Прошу помощи!

Добрый день! Для начала хочу по благодарить Вас за такой нужный и полезный форум! Меня зовут Екатерина и мне 27 лет. В феврале 2015 года заболела острым бронхитом, сделала плановый рентген легких(флю) все было чисто, вылечилась и уже ближе к осени опять заболела ОРВИ. Была температура 38,6-7, кашель жуткий сухой, очень сильная потливость, усталость. Списала все на ОРВИ поскольку вирус тогда сильный ходил. Пропила курс Амиксина, потом Амоксиклав 875+125 мг. все благополучно прошло Никаких симптомов не осталось. И вот в феврале 2016 опять заболела просто температура и насморк, вылечилась. Сделала плановый рентген(флю) и тут понеслось. Врач - рентгенолог написала про изменения в легких и отправила на КТ. Тут же сделала в описании написали: в обоих легких преимущественно в верхних отделах многочисленные перибронховаскулярные очаги, сливающиеся друг с другом в инфильтраты звездчатой формы. Просветы трахеи и крупных бронхов не изменены, свободно проходимы. В средностении определяются увеличение лимфоузлов: в переднем средностении до 6мм в поперечнике, в центральном средностении паратрахеальные лимфоузлы до 9х8мм, парааортальные лимфоузлы до 15х7мм. Жидкость в плевральной полости, в перикарде не выявлено. Сердце и аорта не изменены. Заключение: между туберкулезом, пневмонией и саркоидозом легочно-медиастинальной формы. Тут же отнесла все терапевту, с дикими глазами (Курила около 10 лет, бросила в январе 2016года, и писала масляными красками + растворитель вайтспирт (не знаю, может это тоже как то повлияло) В 2015 лечила по женски кольпит куча антибиотиков было сьедено и всяких иммуномодуляторов+ страссы частые)Терапевт отправила в тубдиспансер к фтизиатру: поставили диаскинтест+ сдала мокроту. Мокрота-чисто, диаскинтест даже не проявился, только маленький синяк от иглы. Собирали два консилиума, вероятнее всего саркоидоз. Выписали бумажку и отправили в больницу к пульмонологу. месяц держали в отделении(хорошо, домой отпускали на ночь). Анализ крови -все ОК, бронхоскопия - кроме легкого обструктного бронхита не нашли, ФГС- легкий поверхностный гастеродуоденит, УЗИ брюшной полости - все в норме. ЭКГ- все в норме. ФВД- функция дыхания не нарушена, в норме (увидела что не 100% а где то 95-97), сифилис-отрицательно, ВИЧ-отрицательно, Герпес-отрицательно. В конце апреля сделали повторный рентген-без динамики. В это время прокололи соли натрия(точно не помню название) и трентал 6 капельниц. Все это время прекрасно себя чувствовала. Заразили в отделении ОРВИ, вылечилась. Отправили в отделение таракальной хирургии для выполнения оперативного вмешательства и морфологической верификации диагноза. ВТС хотели делать, но пошла менструация, выписали, сказали через неделю придешь. По работе не получилось выкроить время, и я уже начала сомневаться что хочу делать ВТС. И 29 мая 2016 пошла и сделала повторное КТ (решила , что если динамики нет или положительная ВТС делать не буду, если отрицательная - пусть режут) По результатам КТ: в сравнении с данными предыдущего исследования 08,02,2016 в обоих легких преимущественно в верхних отделах, на фоне утолщенного интерстиция сохраняются многочисленные перибронховаскулярные очаги, сливающиеся друг с другом в инфильтраты звездчатой формы. Количество и размеры очагов и инфильтратов прежние. Просветы трахеи и крупных бронхов не изменены, свободно проходимы. В средностении определяются определяются лимфоузлы прежних размеров: в переднем средностении до 6мм в поперечнике, в центральном средностении паратрахеальные лимфоузлы до 9х8мм, парааортальные лимфоузлы до 15х7мм. Жидкость в плевральной полости, в перикарде не выявлено. Сердце и аорта не изменены. Заключение: более вероятно саркоидоз, легочно-медиастиальная форма. В сравнении с данными предыдущего исследования без динамики. Сделала еще раз ФВД - без изменений 95-97% и без нарушений. Кровь Биохимия: С-реактивный белок - 6,79 мг/л (норма 0,00-5,00), когда сдавала чуть простужена была, остальное норма. ОАК-норма, СОЭ(метод Вестергрена)-9 мм/ч (норма 2-20)Все врачи у которых была спрашивала - они в один голос утверждают , что не рак, а 99,9% саркоидоз, тубик исключен, пневмония то же, но все отправляют на ВТС! Без гистологии они не могут назначить мне лечение. Если бы это был не саркоидоз, то за столько времени уже бы какие нибудь симптомы проявились бы? Уважаемый Александр, прошу, помогите разобраться, так ли необходима эта ВТС! Можно ли обойтись без нее? Очень не хочу делать, вдруг хуже только будет. И можно ли в моем случае прибегнуть к вашим рекомендациям: трентал+витамин Е + витамин С? Прошу прощение за простыню текста в голове сумбур. Спасибо за внимание!

Катя посмотрите тему внизу. у меня примерно такой же вопрос как и у Вас. только я пока динамики своей не знаю. через 2-3 месяца сделаю новое КТ и надо будет принимать решение - делать биопсию или нет.

Спасибо Вам большое! Обязательно почитаю Вашу тему!

вообще не надо сильно паниковать и нервничать! мне тоже когда сказали что саркоидоз и я начал читать в интернете сначала помрачнел очень сильно и запаниковал. но потом изучил вопрос 2-3 дня и понял, что все совсем не так страшно!
все будет хорошо)
надо просто найти хорошего доктора и продумать тактику лечения, % самостоятельной ремиссии довольно велик, особенно на западе -- т.к. там думаю бережнее люди к себе относятся, меньше стресса!

Иван, спасибо Вам большое за поддержку, стараюсь больше не стрессовать. к сожалению в нашем городе врачи боятся что либо делать , и про лечение в динамике ничего слышать не хотят. Странно. что еще при орви и бронхите кусок легкого не отрезают

да у врачей же логика простая.
им надо 100% достоверно знать причину чтобы назначить лечение. чтобы захеджировать свои риски -- у них же проверки и прочее прочее.

Здравствуйте!
С февраля по май без лечения динамики нет. Все остальные болезни начали бы прогрессировать в той или иной степени. Это за саркоидоз. По спирометрии судя по всему проблем нет, в том числе и в динамике. Бронхоскопия неинформативна - саркоидоз до бронхов не добрался, а коль отрицательной динамики в легких нет, и не доберется.
Классический пример бессимптомного саркоидоза ВГЛУ.
Внелегочных проявлений саркоидоза нет. Судя по СОЭ и СРБ, острая фаза саркоидоза уже позади.
Говоря о необходимости гистологического подтверждения, врачи в голове держат кортикостероидную терапию. Ее действительно нельзя назначать, если есть хотя бы малейшая неуверенность относительно туберкулеза или других инфекций.
Но, в Вашем случае показаний для гормонов нет никаких. Вот основной документ по саркоидозу http://spulmo.ru/download/Sarcoidos2014_ok.docx
Читаем на стр. 37

1. Поскольку частота спонтанных ремиссий высока, бессимптомным больным с первой стадией саркоидоза лечение не показано [уровень доказательности B].
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].

Это Ваш случай.
Что надо сделать.
1. Если есть возможность - померить АПФ http://www.helix.ru/kb/item/13-050 Он потребуется в дальнейшем для оценки болезни в динамике.
2. Если в ближайший год была беременность, померить кальций в крови и моче.
3. Начать пентоксифиллин (трентал, вазонит) и витамин Е.
4. Через 4 месяца - КТ контроль. Далее - по результатам.
В случаях сакроидоза такого начала прогноз довольно хороший. Но болезнь медленная, при самых благоприятных условиях заканчивается за 2 года.
Постараюсь ответить на Ваши вопросы.

Огромное спасибо! Начну витамины и трентал, обязательно отпишусь какие будут результаты! Обязательно сдам АПФ!

Катерина, прежде всего надо успокоиться. Добрая четверть читателей форума понимают ваше психологическое состояние, ибо сами были на вашем месте (в той или иной мере). Прислушайтесь к рекомендациям Александра и все будет хорошо. От себя хочу добавить: начните более здоровый образ жизни (питание+ витамины, гимнастика, физическая активность и т.д). Пересмотрите свое отношение к себе, жизни, людям (книги Синельникова, Толле) Также рекомендую дыхательную гимнастику Стрельниковой (делаю уже почти год). Так что все в принципе хорошо. Удачи!

Спасибо за ценные советы и поддержку!

Доброе утро! Прошу прощения за вопрос, но все же! Хотим с мужем ребёнка , первого, беременностей ещё ни разу не было. Как саркоидоз повлияет? И с какого момента можно беременеть , если можно конечно? Спасибо за внимание.

Очень желательно, чтобы саркоидоз не был активным по крайней мере год. Контролировать состояние сердечно-сосудистой системы и легких. Наиболее серьезные осложнения хоть и редко, бывают именно в этой области, при низкой сатурации артериальной крови кислородом.
Для плода рисков практически нет, хотя редко бывают замершие беременности. Но связано ли это с саркоидозом, неясно.
Для мамы практически 100 % риск реактивации саркоидоза после родов. В этом нет ничего необычного, это надо знать и вовремя обнаружить. Когда саркоидоз острый, с синдромом Лёфгрена, это диагностируется легко. А вот когда активность не очень высокая, симптомы списывают на усталость, простуду и т.д. ОБЯЗАТЕЛЬНО контролировать кальций в крови и моче после родов. При саркоидозе в анамнезе в иногда он остается увеличенным.
Главная проблема - найти врача который согласится вести беременность зная о саркодиозе.

Спасибо большое за ответ!

Доброй ночи! Пришёл анализ на Апф - 46,2(реф 20-70) Срб- 0,6 (реф 0,0-5,0) Соэ - 3(реф <20), кальций- 2,44 (реф 2,10-2,55) . Эти результаты могут означать ремиссию? Ещё вопрос по пентоксифиллину - возможно ли приём делить на два 200мг утром и 200 вечером? Спасибо за внимание

Саркоидоз в данный момент не активен. Главное чтобы это состояние продолжалось и дальше, чтобы не было всплесков активности.
Пентоксифиллин делить можно.

Спасибо большое за ответы!

Здравствуйте, снова я. Сегодня сделала КТ, через 3 месяца после пентоксифиллина витамина Е. принимала сначала по 400 мг пентоксифиллина, было плоховато от него, поэтому снизила до 100-200мг(как получалось), принимала не постоянно, были перерывы. Результаты КТ: В обоих легких преимущественно в верхушечных сегментах, на фоне утолщенного интерстиция, сохраняются многочисленные мелкие перибронховаскулярные очаги, сливающиеся друг с другом в инфильтраты звездчатой формы. количество и размеры очагов и инфильтратов прежние. Просветы трахеи и крупных бронхов не изменены, свободно проходимы. В средостении определяются лимфоузлы прежних размеров: в переднем средостении до 6мм в поперечнике, в центральном средостении паратрахеальные лимфоузлы до 9х8мм, парааортальные лимфоузлы 15х7мм. Жидкость в плевральной полости, в перикарде не выявлено. Сердце и аорта не изменены. Заключение: Вышеописанные изменения соответствуют медиастиально-легочной форме саркоидоза. без существенной динамики по сравнению с данными от 29,05,16.

Если честно, очень расстроена. Что дальше делать не знаю. По состоянию: чувствую себя отлично, ничего не беспокоит, как и в прошлый раз. Пожалуйста, помогите советом, как дальше поступать. Очень не хочу ВТС делать(и нужна ли она после такого срока болезни?Или есть вероятность злокачественности или рака?) Да и гормоны принимать, желания нет. Спасибо за внимание!

Расстраиваться не надо. Отрицательной динамики нет. Это самое главное. Тем более что

По состоянию: чувствую себя отлично, ничего не беспокоит

Пентоксифиллин свое дело сделал. Саркоидоз судя по всему не активен. Но лучше это выяснить.
Прошлый раз Вы АПФ делали? Надо сделать и сравнить. Думаю он будет низким.
Если действительно низкий и динамики по картинке нет, то воспаление закончилось.
Репаративные процессы довольно медленные, протекают 2 года.
Надо сделать ФВД и тоже сравнить предыдущей. Если нет ухудшения то беспокоиться не о чем.
Продолжать пентоксифиллин до следующего контроля. Динамика должна быть, 3 месяца мало.
Другие болезни без специфической терапии начали бы прогрессировать.

Спасибо Вам за ответ. Апф было 46,5, обязательно сделаю ещё раз. Вы вселили в меня надежду, ещё раз спасибо. Как сделаю анализ и напишу результат.

Katerina39 пишет:Спасибо Вам за ответ. Апф было 46,5, обязательно сделаю ещё раз. Вы вселили в меня надежду, ещё раз спасибо. Как сделаю анализ и напишу результат.

СУдя по описанию у Вас именно саркоидоз и при этом с достачно хорошей динамикой.
Как и в моем случае очень хорошо что удалось избежать биопсии и применения гормонов.
Мой вам совет , плавно добавьте физическую нагрузку ... поидете в зал и начните бегать и тренировать общие группы мышц . В момем случае мне это очень сильно помогло

Спасибо большое за совет! Буду стараться

Добрый вечер! Сделала фвд - все в норме как и прошлый раз (было легкое нарушение 1 степени (видимо бронхит сказался)), по сравнению с прошлым: улучшение (показатели даже лучше , чем в прошлый раз с бронхолитиками). Анализ крови:
Лейкоциты 8.48 тыс/мкл (реф 4.50 - 11.00);
СОЭ (по Вестергрену) 7 мм/ч ( реф < 20);
С-реактивный белок 1.6 мг/л ( реф 0.0 - 5.0)
Активность АПФ 50.20 Ед. АПФ (реф 20 - 70) (Прошлый анализ был 46,2 ед. АПФ)

Эритроциты 5.48 * млн/мкл ( реф 3.80 - 5.10) ;
MCV (ср. объем эритр.) 79.0 * фл ( реф 81.0 - 100.0);
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 26.5 * пг ( реф 27.0 - 34.0)
Остальное в норме по общему анализу крови.

Вопросик по поводу беременности: если уже примерно год (если считать с момента лета 2015 когда сильно заболела, думала бронхит (вероятно саркоидоз) и вылечила, и только в конце февраля обнаружился оный по рентгену и кт и с этого момента по следующим КТ никакой динамики и чувствую себя прекрасно, симптомов никаких) можно ли уже планировать? Все таки 27 лет, и будет только первый? Спасибо за внимание!

Проблема беременности при саркоидозе вот в чем.
Т.к. плод наполовину чужой (половина генов папины), иммунная система несомненно будет реагировать на этот антиген. Однако, у организма есть довольно изощренный способ защиты плода. Это в двух словах не объяснишь. Смысл в том, что клетки, которые должны атаковать плод не могут пройти фетоплацентарный барьер и самоуничтожаются на подходе.
Саркоидоз - возбуждение иммунной системы в ответ на неизвестный антиген. Теоретически, есть вероятность, что саркоидоз будет участвовать в этих процессах и усиливать эти процессы. Однако на практике, хоть такие случаи и существуют, их количество на фоне нормальных беременностей довольно мало. В большинстве случаев беременность протекает нормально, саркоидоз в течение беременности улучшается (этому есть объяснение как с точки зрения иммунологии так и с точки зрения изменения эндокринного фона при беременности). Но после родов иммунологическая ситуация радикально меняется и саркоидоз может активизироваться.
Поскольку случаев неблагоприятного влияния саркоидоза на беременность мало и никто не разбирался в деталях, можно сделать лишь некоторые обобщения. Вот некоторые факторы:
1. Саркоидоз в анамнезе.
2. Вторая (и более) беременность.
3. Значительное ухудшение легочной и сердечной функции.
4. Предположительно активный саркоидоз на момент зачатия. Предположительно, потому что строгих данных нет, но такие больные ДО беременности имели жалобы, характерные для активного саркоидоза.
5. ЭКО.
Поэтому, рекомендации такие
1. Желательно, чтобы саркоидоз был не активным хотя бы год. Саркоидоз даже при благоприятном течении протекает волнообразно, если внезапно появится еще один антигенный стимул прогнозировать что-либо очень сложно. Лучше чтобы саркоидоз "успокоился. ЭКО (как ни крути это гормоны), вносит дополнительный фактор неопределенности.
2. В любом случае проверить состояние сердца и легких. Им придется работать за двоих. Когда легкие не справляются, в крови мало кислорода, это плохо и для мамы и для ребенка. Это не должно стать сюрпризом, об этих проблемах надо знать заранее и при необходимости корректировать.
3. После родов саркоидоз почти наверняка усилится. Степень предсказать сложно, бывает от синдрома Лёфгрена до бессимптомной болезни. Об этом надо знать. С одной стороны не паниковать от малейших симптомов, с другой не пропустить рецидив. Тут есть проблема, если усиление саркоидоз требует лекарственной коррекции, возникает вопрос о грудном вскармливании. Потому как даже пентоксифиллин формально противопоказан и из терапевтических возможностей остается только витамин Е.
4. После родов (месяца через 3) померить кальций в крови и моче. Иногда он остается высоким даже на фоне относительно бессимптомного саркоидоза. Померить один раз, если кальций в норме, он повышаться не будет.
Это конечно лишь схема. Настраивайтесь только на хорошее.

Спасибо вам большое за ответ! Простите за назойливость, не могли бы Вы сказать свое мнение по результатам анализов, которые я написала выше?

Вас смущают эритроциты? Не думаю, что это проблема. Немного снижен объем, поэтому немного меньше гемоглобина и компенсаторно повышено количество. Возможно умеренная железодефицитная анемия. А вообще это очень динамичный параметр, зависящий от многих причин.