Прививки и саркоидоз

Здравствуйте.
Мне диагностировали саркоидоз легких с синдромом Лефгрена в мае этого года. Пока лечусь и через неделю иду сдаваться на повторное обследование.
Вопрос в следующем. Саркоидоз, как мне сказали, развился на фоне беременности и родов (родила в январе этого года). Голеностопы начали опухать ещё на 7ом месяце.
Сейчас педиатры меня пугают, что ребенку делать прививки опасно, что у него есть вероятность возникновения саркоидоза на их фоне "или чего похуже" (цитата). Что делать не знаю. Ребенок не привит ни от чего, и прививать страшно и так оставить страшно. Что делать? Какова опасность для ребёнка при вакцинации (я имею в виду опасность, связанную с саркоидозом)?

Здравствуйте.

Пока лечусь и через неделю иду сдаваться на повторное обследование

Надеюсь не гормоны?

LadyWinter пишет:Какова опасность для ребёнка при вакцинации (я имею в виду опасность, связанную с саркоидозом)?

Опасения педиатров отчасти разделяю. Но слышать сейчас от врачей это удивительно. Времена популярности идей Червонской прошли и уже предлагается ввести административную ответственность за отказ от вакцинации. Что по сути дикость, но ужесточение в данном вопросе похоже становится трендом. На моей памяти это первый случай, когда врачи озаботились вопросом вакцинации ребенка у которого у одного из родителей есть саркоидоз. Постараюсь ответить взвешенно.
С одной стороны саркоидоз мамы не означает автоматически саркоидоз у ребенка, половина генов-то папины. Но риски несомненно есть, как специфические для саркоидоза, так и для вакцинации в целом.
1. Настоятельно не рекомендую делать БЦЖ. Если уже втихую сделали в роддоме или в поликлинике (так бывает) надо быть очень острожным в вопросах ревакцинации если будет вираж манту. У людей с предрасположенностью к саркоидозу реакция на туберкулин при некоторых обстоятельствах может быть сильно изменена и трактовать это также как и для здоровых детей неправильно. Но этими вопросами редко кто из врачей заморачивается.
2. Большинство вакцин содержит органически соединения ртути (тимерозал, мертиолят, мерторган, мерзонин) в качестве консерванта. Опасность этого фактора официальная медицина преуменьшает.
3. Специально для случаев, когда врачи будут пугать туберкулезом, Вы должны знать, что БЦЖ от туберкулеза не защищает. Это вывод ВОЗ по результатам 50-летнего исследования в Индии. Поэтому большинство европейских стран отказались от тотальной вакцинации БЦЖ, например Германия с 1998 г.
4. Обеспокойтесь получением официальной бумаги по поводу отвода от вакцинации. Это сильно облегчит жизнь в будущем.
5. Ознакомьтесь с законом "Об иммунопрофилактике инфекционных болезней"
5. Если вопрос о вакцинации все-таки возникнет, без проведения иммунограммы с ее анализом хорошим специалистом никак не обойтись.

Здравствуйте, Александр (имя не спутала, я надеюсь).
Спасибо Вам за ответ. Ваш форум для меня последние месяцы просто спасательный круг. Вы делаете такое нужное и важное дело...

Когда шла сдаваться к врачу-пульмонологу форум был мной прочитан практически полностью, и я очень боялась гормонов, потому что ревматолог сказала, что без них никуда.
В результате назначили на первый месяц плаквенил 200 мг 2 раза в день и витамин Е 600 мг в день; в следующие 3 месяца плаквенил 200 мг 1 раз в день и витамин Е 200 мг в день.
Плаквенил пью как положено, но витамин Е с перебоями, хотя знаю, что так нельзя (у меня невроз горла и периодически я просто не могу проглотить даже самые маленькие капсулы).

По поводу прививок. Только вчера перечитала вашу статью тут о БЦЖ и саркоидозе. Для меня тут вопрос закрыт: не колоть. Но на днях участковая как раз пугала туберкулезом, говорила, что в Москве эпидемия практически последние 20 лет, и что ребёнок ещё до школы заразится.
Что там с папиными генами не понятно: у него положительная реакция Манту со школы, но туберкулеза нет и не было. Что это значит ни он ни я не в курсе. Так и живёт он всю жизнь.

В роддоме ребенку укололи вирусный гипатит, но ревакцинацию мы уже не делали. Больше ничего.
Нам очень повезло с педиатром (к участковой мы ходим только за справками, ребенок наблюдается в НИИ педиатрии). Она педиатр-иммунолог и именно она первой предположила у меня саркоидоз. Так вот педиатр настаивает на том, что колоть ничего не надо по крайней мере пока. Говорит, что я тороплюсь и половина прививок волбще бесполезны и опасны. Официальный медотвод она нам написала. Я так поняла, что Вы с ней согласны. Прочла ваш ответ и как-то утвердилась в правильности мнения врача, хотя все равно страшно ребёнка без прививок оставлять...полиомиелит, корь, дифтерия, столбняк, гепатит...да ужас сколько всего (((
Что такое имунограма я плохо себе представляю, самой мне делать не приходилось, хотя, читая форум часто натыкаюсь на это исследование.

Пока писала вспомнила: у ребёнка увеличена вилочковая железа. Собственно поэтому педиатр так резко против вакцинации. Вилочковая железа и саркоидоз очень часто в одном предложении встречаются. Может ли её увеличение говорить о том, что я подарила сыну это заболевание?

Лучше бы пентоксифиллин вместо плаквенила. Ну да ладно, динамика покажет.
Надо померить кальций в крови и моче. Иногда после родов он остается высоким.
Коль про БЦЖ читали, добавить практически нечего.

в Москве эпидемия практически последние 20 лет

Ситуация действительно близка к этому. Да вот беда, туберкулез пошел с множественной лекарственной устойчивостью. На него не всякий противотуберкулезный препарат действует, только современные да и то в комбинации. А уж БЦЖ .... Тут можно утешиться тем, что при саркоидозе иммунитет с повышенной агрессией относится к инфекциям, конечно при условии что он не лечен гормонами. У участкового педиатра работа такая - делать охват вакцинацией, за каждого отказника придется бумаги писать.

половина прививок волбще бесполезны и опасны

Скажем так, эффективность очень сомнительна, частота и серьезность побочных эффектов порой перевешивает гипотетическую выгоду.

все равно страшно ребёнка без прививок оставлять...полиомиелит, корь, дифтерия, столбняк, гепатит...да ужас сколько всего

Аутоиммунные и аллергические болезни, риск которых повышается при постоянной стимуляции иммунной системы ничуть не слаще. А аутизм? Здесь вопрос выбора. Но выбор должен быть осознанным.
Про иммунограмму можно много найти в интернете. Вот например популярное изложение http://www.sarcoidosis.stormway.ru/likbez/immunogrm.htm

LadyWinter пишет:Пока писала вспомнила: у ребёнка увеличена вилочковая железа. Может ли её увеличение говорить о том, что я подарила сыну это заболевание?

Скорее нет. Резус-конфликта не было? Беременность протекала нормально? Инфекционных осложнений не было?

Спасибо большое за коментарий, мне очень нужен взгляд "со стороны". Сама уже запуталась, один только панический страх то за ребёнка, то за себя (((

Резус-конфликта не было. Беременность тяжелая: гестоз плюс не понятно откуда взялась мочекаменная болезнь, на 11 неделе вышел камень, хотя никогда почками не страдала. Да и я считаюсь старородящей 32 года как-никак)) Ребенок родился с внутриутробной инфекцией, которую лечили антибиотиками в стационаре.

Содержание кальция в крови и моче как раз сдала сегодня. Посмотрим результат.

LadyWinter пишет:Ребенок родился с внутриутробной инфекцией, которую лечили антибиотиками в стационаре.

Это возможная причина тимомегалии.

не понятно откуда взялась мочекаменная болезнь

Возможно к физиологической гиперкальциемии беременности добавилась гиперкальциемия от саркоидоза. Кальций надо было бы померить сразу после подозрения саркоидоза. Гестоз кстати тоже может иметь иммунологическую составляющую.

После постановки диагноза я была немного не в себе, да и ребенок маленький особо думать не давал: делала то, что врачи говорили, а анализа на кальций у меня никто не спросил. Вот сейчас первый раз о нем речь зашла. Вообще выписали кучу анализов, а в мае обошлись КТ, анализом крови и визуальным осмотром)))

А что врачи говорили по поводу грудного вскармливания и плаквенила?

Я не кормлю грудью. Сразу после родов пошёл очередной камень, который в результате удалили хирургическим путём. Как итог: больница и антибиотики почти месяц. Поэтому грудное вскармливание длилось ровно 2 недели и закончилось задолго до плаквенила.

Теперь надо дождаться анализов кальция. АПФ не делали?

Нет. Такого не назначали даже.

Здравствуйте.
Внезапно подхватила вирус и слегла на неделю. Всё по классике: насморк, кашель, невысокая температура. Но какая же слабость сильная, это просто кошмар. Никогда за 30 лет такого не было: чтобы лежать и не мочь пошевелить ни рукой ни ногой.
Из-за болезни не пошла сдавать анализы, побоялась, что результаты будут искажены. Приём у пульмонолога тоже перенесла.

Вопрос назрел пока болела. У меня есть нецветные черные татуировки 5летней давности. Я читала о саркоидозе кожи на татуировках, но ничего подобного у меня нет. Собиралась сделать цветную татуировку после родов, но болезнь смешала все планы. Я понимаю, что в активной фазе саркоидоза делать тату по меньшей мере неразумно. Но если мы предположим ремиссию, то при саркоидозе в анамнезе возможно ли сделать татуировку?

Лучше этого не делать. На какой именно пигмент будет реакция предсказать очень сложно. Но как правило цветные пигменты - соединения металлов, а на них и бывает реакция.

Здравствуйте, Александр, спасибо за ответ. Если те, которые уже есть никак, слава богу, не среагировали, получается, что черная краска у меня не должна вызвать активизацию саркоидоза? Или тут вообще ничего предсказать нельзя?

Соли никеля дают, кобальта - красный. Металлы вызывают саркоидоз - это факт. Хотя внутрикожно это не так опасно, чем ингаляционно, те не менее описаны случаи развития саркоидоза в татуировках с развитием в системную болезнь. Предсказать реакцию невозможно.

Поняла, спасибо)))

И снова здравствуйте. Наконец сдала все анализы и сделала повторное КТ. К врачу попасть раньше чем через две недели не смогу, а результат какой-то странный...Думала прикрепить изображения к этому сообщению, но такой функции не вижу...а анализов тут 4 листа...
Александр, помогите, перепечатывать или другой способ есть?(((

Нашла. Просто в мобильной версии нет возможности привязать картинку.
Александр, посмотрите, пожалуйста результаты. Меня очень смущает не уменьшение узлов, это замечательно, а изменения диафрагмы и легких. Условные обозначения, которые используют в расшифровке мне вообще не понятны, а просто по интернету искать, я честно говоря, боюсь... Такое пишут, что хоть завтра в петлю)))

Да все замечательно. Выраженная положительная динамика. Есть остаточные изменения некоторые из которых еще будут меняться. Пневмофиброз скорее всего останется. В этом нет ничего страшного. С диафрагмой все нормально. Может имели ввиду плевру? Ничего страшного нет, обычные поствоспалительные изменения. Есть проблемы в грудном отделе позвоночника, обычные для офисного работника. Надо заниматься фитнесом, формировать мышечный корсет. Он осанку выправит.

Спасибо большое, Александр.
То есть я так и продолжаю плаквенил и витамин Е?

Да. Через 6 мес. приема плаквенила сходите к офтальмологу. Иногда он дает побочки на глаза. Они обратимы при отмене.

Спасибо огромное. Записалась на фитнес, сегодня первое занятие))) 100 лет вообще спортом не занималась, посмотрим, что получится.

Нагрузки добавляйте постепенно, прислушивайтесь к себе. Не гонитесь за другими. Устали или пошла одышка - отдохните. Сначала будет сложно, но понемногу все придет.