Саркоидоз? Лимфогранулематоз?

Здравствуйте. Вот и меня не обошла стороной данная болезнь. Прошу совета и помощи, как поступить, чем лечить и соглашаться ли на ВАТС?
У меня история такова.
Мне 26 лет, зовут Игорь. За свою не долгую жизнь так и не смог избавиться от мнительности. Она со мной везде и всюду.
14 октября 2016 года что-то подтолкнуло меня пройти флюорографию (плановая намечена аж на 10.02.2017 г.), быть может из-за долго не проходящего кашля, а может из-за боли в груди и в межлопаточной области...теперь уже сложно об этом сказать.
Результат мне прислали через несколько дней.
Вот собственно заключение : легкие без инфильтративных теней, легочный рисунок деформирован в нижне-медиальных отделах. Корни малоструктурны, полицикличны, расширены. Синусы свободны. Сердце не расширено. Заключение : Саркоидоз ВЛГУ? Вызвать на дообследование.
И тут началось...Ввиду страха и мнительности, а так же информации в интернете, я вынужден был позвонить своей хорошей знакомой - хирургу-онкологу ЧЛХ. Она в панике отправляет меня на КТ ОГК (без контраста) и на следующий день упорно советует сделать ВАТС (дабы лимфому исключить, как я понял). Потом уж я прочитал заключение КТ (напишу вкратце, ибо доктор старалась расшифровывать крайне точно...там поэма о том, что все в норме, кроме множественной лимфаденопатии ВГЛУ) : Легкие симметричны, прилежат к грудной клетке полностью, нарушений пневмотизации нет. Изменения легочного сосудистого рисунка не определяется. Внутрилегочных узлов нет. Трахея, бронхи 1-3 порядков проходимы. Обнаружились в нижней доли левого легкого единичные средне-плотные очаги до 0,5 см. в диаметре (вероятнее всего очаги пневмофиброза). Обнаруживаются множественные увеличения всех групп л/у средостения в d-max субкаринальные 3,5х1,3 см.
Заключение КТ: Картина множественной лимфаденопатии ВГЛУ. Саркоидоз? Лимфогранулематоз?
Хочу сразу же уточнить по поводу вероятных очагов пневмофиброза...опасно ли это? Что предпринимать?
Далее было следующее. Я звоню своей знакомой и говорю, что не согласен на операцию и т.п., что я себя отлично чувствую и не хочу под нож, тем более в онкологию. Она уговаривала, но безрезультатно. Правда посоветовала обратиться в РНИЦ ПИФ.
Я бегу сдавать ОАК и БАК. Все в пределах нормы, как мне сказали. СОЭ 2. Лейкоциты в норме, лимфоциты чуть ниже нормы. В БАК АСТ и АЛТ почти в два раза повышены (боюсь за печень)
На следующий день еду в РНИЦ ПИФ. Там, как оказывается, тоже есть хорошие знакомые)
Фтизиатр посмотрела на меня, мои анализы, заключения КТ, флюшки, послушала...Я сказал, что здоров аки конь и чувствую себя вроде не плохо. Ну она спросила, как умудрился заработать саркоидоз. Я тут фиг знает, что ответить. Спросил, точно саркоидоз. Она плечами пожал, говорит, возможно... И сразу же на рентген меня. Через некоторое время заключение : Легкие без очаговых теней, оба корня расширены, неструктурны, с наружными выпуклыми контурами. Средостения без особенностей. Заключение : В/грудная лимфаденопатия.
Просит диск исследования КТ. Привожу и отдаю. Смотрит специалист какой-то и делает свое заключение : Справа в средней доли небольшие тяжистые участки, подобные плевропневмофиброзу. Слева небольшие участки низкой плотности, напоминающие интерстициальный фиброз. Увеличены л/у всех групп, в т.ч. и корней лёгких, многочисленные, максимально до 25 мм. Заключение : КТ-картина участков фиброза, лимфаденопатии ВГЛУ. Этиология?
Тут я уже занервничал. Вроде одно КТ исследование, а заключения разные. В т.ч. и по размерам, максимальному увеличению лимфатических узлов. Ну...сколько людей, столько и мнений)
Потом были разговоры с очень крутым (по отзывам) специалистом в своей области - заведующим торкально-хирургического отделения Мишутой И.В. Он сказал следующее : у тебя на 90-95% саркоидоз (правда про стадию не сказал), но я тебе рекомендую ВАТС, дабы исключить лимфому и туберкулез. Все-таки процент есть". Потом подробно рассказал об самой операции и т.п. Дал время подумать. Я на следующий день позвонил - временно отказался (не знаю, правильно поступил или нет). Он предложил пробное лечение в течение 3-х месяцев и на контроль КТ. Направили к пульмонологам. И тут понеслась. Почему не делал ВАТС? Что за выходки и т.п.
Назначили преднизолон, витамин Е в дозе 500 мг/день и пентоксифилин на 3 месяца. Потом томография и дальше смотреть : если динамика на месте или положительная - лечимся, если отрицательная - ВАТС.
Подскажите, пожалуйста, какая стадия саркоидоза у меня? (я просто думал, что 1-я) Нужны ли мне эти гормоны? Возможно ли, что сейчас идет ремиссия, т.к. я трезво оценил ситуацию и понимаю, что пик был летом, в июле. Было непонятно очень плохо, с болью в груди и слабостью. Ставили бронхит, но кашель так и не проходил после антибиотиков (амоксиклав 1000 мг.) Сейчас же чувствую себя вполне отлично. Практически нет кашля. Одышки нет совсем. Иногда покалывает в груди и в области сердца, но возможно это из-за моего кардионевроза. Раньше еще были панические атаки, но я вылечился. 4 дня назад онколог предложила колоть биотраксон 5 дней, дабы, если инфекция там, чтобы перестраховаться, а у меня от него слабость и подташнивает (проявилась именно после уколов). Вот завтра последний день антибиотиков и все.
Подскажите еще, какие лекарства принимать, нужна ли операция в моем случае, какие анализы досдать, что делать с пневмофиброзом и как быть в целом? Огромное спасибо за советы и понимание. Эти полторы недели как в аду. Больничный завтра закрываю. Не могу без работы.

Хочу добавить, что пока никакие лекарства не принимаю. Жду советов. Что-то я скептически к гормонам отношусь (сам вет.врач по образованию).

Здравствуйте. Был сегодня на приеме у зав.отделением пульмонологии РНИЦ ПИФ. Посмотрела меня, ощупала лимфоузлы и переназначила лечение. Сказала, предыдущее (которое др. врач назначал) не для меня. Итого : Трентал 0.2 х 4 р/день, токоферол 600 мг/день, эссенциале форте 2 капсулы 3 р/день.
Все равно пыталась настоять на ВАТС. Естественно, отказался.
Вроде все адекватно. Через 2 месяца контроль.
Поставила диагноз : Саркоидоз ВЛГУ 99%.
Спирометрию не делал, вроде не нужно мне, я так понимаю?

Здравствуйте! Вот и ответ на Ваш вопрос. Да, с очень большой вероятностью это саркоидоз.
Назначения абсолютно правильные. Тонкости по поводу подбора бренда пентоксифиллина почитайте в форуме. Мы много об этом говорили. Спирометрию сделать обязательно. Она потребуется для оценки динамики.
Контроль через 2 месяца скорее всего динамики не покажет. Это не должно пугать, саркоидоз болезнь медленная. Врачи, оговаривая такие сроки, в большей степени опасаются пропустить отрицательную динамику.
Всякие аномалии на КТ имеют смысл если они сопутствуют нарушениям ФВД. Вне этого контекста их рассматривтьа неправильно. Картина в легких высоко динамична, через несколько месяцев все изменится.
Фактических данных нет, но судя по всему действительно острая фаза уже прошла (СОЭ и СРБ будут низкими), теперь картина будет понемногу улучшаться. Про АПФ сказать сложно, но весьма вероятно он будет иметь тенденцию к снижению. В данной ситуации Вам не о чем беспокоиться.

Спасибо большое, Александр, за разъяснения. Я правильно понял, спирометрию нужно сделать сейчас и через два месяца, дабы проследить динамику в сравнении?
Еще такой вопрос, при саркоидозе ВЛГУ и правильно назначенном лечении прогноз всегда положительный?
СРБ 2,9
Есть ли какие рекомендации по питанию (кальций в норме)? Что стоит исключить, что добавить? На очной консультации, к сожалению, ничего сказано не было, а я забыл спросить.

BelarusBoy пишет:Спасибо большое, Александр, за разъяснения. Я правильно понял, спирометрию нужно сделать сейчас и через два месяца, дабы проследить динамику в сравнении?

Совершенно верно. Чтобы не происходило на картинке в легких, главное мерило - как они выполняют свою функцию.
По питанию и прочему здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm

Здравствуйте, Александр. Хотел задать Вам один вопрос.
У меня вчера ближе к вечеру начали болеть глаза, чувство жжения преимущественно в правом глазу, красноты особой нет, разве что немного опять же в правом глазу, слезоточивости и острой реакции на свет нет.
Скажите, пожалуйста, возможно ли из-за саркоидоза побочная реакция на зрение или ход течения осложнений проявляется по-другому?
К сожалению, до вторника не смогу попасть к офтальмологу. Поэтому, очень бы хотелось исключить осложнения от саркоидоза (ввиду все той же моей мнительности, мысли не дают покоя).
Спасибо большое!

Обычно бывает повышенна светочувствительность, в том числе и при работе на компьютере. Чаще давайте глазам отдых.
К офтальмологу конечно сходите.

Здравствуйте, хочу новостями поделиться. С глазами все хорошо, было перенапряжение. За два дня все пришло в норму.
Меня беспокоит последние несколько дней утомляемость, редкое головокружение и приступы тошноты. А больше всего переживаю из-за жжения и тянущей боли между лопатками. Около трех дней уже (то появляется, то затихает) и не хочет проходить. Может ли жжение быть из-за саркоидоза или причину стоит искать в другом?
Пока принимаю трентал+токоферол+эссенциале. Один день делал перерыв в трентале из-за приема алкоголя.

BelarusBoy пишет:Здравствуйте, хочу новостями поделиться. С глазами все хорошо, было перенапряжение. За два дня все пришло в норму.

Что именно смотрели у офтальмолога? Какие обследование проходили? УЗИ делали?

Глазное дно, светочувствительность. Больше никаких обследований, в т.ч. и УЗИ не делал.

BelarusBoy пишет:Глазное дно, светочувствительность. Больше никаких обследований, в т.ч. и УЗИ не делал.

Также посещал штатного офтальмолога в клинике, где постоянно наблюдаюсь уже несколько лет. Пошел к ней с вопросом, о возможности приема плаквенила на фоне саркоидоза по направлению пульманолога. После стандартного осмотра в ответ на мои жалобы на иногда появляющееся жжение и дискомфорт в глазах написала заключение - синдром сухого глаза на фоне длительной работы за компьютером, капайте капли и все пройдет.

Не успокоился на этом. Записался на прием к офтальмологу в НИИ Глазных болезней. После предварительного осмотра был направлен на УЗИ, по которому написали, что увеличены слезные железы.
Затронуты ли они саркоидозом? Врач пока не ответил, так как были назначены дополнительные обследования, на которые большая запись, и я записан только на 2 декабря. После посещения отчитаюсь что и как.

Если есть возможность сделать узи желез - сделайте. Как показала практика обычный осмотр офтальмологом может и не выявить имеющейся проблемы с глазами, на которую возможно придется реагировать совершенно другой тактикой лечения.

BelarusBoy пишет:Меня беспокоит последние несколько дней утомляемость, редкое головокружение и приступы тошноты.

Головокружение и тошнота вероятно из-за трентала.

BelarusBoy пишет: А больше всего переживаю из-за жжения и тянущей боли между лопатками. Около трех дней уже (то появляется, то затихает) и не хочет проходить. Может ли жжение быть из-за саркоидоза или причину стоит искать в другом?

Это бывает довольно часто. Причина точно не известна. Понемногу пройдет. На всякий случай надо сделать ЭКГ.

Здравствуйте. Спешу поделиться хорошими новостями! Сегодня проходил повторно КТ после двух месяцев пробного лечения (трентал 600 мг/день+токоферол 600 мг/день + эссенциале форте 3 р/день). По КТ положительная динамика : уменьшение лимфоузлов на 42%. Врачи ставят под вопрос диагноз саркоидоз ВГЛУ. Говорят, что возможно даже саркоидоза нет, т.к. за такой короткий срок очень уж высока динамика. Назначено : ОАК, анализ крови на ТТГ, УЗИ щитовидной железы, ЭКГ и УЗИ брюшной полости.
Скажите, что может быть помимо саркоидоза, в чем опасения врачей, если ЛГМ (онкологию) исключили сегодня? Сам себя чувствую нормально, только вот боль в груди и между лопатками очень напрягает. В то же время, давление и пульс в норме, с сердцем проблем не было.
Спасибо!

Это саркоидоз, не сомневайтесь. Ни одна другая болезнь так себя не ведет.
По поводу быстрой динамики расслабьтесь, в ближайшие 2 года будут вариации картины.

только вот боль в груди и между лопатками очень напрягает

Это очень характерно для саркоидоза. Возможно остеохондроз грудного отдела. Есть еще несколько возможных причин. Но в целом боль должна понемногу уменьшаться.

Александр, что вы имеете ввиду, когда говорите о вариациях картины в ближайшие 2 года? Т.е. возможно будут снова увеличиваться л/у и снова уменьшаться?
А как тогда узнать, что саркоидоз вылечен (залечен)? Или безрецедивных вариантов рассматривать не стоит?

Скорее в легких могут развиться мелкие инфильтраты. Обычно это принимается за прогрессирование болезни и вызывает панику. Предупреждаю сразу - такое может быть и прогрессированием не является, разумеется при условии сохранения ФВД.
Рубеж - 2 года. Через 2 года саркоидоз склонный к ремиссии окончательно затухает, картина в легких будет оставаться стабильной. Легкие и ЛУ могут иметь остаточные изменения, не влияющие на функцию легких.

Дело в том, что в легких у меня есть несколько единичных очагов пневмофиброза в d-max 5 мм. Но врачи вообще говорят не обращать на это внимания. Говорят, что с легкими все в порядке.
Именно из-за очагов пневмофиброза мне и сказали изначально, что саркоидоз в ремиссии. А зав.отделением предположила, что я довольно давно с этой болезнью, просто по обстоятельствам в момент прохождения флюорографии он затухал и не было видно ничего на снимках. Предположила из-за того, что вот уже несколько лет у меня была излишняя потливость без видимых на то причин (ну и боль в груди довольно давно - ставили кардионевроз, т.к. ничего не нашли). Потела в особенности голова, даже от пройденных легким шагом метров пятиста. А сейчас, после двухмесячного лечения на вит.Е+ трентал у меня каким-то чудным образом практически прошла потливость.

Согласен полностью. Трентал надо пропить минимум 6 мес. Процесс, который у вас вялотекущий, надо задавить окончательно. То, что для этого достаточно трентала это очень хорошо. Мелкие очаги фиброза остаются при любой воспалительной болезни. Это как шрам после пореза. Если на легочную функцию не влияет, беспокоиться не надо.

Спасибо огромное. Теперь окончательно успокоился.
У меня еще такой вопрос. Т.к. я наблюдаюсь сразу в нескольких мед.учреждениях, вчера я делал КТ в Минском клиническом онкодиспансере (они назначили через два месяца после начала лечения, т.к. я ВАТС не делал, а они опасались отрицательной динамики) На 10 января назначена КТ в Научно-исследовательском центре Пульмонологии и Фтизиатрии. Стоит ли делать так часто? И может связаться с врачом ПИФ и попросить перенести повторное исследование на месяц-два?

Торакоскопия теперь не нужна. Первый год радиологические исследования надо делать 3-4 раза в год. Если через год отрицательной динамики не будет, можно переходить на 1 максимум 2 раза в год. Причем не обязательно КТ. Можно любое радиологическое исследование, хоть флюорографию. Деталей будет видно меньше, но динамика вполне видна.

Здравствуйте! Возник один вопрос, которому я не придавал особого значения. Дело в том, что у меня в горле увеличена парная миндалина с одной стороны (справа) около 4-х месяцев примерно. Горло не болит, кашля практически нет, гноя и т.п. не наблюдается. И еще очень часто беспокоит изжога, причём это не связано напрямую с приемом пищи. Зачастую она появляется безпричинно, на голодный желудок. Бывает раз в день, бывает несколько дней отсутствует. Болей в желудке и т.п. нет. Причем, как правило, после праздников, когда бывает перебор с жареным и жирным, изжоги нет, а вот, если утром не покушал, то частенько появляется. Я думал, что это на фоне моей вегето-сосудистой дистонии. Может ли быть это связано с саркоидозом? ФГДС делать не особо хочется.
Врач горло не смотрела, я ей и не сказал про миндалину и про свою изжогу.
Спасибо за понимание.

С саркоидозом скорее всего не связано. С ВСД возможно, на нее обычно списывают все непонятные состояния. Вероятнее всего это обычные проблемы с ЖКТ (кстати, сейчас гуляет очень неприятная ротавирусная инфекция) + мнительность. Не надо все события связывать с саркоидозом.

написал в личные сообщения, если интересно сообщай (тоже Беларусь)

Здравствуйте. Вчера прошел очередной контроль в РНПЦ ПИФ у зав. отделением пульмонологии.
Кровь все показатели в норме, спирометрия - функция внешнего дыхания не нарушена, удовлетворительный показатель. На снимке положительная динамика. Уменьшение всех групп лимфоузлов. Максимально большие - корней легких - 23 мм. Остальные от 19 мм и меньше.
Поставила окончательный диагноз : саркоидоз лимфотических узлов активная фаза в стадии регрессии ( я сомневаюсь насчет активной фазы. Кровь в норме полностью, СОЭ - 3 мм. ).
Врач сказала, что нельзя прекращать лечение. Трентал 200 мг/4 р.в день, эссенциале форте 2 к/3 р.в день и токоферол 600 мг/день.
Хотел поинтересоваться, нормально ли, что я уже 250 таблеток эссенциале форте выпил и стоит ли продолжать без перерыва, если курс обычно составляет 120 таблеток.
И ещё, правильно ли поставлен диагноз? Почему именно активная фаза?