Прошу совета

Добрый день всем форумчанам. Хочу сказать огромное спасибо организатору форума и всем, кто пишет! Читала читала и тоже решилась попросить помощи.
Начнут с начала. В 2009 году на плановой флюрографии поставили расширение легочного рисунка. Врач сказала-бронхит курильщика. Курить я бросила и успокоилась. Надо сказать, что собиралась бросать и до флюрографии,так как стало колоть в легком при курении. Пару раз скрывалась, сразу начинало колоть, так совсем и завязала. В то же время у меня вздулись лимфоузлы в паховой области. Но это конечно не связали. Может и правда было не связано) В 2013 родила сынулю. В беременность сильно отекали ноги и все время нехватватало кислорода. Все списывалось на лишний вес (за беременность набрала 25кг). В 2014 решила пойти на права. Соответственно флюрография. И начался кошмар( В тубдиспансере мне поставили диссеминированный туберкулез. И начали лечить. И я стала глотать таблетки гостями. Мне бы потребовать уточнения диагноза, но тогда был ужас что могла заразить малыша(( в общем, через три месяца лечения диагноз мне сняли. Рентген не изменился. Зато стала набирать вес, сброшеный после родов. Поставили мне подозрение на саркоидоз. Наш пульмонолог, к которому надо ехать в другой город, лечит только гормонами. Хотела на приём к Визелю, но сказали сначала диагноз точный поставить,те биохимию. Бронхоскопию в нашей столице только начали вводить. Сделала вот рентген недавно-никаких изменений: очаговые тени на фоне усиленного легочного рисунка по всем легочным полям с обеих сторон,корни расширены,без структурны(слово неразборчево написано) в них округов тени с относительно четкими контурами, увеличенны лимфоузлы. СОЭ по сравнению с прошлым годом увеличилось с 6 до 19. СРБ в норме. АПФ вот собираюсь пойти сдать. Начитавшись ваших историй и советов стала пить вит.е и с. Внешних каких то проевлений у меня особых нет. Бывает слабость,но не систематически. Грудь сдавливает если понервничать. С февраля стала регулярно заниматься на элептическом тренажере-отдышки нет. Терапевт руками разводит и похихикивает надо мной что я инету, те вам верю))) Прошу вашего мнения при взгляде со стороны. Я ещё в тубдиспансере ставила в тупик всех врачей что при моём рентгене моё состояние как у здорового человека. Я так то не зацыкливаюсь на болезни,ну есть и есть,у всех что то есть)) стараюсь только более здоровый образ вести, веду войну со сладким))) жутковато только от мысли что он у меня в хроническую форму перешёл. Буду рада всем ответам!

Прошу прощение за ошибки и опечатки, с телефона не очень удобно писать)

Вспомнила на счёт внешних признаков, после родов, особенно через год,я жутко потела, летом было вообще невыносимо. И пот ужасно пах, не помогало ничего от этого кошмарного запаха. Опять же все списывала на лишний вес((( сейчас такого нет,я конечно потерю сильнее чем другие люди,но в вполне в норме и без запаха.

Яна пишет:Я ещё в тубдиспансере ставила в тупик всех врачей что при моём рентгене моё состояние как у здорового человека.

Это как раз очень характерный признак саркоидоза, плохо, что врачи о нем не знают.
А в остальном - пока только подозрения. Саркоидоз конечно довольно вероятный диагноз. Все остальное за 3 года начало бы прогрессировать. СОЭ - признак неспецифический, только на него полагаться нельзя.
Нужно найти грамотного врача в клинике со всей необходимой инфраструктурой. Если близко Казань, надо попробовать попасть туда.

Спасибо за ответ. В Казань надо, я знаю,но для этого надо сделать бронхоскопию. Они лечат только подтвержденный диагноз. Хочу спросить у вас совета по дозировке витамина е. Я его стала принимать по 1 капсуле 200 мг в день. Читала форум,пьют минимум 400.

И ещё, напишите,если возможно,с результатами каких анализов мне нужно будет прийти на приём к пульманологу. А то в нашей больнице про саркоидоз знают только что он есть и все(((

Не знаю, насколько информация актуальна, но раньше в Казани было так
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/prof_visel/index.htm
Но обычно, все что нужно делают на месте.
Еще вот http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
Витамин Е можно 400 мг

Спасибо вам огромное! И за ответы спасибо и за ваш форум. За три года,только попав на ваш форум,я наконец стала понимать что со мной) Ещё раз, СПАСИБО за вашу работу!

Добрый всем вечер, вернее уже ночь)) Вот, пришла опять просить совета)) Я месяц уже пью витамин Е, 200 утром и 200 вечером, вместе с аскорбинкой. А как долго его принимать? Всю жизнь? И надо ли делать перерывы? Судя по отсутствию внешних признаков болезни в течении трёх лет, я так понимаю (может и неверно) что у меня саркоидоз либо "уснул", либо перешёл в хроническую форму. Как в таких случаях пьют вит. Е?

Добрый всем вечер, вернее уже ночь)) Вот, пришла опять просить совета)) Я месяц уже пью витамин Е, 200 утром и 200 вечером, вместе с аскорбинкой. А как долго его принимать? Всю жизнь? И надо ли делать перерывы? Судя по отсутствию внешних признаков болезни в течении трёх лет, я так понимаю (может и неверно) что у меня саркоидоз либо "уснул", либо перешёл в хроническую форму. Как в таких случаях пьют вит. Е?

Почитала я ещё раз форум... То что надо пить вит.Е при активном Саркоидозе минимум пол года нашла. А при ремиссии видимо не надо. А вот если форма перешла в хроническую, не нашла... Буду пить пол года. А там посмотрим...

Яна пишет:Судя по отсутствию внешних признаков болезни в течении трёх лет, я так понимаю (может и неверно) что у меня саркоидоз либо "уснул", либо перешёл в хроническую форму.

Хронический саркоидоз - это когда он постоянно активен. Если признаков нет, то он стабилизировался, можно сказать что уснул. Но периодические усиления активности будут. Весной и осенью, после серьезных стрессов, физических и психоэмоциональных. Витамин Е - это страховка на подобное усиление. Принимать можно курсами, например месяц через месяц.

Спасибо большое за ответ! Хотя, думаю со мной согласятся все форумчане, нет таких слов чтоб выразить в полной мере вам благодарность! Благодаря вам и всем кто здесь пишет, обретаешь спокойствие и уверенность, что все будет хорошо! Форум это огромная моральная поддержка! И ни один врач, каким бы он ни был квалифицированным, не даст того, что даете нам вы! Еще раз, спасибо! Здоровья всем нам!))

Добрый всем вечер. Обращаюсь к Вам за помощью в разьяснении. Сделала очередной рентген. Отличие в описании от предыдущих: корни были на прошлых снимках структурны, а на последнем корни пониженной структурности

Структурны, значит что совокупность теней от различных структур грудной клетки на взгляд рентгенолога соответствует норме. Пониженная структурность как формулировка мало информативна. Приведите описание полностью.

Очаговые тени различной интенсивности по всем легочным полям с обеих сторон. корни пониженной структурности. Вверху ещё в углу написано: ОГК 0,15м3в (буквы после цифр не разобрать). На прошлом снимке ОГК был 0.1

Спирометрию делали? Она улучшилась или ухудшилась?
ОГК - это органы грудной клетки. Цифры - доза облучения в милизивертах.
Пока особых поводов для беспокойства нет.

Честно говоря я её и не делала ни разу. У нас в больнице вроде и нет такого. По ощущениям ничего не изменилось. Анализы ещё правда не сдавала.

При саркоидозе могут быть некие вариации картины в легких, даже при очевидном направлении в ремисиию картина не всегда монотонно улучшается. Оценить смысл этих изменений только по описанию невозможно. Спирометрия как раз показывает. привели ли эти изменения к изменению легочной функции, а проявляется это прежде всего одышкой которая постоянно усиливается. Если по ощущениям все нормально, то беспокоиться не надо.

СПАСИБО!!!