Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

А вот тут, моя история ;-)

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пт 24 Июл 2020 - 11:19

Ограмное спасибо за ваше мнение. Не ожидал такого поведения от саркоидоши. Ну что не делается делается к лучшему. Это урок, для меня говорящий что за 4 года расслабился. А зря.
Пульманологи у нас все в бою, кто ушёл, кто....
С терапевта и решили придерживаться вариации что это саркоидоз, так как при прослушивании лёгких - чисто, ничего не слышно. Жалоб нет, кроме того что по ночам в области шеи потею.
Назначили свечи аифирон, сдать кровь на лейеоциты и мазок на ковид. В начале месяца уже сдавал кровь на интитела, оба отрицательных.

То что посоветовали, я периодически пропивал. Но время между курсами увеличил. Возможно сильно. Возвращаюсь.

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пт 24 Июл 2020 - 16:14

В случае с саркоидоз ом, фифирон я полагаю не стоит пить? Лучше противовирусный выбрать который не обладает иммуностимулирующим действием

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пт 24 Июл 2020 - 17:01

Наверное виферон? Интерфероны без веских оснований лучше не принимать. Саркоидоз, индуцированный интерферонами - известная ятрогения. Индукторы интеферонов тоже нежелательны.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Сб 25 Июл 2020 - 17:59

А есть опыт в понимании связи возобновления саркоидоза и болей в пояснице? Есть тут какая либо взаимосвязь?

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 27 Июл 2020 - 12:00

Реактивный артрит может развиваться при любом системном воспалительном состоянии, даже при ОРВИ. Если воспалительный ответ достаточно мощный, циткины, хемокины и пр. разлетаются по всему организму. Чаще бывают жалобы по поводу запястий и коленных суставов. Крестцово-подвздошное сочленение тоже бывает, но реже.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 29 Июл 2020 - 9:23

Получил результаты по крови и мазок на ковид. Итог мазок по ко виду отрицательный.
По крови на снимке.

П. С. Ощущение того что саркоидоз переходит в ремисию, так ли я понимаю результаты анализа?
А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Img_2010А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Img_2011

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Ср 29 Июл 2020 - 16:51

СОЭ в норме, значит ничего острого нет. Лимофоциты и моноциты в норме. Никаких косвенных признаков активности саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 29 Июл 2020 - 17:21

Однако остаётся один симптом, потение в районе шеи ночью, возможно это остаточное. Наблюдаю.
Вопрос, придерживаюсь дозы витамина Е 350 и две таблетки в день пентоксифиллин,стоит оставить также?

Из хорошего ответил врач пульмонолог саркоидолог из Томска (ваш контакт) проконсультирует заочно после 31 июля!!!

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Чт 30 Июл 2020 - 15:54

Андрей М. пишет:Вопрос, придерживаюсь дозы витамина Е 350 и две таблетки в день пентоксифиллин,стоит оставить также?
Оставьте. Вреда не будет. Уйдут симптомы, отмените.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 5 Авг 2020 - 16:59

Приехал из Сургута, был в частной клинике у профессора более 50 летним стажем. Первое о чём в плане назначения это преднезалон. Чуток, опешил, но пояснил что данный препарат крайне не желателен. В замен предложил беклазон. Витамин С и витамин Е. Беклазон это ГКС. С одной стороны боязно садиться на него, с другой картина возможного ухудшения пугает.

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Чт 6 Авг 2020 - 14:46

Результат ожидаемый. У консультанта возникло ощущение надвигающегося рецидива, поэтому и была дана стандартная рекомендация по лечению рецидива саркоидоза.
На ингаляционные кортикостероиды возлагались определенные надежды (поскольку они практически не имеют системных побочных эффектов), но они имеют довольно узкую нишу. (а) наиболее часто - как вспомогательная терапия при системной кортикостероидной терапии. Вроде как это позволяет снизить дозировку системных кортикостероидов без утраты контроля над активностью саркоидоза. (б) когда есть проявления бронхоспазма или сильный кашель. (в) если есть поражение гортани, трахеи и прочих участков, куда ингаляционные легко доходят.
Как монотерапию легочного саркоидоза пробовали, но с очень сомнительными результатами. Сомнительность в том, что пробовали в том числе у больных со стадией 1, которые в большинстве случаев вообще в терапии не нуждаются. У больных с более серьезной болезнью эффект скорее всего близок к 0. Такие больные объективно нуждаются в системной терапии и по этическим нормам эти больные из исследования выводились.
Вопрос в том, в каком состоянии ваша болезнь сейчас. Судя по ОАК высокой активности нет. Если бы она была, то была бы как минимум лимфопения и моноцитоз. Лимофциты уводятся в легкие процессом хемотаксиса, поэтому в периферическй крови их становится меньше. При этом начинает увеличиваться производство моноцитов, предшественником тканевых макрофагов. Но это косвенные данные. Вы АПФ делали? Спирометрию?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Чт 6 Авг 2020 - 15:56

Боюсь что такое АПФ тут не знают. Хотя могу и ошибаться. Поясните что в лаборатории сказать, что бы они меня поняли :-) Спирометрию тоже нет, но полагаю это можно потребовать. Единственное что в больнице Пульманологи и в ЕКБ сказали что местная сперометрия не очем.

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пт 7 Авг 2020 - 10:37

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/
Спирометрию имеет смысл делать только если есть предыдущая в ремиссии для сравнения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пт 7 Авг 2020 - 13:54

Вот и второй врачь (из Томска) дала рекомендацию пить метипред, 2 месяца потом КТ.
Очень не хочется пить эти гормоны. Неужели тем же сембикортом не обойтись?

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пт 7 Авг 2020 - 19:13

Плазмаферез с экстракорпоральной модификацией не предлагают?
И все таки попробуйте сделать АПФ. Надо быть уверенным что это рецидив саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 10 Авг 2020 - 10:51

АПФ пока не сдал, разговаривал с О. А. из Томска, смотрела все документы и КТ. Есть понимание что это все же саркоидоз. Метипред и потом метотрексат я так понял ремисия будет более стойкой. Выходит мне уже два доктора говорят про преднезалон в размере 4х4.
А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Au_11_10

Андрей М.

Количество сообщений : 80
Дата регистрации : 2016-10-22

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 10 Авг 2020 - 16:23

В таких ситуациях давать прогнозы невозможно. Пока явного рецидива нет, но ситуация пограничная. АПФ тоже скорее всего гуляет вблизи верхней границы. Как будут развиваться события, сказать сложно. По двум последним анализам ситуация вроде как сильно не изменилась. Получится ли сдержать болезнь на минимально возможной терапии никто гарантированно сказать не сможет. Метипред и метотрексат конечно развернут ситуацию в нужном направлении. Вопрос в том, насколько длительной будет период стабильности особенно в надвигающийся период сезонного гриппа и второй волны ковида (т.е. в условиях дополнительной антигенной нагрузки). Решать вам.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-) - Страница 5 Empty Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения