Верифицировали саркоидоз

Всем, привет!

Наверное, многие на этом форуме писали топики в подобном роде, но всё же не могу не рассказать свою историю.
С августа 2016 года мне поставлен диагноз "Саркоидоз ВГЛУ, лёгких активная фаза".
Пройден путь (около 2-х месяцев верификации) от рентгена и до бронхоскопии + биопсии.
Всё кажется "радужно", но какие-то моменты всё равно меня беспокоят...Может быть я просто мнительный или принимаю всё близко к сердцу Smile
Но буду безумно рад поддержке или любым комментариям от Вас.

Итак, немного о себе: 28 лет, работаю инженером, в анамнезе хронический бронхит, хронический ринит, хронический тонзиллит. Курильщик, к сожалению. Страдаю паническим расстройством.

Собственно, история (простите за много букв):

В июне 2016 года умудрился подхватить какой-то вирус.
Успешно "подлечившись" противовирусными препаратами, с удивлением понял, что остался сильный кашель с хрипами. Недолго думая, отправился в платную клинику (спасибо, ДМС), где изложил все жалобы врачу да свой анамнез.
Недолго думая, доктор направил меня на рентген грудной клетки.

Заключение следующее:

На обзорной рентгенограмме органов грудной клетки на фоне диффузного усиления лёгочного рисунка в обоих лёгких определяются округлые (до 2 см) "высыпания" с нечёткими неровными контурами. Корни лёгких расширены, уплотнены, с волнистыми контурами (увеличенные лимфоузлы). Диафрагма не изменена, синусы свободны. Сердце и аорта в пределах нормы. Картина неспецифической двухсторонней милиароподобной пневмонии (?)

Тщательно прочитав описание, доктор направил на КТ, предварительно прописав антибиотики и средства от кашля.

Результат КТ оказался таков:

При исследовании органов грудной клетки без внутривенного контрастного усиления во всех сегментах обоих лёгких определяется мелкоочаговая диссеминация (размеры очагов достигают 4.4 мм), сливающаяся в фокусы размерами до 25 мм в поперечнике. В одном из фокусных образований левого лёгкого, определяющемся в S6, визуализируется зона распада диаметром 4 мм.
Грудная клетка обычной формы. Объём лёгких сохранён.
Пневматизация лёгочной ткани сохранена. Лёгочный рисунок не изменён.
Патологических объёмных образований в просвете трахеи и крупных бронхов не определяется. В паратрехальной области, аортальном окне, на уровне бифуркации трахеи, в корнях лёгких определяются увеличенные лимфатические узлы, образующие конгломераты размерами от 30 мм до 50 мм в поперечнике. Бронхи проходимы. Стенки не утолщены
Средостение расширено за счёт увеличенных лимфатических узлов, образующих конгломераты, не смещено. Структура средостения сохранена. Сердце расположено обычно. Конфигурация его не изменена. Камеры сердца не расширены.
Жидкость в полости перикарда не определяется.
Грудной отдел аорты без особенностей
Плевральные полости свободны
Диафрагма расположена обычно.
Мягкие ткани и костные структуры стенки грудной клетки не изменены

КТ признаки специфического диссеминированного процесса в лёгких. КТ признаки лимфаденопатии

С таким заключением меня срочно отправили в ПТД с диагнозом "Диссеминированный туберкулёз", дав в напутствие речь о моей социальной опасности, и на мой вопрос "где я смог им заразиться", ответили что "нужно иметь личный автомобиль, чтобы не шататься в общественном транспорте, где скорее и подхватил" (платная клиника, сервис Very Happy )

Заключения на руки не дали (их получил пару недель назад Smile), только снимки. С ними я и отправился в ПТД по месту жительства.
Доктор, осмотрев меня, потом снимки, потом снова меня, поспешила успокоить, что диагноз, скорее всего, поставили некорректно. И назначила, само собой ряд обследований.
Отступление: следующие несколько дней принимал прописанные в платной клинике лекарства, кашель прошёл.

Итак,

Мокрота - отрицательно.
Моча - норма
Кровь - всё в норме, только увеличенная СОЭ (как мне объяснил доктор - это возможно следствие той болезни, что пролечил антибиотиками. При повторной сдаче анализов крови, СОЭ была в норме)
Манту (или диаскинтест, я так и не разобрался Sad) - отрицательная
ФВД - норма

Направили на бронхоскопию. Процедура весьма неоднозначная, но особого дискомфорта не вызвала Smile

Результаты следующие:

Трахея свободная, отделяемого нет. Область бифуркации обычной формы, карина острая, подвижная.
Справа и слева: устья бронхов 1-5 порядка свободные, не суженные, просветы свободные, шпоры не расширены, неравномеро утолщены, подвижные. Слизистая крупных бронхов обоих легких бледно-розового цвета, тусклая, местами имеет бугристую поверхность из-за множественных, расположенных подслизисто, просовидных образований (преимущественно в сегментарных и субсегментарных бронхах), сосудистый рисунок усилен. Рельеф хрящевых колец определяется.

Произведено: БАЛ из С2 справа, материал направлен на цитологическое исследование, посев и л/м МБТ, ПЦР-диагностику туберкулёза, посев на грибы, вторичную флору; ЧББл через Б4,5 справа, материал направлен на цитологическое и патомомрфологическое исследования

Заключение: Эндоскопическая картина характерна для саркоидоза. Верификация по данным лабораторных исследований полученного материала.

Результаты биопсии также показали что все данные за саркоидоз (результаты есть также на руках, обязательно выложу, если интересно )

Так вот, а беспокоит меня некоторые строчки из тех описаний, что есть у меня на руках.
Не зря говорит пословица "Меньше знаешь - крепче спишь". Но, увы, с дуру решил вчитаться во всё то, что мне понаписали, и Остапа понесло...

Скажите, пожалуйста, что такое зона распада в лёгких? Её нашли на КТ, есть ли таковая при саркоидозе?
В результатах биопсии, помню, была указана фраза "...множественные клетки пирогова-лангханса, без некроза, не сливающиеся". Как мне стало известно (спасибо этому форуму ) - клетки находятся единичные при саркоидозе..
Может быть, я просто придираюсь к каждой строчке, но волнуюсь как-то, паникёр. Может, стоит просто сконцентрироваться на установленном заболевании и лечиться, а не перечитывать эти описания...

Как и всегда, беспокоят только кашель (привет, гайморит) и периодическое поднятие температуры (привет, тонзиллит).

Недавно, в начале октября, сделал контрольный рентген (уже в другой клинике). Доктор, осмотрев его, сказала, что картина лучше, чем на предыдущем снимке. Но, обязательно, нужно сделать контрольный КТ и саркоидозные маркеры (заранее прошу прощения, если неверно написал ). Это ждёт меня в ноябре. Если необходимо, описание свежего РГ могу приложить также.

Ещё хотел спросить: активная фаза саркоидоза как долго длится? Я понимаю, что, скорее всего, её течение индивидуально, но, просто по опыту если

Заранее огромное спасибо всем, за время, что потратили на меня.
И с наступающим праздником!

С уважением, Юра.

Юра, Вам надо успокоиться.
Не знаю, что за "зону распада" нашли на КТ. Сильно подозреваю, что Вам "повезло" попасть на бывшего фтизиатра, или врача с повышенной настороженностью на туберкулез. Даже не буду дальше мотивировать. Диаскинтет отрицательно. Мокроту и биоптаты слизистой подвергли микроскопии и посеяли на питательные среды и ничего из фтизиатрической темы не нашли. Поэтому выбросьте туберкулез из головы раз и навсегда.
Думаю при бронхоскопии были получены все данные за саркоидоз. Как характерные изменения цитологии так  и морфология (в том числе клетки Пирогова-Лангханса). Коль казеозного некроза нет, значит это не туберкулез.
СОЭ пришла в норму. Значит острый период закончился. В отсутствие ухудшения ФВД это хорошо.
Если я правильно понял, лечение Вам не назначили. Тем не менее картина в легких улучшилась. Ни одна болезнь (на которые зловеще любят намекать в подобных случаях) кроме саркоидоза себя так не ведет.
Саркоидоз при благоприятном исходе заканчивается за 2 года. Все это время будут происходить медленные изменения картины в сторону улучшения. Хотя возможны небольшие колебания туда-сюда, особенно осенью и зимой.
Хотя вроде саркоидоз идет в нужном направлении, хорошо бы принимать витамин Е и пентоксифиллин. Может в Вашем случае в этом и нет большой необходимости, это увеличивает шансы на благоприятный исход. Так что проконсультируйтесь с врачом.
ps заранее извиняюсь, всем отвечу всем в понедельник.

Александр, здравствуйте!

Спасибо огромное за Ваш ответ!
Написал немного сумбурно и, как раз упустил тот момент, что как раз с августа принимаю витамин Е (дозировка 400 мг. в сутки).

С доктором в ПТД, когда меня выписывали (полтора месяца находился дома на больничном) оговорили схему лечения. Так как выраженных симптомов, кроме кашля и периодического субфибрелета, у меня нет, ограничились, пока что витаминами.

Полный отказ от молочной продукции мне также запретили, мотивировав тем, что может развиться декальцинация (название пишу по памяти, могу ошибиться )

В ближайшее время планирую записаться в клинику Тареева на дневной стационар.
Необходимо будет сделать контрольный КТ и мониторить динамику.

Лечиться не боюсь и, наоборот готов способствовать этому. Просто, абсолютно не понятные мне описания вогнали меня в кромешный ужас
Даже не смотря на то, что 5 из 5 врачей говорили "это саркоидоз".

А, в первый день посещения ПТД, доктор, который регистрировал меня, сильно удивилась поставленному диагнозу, так как он не "бился" ни с перечисленными симптомами, ни с внешним видом.

Александр, спасибо огромное за поддержку!
Буду стараться отписывать по ситуации и динамики.

Хорошего дня!
PS нашёл результаты биопсии. Если будет интересно - перешлю

"Декальцинация" видимо имелся в виду остеопороз? Из-за пищевых дефицитов это крайне маловероятно. При воспалительных болезнях работают другие механизмы. Молочку исключать не надо. В этом нет смысла.
Все-таки про пентоксифиллин у врача поинтересуйтесь.

Спасибо!
Скорее всего, Вы верно сказали - остеопороз. Я уже вспомнить, что точно было, не могу, к сожалению. Вряд-ли вспомнит и тот врач, так проговорено это было "между делом". Тем не менее, спасибо за информацию!
За пентоксифиллин обязательно уточню у врача.
Вспомнил Ваш предыдущий пост по поводу "настороженности на туберкулез" - так оно и было, после опроса меня и РГ, соответственно, начали искать именно эту болячку.
Плюс ко всему, в данной поликлинике нет ни штатного фтизиатра, ни пульмонолога. В довесок, терапевту сперва принесли не мой КТ (хотя и потому КТ он тоже поставил туберкулез), а рабочий день у врача подходил к концу, а тут я со своими распросами, да ещё и не те результаты - тут и завертелось. Возможно, они решили перестраховаться и округлили всё в худшую сторону, не знаю.
Сейчас вспоминаю всё с улыбкой, тогда вот было не смешно. Да и не мог тогда сомневаться в вердикте заслуженного врача РФ (так было написано на кабинете)
А про саркоидоз, тем более, знал чуть меньше чем ничего.
Ещё раз, спасибо огромное за поддержку!

С уважением,
Юра.

Всем привет!

Александра и всех мужчин сайта поздравляю с наступающим Днём Защитника Отечества!

Прошло полгода моего "мониторинга".

Сегодня прошёл КТ-контроль. Динамика отрицательная.
Собственно, на что-то другое, пропивая только витамины Е и С, сильно не надеялся.

Описание КТ следующее:

Исследование выполнено на 16-срезовом компьютерном томографе GE BrightSpeed в режиме непрерывного спирального сканирования с реконструкцией в стандартном и костном фильтрах с толщиной срезом в 1.25 мм. По сравнению с КТ-исследованием от 27.06.2016 (из другого леч. учреждения) отрицательная рентгенологическая динамика в виде увеличения количества и размеров перилимфатических очагов. Размеры ВГЛУ также увеличились на 2-3 мм во всех группах.
На серии компьютерных томограмм органов грудной полости в обоих лёгочных полях определяются диффузные изменения с наличием множественных, мелких перилимфатических очагов, формирующих участки уплотнения лёгочной ткани без чётких контуров по типу "матового стекла". Изменения наиболее выражены в верхних долях и в прикорневых зонах обоих лёгких. Перибронховаскулярный интерстиций утолщён. Бронхи прослеживаются до уровня субсегментарных ветвей, стенки бронхов уплотнены, просветы их немного расширены, без признаков бронхоэктазии. Просвет трахеи и главных бронхов не изменён. Органы средостения не смещены. ВГЛУ множественные, значительно увеличены в размерах: парааортальные - 33х17 мм, паратрехальные 24х16 мм, бифуркационные - 15х22 мм, бронхо-пульмонанльные до 18 (справа) и 17 мм (слева), структура их без дополнительных включений. Форма и размеры сердца соответствуют возрасту пациента, листок перикарда тонкий. Плевральные листки чёткие. Жидкости в плевральных полостях и полости перикарда нет. Костно-деструктивных изменений нет.

Заключение: КТ картина саркоидоза, 2 стадия (лёгочно-медистиальная форма). Обострение процесса. По сравнению с КТ-исследованием от 27.06.16 года (из другого леч. учреждения) отрицательная рентгенологическая динамика в виде увеличения количества и размеров перилимфатических очагов. ВГЛУ также увеличились на 2-3 мм во всех группах. КТ-контроль в динамике

Как бы то ни было, заключение огорчающее. Но более всего, удручает тот момент, что чувствую себя не хуже, чем осенью, например.
Может ли активная фаза длиться так долго? Или же, уже прошло несколько оных фаз за полгода?

В ближайшие дни иду на сдачу крови + спирометрию. Я так понимаю, что отрицательная динамика - шаг к гормонам (чего очень не хочется), или же рано делать выводы на основании полугода болезни?

И, ещё момент. Александр, в одном из топиков я прочитал, что саркоидоз может возникнуть после перенесённой операции (в т.ч., косметической). Так вот, за 3 месяца до того, как выявили саркоидоз, я перенёс операцию по отопластике (моделирование ушных раковин). Делал в лечебных целях, т.к., в детстве ломал ушные хрящи, они неверно срослись, чем, в будущем, мучали меня болями.

Так вот, написал так как вспомнил

Всем хорошего дня!
Как будет что-то известно по спирометрии и крови, отпишусь.

С уважением,
Юра.

1. Давайте дождемся спирометрии и остальных анализов. АПФ планируете делать?
2. По КТ не такое уж и серьезное ухудшение. Я бы сказал, что с большой вероятностью это классическое весеннее обострение саркоидоза.
3. Что принимали эти 6 мес? Дозировка? Регулярность приема?
4. О гормонах пока говорить рано.
5. Данная операция скорее всего не повлияла. Если только при пластике не использовали силикон.

Александр, спасибо огромное за Ваш ответ!

Дам комментарии по пунктам.

1. Следующий приём пульмонолога у меня будет аж в марте (14.03). Раньше никак, доктор ушёл в отпуск. Спирометрия, следовательно, будет тогда же. Кровь сдал сегодня. Про АПФ врач ничего не говорил, но могу сделать самостоятельно в какой-либо специализированной компании, если требуется.
Как считаете, лучше сделать сейчас или же вкупе со спирометрией?
2. Спасибо за информацию!
3. 6 мес. принимал витамин Е (600 мг., каждый день утром). Также, последние 3-4 месяца принимаю витамин С, дозировка 1000 мг (один раз в день). Какое-то время не мог найти витамин С в 1000 мг, принимал 2 раза в день по 500 мг.
4. Спасибо!
5. Все операционные швы делались силиконовыми нитями (которые должны были в течение 1-3 мес. рассосаться).

Также, ни один из докторов ничего не говорил про пентоксифилин. Первый раз, по Вашей рекомендации уточнил осенью у терапевта, после РГ. Но она отмолчалась. Вчера уточнил у пульмонолога, но она сказала, что пока не будет КТ и других результатов, лучше ничего не предпринимать, в свете того, что самочувствие удовлетворительное.

Есть ли смысл начинать его пить сейчас (понимаю, что немного поздно уже), не дожидаясь мартовских исследований?

Спасибо!

С уважением,
Юра.

Ещё хотел спросить, можно ли при саркоидозе заниматься силовыми нагрузками, в частности тяжёлой атлетикой?
Последние два месяца решил возобновить занятия, после почти годового перерыва. Но не подумал, стоит ли брать огромные веса.
Есть какие-либо ограничения, не знаете?

С уважением,
Юра.

metal_fish пишет:Есть ли смысл начинать его пить сейчас (понимаю, что немного поздно уже), не дожидаясь мартовских исследований?

Лучше бы начать 6 мес назад. Только на витамине болезнь не очень сильно прогрессирует, это хорошо. Если добавить пентоксифиллин не исключено что на будет отступать быстрее. АПФ сделайте, решение по поводу возможной коррекции терапии будет принимать легче, это важный фактор. От гормонов никогда не следует зарекаться, но шанс надо использовать по максимуму.
Физические нагрузки приветствую, но лучше с нагрузкой на легкие. Бег, быстрая ходьба, плавание. Главный принцип - постепенность увеличения нагрузки.

С годами всё более становлюсь завистливой. Почему кому-то пентоксифиллин и витамин Е помогают сдерживать саркоидоз (а это правда?), а мне нет. Пью их с небольшими перерывами, и как мёртвому припарки! Баловство всё это, хренотень, а не лекарства от саркоидоза.

Александр, спасибо за ответ!
Сейчас вдали от цивилизации, поэтому все процедуры смогу начать не раньше понедельника.

* пишу с телефона, поэтому заранее "извините за неровный почерк" (с) )))

У меня такой вопрос возник, может ли саркоидоз прогрессировать вообще от любых гормональных лекарств или препаратов?
Спрашиваю потому, что осенью перенёс острый верхнечелюстной синусит. Лечили антибиотиками (таваник) и спреем Полидекса. По рекомендации врача, полидексу использовал ещё месяц (может дольше) после лечения. Сегодня, когда собирал вещи в поездку, решил захватить свои витамины и что-то на непредвиденный случай. Нашёл коробочку с остатками Полидексы, и что-то дёрнуло почитать состав. Оказался гормональмым препаратом.
Такие лекраства как-то влияют на течение болезни? Доктору, ещё до лечения говорил о саркоидозе.

N. пишет:С годами всё более становлюсь завистливой. Почему кому-то пентоксифиллин и витамин Е помогают сдерживать саркоидоз (а это правда?), а мне нет. Пью их с небольшими перерывами, и как мёртвому припарки! Баловство всё это, хренотень, а не лекарства от саркоидоза.

N., здравствуйте!

Я ещё совсем "новичок" в саркоидозе, поэтому, как говорится - вся жесть ещё может быть впереди
Не хочу пугать себя или же настраивать на что-то плохое, но болячка, судя по топикам, может повести себя совсем неожиданно для пациента.
Стараюсь не думать об этом, доверяя врачам своё здоровье.

N. пишет:Почему кому-то пентоксифиллин и витамин Е помогают сдерживать саркоидоз (а это правда?), а мне нет.

Правда. Однако, сильно подозреваю, что дело в самом организме, в его способности вернуться в состояние устойчивого равновесия после чрезмерного возбуждения иммунитета на некий антиген. В таких случаях лишь мы немного помогаем естественному течению болезни. Витамин Е делает клеточную стенку более устойчивой к воспалению, просто минимизирует ущерб. Пентоксифиллин конечно антагонист ФНО альфа, но не специфический. К тому же влияние пентоксифиллина на секрецию ФНО на клеточном уровне не изучалось. Более того, при некоторых обстоятельствах (не саркоидоз) может быть иммуностимулятором http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/pentoxifylline1.htm И такой дуализм в действии лекарственныз средств встречается довольно часто. Не перестаю поражаться примеру талидомида, когда оказалось что стимуляция клеточного ответа приводила к разрешению кожного саркоидоза, хотя всю жизнь считалось, что это сильный иммуносупрессор.
В большинстве случаев мы не знаем, как действует то или иной препарат при конкретной нозологии, поэтому лечение почти всегда эмпирическое.

metal_fish пишет:У меня такой вопрос возник, может ли саркоидоз прогрессировать вообще от любых гормональных лекарств или препаратов?

От местного применения не может. При использовании системных кортикостероидов в серьезной дозе и при продолжительном курсе может развиться рецидив.

Всем привет!

*немного изменил тему топика, если никто не против, конечно.

Итак, Александр, к сожалению, до АПФ дело не дошло - слёг в прошлое воскресенье с ОРВИ, сейчас активно лечусь.
Терапевт (в той же клинике, где наблюдаюсь у пульмонолога) уточнил, что сейчас данный анализ делать нецелесообразно, так как при ОРВИ есть шанс, что АПФ даст неверный результат (о саркоидозе сразу всё выложил).
Также сказал, чтобы свои деньги не тратил на эту процедуру, всё сделают по назначению пульмонолога.
А вот про пентоксифиллин не спросил я доктора =( Скажите, пожалуйста, его можно при вирусных инфекциях принимать? Купил производства Zentiva (у меня этой же фирмы витамин Е, решил им довериться) 100 мг.

Ещё момент: я Вас нагло обманул, касательно дозы витамина Е, которую принимал последние полгода - я пил 400 мг, а написал 600. Прошу прощения!

Хорошего дня!
С уважением,
Юра.

metal_fish пишет:Терапевт (в той же клинике, где наблюдаюсь у пульмонолога) уточнил, что сейчас данный анализ делать нецелесообразно, так как при ОРВИ есть шанс, что АПФ даст неверный результат

Правильно, почти наверняка будет повывшен.

metal_fish пишет:А вот про пентоксифиллин не спросил я доктора =( Скажите, пожалуйста, его можно при вирусных инфекциях принимать? Купил производства Zentiva (у меня этой же фирмы витамин Е, решил им довериться) 100 мг.

Можно. Словенский пентоксифиллин имеет самые хорошие отзывы.

Всем привет и хорошего настроения!

Моё течение ОРВИ внезапно вылилось в очередной, уже "родной и любимый", двусторонний верхнечелюстной синусит.
В качестве лечения был также назначен антибиотик на основе пенициллина "Флемоклав Солютаб (амоксициллин/клавулановая кислота 875 + 125 мг).
Можно ли его одновременно принимать с петоксифиллином (в описании второго указано, что усиливает действия антибиотиков)?
Прошу прощения, что задаю массу простых вопросов на форуме, не удосужившись спросить об этом врача

Ещё один момент: мне удалось забрать результаты анализов крови (общий + срб), который делал в момент прохождения МСКТ.

Как обещал, делюсь ими. Жирным курсивом выделил отклонения от нормы.

С-реактинвый белок: 9 + (норма: 0 - 5)

Комплексное исследование крови на автоматическом анализаторе

Исследование                  Результат                    Референсные значения

Лейкоциты (WBC)                          6,74                                     4 - 10

Гемоглобин (HGB)                          160                                      130 -172

Гематокрит (HCT)                          51,8                                  38 - 49

Эритроциты (RBC)                          6,07                                  4,2 - 5,6

MCV (ср. объём эритроцитов)         85,3                                     81 - 93

MCH (ср. содерж. Hb в эр.)            26,4                                   27,5 - 33

MCHC (ср. конц. Hb в эр.)              30,9                                     30 - 36,2

RDW-CV (анизоцитоз эр.)               14,1                                     11,5 - 14,5

MPV (ср. объём тромбоцитов)         11,5                                     10 - 20

Тромбоциты (PLT)                          265                                      150 - 400

СОЭ по Вестергрену                       6                                         2 - 15                            

Клинический анализ крови (микроскопия)

Исследование                  Результат                    Референсные значения

Моноциты                                     10,2                                  1 - 8

Эозинофилы                                  7                                         1 - 5

Базофилы                                      0,6                                      0 - 2,2

Лимфоциты                                   19,9                                     20 - 45

Нейтрофилы (с/я+п/я)                    62,3                                     45 - 75

Нейтрофилы п/я+с/я (абс)              4,19902                                1,8 - 7,7

Эозинофилы (абс)                          0,4718                                  0,04 - 0,5

Базофилы (абс)                              0,04044                                0 - 0,2

Лимфоциты (абс)                           1,34126                                 1 - 4,5

Моноциты (абс)                             0,68748                                 0,04 - 0,8

На показатели общего анализа крови стоит ли вообще смотреть? Есть ли среди показателей какие-то, явно или косвенно указывающие на течение саркоидоза?

Александр, у меня ещё вопрос по поводу СОЭ.
Вы ранее писали, что СОЭ в норме в том случае, когда активность саркоидоза пошла на спад.
У меня сейчас в пределах нормы, однако, саркоидоз активен (без АПФ, конечно, это "пальцем в небо").
Тем не менее, когда только встал на путь верификации саркоидоза, врачи в ПТД говорили, хорошо, что СОЭ пришла в норму (при поступлении к ним, была 21, через 2 недели стала 7), ибо при саркоидозе, как правило, она должна быть в норме - в этом запутался основательно. Стоит ли вообще обращать на СОЭ внимание, как на маркер саркоидоза?

Спасибо и хорошего дня!

С уважением, Юра.

СОЭ и СРБ это маркеры острого воспаления, причем любой природы. В том числе и саркоидоза.
АПФ немного более специфичный маркер, но он при ОРВИ может быть повышен. Поэтому на фоне воспалительных состояний говорить о лабораторных маркерах активности саркоидоза бессмысленно.
В анализе крови ничего необычного нет, все вполне объясняется синуситом.

Александр, спасибо за Ваш ответ!

Однако, кровь сдавал более чем за неделю до заболевания ОРВИ. Возможно, не буду спорить, что синусит уже давал о себе как-то знать.
Ну, "хорошо, что всё хорошо"

Хороших выходных!

СОЭ может меняться от самых незначительных причин, это очень динамичный показатель. Когда СОЭ держится высокой долго, причем очевидных причин этого нет, вот тут надо насторожиться.

Всем привет!

В итоге, в клинике (К) , где я наблюдался у пульмонолога, меня оформили по ДМС в НИИ им. Сеченова.
Жду от них звонка.

Прошёл спирометрию (с бронхолитиком).
Результаты приложил:



Доктор (К) говорит, что результаты в норме, только чуть нарушена проходимость крупных бронхов.
Биохимия крови на алат, асат и билирубин - норма.

АПФ не назначили, витамины Е и С + пентоксифиллин сказали прекратить применять, мотивируя тем, что саркоидоз II стадии этим не лечится, процесс обширный. Пояснили, что дальнейшую терапию уже будет назначать саркоидолог в НИИ, так же как и дополнительные анализы и исследования.

В общем, запутался я. Фтизиатры в ПТД летом говорили, что подобной терапии достаточно, и к гормонам не стоит прибегать в моём состоянии. Теперь уже говорят, что это лечение нецелесообразно, и нужно что-то другое. А что другое? Я так понял, остался только вариант с гормонами
Не пил витамины и пентоксифиллин 4 дня, появились боли в груди (несильные, на грани дискомфорта), плюнул, снова стал принимать.

Лирика: не могу понять вот, все врачи как-будто от меня открещиваются. Фтизиатры, прошлым летом, сказали, что это не их компетенция с 2003 года (хотя именно они мне больше всего рассказали про саркоидоз, и только они рассматривали сами снимки). Терапевты говорят "не наше". Пульмонологи футболят в НИИ к саркоидологам (никогда не знал, что есть такие доктора). Надеюсь, что там хоть как-то обоснуюсь.
Я к чему это - все врачи, в один голос, говорят "это нестрашная болезнь", хотя никто за неё не берётся. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего

О приключениях в НИИ им. Сеченова уже напишу по ситуации.

Всем хорошего дня и отличного настроения!

С уважением,
Юра.

Да, из фтизиатрии саркоидоз убрали. 109 приказ упразднил VIII группу учета. Но это не запрещает фтизиатрам заниматься саркоидозом.
По спирометрии никакого криминала нет. Небольшое влияние бронхолитика есть, значит лечение надо продолжать.
Вот клинические рекомендации
http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf
Читаем на стр 39.

Модель  3.
Бессимптомное  течение. Возможная  локализация — любая,  чаще внутригрудная.  МКБ  10: D.86.0  (и  соответственно  локализациям).  Риск  неблагоприятного исхода низкий. Гистологическая верификация рекомендуется (в соответствии с локализацией).  Оказание  медицинской помощи  амбулаторное.  Рекомендуется  активное  наблюдение.  При отсутствии  развития  недостаточности  органов  и  систем  лечение  не  рекомендуется  вне зависимости от стадий процесса. Применение СКС — фактор ухудшения прогноза течения.

С грустью констатирую, что фтизиатры читают руководящие документы по саркоидозу, хотя заниматься им не обязаны.

Александр, спасибо огромное за документ!

К сожалению, ещё не до конца его дочитал. Однако, понял:

- саркоидоз многоликий и поражает практически любой орган человека;
- на втором, после легких, месте идут глаза.

Более того, довольно интересно, в документе в разделе необходимых обследований показана консультация офтальмолога.

Действительно ли так часто саркоидоз поражает органы зрения?

Осенью, по назначению проходил офтальмолога (как раз акцентируя внимание на болезни).
Слава Богу, с глазами все хорошо. Проверяли главное дно - в порядке.
Качество зрения (в заключении указано в процентах, что значат не гуглил) :

Оба глаза - 150%
Левый отдельно - 125%
Правый отдельно - 125%

Доктор заключил, что со зрением всё очень даже хорошо и беспокоиться о нём, в текущем состоянии, мне не стоит

Документ же попытаюсь дочитать на выходных, завтра распечатаю его на работе, на бумаге удобнее всё же

Глаза с явными проявлениями поражаются относительно нечасто. Надо смотреть не остроту зрения, а признаки увеита. Субъективно может проявляться как увеличение чувствительности к свету.

Admin пишет:Глаза с явными проявлениями поражаются относительно нечасто. Надо смотреть не остроту зрения, а признаки увеита. Субъективно может проявляться как увеличение чувствительности к свету.

После гистологии и "случайном" приеме витамине Е в дозировки 400х3, у меня возникло ощущения дискомфорта. В солнечный день сижу дома, дискомфорт в глазах, силы нет, не могу пояснить. Выходишь на улицу (в этот же момент), все проходит моментально...ну вот либо "саркоша", либо переел витамина E )))), ну или аллергия на сою, тут мы об этом гворили уже :_) https://sarcoidosis.editboard.com/t350-topic


Юр, да ты не беспокойся, твои переживания и страхи были вполне норма, ВОТ прям как и у меня все, ну почти :-)

Всем здоровья!