Что такое саркоидоз? Информация для больных.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

делать или нет тороскопию?

+3
pie
Admin
ИванДубнов
Участников: 7

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Чт 26 Май 2016 - 15:14

Добрый день!
хотелось бы услышать совет по моей ситуации.
1) никаких симптомов саркаидоза внешних у меня нет
2) мне в середине мая делали томографию и нашли изменения в легких + лимфоузлы в средостении.
по данным томографии поставили диагноз саркаидоз 2 степени.
3) бронхоскопия с биопсией не информативна, функция внешнего дыхания все ОК.

врач предлагает сделать тороскопию - взять образец из лимфоузла. но это операция с наркозом + проколы, что смущает.

вопрос к вам
а) нет ли отрицтаельных сторон тороскопии при саркадиозе?
б) можно ли другими тестами подтвердить саркаидоз? я думал может подождать 3-4 месяца и сделать повторную томографию. но если это не саркаидоз то 3-4 месяца могут ли быть критичными?

в принципе я готов на тороскопию, но не хотелось бы отрицательных последствий.

спасибо за советы!

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Чт 26 Май 2016 - 17:34

Здравствуйте!
Если еще не читали, почитайте http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
ИванДубнов пишет:
а) нет ли отрицтаельных сторон тороскопии при саркадиозе?
Осложнения бывают. Многое зависит от опыта хирурга и от месторасположения участка намеченного для биопсии.
ИванДубнов пишет:
б) можно ли другими тестами подтвердить саркаидоз? я думал может подождать 3-4 месяца и сделать повторную томографию. но если это не саркаидоз то 3-4 месяца могут ли быть критичными?!
Коль
) 1) никаких симптомов саркаидоза внешних у меня нет
3) бронхоскопия с биопсией не информативна, функция внешнего дыхания все ОК.
вероятнее всего это бессимптомный саркоидоз ВГЛУ. В таких случаях самое разумное - динамическое наблюдение. + Витамин Е и пентоксифиллин. Контроль через 6 мес. Но надо убедиться, что это не туберкулез и нет поражения жизненно важных органов.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Чт 26 Май 2016 - 18:01

Александр, спасибо за ответ!
а что за осложнения могут быть? можете развернетее сказать? спс большое! в квалификации хирурга у меня сомнений нет. т.е. сами осложнения из-за операции - я их понимаю и принимаю. меня там смущает больше что месяц нельзя спортом заниматься активно после операции + не может ли сам саркоидоз вдруг начать активно развиваться после тораскопии?
а доктор я так понимаю биопсией пытается захеджировать риск, что нет ЛМГ.

про туберкулез исключено.
про поражения жизненно важных органов - тоже думаю все ок, остался только окулиста пройти.

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Пт 27 Май 2016 - 14:31

Вне зависимости, что именно Вам предложат, это хирургическая операция различного объема. ВТС - менее травматично, токаркотомия - разрез побольше со всеми вытекающими. Проблемы бывают, от инфекционных осложнений до пневмоторакса.
По моему мнению, саркоидоз после любого стресса начинает активизироваться. А операция - серьезный стресс.
По поводу дифференцирования от ЛГМ - проблема уже давным давно решена http://journal.publications.chestnet.org/data/Journals/CHEST/21757/147.pdf В случае развития бессимптомной лимфаденопатии ВГЛУ (как у Вас), в 99.95% случаев это оказывается саркоидоз.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Пт 27 Май 2016 - 14:43

Спасибо!
я еще покопался на форуме и в интернете и увидел, что можно сделать биоскопию слюнных желез. она тоже может чего-то показать! правда пока не могу найти где в москве это делают.
Александр а не знаете может на западе - а-ля германия есть методы постановки диагнозо по саркадиозу без биопсии? т.е. на недельку сьездить в германию, чтобы точно поставили диагноз - такой вариант тоже есть!

но я в интернете пока не нашел инфы про германию или другую страну!


ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Пт 27 Май 2016 - 15:01

Слюнные биоптируют только если есть синдром сухости ,т.е. недостаточность секреции слюны. В остальных случаях это бессмысленно.
Без биопсии ставят диагноз и в РФ. Только не все врачи знают и понимают саркоидоз и не готовы взять на себя ответственность.
В Москве можно обратиться сюда http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Пт 27 Май 2016 - 15:06

да я про биопсию слюных желез нашел статьи, что даже если симптомов нет - они не увеличены и т.д., то в 50% обнаруживаются гранулемы и биопсия покажет.

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Пт 27 Май 2016 - 15:16

Такой подход (слепая биопсия) редко используется в случаях, когда очевидный доступ до очевидного участка биопсии затруднен или связан с большим риском, головной мозг например.
Даже при наличии сухого синдрома при биопсии саркоидные гранулемы находят не всегда, только неспецифическое воспаление. Это подтверждает воспалительную природу состояния, но не саркоидоз.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Пт 27 Май 2016 - 17:31

я думал слюные железы это абсолютно безопасно. сделать там биопсию.

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Сб 28 Май 2016 - 8:34

ОТносительно безопасно, но в отсутствие клиники по слюнным железам, скорее всего будет неинформативно.
В Вашем случае морфологическое подтверждение не так уж и необходимо. По статистике с 99% вероятностью это саркоидоз. Если не саркоидоз, клиника довольно быстро начнет отличаться от типичной. 3-4 месяца до следующего контроля никак на другие болезни не повлияют. Надо попить пентоксифиллин и витамин Е и сделать контрольный снимок. Все остальные болезни на такой терапии будут медленно прогрессировать, только саркоидоз регрессирует.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Сб 28 Май 2016 - 12:43

Александр спасибо!
я и сам склоняюсь к тому что это саркоидоз. а дозировки витамина С и этого второго лекарства (на нем есть побочки кстати?).
Спасибо

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Сб 28 Май 2016 - 12:49

просто у меня повышено артериальное давление. а пентоксифиллин если я верно прочитал побочные действия может давление увеличивать.

быть может достаточно витамина Е и С будет? вопрос дозировки.

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Пн 30 Май 2016 - 9:09

От пентоксифиллина бывают побочные по ЖКТ (помогает замена бренда) и головокружение (снижать дозировку).
Витамин Е 400-600 мг, С- десяток драже в день.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Пн 30 Май 2016 - 14:48

Александр спасибо за ответы!
а пентаксиффилин какая дозировкка? сколько таблеток в день и какой дозировки в мг?

и еще вопрос про физическую нагрузку
1) с одной стороны изучив форум и Ваши другие сообщения - там идет речь про постепенную нагрузку.
2) а в описании на сайте вот цитата "Так как для разрешения саркоидоза необходимо не менее 1-2 лет, понятно, что для оказания лечебного эффекта, физическая нагрузка также должна использоваться в течение этого времени. Приведенные выше данные были получены в экспериментах с участием здоровых добровольцев при нагрузке, близкой к максимальной (иногда в таких сообщениях используется критерий ''до полного физического истощения''). Принимая во внимание ухудшение общего физического состояния пациентов с саркоидозом, возникает вопрос, каким образом физическая нагрузка может использоваться в этой группе больных, если даже небольшое напряжение вызывает серьезную усталость и одышку?"

т.е. получается выкладываться надо по полной.

что-то я запутался.
можете прокомментировать как спортом то заниматься надо? ок делаем все постепенно, но выкладываться надо в этом постепенно или нет.

Например Вы писали, что Вам помог бег. а как Вы увеличивали нагрузку по бегу -- было бы интересно узнать.

Спасибо

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Пн 30 Май 2016 - 14:54

и еще вопрос про витамин Е - его надо в таблетках пить или же можно купить например масло из зародышей пшеницы (там оч много витамина Е) и пару ложек этого масла употреблять?

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Пн 30 Май 2016 - 17:20

ИванДубнов пишет:Например Вы писали, что Вам помог бег. а как Вы увеличивали нагрузку по бегу -- было бы интересно узнать.
Много раз об этом писал. До болезни легко бегал 5 000 м. Через 6 мес - не добежал 400 м, был близок к обмороку. Вот и бегал до развития одышки + 100 м. Постепенно с шагом 100 м довел до 3000. Дальше увеличивать побоялся.
и еще вопрос про витамин Е - его надо в таблетках пить или же можно купить например масло из зародышей пшеницы (там оч много витамина Е) и пару ложек этого масла употреблять?
В капсулах. Про другие формы ничего сказать не могу. Но стоят они сильно дороже (виардо например).
Пентоксифиллин хорошо бы довести до 600 мг, но получается не у всех. Начните со 100 мг и постепенно поднимайте до максимально толерантной дозировки. По поводу бренда где-то была тема, по-моему хвалили словенский.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  pie Вт 31 Май 2016 - 16:11

При тех же исходных, от втс отказался. Спустя 6 месяцев с первого диагноза "под вопросом", нашел 2х врачей из разных мед учреждений, которые по динамике кт и анализов поставили один диагноз. Главное - найдите хорошего врача диагноста.
Разрезать всегда успеется.

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Вт 31 Май 2016 - 16:31

я тоже в такой логике решил пока пожить.
а если не секрет можно контакты врачей? если не удобно тут на форуме то в личном сообщении. спасибо.

т.к. у меня тоже идея еще парочке врачей показаться.

а по динамике каких именно анализов?

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Ср 1 Июн 2016 - 15:04

Александр добрый день.
большая просьба прокомментировать мое КТ, т.к. сегодня был на приеме у нового доктора - тот сходу предложил "вливания цитостатиков" раз в две недели 6 раз и типа все вылечится. он мол не сторонник гормонов. я честно говоря был сильно удивлен таким радикальным подходом. также доктор сказал мне, что на ремиссию мне рассчитывать не стоит, т.к. мол есть изменения в легких - вот если бы только лимфоузлы были бы увеличены я бы сказал, что лечить не надо.

вот мое КТ:

"на серии томограмм в высокоразрешающем режиме, реформациях изображения мягкие ткани, костные структуры грудной клетки без особенностей. Легкие прилежат к грудной стенке по всей поверхности, воздушные. В паренхиме легких по всем полям билатерально субплевральные и перилифматические очаги 2-8 мм, мелкие отдельные инфильтраты до 16-18 мм. Легочный рисунок прослеживается по всем полям, обогащен за счет интерстиция, корни расширены, элементы дифференцируются, Трахея, главные, видимые сегментарные бронхи проходимы. Конфигурация средостения сохранена, камеры сердца не расширены, аорта с четким ровным контуром. Клетчатка средостения обычной жировой плотности, распределена равномерно. Лимфоузлы средостения увеличены, максимальный размер в параортальной группе до 2,4 см, свободной жидкости в плевральных полостях не выявлено. Диафрагма с четким, ровным контуром, расположена типично."

стал мне говорить, что вот "инфильтраты" - значит уже фиброз начался в легких. надо срочно спасать.

в общем как-то я напрягся.

Спасибо!

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Admin Чт 2 Июн 2016 - 11:36

ИванДубнов пишет:сегодня был на приеме у нового доктора - тот сходу предложил "вливания цитостатиков" раз в две недели 6 раз и типа все вылечится.
А про побочные эффекты он не упоминал? Непонятно, какой цитостатик имелся в виду, но если интересно, почитайте про азатиоприн, циклоспорин, циклофосфамид. Более-менее отлажено с метотрексатом. При назначении терапии надо взвешивать баланс рисков и выгод. Цитостатики картину в легких без сомнения исправят, только с остальными органами может быть все очень непросто. Цитостатики резервируются для сложных случаев, резистентных к ГКС, когда на кону стоит жизнь из-за реальной угрозы легочно-сердечной недостаточности.
На КТ абсолютно ничего угрожающего нет. Рекомендую поискать врача с менее радикальными подходами.

Admin
Admin

Количество сообщений : 4080
Возраст : 60
Дата регистрации : 2006-08-07

https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Чт 2 Июн 2016 - 14:48

Александр, спасибо большое за Ваши ответы!

неа не упоминал. я его сам спросил про побочки - он сказал, что побочек меньше, чем при гормонах, но лекарство мол не небезвредное - привел пример с пчелой, что кого-то пчела кусает и ничего страшного, а другой умирает от укуса.

он предлагал циклофосфамид. но я так понял, что это именно его тип лечения - он деньги что ли за эти процедуры берет. в общем не суть. но когда он стал говорить мне, что саркоидоз второй степени ремиссия не возможна + что это самое распространненая болезнь легких сейчас я как-то усомнился в его компетенции - она устаревшая что ли.

про этого врача тут кстати на форуме какая-то девушка упоминала - что ревматолог и сходу предложил цитостатики.

да Вы правы - надо искать хорошего врача. как раз сейчас этим и занят.

Спасибо!

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Аня85 Чт 2 Июн 2016 - 15:17

Добрый день, Вы не у Васильева,случайно были?

Аня85

Количество сообщений : 34
Дата регистрации : 2015-05-20

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Чт 2 Июн 2016 - 15:47

ответил в личку.

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  ИванДубнов Вт 7 Июн 2016 - 12:32

Александр, добрый день!
а подскажите пжл в какой дозировке принимать витамин С? Вы написали 5-10 драже, но в какой дозировке? суточная доза 1000 мг и это одно драже. пить по 5000-10000 мг?

ИванДубнов

Количество сообщений : 35
Дата регистрации : 2016-05-26

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  pie Вт 7 Июн 2016 - 13:03

Спб.
Нии фтизиопульмонологии (Лиговский 4). Заведующая отд фтизиатрии. Её заключения под сомнение не ставят. Там же Фвд у Кирюхиной делал.
Нии пульмонологии (Рентгена). Баранова ОП. Считается ведущим специалистом по саркаидозу (в 3х поликлиниках с удовольствием кивали, когда называл). Там же КТ у Яковлевой.
2я городская поликлиника. Зав отд пульмонологии. Диагноз наконец-то поставила она.

Сейчас ищу где плазмаферез сделать.

pie

Количество сообщений : 57
Дата регистрации : 2015-11-09

Вернуться к началу Перейти вниз

делать или нет тороскопию? Empty Re: делать или нет тороскопию?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения