Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз или туберкулез

Участников: 2

Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 20 Окт 2016 - 0:53

Здравствуйте! Очень нужна Ваша помощь. В начале августа этого года я заболела, по ощущениям обычная простуда, которая быстро отступила, но остался сильный кашель, который никак не проходил, и я обратилась к участковому терапевту. Врач выписала мне полный комплекс лечения от бронхита: бронхомунал 7 дн., аскорил, муколтин и соответственно направила на флюрографию. Кашель после лечения благополучно прошел, но на снимках что то увидели, меня направили в туб. диспансер. Там повторно сделали рентген, взяли анализ мокроты и поставили манту и диаскин тест, я сделала КТ.

Результаты КТ: Лимфатические узлы средостения с нечеткими контурами, паратрахеальные над бифуркацией трахеи увеличены, максимальный размерами 16х9 мм. Корни легких расширены, более вероятно за счет бронхопульмональных лимфатических узлов, которые плохо визуализируются из-за нечеткости контуров. Очаговых изменений в грудине, ребрах и грудном отделе позвоночника не выявлено.
Заключение: КТ признаки множественных полиморфных очагов в верхних и средних легочных полях обоих легких, невыраженной медиастинальной лимфаденопатии, которые могут соответствовать саркоидозу II стадии (дифференцировать со специфическим (tbc) воспалительным процессом).
Рекомендовано: консультация фтизиатра.

В заключении из диспансера написано следующее: в настоящее время активных туб. изменений в легких не выявлено, манту отрицательная, диаскин тест отрицательный, ДНК МБТ в мокроте нет, КУМ (-). Саркоидоз легких и ВГЛУ - ?. Для уточнения диагноза необходима гистологическая верификация.

С этими данными меня направили в пульмонологическое отделение стационара одной из городских больниц, где лечащий врач мне пояснила, что там мне только проведут необходимые исследования, а потом направят в другую больницу в отделение торакальной хирургии. В выписном эпикризе из этой больницы указано следующее:

Диагноз: Саркоидоз легких и внутригрудных лимфатических узлов II ст., хроническое течение, ДНI.

Проведены обследования: ЭКГ - дыхательная аритмия, эпизоды синусовой брадикардии, ЭОС не отклонена.

ФВД: незначительные нарушения бронхиальной проходимости ОФВ 1-80%.

Общий анализ крови: Гемоглобин - 119, эритроциты - 4,1, лейоциты - 5,1, лимфоциты - 33,4, моноциты - 2,8, гранулоциты - 63%, ретикулоциты - 5%, тромбоциты - 281, СОЭ-2

Биохим. исследование крови: глюкоза 4,9, АСАТ:12, АЛАТ:-10, мочевина - 4,2, креатинин - 0,069, холестерин - 3,5, общий белок - 76, протромбиновый индекс - 97, сиаловые кислоты - 2.0, срб - 0

Реакция Вассермана: отр.

Посев мокроты на флору дал рост сапрофитной флоры зева

Перед тем, как лечь в торакальное отделение я беседовала с заведующей. Она, посмотрев снимки, сказала, что действительно похоже на саркоидоз и в принципе можно попробовать назначить пока безгормональное лечение. Но в моем случае можно даже взять просто пункцию под местной анестезией, что было бы лучше всего. Я согласилась, но как только легла в стационар, мой лечащий врач переубедил меня в возможности успешного взятия пункции и я согласилась на ВТС. Чуть позже тут же в стационаре я столкнулась с мнением другого доктора о том, что в моем случае нет острой необходимости проведения ВТС и лучше бы мне все же попробовать медикаментозное лечение. В итоге я отказалась от операции и покинула торакальное отделение. Мне рекомендовали консультацию фтизиатра. Я отнесла результаты всех проведенных мне обследований в туб. диспансер (в торакальном отделении мне сделали повторное КТ с введение контрастного препарата).

Результаты исследования органов грудной клетки (от 04.10.2016):

Форма грудной клетки обычная.
По всем легочным полям множественные очаги размерами от 3 мм до 12 мм, местами сливающиеся между собой, формируя инфильтраты, наибольшее их количество в S1, S2 верхней доли левого легкого, в S1 верхней доли правого легкого. Междольковый интерстиций уплотнен в наддиафрагмальных отделах легких.
Бронохо-сосудистый рисунок усилен, деформирован.
Средостение не смещено, в переднем средостении вилочковая железа 26х19х70 мм. Трахея - без особенностей.
Бронхи 1-3 порядка проходимы.
Сердце обычной конфигурации. Грудной отдел аорты не изменен. При КТА деффектов наполнения легочной артерии и ее полей не выявлено.
Диафрагма расположена обычно.
Плевральные полости - без особенностей.
Лимфатические узлы средостения: бронхопульмональные до 17х10 мм, трахеобронхиальные до 19 мм, бифуркационые до 24 м. Мягкие ткани, костные структуры грудной клетки не изменены.

Заключение: Очаговые изменения в легких. Лимфоаденопатия медиастинальных, бронхопульмонарных лимфатических узлов. КТ - картина может соответствовать саркоидозу (легочно-медиастинальная форма).
Консультация пульмонолога, торакального хирурга.

Изучив все снимки, доктор в туб. диспансере осталась недовольна, тем, что не была проведена верификация и снова дала мне направление в торакальную хирургию. Пояснив, что в сравнении двух КТ данных больше за саркоидоз, но это все же может быть вяло текущий тубекулез...  Хотя ни один анализ его не подтвердил... Иными словами никакого лечения мне не назначили. Я окончательно запуталась. Теперь не знаю к какому мнению прислушиваться. Очень прошу Вашей помощи. Можно ли мне все же попробовать негормональное лечение, которое поможет выявить саркоидоз у меня или нет? Или все же ВТС необходима?
Сейчас я чувствую себя хорошо, никаких симптомов болезни не ощущаю.

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Чт 20 Окт 2016 - 9:50

Здравствуйте!
может быть вяло текущий тубекулез...
Это старая сказка про белого бычка. Дескать сидит в организме туберкулезная инфекция, да такая хитрая, что никакими лабораторными методами не выявляется, противотуберкулезным препаратам не поддается, не прогрессирует, ведет себя атипично. Но она есть. Почему не принимается гораздо более разумное объяснение, что это саркоидоз, не понимаю.
Лечение не назначили по той же самой причине. Логика следующая. Леченеи проводится гормонами. Если это ТБ, на гормонах он будет прогрессировать. Поэтому надо добыть доказательства, что это не ТБ.
А в остальном все для саркоидоза очень характерно. Острый период прошел (СОЭ 2, СРБ 0). Про текущую активность сказать ничего не возможно ибо не делали АПФ, но обычно она снижается. Косвенно это подтверждает то, что
ФВД: незначительные нарушения бронхиальной проходимости
Сейчас я чувствую себя хорошо, никаких симптомов болезни не ощущаю
В противном случае была бы нарастающая одышка которая отразилась бы в ухудшении ФВД.
Гормоны вам не нужны. В отсутствие нарушений ФВД рекомендуется пентоксифиллин, витамин Е и динамическое наблюдение. В абсолютном большинстве случаев саркоидоз начинает регрессировать даже на такой терапии. Если вдруг на следующем контроле выяснится, что это не так, терапию можно будет оперативно скорректировать.



Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 20 Окт 2016 - 10:57

Александр, огромное спасибо!

Я именно так все происходящее и представляла. Значит мне необходимо искать фтизиатра, который назначил бы мне лечение и контролировал бы его. Пока, все доктора, с кем я сталкивалась, без верификации диагноза, назначения мне делать просто отказываются, это понятно. Ответственность. Скажите, где мне в таком случае лучше искать специалиста? В районной поликлинике фтизиатров нет. В туб. диспансере мне уже все сказали (даже на просьбу назначить негормональное лечение просто не отреагировали). Каково Ваше мнение?

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Чт 20 Окт 2016 - 11:15

Вообще-то саркоидоз ведут врачи общей практики. Из фтизиатрии саркоидоз исключен. К большому сожалению, в поликлиниках по месту жительства с этим они не справляются. Поэтому ищите пульмонолога, знакомого с саркоидозом. Грамотные фтизиатры, которые в курсе современных подходов к лечению саркоидоза, тоже есть. Надо искать.
Если саркоидоз не склонен к хронизации, при минимальной терапии он затухает сам. Его надо только контролировать, с определенной периодичностью делать снимки, спирометрию и анализы. С этим может справиться терапевт даже в самом глухом уголке. С интепретацией поможем. Но не думаю, что все так плохо. В ближайшем областном центре наверняка есть отделение пульмонологии, где соответствующий специалист найдется.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 20 Окт 2016 - 11:40

Еще раз большое Вам спасибо!

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 20 Окт 2016 - 14:19

У меня возник еще один вопрос. Сразу из виду упустила. Мне в стационаре помимо КТ грудной клетки сделали КТ головного мозга и брюшной полости. Все в норме, единственное, что нашли - кисту в левой почке и лимфоаденопатию парааортальных и брыжеечных лимфатических узлов в брюшной полости. Из массы прочитанных мною статей о саркоидозе, я так поняла, что увеличение этих лимфоузлов при данном заболевании вполне возможно. Но все же хотелось бы услышать Ваше мнение.

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Чт 20 Окт 2016 - 15:31

Киста скорее всего с саркоидозом не связана.
Абдоминальные ЛУ увеличены могут быть. Могут быть аномалии печени и селезенки на УЗИ. Все это постепенно разрешается с уменьшением активности саркоидоза.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 20 Окт 2016 - 22:50

Спасибо!

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Ср 26 Окт 2016 - 14:59

Добрый день! Сходила к пульмонологу, в одну из частных клиник. По отзывам хороший доктор. Внимательно выслушала всю мою историю, посмотрела снимки, послушала. Сказала, что действительно вероятнее всего саркоидоз. Туберкулезом меня пугают, потому что скопления очагов находятся в основном в верхушках легких. Лимфоузлы увеличены, но все же ближе к норме. К тому же это может быть послеродовый саркоидоз, что является достаточно частым явлением (роды были 11 мес назад). Поэтому на первый взгляд ничего сверхстрашного. Но, в то же время, саркоидоз может возникать не сам по себе, а быть свидетельством опухолевого процесса в каком-либо другом органе. К тому же, не известна точная причина увеличения абдоминальных ЛУ. Поэтому рекомендации следующие:

1). Пентоксифиллин 0,1 1таблетка 3 р/сут
2). Витамин Е 1 капс. 1 раз в день вечером
Все это в течение месяца

Пройти следующие обследования:

УЗИ щетовидной железы
УЗИ гениталий
ФГС
ФБС
ФКС

КТ контроль через 3 мес.

У меня возникли некоторые вопросы. Какую дозировку витамина Е выбрать? И что Вы думаете по поводу назначенных обследований?


amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Ср 26 Окт 2016 - 15:35

Про роды год назад Вы не упоминали.
Да, это послеродовой саркоидоз. Надо обязательно померить кальций в крови и моче.
Туберкулезом меня пугают, потому что скопления очагов находятся в основном в верхушках легких.
Саркоидоз бывает и в верхних долях, не так уж это и атипично.
Но, в то же время, саркоидоз может возникать не сам по себе, а быть свидетельством опухолевого процесса в каком-либо другом органе.
Можно написать еще десяток диагнозов, один страшнее другого. Вот только вероятность их 0.05%.

УЗИ щитовидной железы
После родов иногда бывает гипотиреоз. В этом контексте иногда развивается саркоидоз. Лучше сделайте ТТГ. Если норма, УЗИ не надо. Если повышен, надо подбирать заместительную терапию.
УЗИ гениталий
По поводу саркоидоза не надо. Если есть вопросы по гинекологии, да.
ФГС и ФКС
Только при наличии соответствующих жалоб.
ФБС
Желательно, но в Вашем случае скорее всего будет неинформативно. Что-то полезное для диагноза можно найти если болезнь явно активна, причем в бронхах. А у Вас этих признаков нет.
1). Пентоксифиллин 0,1 1таблетка 3 р/сут
2). Витамин Е 1 капс. 1 раз в день вечером
Все это в течение месяца
Хорошо бы дойти до 600 мг. Пентоксифиллин начните со 100 мг и понемногу поднимайте. Если пойдут побочки по ЖКТ, меняйте бренд на вазонит или трентал. Если будут головокружения, остановитесь на максимальной хорошо переносимой дозе. Хоть 200 мг.
Витамин Е (или аевит) 4-5 капсул в день.
Контроль через месяц - рано. Скорее всего ничего не изменится. Минимум 3. У некоторых бывает через 6. Главное чтобы в течение этого времени не развилась одышка или другие признаки активного саркоидоза.


Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Ср 26 Окт 2016 - 18:56

Про роды не упомянула, потому что решила, что запустила болезнь еще до них, т.к. не делала флюорограмму и за здоровьем не следила. Но теперь понимаю, возможно это и не так. Схожу в поликлинику, попрошу, чтоб направили к эндокринологу. Тем более сейчас оказывается мой год для прохождения диспансеризации. А о чем говорят показатели кальция в крови и моче в моем случае?

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Ср 26 Окт 2016 - 19:22

И еще подскажите по поводу препаратов - витамин Е брать какую дозировку лучше (100 мг, 400 мг)? И не совсем мне понятно - пить пентоксифиллин и витамин Е в рекомендуемой дозировке только месяц, как мне доктор в клинике посоветовала, или до контрольного КТ?

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Чт 27 Окт 2016 - 11:14

При беременности повышенный кальций крови - норма. Из этого кальция строится скелет ребенка. После родов он должен вернуться к норме. А вот при послеродовом саркоидозе кальций в крови и моче иногда остается увеличенным. Это грозит проблемами с почками. Это бывает редко, но бывает. Надо обязательно проверить.
Витамин Е 400 мг нормально. Смотрите что выгоднее по цене, 100 или 400. Принимать хорошо бы 6 мес минимум.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Чт 27 Окт 2016 - 11:24

Понятно. Спасибо Вам большое за ответы и за весь ресурс в целом. Много полезной информации, что очень помогает! Smile

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Вт 13 Дек 2016 - 11:26

Александр, здравствуйте!

Уже более месяца принимаю пентоксифиллин и витамин е. И похоже начались побочки((( Сейчас уже примерно 2 недели как дошла до 600 мг пентоксифиллина. Пару дней назад вдруг начала ощущать боль в правом подреберье при вдохе, также неприятные ощущения справа в нижней части спины. Когда ложусь спать, ощущаю, что часто стучит сердце. Согласно инструкции к препарату, очень похоже на побочки именно от него. Холицистит, например, ведь так проявляется. В общем, сейчас оставила только витамин е по 400 мг 1 р/сут. Скажите, стоит ли мне действительно прекратить прием пентоксифиллина? Может быть 1,5 месяцев уже достаточно?

И еще. Из того, что Вы советовали сделала УЗИ щитовидной железы и сдала кровь на ТТГ. Анализ пока не готов, но по УЗИ все в полном порядке. Еще сделала ОАК, ОАМ и биохимический анализ крови. Кальций в норме - 2.29. Из отклонений: амилаза 20, сегментоядерные 42.4%, лимфоциты 40,9 %. В ОАМ уробиллиноген 3,2 мкмоль/л. За 2 недели до этого всей семьей перенесли ОРВИ с температурой, болью в горле и т.д. Возможно анализы что то подскажут. В поликлинике мне их просто отдали, никто не прокомментировал.

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Вт 13 Дек 2016 - 15:09

Пентоксифиллин лучше снизить до нормально переносимой дозы, хоть 100-200 мг. Но принимать постоянно. Витамин Е саркоидоз не сдерживает, он защищает ткани от повреждения процессом воспаления. Без пентоксифиллина Вы отпускаете болезнь в свободное плаванье. Конечно вероятность благоприятного исхода и без пентоксифиллина есть и довольно высока, но лучше саркоидоз хоть немного, но сдерживать. 100% гарантий по исходу Вам никто дать не сможет, надеюсь Вы это понимаете. Как себя поведет саркоидоз в каждом конкретном случае предсказать невозможно. Если пентоксифиллин совсем плохо переносится, попробуйте плаквенил.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Вт 14 Фев 2017 - 14:44

Здравствуйте!

Вот и снова обращаюсь к нашему дорогому админу. Прошло 3 месяца, как я начала лечение. Пропила пентоксифилин по 300 мг/сут и витамин е. Сделала контрольное кт. И результаты следующие - без динамики.

Лимфатические узлы средостения с нечеткими контурами, паратрахеальные над бифуркацией трахеи увеличены, максимальный размерами 16х9 мм. Корни легких расширены, более вероятно за счет бронхопульмональных лимфатических узлов, которые плохо визуализируются из-за нечеткости контуров. Очаговых изменений в грудине, ребрах и грудном отделе позвоночника не выявлено.
Заключение: КТ признаки множественных полиморфных очагов в верхних и средних легочных полях обоих легких, невыраженной медиастинальной лимфаденопатии, которые могут соответствовать саркоидозу II стадии. В сравнении с КТ от 29.08.2016 - без динамики. 

Описание практически совпадает с самым первым (в первом дифференцировали воспалительный процесс). После с результатами я отправилась к пульмонологу. Врач мне пояснила, что пока динамики может и не быть. Главное нет ухудшений. Считает, что гормоны мне не нужны Very Happy Пришли к тому, что будем просто наблюдать. КТ через 6 мес, через 2,5 мес повторить курс пентоксифилина и начать принимать аевит. Хотелось бы узнать Ваше мнение в целом. И по поводу приема препаратов. Стоит ли делать такой большой перерыв? И менять ли вит е на аевит?

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  Admin Вт 14 Фев 2017 - 21:24

С оценкой пульмонолога согласен. Пентоксифиллин и витамин Е прерывать не надо ни в коем случае. Отсутствие динамики означает, что чашки весов уравновешены, болезнь не может перевесить в свою сторону, но и разрешение может длиться дольше обычного. До начала разговоров об отмене терапии должен пройти год. Все это время могут быть колебания в одну и в другую сторону. Текущая терапия позволяет сдерживать саркоидоз и это хорошо. Надо подождать.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4089
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или туберкулез Empty Re: Саркоидоз или туберкулез

Сообщение  amber2401 Вт 14 Фев 2017 - 22:53

Большое спасибо за ответ!

amber2401

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2016-10-19

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения