Делать ли ВТС?

Александр, добрый день!
15.08.16 моему сыну бала сделана КТ: В S 3,6,9 правого легкого S 1/2,3,6,9 левого легкого субплеврально периваскулярно, по плевре множественные мелкие очаги размером до 3 мм. Легочный рисунок усилен. Плевральные спайки с обеих сторон. Трахеи и крупные бронхи проходимы. В верхнем этаже переднего средостения тимус размером 14х10 мм. Увеличены паратрахеальные, бифуркационные, аортопульмональные, парааортальные л/у до 10 мм. Костно-диструктивной патологии не выявлено. КТ признаки, вероятно, саркоидоза легких, 2 ст.
С июля он проходил разные обследования по поводу стойкой лейкопении (с 2009 года) и постянному колебанию в весе (плюс минус 4-5 кг), высоких АЛТ, АСТ. Все специалислы отвечали - "это не мое". На УЗИ ЩЖ обнаружили л/у под щитовидной железой до 3 см (гормональный фон в норме, ЩЖ в норме). Сами сходили к онкологу и сделали УЗИ всех периферических лу-все в пределах нормы, кроме этого узла. Онколог сказал, что узел не специфический и нужно просто наблюдение. Но я посоветовала сходить к торакальному хирургу, который и направил на КТ. Такая картина для нас была "как гром средь ясного неба", т.к. за неделю до этого он сделал флюорографию (сердце и легкие без патологий), хотя на болезненность в грудной клетке он жаловался.
Нашла этот форум, много читала. Сдал АПФ-58,6, СОЭ-6, кровь ПЦР на ТБ отрицательна, функция легких не нарушена. Были в Казани у И.Ю.Визель - настаивает на ВТС. А он аллергик и очень боится этой процедуры. Когда он делал КТ был период цветения полыни (полиноз на сорные травы) он не пил антигистаминные средства, а ходил в специальной маске. Может быть это аллергия так проявилась? Торакальный хирург тоже говорит про ВТС. Все в раздумьях: что же делать? Александр, может быть что-то подскажете?

Скажите пожалуйста, как вы попали на приём к Визелю? Просто я нашла телефон кафедры, где он работает, и мне по телефону сказали что Визель сейчас приём не ведёт.

Яна пишет:Скажите пожалуйста, как вы попали на приём к Визелю? Просто я нашла телефон кафедры, где он работает, и мне по телефону сказали что Визель сейчас приём не ведёт.

Были на приеме у его жены Визель Ирины Юрьевны. Она принмает в двух местах: Клиника "Университетская",т. 88432333022 и клиника "Звезда", т. 88432998899. Она тоже занимается проблемами саркоидоза.

Спасибо за ответ! А вы один раз на приёме были? Со своими анализами приезжали или все там, на месте делали?

Яна пишет:Спасибо за ответ! А вы один раз на приёме были? Со своими анализами приезжали или все там, на месте делали?

Со своими анализами. Она там сама еще раз проверяет функцию легких. Берите с собой все обследования какие только можно.

borges пишет:Александр, добрый день!
15.08.16 моему сыну бала сделана КТ: В S 3,6,9 правого легкого S 1/2,3,6,9 левого лагкого субплеврально периваскулярно, по плевре множественные мелкие очаги размером до 3 мм. Легочный рисунок усилен. Плевральные спайки с обеих сторон. Трахеи и крупные бронхи проходимы. В верхнем этаже переднего средостения тимус размером 14х10 мм. Увеличены паратрахеальные, бифуркационные, аортопульмональные, парааортальные л/у до 10 мм. Костно-диструктивной патологии не выявлено. КТ признаки, вероятно, саркоидоза легких, 2 ст.
С июля он проходил разные обследования по поводу стойкой лейкопении (с 2009 года) и постянному колебанию в весе (плюс минус 4-5 кг), высоких АЛТ, АСТ. Все специалислы отвечали - "это не мое". На УЗИ ЩЖ обнаружили л/у под щитовидной железой до 3 см (гормональный фон в норме, ЩЖ в норме). Сами сходили к онкологу и сделали УЗИ всех периферических лу-все в пределах нормы, кроме этого узла. Онколог сказал, что узел не специфический и нужно просто наблюдение. Но я посоветовала сходить к торакальному хирургу, который и направил на КТ. Такая картина для нас была "как гром средь ясного неба", т.к. за неделю до этого он сделал флюорографию (сердце и легкие без патологий), хотя на болезненность в грудной клетке он жаловался.
Нашла этот форум, много читала. Сдал АПФ-58,6, СОЭ-6, кровь ПЦР на ТБ отрицательна, функция легких не нарушена. Были в Казани у И.Ю.Визель - настаивает на ВТС. А он аллергик и очень боится этой процедуры. Когда он делал КТ был период цветения полыни (полиноз на сорные травы) он не пил антигистаминные средства, а ходил в специальной маске. Может быть это аллергия так проявилась? Торакальный хирург тоже говорит про ВТС. Все в раздумьях: что же делать? Александр, может быть что-то подскажете?

СОЭ низкая, значит острый период воспаления (любой природы) миновал. АПФ в норме, значит предполагаемый саркоидоз не активен. Если это саркоидоз, месяца через 3-4-5 (это индивидуально) должна начаться положительная динамика. Кстати, если АЛТ, АСТ и ЩФ были связаны с саркоидозом, сейчас они должны нормализоваться. Как и лейкопения периферической крови. Как и Манту если делали в период активного саркоидоза.
ТТГ точно в норме? Саркоидоз на фоне гипотиреоза бывает часто.
Я бы рекомендовал просто понаблюдать на пентоксифиллине и витамине Е. В отсутствие нарушений ФВД это абсолютно безопасно. Если пойдет положительная динамика - это точно саркоидоз. Если динамики не будет вопрос остается открытым, но довольно часто она начинается через 6 мес и более. Если динамика отрицательная, тогда вопрос о ВТС и прочих инвазивных методах становится актуальным.

Спасибо за ответ!
ТТГ 4,4 - немного повышен. Еще забыла написать о том, что на приеме врач обратила вниманине на тимус и сказала, что его надо удалить, т. к. он может быть виновником аллергии, изменений в легких и лейкопении. Видимо все же придется идти на ВТС с одновременным удалением тимуса.

Повышение ТТГ, хоть и небольшое, повод для обращения к эндокринологу. Повторюсь, подбор заместительной терапии в большинстве случаев решает проблему саркоидоза.
Сильно сомневаюсь, что тимэктомия позволит решить Ваши проблемы. Признаков миастении гравис у Вас же нет? А лмфопения (в периферической крови разумеется) с тимусом никак не связана. Аллергия скорее всего тоже.

Admin пишет:Повышение ТТГ, хоть и небольшое, повод для обращения к эндокринологу. Повторюсь, подбор заместительной терапии в большинстве случаев решает проблему саркоидоза.
Сильно сомневаюсь, что тимэктомия позволит решить Ваши проблемы. Признаков миастении гравис у Вас же нет? А лмфопения (в периферической крови разумеется) с тимусом никак не связана. Аллергия скорее всего тоже.

Вся беда в том, что главный эндокринолог в нашем регионе нам заявил, что ничего криминального в работе ЩЗ не находит и вообще надо забыть хождение во врачам и жить спокойно со своей лейкопенией (это было до обнаружения изменений в легких). Признаков миастении вроде нет. Как я понимаю, тимус взрослому человеку уже не нужен, это ведь тоже железа, но которая уже не должна быть активной. Даже не знаю, как поступить, т.к. ревматолог, онколог и пульмонолог говорят о тимэктомии, воэможно их смущают его размеры (10х14 мм).

Возрастная инволюция тимуса действительно происходит, но это не означает что он не нужен. Размер может быть анатомической особенностью, вариантом нормы. Без веских оснований делать тимэктомию неправильно. У лейкопении множество причин. Если она врожденная, дело одно. Но в большинстве случаев это проявление какой-то болезни.

Admin пишет:Возрастная инволюция тимуса действительно происходит, но это не означает что он не нужен. Размер может быть анатомической особенностью, вариантом нормы. Без веских оснований делать тимэктомию неправильно. У лейкопении множество причин. Если она врожденная, дело одно. Но в большинстве случаев это проявление какой-то болезни.

Спасибо за ответ, Вы очень профессионально все объясняете!
Лейкопения не врожденная и, как я думаю, она связана с саркоидозом (читала на этом сайте разные публикации). Почему же тогда все эти врачи говорят о тимэктомии?    Видимо им чего-то не нравится, хотя по КТ ничего не описано кроме размеров.

При активном саркоидозе клетки, необходимые для иммунного ответа, уходят в легкие. Это называется хемотаксисом. На периферии отмечается их определенный дефицит. При очень активном саркоидозе на периферии угнетаются реакции на кожные антигены (туберкулин и пр.) и даже возникают феномены типа узловатой эритемы. При снижении активности саркоидоза ситуация нормализуется. Сделайте ОАК и посмотрите что сейчас.

Почему же тогда все эти врачи говорят о тимэктомии?

Может у Вас не вся информация? Может у врачей есть соображения, о которых Вам не известно?
Тимус - место для пролиферации и "обучения" тимоцитов. Тех, кто плохо учится (пытается нападать на собственные ткани)  безжалостно уничтожают. Таких 95%. В работе тимуса есть две крайности. Про миастению гравис мы уже говорили. А когда он не работает вообще, с рождения, развивается синдром Ди Джорджи и у человека вообще нет иммунной защиты от бактериальных инфекций.
Если человек уже "познакомился" со всеми инфекциями, в организме уже есть клетки памяти (а они долгоживущие), которые при необходимости пролиферируют и защитят. Но если инфекция незнакомая, могут быть проблемы. Конечно включатся резервные механизмы иммунитета, роль Т-клеток будут выполнять естественные киллеры. Не исключено, что после тимэктомии бактериальные инфекции будут протекать более длительно и тяжело. Поэтому я и считаю, что для тимэктомии должны быть веские основания.

Большое спасибо за такой развернутый ответ. Вы меня убедили на 100%, что для тимэктомии нужны веские причины. Сын сдал ОАК, и действительно, лейкоциты в крови у него стали повыше (с 2,7 до 3,5).
Хотелось бы получить Ваш совет по поводу применения в лечении саркоидоза берзового гриба - чаги,
т.к. в статьях про чагу говорится о его способности увеличивать колличество лейкоцитов в крови.

А не нужно увеличивать количество лимфоцитов!!!
Их и так больше чем надо, только распределены они неравномерно. Все, что может оказывать иммунный ответ уходит в легкие. На периферии происходит относительный дефицит. Чем активнее воспаление, тем перекос больше. Снизится активность, снизится и перекос.

Спасибо за ответ. А как вы относитесь к чаге при саркоидозе?

Таких данных у меня нет.

Всем добрый день!
ВТС нам пришлось все же сделать: гранулематозное воспаление саркоидозного типа. Процедура еще та.... , настоящая операция.
Лечение назначили стандартное - витамин Е и пентоксифиллин. Но возникла проблема с витамином Е - какой он не принимает, все чего то чешется, то глаза, то губа, но само проходит. Уж и не знаю как теперь быть? Может ему кажется? Он очень мнительный и боится анафилактического шока. Время идет, а лечение до сих пор не начато. Александр, может что-то посоветуете?

Ищите витамин Е без соевого масла, на него бывает аллергия. Теоретически аллергия может быть и на желатин. Возможно придется попробовать ампулы.

Добрый день!
Александр, хочу задать вопрос о проведении АСИТ терапии при саркоидозе: можно или нет ее проводить?
Проблема с цветением полыни и сорных трав летом. Аллергологи точно не знают.
Я думаю, что даже полезно, т.к. иммунитет будет "отвлекаться" на борьбу с аллергеном и потихоньку к нему адаптироваться.

Это сенсибилизация к антигену? В принципе, идея хорошая. Но 100 % гарантии я бы не стал давать. Опасаюсь, что тут больше коммерческого интереса, чем достоверной клинической практики.

иммунитет будет "отвлекаться" на борьбу с аллергеном и потихоньку к нему адаптироваться

Главное чтобы ничего из набора аллергенов не стимулировало саркоидоз. Будьте осторожнее.

Спасибо за ответ!
Александр, нам аллерголог посоветовала лечить аллергию рузамом. Есть ли у Вас информация по применению этого препарата при саркоидозе?
Просто столько писсимизма в словах аллерголога услышали:"иммунитет умирает", "лечения нет", "АСИТ делать не буду" и т.д. Просто хоть иди и умирай. Просто руки опускаются.   Сделали накожные тесты очень много на что аллергию показывает: пыль, перо, шерсть, сорные травы. Ведь получается, что саркоидоз и  аллергия две взаимоисключающие болезни или я чего-то не понимаю? Как лечиться тогда? Что предпринять? Это что, тупик?

borges пишет:Александр, нам аллерголог посоветовала лечить аллергию рузамом. Есть ли у Вас информация по применению этого препарата при саркоидозе?

Рузам - это детище профессора Мазура (фамилия Мазур наоборот). http://rt-online.ru/p-rubr-obsh-37565/
Интересная история открытия http://rt-online.ru/p-rubr-obsh-37565/
Хочу добавить, что в процессе доведения препарата до промышленного производства участвовал и проф. Визель. Но при саркоидозе он не применялся. Очень интересно будет узнать о результате.

Спасибо за ответ.
Опять расстройство. Сдали анализ крови: лекоцитов -2.96; тромбоцитов-148, общий белок-62.3, нейтрофилы-1.51, лимфоциты-1.06, тромбокрит-0.16, СОЭ - 6, гемоглобин - 139. Пугают лейкоциты и тромбоциты.
Александр, можно ли с такими результатами пить пентоксифиллин?

С тромбоцитами не заморачивайтесь. У беременных норма тромбоцитов 100.
С лейкоцитами непонятно. Случайно острой сезонной аллергии сейчас нет?

Добрый день!
Сейчас пока аллергии нет. Но до сдачи анализа крови прошли накожные тесты на аллергены.
Конечно там были и компоненты вызвающие сезонную и пищевую аллергию. Возможно, что это и спровоцировало.