Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Саркоидоз или ЛГМ

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пт 30 Мар 2018 - 21:48

Референсные значения условны, точных границ между здоровьем и болезнью нет. В анализах имеет значение значительное и постоянное отклонение от условной нормы. АПФ сам по себе ни о чем не говорит. Только в сочетании с клиникой. Нормальное самочувствие + нормальная флюшка говорят об отсутствии активности болезни. АПФ может увеличиваться и по другим причинам. В данных обстоятельствах никаких поводов для беспокойства нет.
Сравнивать флюорографию и КТ сложно и пожалуй бессмысленно. Флюорография имеет меньшее разрешение. Поэтому мелкие инфильтраты, которые не имеют клинического значения на ней не видны. И это правильный cutoff, на чем собственно и была основана радиологическая диагностика до эпохи КТ.
Теперь вы можете перейти на флюорографию как на основной метод контроля. Меньше лучевая нагрузка, частоту можно уменьшить.
Если состояние будет стабильным, чаще чем раз в год радиологическое исследование делать не нужно. По поводу терапии сказать сложно. Случай у вас не самый простой, отменять все сразу наверное нецелесообразно. Наверное постоянно трентал принимать не надо, но не исключаю, что в периоды сезонного усиления саркоидоза может потребоваться курсовой прием. Можно попробовать другие бренды пентоксифиллина, возможно они не будут иметь столь выраженных побочных эффектов. Витамин Е хорошо бы оставить, можно снизить дозировку или принимать курсами, месяц через месяц. Точную схему дать невозможно, надо действовать по обстоятельствам. Но в перспективе нескольких лет хорошо бы отменить все.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Саркоидоз или лгм?

Сообщение  N. в Сб 31 Мар 2018 - 6:29

"АПФ сам по себе ни о чем не говорит": а он у нас не сам по себе, а при саркоидозе. Разве не так?

N.

Количество сообщений : 420
Дата регистрации : 2013-12-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 2 Апр 2018 - 9:38

Был больной с постоянно повышенным АПФ, но абсолютно без признаков отрицательной динамики. Что это - загадка. Возможно вариант гена АПФ, связанный с нормально повышенным уровнем АПФ. Возможно еще какая-то сопутствующая болезнь, связанная с повышением АПФ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Spa5 в Ср 11 Апр 2018 - 9:40

Admin пишет:Был больной с постоянно повышенным АПФ, но абсолютно без признаков отрицательной динамики. Что это - загадка. Возможно вариант гена АПФ, связанный с нормально повышенным уровнем АПФ. Возможно еще какая-то сопутствующая болезнь, связанная с повышением АПФ.
Почему был?Smile Например, я тоже такой больной.

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пт 13 Апр 2018 - 13:37

Был, имею ввиду на форуме, ничего болльше Very Happy

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Axeiii в Чт 19 Апр 2018 - 12:53

Spa5 пишет:
Admin пишет:Был больной с постоянно повышенным АПФ, но абсолютно без признаков отрицательной динамики. Что это - загадка. Возможно вариант гена АПФ, связанный с нормально повышенным уровнем АПФ. Возможно еще какая-то сопутствующая болезнь, связанная с повышением АПФ.
Почему был?Smile Например, я тоже такой больной.
Я он самый, или один из...)))
Да, в острый период (при температуре, болях в суставах и тд.) было 139.
Прошло пол года, симптомы саркоидоза прошли, сдал провериться на всяк, а там 180 Shocked

Axeiii

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2017-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Spa5 в Чт 19 Апр 2018 - 14:49

Axeiii пишет:Я он самый, или один из...)))
Да, в острый период (при температуре, болях в суставах и тд.) было 139.
Прошло пол года, симптомы саркоидоза прошли, сдал провериться на всяк, а там 180 Shocked 
Здравствуйте коллега по высокому АПФSmile)
А в легких у Вас чисто при такой АПФ? Никаких изменений? И еще вот интересно, селезенка при этом в норме?

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Axeiii в Сб 21 Апр 2018 - 18:06

Spa5 пишет:
Axeiii пишет:Я он самый, или один из...)))
Да, в острый период (при температуре, болях в суставах и тд.) было 139.
Прошло пол года, симптомы саркоидоза прошли, сдал провериться на всяк, а там 180 Shocked 
Здравствуйте коллега по высокому АПФSmile)
А в легких у Вас чисто при такой АПФ? Никаких изменений? И еще вот интересно, селезенка при этом в норме?
Нет, у меня весь букет). Очаги в легких и увеличение всех групп ЛУ. Селезенка увеличена почти в 2 раза.

Axeiii

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2017-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Вт 10 Дек 2019 - 13:20

Всем добрый день!
Давненько не заходили на форум. Делюсь новостями, а так же опять за советами и мнением к Александру по странностям симптоматики)))

С саркоидозом состояние более или менее стабилизировалось, с марта 2018 года дополнительных обследований и снимков больше не делали (единственное периодически сдает кровь и моноциты всегда стабильно повышены, от чего делаю вывод, что говорить о стабильной ремиссии не приходится). Чувствует себя супруг нормально (в части легких), поэтому решили не светиться лишний раз. Небольшое обострение ощутил в начале ноября, вернулось небольшое подкашливание, пропил трентал не длительный курс, сейчас вроде отпустило.

Но ситуация со здоровьем в целом оставляет желать лучшего... Ранее, я уже писала, что в анамнезе у супруга подагра (не проявляла себя во время когда было первичное обострение саркоидоза, приступов не было вообще) + параллельно с саркоидозом супруг имел проблемы с мочеполовой системой и мужскими гормонами.
Как только сакоидоз стал менее активным (судя по состоянию) начали возвращаться приступы подагры, все лето супруг мучился: один приступ проходил второй начинался...не выдержал, между приступами стал принимать алопуринол в небольшой дозировке, было вроде затишье, но перед бурей)

В сентябре стали болеть ступни ног, списывали на неудобную обувь, потом было обострение в области Ахилова сухожилия, обращался к ортопеду, прописал лечение: кололи нестероиды, миорелаксанты, пропивал опят Трентал. Не успело стихнуть воспаление на пятке опять обострился сустав большого пальца, похоже было на подагру (но странно, что на фоне приема нестероидов + диеты + приема алопуринола и нормального уровня мочевой кислоты в крови). Ревматолог сказал, что обострение подагры рекомендовала продолжить прием нестероидов и не отменять алопуринол.

При этом на приеме у ревматолога супруг пожаловался, что какие то странности с организмом происходят (в 2013 году подагра, в 2015 было какое то воспаление в тазобедренном суставе, в 2016 году Саркоидоз + проблемы урологического плана (низкий тестостерон, снижение либидо, повышены лейкоциты в соке простаты, хотя проходил комплексное лечение у уролога/андролога - они тянутся до сих пор), когда то в период с 2016-2018 было еще какое то воспаление в коленном суставе, в 2019 обострение пятки + приступ за приступом подагры...
Ревматолог как дополнительное обследование назначила рентген таза и подвздошнокрестцовых сочленений и сдать кровь HLA B27.

Вчера сдали кровь: Мочевая в норме; повышен СРБ - 8,55; моноциты - 14% (остальные показатели ОАК в норме), HLA B27 - пол. и HLA B7 - пол.
Сегодня супруг поедет делать рентген и завтра на повторный прием к ревматологу.

Итого на данный момент супруг уже около месяца принимает нестероиды (сначала кололи, потом таблетки Амелотекс, но он не помогали и сейчас супруг пьет Нимесил), т.к. обострения большого пальца возвращаются сразу после прекращения приема нестероидов.
И теперь очень переживаем чего ожидать при положительном HLA B27....

У меня уже была мысль, что нам нужен хороший диагност понять бы с чем имеем дело, что является причиной различных вспышек воспаления в разных органах, возможно все эти заболевания связаны и хочется разобраться как с этим уживаться и как постараться предупредить новые воспаления.
Александр, хотела у вас уточнить по поводу антигенов HLA B27 и HLA B7, может сталкивались и что то сможете рекомендовать. Плюс может посоветуете куда лучше обратиться для диагностики, если что мы готовы ехать и в Москву и в Санкт Петербург если потребуется.

Кстати, когда вчера читала про эти антигены, наткнулась на такую инфу:
Заболевания, при которых определяется антиген HLA-B27:
анкилозирующий спондилоартрит;
синдром Рейтера;
ювенильный ревматоидный артрит;
псориатический артрит;
хронические заболевания кшечника, протекающие с сакроилеитом и спондилитом;
увеит и реактивный артрит, вызванныеYersinia spp., Chlamydia spp., Salmonella spp., Shigella spp.

Заболевания, при которых определяется антиген HLA-B7:
анкилозирующий спондилоартрит;
саркоидоз;
рак шейки матки.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 55
Дата регистрации : 2016-10-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Вт 10 Дек 2019 - 22:42

Связь саркоидоза с HLA-B27 в генетических исследованиях не просматривалась
И вообще с человеческим лейкоцитарным антигеном класса 1 связь слабая, были более серьезные подозреваемые.
HLA-B27 это больше к ревматологическим заболеваниям, спондилоартриту например, который в редких случаях с саркоидозом сочетается.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5771369/
Но некоторые случаи поставили науку в тупик, поскольку саркоидоз возникал на фоне лечения ревматологических заболеваний ингибиторами ФНО-альфа, которые сами используются для лечения саркоидоза. Например вот https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/psoriatic.htm  
Про подагру и саркоидоз я уже давал ссылку https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/gout.htm
Были случаи саркоидоза с волчаночным антикоагулянтом, когда по клинике вроде как саркоидоз,а по анализам СКВ. Сочетание болзни Крона и саркоидоза. НЯК и саркоидоза. Саркоидоз с ревматологией часто ходят рядом, но в явном виде пересекаются относительно редко.
В дискуссиях по поводу этих случаев высказывалось осторожное мнение, что ревматические и гранулематозные заболевания могут иметь общие глубинные корни, а некоторые препараты могут играть роль "переключателя" от одной болезни к другой, производя тонкую модификацию иммунного ответа. Наверное более уместна аналогия с качелями. Похоже это ваш случай.
Были случаи когда больные находили у себя непереносимость глютена и это влияло не только на ЖК, но и на на легочную болезнь.
И опять придется сказать, что вопрос совершенно не изучен.
Генетические исследования конечно можно сделать, только непонятно что делать с результатами. Генетика саркоидоза крайне сложна. Судя по всему это полигенное и полиэтиологическое заболевание. За многие годы исследований так и не удалось выяснить, наличие каких генов вызывает саркоидоз и отсутствие каких генов гарантирует его отсутствие.
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/genetics.htm\
Некоторые специалисты говорят еще более радикально - саркоидоз это группа гетерогенных болезней с общим морфологическим признаком. С разной причиной, с разными прогнозами, с разным подходом к лечению.
Одну из таких групп попытались выделить
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sezary/en.htm
Возможно более понятной будет редакционная статья
https://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/reverse.htm
Смысл в том, что из всех больных собрали группу с определенным фенотипом болезни и провели генетические исследования. Результат получился более определенным.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Чт 25 Июн 2020 - 21:18

Всем здравствуйте!
Давно не заходила на форум, вот решила рассказать как дела у супруга + опять с вопросом к Александру)))
Александр, как часто мы Вас и, остальных форумчан, вспоминаем добрым словом - в сложный и непонятный для нас период (когда проявился саркоидоз) вы оказали нам огромную поддержку и поделились опытом и советом!!! Мы очень благодарны!!!
С конца 2018 года супруг не применяет специализированной терапии по саркоидозу (изначально пил трентал около года и около двух лет витамин е в дозировке 200). Самочувствие сейчас нормальное, периодически на фоне стресса бывают подкашливания (длятся примерно 2 недели) и проходят сами собой. Рентген и КТ давно не делал (как раз наверное с 2018 года), по ОАК всегда чуть повышены монициты (около 12-14%). Ранее, до саркоидоза моноциты были не более 5-7%.

Что касается подагры: когда саркоидоз был активен, приступы подагры вообще не беспокоили и уровень мочевой был в норме, но с начала 2019 года приступы вернулись, очень боролись, но ничего не помогало. И тут во время очередного подкашливания, я в аптеке случайно встретила витамин е (Зентива, что то у нас в аптеках пропал) и решила, что нужно бы супругу пропить на всякий случай. Так вот на фоне приема витамина е приступ подагры ушел и тут я поняла чья заслуга, что приступов подагры при саркоидозе не было....

Итого вернули витамин Е 200 ежедневно (вот уже 4 месяца непрерывно) и приступов подагры нет. Супруг конечно старается соблюдать и диету (но сейчас она не такая строгая).

Александр, подскажите, как считаете, как долго можно принимать витамин Е и в какой дозировке, а то уже страшновато... как бы передозировку не получить. Может можно сдать какой-нибудь анализ на витамин Е что бы хоть как то контролировать прием?
И еще вопросик про повышенные моноциты. Свидетельствует ли повышенный показатель моноцитов то что саркоидоз не отпускает? Требуется ли какая нибудь дополнительная диагностика на данный момент (самочувствие нормальное, явных признаков саркоидоза нет, но с 2018 года КТ, АПФ и т.д. ничего не делали).

Ирина_Александр

Количество сообщений : 55
Дата регистрации : 2016-10-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пт 26 Июн 2020 - 13:18

По-моему витамины С, Е и фолиевую кислоту используют как вспомогательные средства при лечении подагры. Что касается витамина Е, он не так прост, как кажется
https://sarcoidosis.stormway.ru/other/vit_e3.htm
https://sarcoidosis.stormway.ru/other/vit_e_met.htm
По поводу длительного приема, в книге "клиническая фармакология" сказано
Побочные эффекты. Длительный прием витамина Е в дозах от 100 до 800 мг не вызывает побочных реакций. Возможные проявления токсического действия витамина Е при парентеральном введении больших доз - креатинурия, потенцирование коагулопатии при недостаточности витамина К и ухудшение заживления ран - не имеют существенного клинического значения.
По поводу способа приема есть вот такая информация
https://sarcoidosis.stormway.ru/other/vit_e1.htm
И еще вопросик про повышенные моноциты. Свидетельствует ли повышенный показатель моноцитов то что саркоидоз не отпускает?
Причин повышения моноцитов много, саркоидоз одна из них. В общем случае это признак воспалительного процесса, но ничего не говорящий о его причине. Это может быть и инфекция. Моноцитоз надо рассматривать только вместе с другими симптомами. Отдельно нет смысла. Если есть признаки активности саркоидоза, моноциты могут быть повышены.
Требуется ли какая нибудь дополнительная диагностика на данный момент (самочувствие нормальное, явных признаков саркоидоза нет, но с 2018 года КТ, АПФ и т.д. ничего не делали).
Нет. Делайте контроль раз в год, как все здоровые люди. Саркоидоз всегда симптоматичен.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Сб 27 Июн 2020 - 12:13

Александр, большое спасибо за ответ!
Ссылки про витамин Е почитала (правда не сильна в понимании тонкостей медицинских формулировок)))
Сделала вывод, что витамин Е в капсулах сам по себе не очень хорошо усваивается и нужно его правильно принимать.

Сейчас супруг завтракает в основном молочными кашами и после завтрака пьет Омега 3 и витамин Е 200 IU.
Насколько это правильно я не знаю, но с атаками подагры очень помогает (их нет даже при погрешностях в диете). Вот только как долго можно принимать что бы не навредить и не получить переизбыток пока не понятно.

В любом случае наверное следует делать небольшие перерывы в употребление витамина Е. Думаю попробовать месяц пить месяц перерыв и посмотрим что будет с атаками подагры.

Что касается лечения подагры витаминами Е, С и фолиевой кислотой. Спасибо, будем изучать эту тему. К сожалению нам не один ревматолог (а были у многих) не пытался подобрать хоть какое то лечение кроме Аллопуринола (но на фоне приема Аллопуринола у супруга один сплошной не проходящий приступ...).
Вот сейчас, понимаю, что и для борьбы с подагрой надеяться на врачей не приходится и ищу полезный форум по подагре...
Ведь с Саркоидозом нам именно форум оказал большую помощь и поддержку, а не медики (возможно мы не нашли своего врача, но искали долго)))

Ирина_Александр

Количество сообщений : 55
Дата регистрации : 2016-10-18

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Spa5 в Сб 27 Июн 2020 - 20:52

Ирина_Александр пишет:Александр, большое спасибо за ответ!
Ссылки про витамин Е почитала (правда не сильна в понимании тонкостей медицинских формулировок)))
Сделала вывод, что витамин Е в капсулах сам по себе не очень хорошо усваивается и нужно его правильно принимать.

Сейчас супруг завтракает в основном молочными кашами и после завтрака пьет Омега 3 и витамин Е 200 IU.
Насколько это правильно я не знаю, но с атаками подагры очень помогает (их нет даже при погрешностях в диете). Вот только как долго можно принимать что бы не навредить и не получить переизбыток пока не понятно.

В любом случае наверное следует делать небольшие перерывы в употребление витамина Е. Думаю попробовать месяц пить месяц перерыв и посмотрим что будет с атаками подагры.

Что касается лечения подагры витаминами Е, С и фолиевой кислотой. Спасибо, будем изучать эту тему. К сожалению нам не один ревматолог (а были у многих) не пытался подобрать хоть какое то лечение кроме Аллопуринола (но на фоне приема Аллопуринола у супруга один сплошной не проходящий приступ...).
Вот сейчас, понимаю, что и для борьбы с подагрой надеяться на врачей не приходится и ищу полезный форум по подагре...
Ведь с Саркоидозом нам именно форум оказал большую помощь и поддержку, а не медики (возможно мы не нашли своего врача, но искали долго)))

Уже пять лет пью витамин e. Полет нормальный. Периодически чередовал с мексидолом. В сентябре уже буду отменять, так так ремиссия уже около 1,5 лет.

Spa5

Количество сообщений : 281
Дата регистрации : 2015-05-22

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Вс 28 Июн 2020 - 14:08

Да, витамин Е можно пить курсами, месяц через месяц. За счет накопления в жировой ткани (это депо витамина Е в организме) он накапливается и постепенно отдается. Можно поискать минимально необходимую суточную дозу, которая гарантирует стабильное состояние подагры.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3887
Возраст : 57
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ - Страница 5 Empty Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения