31

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения