Саркоидоз и ГВ

Всем привет!
В 2015 году родила долгожданную дочку, которую ждала 10 лет. Прошла через многое.. Но родила вопреки всему!
Родила в августе 2015, а в ноябре 2015 появилась высокая температура с болями в области спины, боли были режущие. Это длилось несколько дней, но скорая ничего не слышала. Говорили просто орв и все такое. Хорошо посоветовали знакомые сделать снимок. После чего было обнаружена пневмония с осложнениями. Лечили её месяца 2. Потом вроде все нормализовалось, правда снимок был с усиление лёгочного рисунка, но мы сослались на моё курение до родов. Но через время температура начала возвращаться на день-два и сбросить её становилось все сложнее. Пошли делат КТ, после чего поставили диагноз саркоидоз под вопросом.
И мир рухнул..
Нашла врача сделала биопсию, диагноз подтвердился. Лечение не назначили, говорят вялотекущий процесс. По анализам толе все нормально. Но!
Температура переодически возвращается,сначала меня сильно морозит, потею а потом бахает температура 38-39 на один-два дня, с болями в суставах и усталостью, плюс постоянно немеют руки, особенно в положении лёжа.
Ребят помогите советом, дочке 10 месяцев, кормлю грудью. Я уже очень сильно начала переживать за себя и за неё. Я не знаю к кому обратиться за помощью. Там где я была не чего толкового не говорят, но если бы это было так температуры же не было...
Извините за сумбур, я уже в панике и в постоянном стрессе.

Юльчик, как вы сами думаете, у вас присутствует лихорадка? Если да, то вам повезло - наступит регрессия саркоидоза. Почитайте вот здесь:
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm
Избегайте солнце, парилок, массажа, пыльных, лакокрасочных работ, порезов, антибиотиков. Груди в порядке и нет ли мастопатии? Я не врач, но исходя из своего жизненного опыта, если бы я знала о своём таком диагнозе, то кормить грудью ребёнка не стала бы. Я не знаю, можно ли оставлять ребёнка на ГВ, имея температуру.
Советую вам успокоиться, не паниковать, саркоидоз - далеко не самое страшное заболевание. Следите за тем, чтобы носоглотка была в порядке, убавьте в рационе сладкое, жирное, всякие вредности. На сайте очень много статей об этом заболевании. Почитайте, как помочь себе, а ваш иммунитет, по-моему, умница, он даёт вам лихорадку (поищите в инете, что это такое и сравните, есть ли она у вас). А из таблеток мы принимаем пентоксифиллин или его аналоги и амброксол, и ещё что врач назначит.

Похоже на классический послеродовой саркоидоз. В большинстве случаев прогноз хороший.
Что значит "вялотекущий" процесс?
Какую именно биопсию делали? Трансбронхиальную при бронхоскопии или был разрез? Осложнения после биопсии были?
Что надо сделать.
Коль есть лихорадка, она может быть связана с активностью саркоидоза, а может и не связана. Это надо выяснить.
Сделайте общий анализ крови, интересно СОЭ и СРБ.
Сделайте АПФ http://www.helix.ru/kb/item/13-050
Сделайте спирометрию.
ОБЯЗАТЕЛЬНО померьте кальций в крови и моче!
Какие есть результаты анализов, выкладываете сюда или на почту sarcoidosis@yandex.ru

N, к сожалению ссылка не открывается. В интернете нормального описания лихорадки тоже нет.
Я потихоньку все читаю, сложно уделить много время, ребёнок постоянно на руках. У меня их двое...
Скажите подалуйста , пчм избегать порезов? Об этом первый раз.
Спасибо огромное за ответы и поддержку!!!

Admin, отправила все что на руках вам на почту. Огромное спасибо за отклик.
Не подскажите где в Москве можно сдать все эти анализы? Чтоб прям эффективно все было, а не развод как в инвитро.

Юльчик, порезов избегайте потому, что саркоидоз может вылезти на кожу (а может и не вылезти). Где в Москве сдать нужные анализы, я вам напишу позже, но на той неделе.

http://sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm
Юльчик, если ссылка опять не откроется, то на основном сайте "Саркоидоз для пациентов" откройте раздел 14.Истории болезни. История Роберта.
Неоднократно от разных врачей слышала, что самые лучшие анализы в Москве делают в институте Габричевского (я там многие делала). Здесь же работает врач, хорошо делающий УЗИ брюшной полости:
http://www.gabrich.com
http://www.cmd-online.ru/patients/cat/unique_services - Центр молекулярной диагностики НИИ эпидемиологии.
http://www.lytech.ru - АПФ (только здесь нашла).
http://www.ckb-rzd.ru/contacts- современная спирометрия.
http://www.citilab.ru - CРБ (только здесь нашла).
Анализы можно сдать в дет.онкоцентре Дмитрия Рогачева, в НИИ Ревматологии на Каширке.
Делайте и клинический, и биохимический анализ крови. Следите за моноцитами и эозинофилами, у меня они постоянно увеличиваются вместе с АПФ, это ТРИ стабильно  растущих показателя. Остальные показатели в норме, не считая иммунного статуса - иммунитет в загоне, пашет на пределе. На иммунный статус кровь сдавала в инс.Габричевского.

Извините, не поняла про инвитро, какие там разводы? В Москве апф,к примеру сдать больше почти негде! Уже год сдаю все анализы в инвитро,никаких разводов не наблюдала.
У меня тоже саркоидоз,видимо,послеродовой. Кормила ребёнка до тех пор,пока не начала трентал принимать ( получилось до 11 месяцев докормить).

Насчёт Инвитро я, пожалуй, тоже соглашусь. У меня сестра там два раза подряд делала анализ на онкологию - всё было отлично, а обратилась в онкобольницу - обнаружили 1-ю стадию рака. Хорошо, что не поверили анализам Инвитро.

Аня85, я в данном заведении наблюдалась несколько лет, по поводу не наступления беременности. Обратилась и к врачу, которая работает там около 10 лет. у меня даже опухоль в головном мозге они нашли...
Так же есть знакомые знакомых в г. Беларусь, где люди судиться за ложные данные по анализам.

N, спасибо за ссылки, выкраю время обязательно все просмотрю. Сегодня уже побежала сдавать новые анализы. Как все соберу отпишусь.

А вот бежать не надо, а надо с вечера поразмыслить, где и что сдавать, ибо за всякий укол в вену придётся платить. Можно в одном месте кровь сдать, например, в инс.Габричевского, и узнать, можно ли пару пробирок с кровью забрать с собой для анализа АПФ и СРБ и отвезти в другую клинику. Но перед этим и в этих клиниках тоже надо узнать, можно ли привезти кровь на анализ в пробирке. Так вы сэкономите и деньги, и время, и колоть в вену лишний раз не будут. Только пробирки с кровью надо отвозить сразу же после взятия крови.

N. пишет:Насчёт Инвитро я, пожалуй, тоже соглашусь. У меня сестра там два раза подряд делала анализ на онкологию - всё было отлично, а обратилась в онкобольницу - обнаружили 1-ю стадию рака. Хорошо, что не поверили анализам Инвитро.

Дело не в инвитро. По большому счету, онкомаркеры столь же неспецифичны как и СОЭ. К чувствительности тоже есть большие вопросы. Поэтому они имеют весьма ограниченное применение, исключительно для контроля эффективности лечения уже выявленного заболевания. А вот когда их начинают применять в качестве механизма скрининга ... Вот история про ПСА, причем история от ВОЗ www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/74699/E82958R.pdf
Аналогичные результаты есть по CA-125.

N, об этом даже не подумала... Исправимся.
Сегодня сделала функцию дыхания и РЕНГЕН , помним картина улучшилась. В правой почке есть только песок и увеличен кровоток, но это не может давать температуру. Будем искать дальше...

Мне просто интересно, где кроме инвитро в Москве все сдают апф?

Как бы там ни было, Инвитро или онкомаркеры виной, начитавшись, я лично анализам новоявленных контор не доверяю. Точно так же, как и анализам районных поликлиник.

N. пишет:Как бы там ни было, Инвитро или онкомаркеры виной, начитавшись, я лично анализам новоявленных контор не доверяю. Точно так же, как и анализам районных поликлиник.

В присутствии хронических воспалительных заболеваний к онкомаркерам надо относиться очень ответственно. Не исключены ложноположительные результаты.
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/oncogene.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/ca125.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/psa.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/abstract/csis.htm

Александр, а зачем вы нас заводите в дебри онкологии? Нам надо провериться на наличие рака? Что касаемо меня, то в 2013 году я делала КТ с йопамиро 370, наверное, он бы выявил онко. С ним же была просвечена и брюшная полость. А сестре делали КТ грудной клетки, саркоидоз не обнаружили, и лёгкие у неё чистые. А то, что будет завтра, знает один Господь Бог.
Александр, не могли бы вы подсказать, где почитать насчёт того, почему при применении мезима, урсосана и фосфоглива (последние два- по очереди) температура у меня стала подниматься до 37,6, если уже много лет она была постоянной 35,5? Это благотворное, или, наоборот, влияние таблеток? А может быть, надо было добавить нимесил?
А в "истории Роберта" он пишет, что пил и бетаглюкан, но ведь это иммуностимулятор, который продают в магазинах спортивного питания. Ни фига мне история ремиссии его саркоидоза не понятна. Понятно лишь, что такое лихорадка.