делать или нет тороскопию?

Добрый день!
хотелось бы услышать совет по моей ситуации.
1) никаких симптомов саркаидоза внешних у меня нет
2) мне в середине мая делали томографию и нашли изменения в легких + лимфоузлы в средостении.
по данным томографии поставили диагноз саркаидоз 2 степени.
3) бронхоскопия с биопсией не информативна, функция внешнего дыхания все ОК.

врач предлагает сделать тороскопию - взять образец из лимфоузла. но это операция с наркозом + проколы, что смущает.

вопрос к вам
а) нет ли отрицтаельных сторон тороскопии при саркадиозе?
б) можно ли другими тестами подтвердить саркаидоз? я думал может подождать 3-4 месяца и сделать повторную томографию. но если это не саркаидоз то 3-4 месяца могут ли быть критичными?

в принципе я готов на тороскопию, но не хотелось бы отрицательных последствий.

спасибо за советы!

Здравствуйте!
Если еще не читали, почитайте http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm

ИванДубнов пишет:
а) нет ли отрицтаельных сторон тороскопии при саркадиозе?

Осложнения бывают. Многое зависит от опыта хирурга и от месторасположения участка намеченного для биопсии.

ИванДубнов пишет:
б) можно ли другими тестами подтвердить саркаидоз? я думал может подождать 3-4 месяца и сделать повторную томографию. но если это не саркаидоз то 3-4 месяца могут ли быть критичными?!

Коль

) 1) никаких симптомов саркаидоза внешних у меня нет
3) бронхоскопия с биопсией не информативна, функция внешнего дыхания все ОК.

вероятнее всего это бессимптомный саркоидоз ВГЛУ. В таких случаях самое разумное - динамическое наблюдение. + Витамин Е и пентоксифиллин. Контроль через 6 мес. Но надо убедиться, что это не туберкулез и нет поражения жизненно важных органов.

Александр, спасибо за ответ!
а что за осложнения могут быть? можете развернетее сказать? спс большое! в квалификации хирурга у меня сомнений нет. т.е. сами осложнения из-за операции - я их понимаю и принимаю. меня там смущает больше что месяц нельзя спортом заниматься активно после операции + не может ли сам саркоидоз вдруг начать активно развиваться после тораскопии?
а доктор я так понимаю биопсией пытается захеджировать риск, что нет ЛМГ.

про туберкулез исключено.
про поражения жизненно важных органов - тоже думаю все ок, остался только окулиста пройти.

Вне зависимости, что именно Вам предложат, это хирургическая операция различного объема. ВТС - менее травматично, токаркотомия - разрез побольше со всеми вытекающими. Проблемы бывают, от инфекционных осложнений до пневмоторакса.
По моему мнению, саркоидоз после любого стресса начинает активизироваться. А операция - серьезный стресс.
По поводу дифференцирования от ЛГМ - проблема уже давным давно решена http://journal.publications.chestnet.org/data/Journals/CHEST/21757/147.pdf В случае развития бессимптомной лимфаденопатии ВГЛУ (как у Вас), в 99.95% случаев это оказывается саркоидоз.

Спасибо!
я еще покопался на форуме и в интернете и увидел, что можно сделать биоскопию слюнных желез. она тоже может чего-то показать! правда пока не могу найти где в москве это делают.
Александр а не знаете может на западе - а-ля германия есть методы постановки диагнозо по саркадиозу без биопсии? т.е. на недельку сьездить в германию, чтобы точно поставили диагноз - такой вариант тоже есть!

но я в интернете пока не нашел инфы про германию или другую страну!

Слюнные биоптируют только если есть синдром сухости ,т.е. недостаточность секреции слюны. В остальных случаях это бессмысленно.
Без биопсии ставят диагноз и в РФ. Только не все врачи знают и понимают саркоидоз и не готовы взять на себя ответственность.
В Москве можно обратиться сюда http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm

да я про биопсию слюных желез нашел статьи, что даже если симптомов нет - они не увеличены и т.д., то в 50% обнаруживаются гранулемы и биопсия покажет.

Такой подход (слепая биопсия) редко используется в случаях, когда очевидный доступ до очевидного участка биопсии затруднен или связан с большим риском, головной мозг например.
Даже при наличии сухого синдрома при биопсии саркоидные гранулемы находят не всегда, только неспецифическое воспаление. Это подтверждает воспалительную природу состояния, но не саркоидоз.

я думал слюные железы это абсолютно безопасно. сделать там биопсию.

ОТносительно безопасно, но в отсутствие клиники по слюнным железам, скорее всего будет неинформативно.
В Вашем случае морфологическое подтверждение не так уж и необходимо. По статистике с 99% вероятностью это саркоидоз. Если не саркоидоз, клиника довольно быстро начнет отличаться от типичной. 3-4 месяца до следующего контроля никак на другие болезни не повлияют. Надо попить пентоксифиллин и витамин Е и сделать контрольный снимок. Все остальные болезни на такой терапии будут медленно прогрессировать, только саркоидоз регрессирует.

Александр спасибо!
я и сам склоняюсь к тому что это саркоидоз. а дозировки витамина С и этого второго лекарства (на нем есть побочки кстати?).
Спасибо

просто у меня повышено артериальное давление. а пентоксифиллин если я верно прочитал побочные действия может давление увеличивать.

быть может достаточно витамина Е и С будет? вопрос дозировки.

От пентоксифиллина бывают побочные по ЖКТ (помогает замена бренда) и головокружение (снижать дозировку).
Витамин Е 400-600 мг, С- десяток драже в день.

Александр спасибо за ответы!
а пентаксиффилин какая дозировкка? сколько таблеток в день и какой дозировки в мг?

и еще вопрос про физическую нагрузку
1) с одной стороны изучив форум и Ваши другие сообщения - там идет речь про постепенную нагрузку.
2) а в описании на сайте вот цитата "Так как для разрешения саркоидоза необходимо не менее 1-2 лет, понятно, что для оказания лечебного эффекта, физическая нагрузка также должна использоваться в течение этого времени. Приведенные выше данные были получены в экспериментах с участием здоровых добровольцев при нагрузке, близкой к максимальной (иногда в таких сообщениях используется критерий ''до полного физического истощения''). Принимая во внимание ухудшение общего физического состояния пациентов с саркоидозом, возникает вопрос, каким образом физическая нагрузка может использоваться в этой группе больных, если даже небольшое напряжение вызывает серьезную усталость и одышку?"

т.е. получается выкладываться надо по полной.

что-то я запутался.
можете прокомментировать как спортом то заниматься надо? ок делаем все постепенно, но выкладываться надо в этом постепенно или нет.

Например Вы писали, что Вам помог бег. а как Вы увеличивали нагрузку по бегу -- было бы интересно узнать.

Спасибо

и еще вопрос про витамин Е - его надо в таблетках пить или же можно купить например масло из зародышей пшеницы (там оч много витамина Е) и пару ложек этого масла употреблять?

ИванДубнов пишет:Например Вы писали, что Вам помог бег. а как Вы увеличивали нагрузку по бегу -- было бы интересно узнать.

Много раз об этом писал. До болезни легко бегал 5 000 м. Через 6 мес - не добежал 400 м, был близок к обмороку. Вот и бегал до развития одышки + 100 м. Постепенно с шагом 100 м довел до 3000. Дальше увеличивать побоялся.

и еще вопрос про витамин Е - его надо в таблетках пить или же можно купить например масло из зародышей пшеницы (там оч много витамина Е) и пару ложек этого масла употреблять?

В капсулах. Про другие формы ничего сказать не могу. Но стоят они сильно дороже (виардо например).
Пентоксифиллин хорошо бы довести до 600 мг, но получается не у всех. Начните со 100 мг и постепенно поднимайте до максимально толерантной дозировки. По поводу бренда где-то была тема, по-моему хвалили словенский.

При тех же исходных, от втс отказался. Спустя 6 месяцев с первого диагноза "под вопросом", нашел 2х врачей из разных мед учреждений, которые по динамике кт и анализов поставили один диагноз. Главное - найдите хорошего врача диагноста.
Разрезать всегда успеется.

я тоже в такой логике решил пока пожить.
а если не секрет можно контакты врачей? если не удобно тут на форуме то в личном сообщении. спасибо.

т.к. у меня тоже идея еще парочке врачей показаться.

а по динамике каких именно анализов?

Александр добрый день.
большая просьба прокомментировать мое КТ, т.к. сегодня был на приеме у нового доктора - тот сходу предложил "вливания цитостатиков" раз в две недели 6 раз и типа все вылечится. он мол не сторонник гормонов. я честно говоря был сильно удивлен таким радикальным подходом. также доктор сказал мне, что на ремиссию мне рассчитывать не стоит, т.к. мол есть изменения в легких - вот если бы только лимфоузлы были бы увеличены я бы сказал, что лечить не надо.

вот мое КТ:

"на серии томограмм в высокоразрешающем режиме, реформациях изображения мягкие ткани, костные структуры грудной клетки без особенностей. Легкие прилежат к грудной стенке по всей поверхности, воздушные. В паренхиме легких по всем полям билатерально субплевральные и перилифматические очаги 2-8 мм, мелкие отдельные инфильтраты до 16-18 мм. Легочный рисунок прослеживается по всем полям, обогащен за счет интерстиция, корни расширены, элементы дифференцируются, Трахея, главные, видимые сегментарные бронхи проходимы. Конфигурация средостения сохранена, камеры сердца не расширены, аорта с четким ровным контуром. Клетчатка средостения обычной жировой плотности, распределена равномерно. Лимфоузлы средостения увеличены, максимальный размер в параортальной группе до 2,4 см, свободной жидкости в плевральных полостях не выявлено. Диафрагма с четким, ровным контуром, расположена типично."

стал мне говорить, что вот "инфильтраты" - значит уже фиброз начался в легких. надо срочно спасать.

в общем как-то я напрягся.

Спасибо!

ИванДубнов пишет:сегодня был на приеме у нового доктора - тот сходу предложил "вливания цитостатиков" раз в две недели 6 раз и типа все вылечится.

А про побочные эффекты он не упоминал? Непонятно, какой цитостатик имелся в виду, но если интересно, почитайте про азатиоприн, циклоспорин, циклофосфамид. Более-менее отлажено с метотрексатом. При назначении терапии надо взвешивать баланс рисков и выгод. Цитостатики картину в легких без сомнения исправят, только с остальными органами может быть все очень непросто. Цитостатики резервируются для сложных случаев, резистентных к ГКС, когда на кону стоит жизнь из-за реальной угрозы легочно-сердечной недостаточности.
На КТ абсолютно ничего угрожающего нет. Рекомендую поискать врача с менее радикальными подходами.

Александр, спасибо большое за Ваши ответы!

неа не упоминал. я его сам спросил про побочки - он сказал, что побочек меньше, чем при гормонах, но лекарство мол не небезвредное - привел пример с пчелой, что кого-то пчела кусает и ничего страшного, а другой умирает от укуса.

он предлагал циклофосфамид. но я так понял, что это именно его тип лечения - он деньги что ли за эти процедуры берет. в общем не суть. но когда он стал говорить мне, что саркоидоз второй степени ремиссия не возможна + что это самое распространненая болезнь легких сейчас я как-то усомнился в его компетенции - она устаревшая что ли.

про этого врача тут кстати на форуме какая-то девушка упоминала - что ревматолог и сходу предложил цитостатики.

да Вы правы - надо искать хорошего врача. как раз сейчас этим и занят.

Спасибо!

Добрый день, Вы не у Васильева,случайно были?

ответил в личку.

Александр, добрый день!
а подскажите пжл в какой дозировке принимать витамин С? Вы написали 5-10 драже, но в какой дозировке? суточная доза 1000 мг и это одно драже. пить по 5000-10000 мг?

Спб.
Нии фтизиопульмонологии (Лиговский 4). Заведующая отд фтизиатрии. Её заключения под сомнение не ставят. Там же Фвд у Кирюхиной делал.
Нии пульмонологии (Рентгена). Баранова ОП. Считается ведущим специалистом по саркаидозу (в 3х поликлиниках с удовольствием кивали, когда называл). Там же КТ у Яковлевой.
2я городская поликлиника. Зав отд пульмонологии. Диагноз наконец-то поставила она.

Сейчас ищу где плазмаферез сделать.