MaestroX

Здравствуйте!
А вот и я снова
Как вы догадываетесь, то- знак не очень положительный, а точнее - совсем не положительный.
Ну вобщем мой саркоидоз прогрессировал и мои лёгкие выглядят сейчас примерно как на последнем рентгеновском снимке с больным К 41года из этого исследования. , Картинка, которая похуже- до лечения( А). Кроме того у меня приличная спленомегалия, был диабет и давление. Швейцарские врачи мне прописывают кортизон конечно. 40 мг и в течение 6 мес. типа снизить на "нет". После прочтения результатов исследования, я поняла, что мне кортизон лучше не пить. Я ужасно боюсь это делать. Ну и вопрос: а что делать? Что можно еще попробовать? Я летом (серед. июля- серед.авг.)голодала 22 дня (в санатории). Это могло спровоцировать рецидив? Может, еще раз поголодать по бройсу ( он так рак лечил), там 42 дня- а если не поможет- принять- таки этот кортизон?
Какие мне провести обследования?
спирометрия и дифф. -все ухудшилось. поэтому сделали КТ и оказалось, что саркоидоз разбушевался. Был как на рис. Б, а стал как на А( из исследования)..
Может, есть какой совет.. Я еще и мнительная. До КТ ничего не чувствовала, а теперь расхрипелась, одышка при подъеме по лестнице.
Вобщем, я растерялась. Что делать?..

Александр, а еще мне очень интересно, как Ваше здоровье!
Спасибо

голодала 22 дня (в санатории). Это могло спровоцировать рецидив?

Нет.

спирометрия и дифф. -все ухудшилось. поэтому сделали КТ и оказалось, что саркоидоз разбушевался.

Очень похоже на рецидив саркоидоза. Но может быть и инфекция. В любом случае это состояние надо лечить. Чтобы определить что это, нужно сделать АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Если АПФ будет высокий, то это саркоидоз. Если в норме, то скорее всего инфекция.
Если окажется саркоидоз, то по всем канонам нужны кортикостероиды. Поищите возможность сделать плазмаферез (только обязательно с модификацией) 4-5 процедур, но потом все равно придется сдерживать саркоидоз комбинацией препаратов (но не кортикостероидов).

Понятно.. Почему-то о плазмофорезе вообще и речи не идет.. да я и сама должна посмотреть, что значит "с модификацией".. А можно при кортикостероидах голодать?..
Спасибо Вам огромное за все!

У меня такая сумасшедшая идея, если АПФ будет повышен и плазмаф. тут нету:
Принимать кортикостероиды( раз уж и Вы говорите- Вам я верю безоговорочно), одновременно голодать и пить всякие иммуноукрепляющие травы, типа имбиря, куркумы, эхинацеи и тд.
Что Вы об этом думаете? Так можно окончательно "кокнуть" иммунную систему?

Давайте сначала получим АПФ.
Интересна спирометрия и диффузионная способность, последняя и предыдущая в ремиссии.
Что из еще анализов есть на руках? Можете сфотографировать?
А что со спленомегалией? Развилась недавно? Обострилась давно существующая?
И по диабету подробнее.

Я была в больнице 14 Октября. У меня брали кровь, , сделали спирометрию и дифф. как всегда. Но я тогда так расстроилась, что не взяла результаты домой. Помню только, что объем легких то ли 78, то ли 83% стал.
А на КТ- вообще все легкие пятнами пошли.. Кровь и мочу они мне тоже проверяли, не знаю только, на что..
Я сейчас им позвонила, попросила прислать результаты, но скорее всего пойду за ними завтра сама и выложу.
В понедельник иду на прием к домашнему врачу, попрошу его проверить АПФ.
Кстати, у меня нехватка витамина D.
По диабету могу сказать в июне трехмесячный сахар был 6,1.
Такие дела..

А, да, спленомегалия была всегда. И жирная печень. Печень тоже была увеличена. И, кстати, какой- то показатель печени был в последнем анализе не в порядке. Завтра пойду заберу..
К сожалению, в этот раз я почти уверена, что это-  саркоидоз

Давайте посмотрим на анализы. Или в форум или на почту sarcoidosis@yandex.ru Как удобнее.

Сходила в больницу. Сейчас вышлю на почту

Пока ничего нет.