Нейросаркоидоз?

Добрый день. У меня следующая ситуация. В январе 2015г. переболела ужасным гриппом, который, как я думаю и запустил все процессы. В марте 2015 стала подкашливать, но не придала этому значения. В мае 2015 после возвращения из Египта резко опухли и заболели ноги, поднялась температура 37.7, появились эритемы. После проведения различных исследований выявили на КТ увеличение ВГЛУ до 21 мм, в крови были повышены лейкоциты - 11, тромбоциты - 380, и СОЭ -38. Врач поставила диагноз саркоидоз, синдром Лефгрена. Назначили плаквенил и витамин Е. Через 3 недели после приема препаратов началась аллергия. Врач отменил Плаквенил. Спустя еще 3 недели выяснилось, что аллергия была на капсулу витамина Е. В конце июля 2015г выскочили подчелюстные лимфоузлы. За прошедший год у меня появились еще шейные лимфоузлы, подмышечные, бедренные, паховые. Но все они размером до 1.4 см. КТ выполненное несколько раз за это время показало уменьшение ВГЛУ до 9 мм, и врач сказала, что я здорова и больше в течение года не приходить. В результате все лимфоузлы небольшого размера и их отказываются брать на биопсию. Была в разных онкоцентрах - на Каширке, в Герцена, 62 больница - все считают, что это не лимфома, иначе бы лимфоузлы выросли в размерах, но они появляются и больше не растут. С мая 2015 меня беспокоит аритмия сердца ( ритм неправильный 75 -100 ударов). За год уменьшилась резко щитовидная железа. У меня и ранее был гипотиреоз, но так не прогрессировал. Принимаю эутирокс. Резко сократились менструации. Давление прыгает в прямом смысле слова. Если померять м.б. 120/80, через полминуты 125/85, еще через полминуты 130-140/ 90-95. И так по кругу. Я так понимаю, что ритм сердца подстроился под изменения давления. Также по анализам глюкоза стала на верхней границы нормы или чуть выше. Ухудшение работы ЖКТ, холецистит, диффузные изменения в поджелудочной железе. Полностью отсутствует аппетит, похудела на 6 кг. С момента острого проявления температура несколько снизилась, но осталась 37. Кожа если слегка надавить или почестать вспыхивает ярко красным цветом (как при дермографизме). В последнее время стали появляться резкие головные боли, головокружения и кратковременные, но каждодневные онемения рук или ног. Я провела за год множество исследований: ВИЧ, гепатиты, сифилис, туберкулез, лямблии, токсоплазмоз, цитомегаловирус, вирус герпеса, эпштейн барра - все отрицательно. Все врачи от меня открещиваются, считают, что я здорова. Мое состояние ухудшается. Я не знаю куда и в какой центр обратиться. Все указанные мной выше изменения возникли в течение года, ранее ничего этого не было. Изучив множество информации в интернете, кажется сюда больше всего подходит нейросаркоидоз. Очень прошу помощи. Если возможно дайте совет, куда обратиться и как лечиться. Спасибо.
P.S. Со мной был еще один случай. В мае этого года мне гинеколог от небольшого ума прописала уколы Бусерелин. Этот препарат воздействует на переднюю долю гипофиза и вводит в искуственный климакс. Хотя у меня менструации и так сократились за год очень сильно. Препарат мне не подошел, начались разного рода проблемы и его отменили. После отмены гипофиз заработал как сумасшедший. Резко увеличилась щитовидная железа в 2 раза, гормоны стали вырабатываться со страшной силой, эутирокс пришлось уменьшать, репродуктивные гормоны увеличились, аритмия меня просто пугала. Пульс был от 46 до 166. Давление поднималось каждый день под 180. Сейчас все уменьшается. Но я боюсь теперь принимать гормоны. Возможно этот случай как-то тоже показывает, что затронут гипофиз. Хотя сделанное МРТ головного мозга не показал каких-то отклонений. Извините, что так длинно.

Здравствуйте!
Это хорошо, что длинно, иначе пришлось бы задавать много уточняющих вопросов.

В январе 2015г. переболела ужасным гриппом, который, как я думаю и запустил все процессы. В мае 2015 после возвращения из Египта резко опухли и заболели ноги, поднялась температура 37.7, появились эритемы.

Саркоидоз после "гриппа" или в форме "гриппа" - классика. Потом обильная инсоляция (при саркоидозе нельзя!!!!) и вялотекущий процесс стал активным.

3 недели после приема препаратов началась аллергия. Врач отменил Плаквенил. Спустя еще 3 недели выяснилось, что аллергия была на капсулу витамина Е.

Скорее всего это аллергия на сою. В последние годы растительное масло стали заменять соевым и таких случаев становится все больше. Поищите витамин Е без сои. Еще надо иметь ввиду возможную аллергию на желатин (из него сделаны капсулы).

В конце июля 2015г выскочили подчелюстные лимфоузлы. все считают, что это не лимфома, иначе бы лимфоузлы выросли в размерах, но они появляются и больше не растут.

Правильно считают.

кажется сюда больше всего подходит нейросаркоидоз

Не думаю. Ситуация со щитовидкой и полное безобразие с Бусерелином говорят, что скорее всего у Вас сейчас "гормональный шторм". Этим вполне объясняются проблемы с сердем, давлением и пр. Абсолютно  все гормоны (ЩЖ, гипофиза, половые, надпочечников) регулируют иммунитет, поэтому в каком состоянии сейчас саркоидоз сказать очень сложно. Не думаю, что поможет даже АПФ, поскольку слишком много дополнительных факторов, способных влиять на его уровень. Что с саркоидозом можно понять только по динамике КТ. Коль ЛУ на КТ уменьшились, саркоидоз скорее всего не слишком активен. Сейчас это проблема вторичная.
Вам надо прояснить ситуацию с гормонами. Прежде всего подобрать дозировку эутирокса исходя из ТЕКУЩЕЙ ситуации. Судя по всему у Вас сейчас "передоз", потому как много добавляет гипофиз и эутирокс надо снижать. На всякий случай надо проверить, нет секретирующей аденомы ЩЖ. Если дело в этом,  должны уйти проблемы с давлением, аритмией и скорее всего все прочие. Но гипотиреоз - важный фактор развития саркоидоза. Как только гипофиз успокоится, дозировка эутирокса может стать недостаточной и саркоидоз почти наверняка усилится. Вы должны это понимать и если после некоторого периода стабильности начнут развиваться симтомы саркоидоза (не обязательно острого) в том числе увеличение периферических ЛУ, прежде всего проверьте ТТГ, если он будет высокий, надо заново подбирать дозировку эутирокса. Скорее всего Вас будут склонять к кортикостероидной терапии, но без налаженной заместительной по щитовидке это сделает только хуже. Как правило, при правильно подобранно заместительной терапии ЩЖ саркоидоз понемногу утихает без специфичесго лечения. Обычно его сдерживают пентоксифиллином и витамином Е. Довольно часто этого бывает вполне достаточно.
Если сейчас проблемы по гинекологии терпят, их надо отложить на потом. Любые вмешательства в прогестерон-эстрогеновую систему без сомнения влияют на саркоидоз. Сейчас дополнительный фактор, модулирующий активность саркоидоза нежелателен, он будет только путать картину.
Вам сейчас нужен в большей степени эндокринолог, чем пульмонолог.
Готов ответить на Ваши вопросы.

Добрый день, Александр. Спасибо за оперативный ответ. Вот несколько уточняющих моментов:



Витамин Е был заменен на жидкий Solgar, который я принимала с июня 2015 по сентябрь 2015г.



Гормональный шторм, конечно, присутствует. Но Бусерелин укололи в мае 2016г, а аритмия и проблемы с давлением начались в мае 2015г., Правда не в таких масштабах. Т.е. год с лишним непонятно, что происходит.



КТ были выполнены в августе 2015, сентябре 2015, декабре 2015 и мае 2016 и на всех пишут, что лимфоузлы 9 мм без динамики. А вот периферические лимфоузлы вылезают, поболят, потом перестают и остаются размером 1,2 - 1,4 мм.



ЩЖ проверяю регулярно. Последнее УЗИ недельной давности показало АИТ, аденомы нет. ТТГ слегка ниже нормы. Прием эутирокса скорректирован.



Проблема в том, что врач считает меня полностью здоровой и типа периферические лимфоузлы никак не связаны с саркоидозом.  Лечения никого не назначают.

На текущий момент что беспокоит помимо давления и сердцебиения: Температура в течение года 37, ранее была 36,6. Постоянная бессоница (сплю 4 -5 часов) даже с приемом психотропных препаратов.  Головокружения (хотя они возможны связаны с диким изменением давления). Непонятная гиперемия кожи при дотрагивании, длительное отсутствие аппетита и продолжающееся похудение. В последние два дня слабость в мышцах и кажется даже еду тяжело пережевывать.
Поэтому боюсь, что заболевание прогрессирует, а лечение не назначают.

Очень много разных факторов, различить что является причиной чего очень сложно.
Бусерелин мог дать кожные проявления (крапивница), нарушение функции пищеварительного тракта, головную боль, нарушения сна. Но дермографизм отмечался и при тиреотоксикозе.
Те же проблемы теоретически может давать и саркоидоз. Но саркоидоз должен быть активным, что не подтверждается отрицательной динамикой КТ. В очень редких случаях, нейросаркоидоз бывает изолированным. В этом случае все равно должны быть повышены маркеры активности саркоидоза и должна быть явная патология на КТ головного мозга.
Вторичный гиперкортицизм не рассматривали? По какому поводу Вам назначили Бусерелин? Если Вам будет удобнее, можно в линые сообщения или почтой sarcoidosis@yandex.ru