Работать при Саркоидозе

adik_2000 пишет:да нее )) на год скорее всего и не отправят , они не считают саркоидоз серьезным или опасным заболеванием , может так оно и есть , на неделю дали больничный и за явных побочных от преднизолона , сказали если пройдет то можно на работу если не пройдет то снизят дозировку и все равно на работу ))))))

Саркоидоз не вылечить работой и преднизолоном тоже. Мне стало заметно лучше и по спирометрии в том числе, когда просто лежал в стационаре - ничего не делал, не было забот и нервотрёпки, читал книги и был доволен (дома не то, лучше когда именно в месте где отдыхают и организм настраивается на отдых). Читал что одна бабуля с серьёзной стадией рака вместо химиотерапии поплыла в кругосветный круиз, по деньгам выходило одинаково. Врачи думали помрёт в путешествии, а у неё улучшения начались. Просто не каждый готов сменить образ жизни даже перед серьёзной болезнью и когда на кону жизнь/выздоровление.

Кортикостероиды снижают иммунитет, что приводит к повышенной восприимчивости к инфекционным заболеваниям. Имейте это ввиду. В тех ситуациях, в который Вы раньше и не чихнули бы, теперь могут приводить к длительным простудам. Теперь надо относиться к себе бережнее.

Да придется беречь себя , но не знаю как это сделать тут в городе , когда жил в деревне я никогда не болел ни гриппом ни другими болячками , как только очутился в городе пошло поехало , кругом люди с соплями ))

Вот уже третий день как уменьшил дозу с двух до полтора таблетки , чувствую себя намного лучше , большая разница , и отеки не такие , правда рожа круглая стала ))))) но кирпич из головы стал меньше , засыпаю лучше , глаза стали видеть яснее , а то я думал ослепну через неделю , видел буквы будто сейчас проснулся и не умывался еще , теперь лучше вроде но резкость зрения все же не то , особенно трудно стало ездить ночью а когда дождь вообще худо , по идее через неделю должен быть контроль и должны снизить дозировку

Добрый день всем!
Надеюсь у вас все хорошо ? Я продолжаю лечение преднизолоном, уже дозировка 25 мг , почти не чувствую побочных , 50 мг и 25 разница большая ))
самочувствие лучше , последние снимки показали хороший результат , белых пятен стало меньше ))) говорю как будто знаю что это такое )))))
У меня вопрос, преднизолон дает силы ? или мне кажется , потому что как я и раньше говорил , я уже с осени прошлого года всегда чувствовал себя уставшим, утром вставал с трудом, был всегда убитым , сейчас начал замечать прилив сил , сплю очень мало всего 3-4 часа в сутки , встаю легко , физические нагрузки даются намного легче , силы появились , у меня всегда были сильны руки , редко кто мог побороть мою правую )) но сейчас я начал срывать гайки )) то что раньше откручивал с помощью вспомогательного рычага откручиваю одним ключом , но вот тут вся радость заканчивается , все это длится несколько часов и потом начинается легкое головокружение , замечаю что я слегка шатаюсь , руки начинают дрожать , легкое покалывание в затылке как мурашки , и слабость , усталость все это быстро берет вверх , это удивительно , может такое быть от преднизолона ?

Преднизолон - синтетический аналог кортизола, гормона который производится надпочечниками. Это гормон стресса, который дает силы в ситуациях "дерись или беги". Преднизолон действительно дает силы, но дает только на время приема. Проблема в том, при приеме экзогенных гормонов собственное производство подавляется и человек не может реагировать на стресс. В отношении саркоидоза проблема еще в том, что болезнь после окончания приема гормонов болезнь сложно контролировать, извне уже не поступает, а свои надпочечники еще не работают. Надпочечники со временем восстановятся, низкий кортизол - это самый лучший стимул для них. Но при этом может начать прогрессировать болезнь. Чтобы саркоидоз не активизировался, нужно принимать гормоны, но при этом не восстанавливаются надпочечники. Именно поэтому прием гормонов растягивают на год, очень медленно снижая дозировку, давая возможность надпочечникам восстановиться, но не теряя контроль над болезнью.

Да сложно все , через две недели дозировка будет 15 мг , потом контроль и снова новая дозировка , надеюсь еще меньше ) хорошо хоть вес не набираю , в начале всегда хотел кушать , с 79 кг до 83 набрал за две недели , и теперь держусь в районе 81-83 кг , и мне кажется это вода , вчера утром встал на весы был 83 кг , вышел заменил шаровые , рулевые тяги , работал спокойно но было жарко , за 3 часа вспотел был весь мокрый , да потею очень сильно , любая физическая нагрузка и весь мокрый , и вот через 3-4 часа зашел встал на весы и я 80,5 кг , получается с потом вышло не менее 2 л воды + один раз по маленькой нужде сходил , проблемно стало куда либо идти где нету туалета рядом или ехать )) до обеда нормально , но ближе к обеду и после обеда бывают срочные нужды по маленькому бегать , как будто простыл )) и вечером снова стабильно все

Задержка жидкости - побочный эффект гормонов. Поэтому иногда назначают мочегонные. Но возникает другая опасность, с мочой начинает выводиться больше калия чем натрия. А это нехорошо для сердца. Приходится к терапии добавлять панангин, это такие соли для сердца, калий и магний.

Я наверное поэтому на семечки подсел ))))) грызу семечки по несколько стаканов в день )) уже весь рот болит от них ) не знаю но очень хочу их кушать , в них как раз много калия, фосфора и магния

Извините я наверное достал вас с вопросами о побочных преднизолона )
одно меня сильно достает , задавал этот вопрос лечащим врачам они молчат , когда я ем то есть жую у меня как будто виски надуваются и сводит челюсть , то есть становится трудно жевать и больно в висках , чувство такое будто мускулы челюсти сильно устают , смотрел в это время в зеркало и видно что виски немного опухают , что это может быть? когда перестаю кушать то это проходит через пол часа

Сложно сказать однозначно. Коль много грызете семечек, возможно перенапряжение и спазм мышц, двигающих челюсть. Иннервируюся лицевые мышцы в том числе тройничным нервом, поэтому боль может отдавать в любую часть лица. Попробуйте уменьшить нагрузку.

нет это до семечек началось , началось именно с началом терапии преднизолоном , сама челюсть и не болит а боль отдается из висков , такая будто виски накачали воздухом и вот вот они лопнут

Головная боль - один из многочисленных побочных эффектов ГКС. Давление у Вас не повышено?
Но коль есть однозначная связь с жеванием, скорее это что-то неврологическое.

АД в норме , иногда чуть выше нормы , но я думаю у меня внутричерепное давление , после приема пищи у меня виски вздутые бывают, давит изнутри , например я жую и начинает давить изнутри и нужно бывает секунд 10-20 подождать и потом снова жевать иначе голова будто лопнет

Сегодня более внимательно следил за висками , попробую описать более подробно с самого начала , заметил я это как только начал принимать преднизолон , на вопрос врачам ответа никакого я не получил , даже не посмотрели на виски , я ем как обычно жую , пища обычная , но вот даже кусок мяса не могу дожевать , приходится жевать пока мышцы не начнут гореть и виски надуваются , кожа на голове будто стягивается и мурашки по коже головы , боль будто сильно устали мышцы в области суставов челюсти и висков , жую сколько смогу потом с пищей во рту жду пока не отпустит и так ем , самое главное в начале когда принимал по 50 мг преднизолона это было намного легче , сейчас дозировка 17,5 мг но есть все труднее ) еще в это время у меня зрение теряет резкость , одним словом что то не то творится с моей головой )) никакого хруста в челюсти нету и сама челюсть суставы не болят , зубы нормальные очень острые )

adik_2000, может, вам стоит преднизолон на что-то поменять, например, на метипред? Поговорите со своим врачом.

еще две недели назад говорил что плохо переношу его , на что он ответил ,нельзя его отменить так быстро нужно время и терпение ! снизил дозировку и все

А если пойти к другому врачу?

К другому вариант будет только если я регион сменю , в этом регионе это лучшая больница в области легких , там и раковые и туберкулезники из других стран лечится приезжают , из России тоже у кого денег много бывают там , врачи там не плохие , просто они говорят что преднизолон нельзя резко оставить или заменить на другое , даже если от него отказаться то нужно потихоньку , и самое главное они говорят что есть результат улучшение на снимках , но вот побочные им не очень интересны )) ближе к обеду у меня резко появляется желание бежать помочится , вот нету желания и вдруг резко так , что уже и терпеть не могу ))) аж мочевой пузырь потом горит и неприятно как то бывает , это все я рассказываю чтобы сравнить да и знать что такое бывает , мне самому интересно итог лечения , буду идти до конца , но если будет рецидив то повторно лечится преднизолоном не собираюсь , если будет что то новое напишу сразу

Здравствуйте!Диагноз Саркоидоз мне поставили год назад.До этого за 10 месяцев начались острые боли в грудной клетке ,приступы сильнейшей боли в кистях рук каждую ночь в течении 20 минут в одно и тоже время,так что кричала от боли и сильное ночное потоотделение.Обратилась за помощью в местную больницу-сказали -это от переутомления и необходим отдых .В крови СОЭ-60 .Никто внимание на это не обратил .В июне прошлого года вела машину и схватила боль в грудной клетке острая ,отдающая в лопатку,наедающая дышать.Остановив машину и с горем переждав этот приступ сразу же обратилась в экстренную в местной больнице.Сразу сделали ЭКГ ,рентген ГК и общий анализ крови и биохимию.Сказали межрёберная невралгия,назначили миорелаксанты и отправили домой.Анализы на руки не дали.В августе 17 числа повышается температура до 39 ,начинаются сильнейшие боли в суставах и появилась узловатая эритема на ногах .Еле доехала до районной больницы-вызвали хирурга ,крутили меня два часа и не зная что дальше делать отправили на скорой в областную больницу .Там сделали рентген грудной клетки по протоколу при поступлении на лечение и выявили увеличение внутригрудных узлов и затемнения множественные в лёгочной ткани.Сделали реакцию Манту,УЗИ органов брюшной полости и КТ грудной клетки .Поставили предварительный диагноз -Саркоидоз и на скорой отправили в Афины в специализированную клинику для легочных заболеваний.Там я пролежала 3 недели .Сделали ebbs tbna-бронхоскопию с УЗИ легких ,под общим наркозом ,взяли биопсию лимфоузлов .Во время данного обследования было осложнение ,одышка и резкое падение кислорода ,кашляла сгустками крови два дня.Приглашали профессора -ревматолога,занимающегося сугубо автоиммунными заболеваниями .Он назначил преднизолон ,начиная с дозировки 30 мг с постепенным снижением на 5 недель.Пригласили кардиолога -кандидата мёд.наук на консультацию,так как у меня тахикардия ,сделали УЗИ сердца ,ставили тестер Холтера на 24 часа ,ничего не нашли,хотя я жалуюсь на сердцебиение уже свыше года .Проконсультировали у окулиста .Вышла биопсия и по тканевому и клеточному обследованию поставили диагноз Саркоидоз.Мой лечащий врач -заведующий отделения -кандидат медицинских наук и его коллеги,назначили мне преднизолон,снизили дозу до 10 мг,на этой дозе я уже почти год .После выписки из стационара делала уже два раза КТ,последняя в мае никаких улучшений нет-лимфоузлы и затемнения в легких остаются без изменений .В июне начинается одышка и сильный кашель я еду в Афины ,делаю ЭКГ -тахикардия ,Рентген ГК ,спирограмму .Врач сказал что есть небольшое ухудшение в левом лёгком и увеличивает мне преднизолон до 20 мог на неделю с постепенным снижением до 10 и параллельно назначает антибиотики и ингалятор с преднизолоном .Сказал что вдобавок у меня инфекция дыхательных путей .Курс прошла -но кашель прошёл ,а вот теперь появился синдром ГВС ,то есть вдох с глубоким выдохом .повторяется каждые 15-20 минут ,при физической нагрузке ,использовании утюга при глажка и при жаре ,каждые 5 минут .Обратилась за помощью врач разводит руками и говорит ,что это необъяснимо.Послал на консультацию к эндокринологу,этот сказал ,что возможно ГВС из-за того ,что у меня преждевременная менопауза ,месячные резко пропали в августе прошлого года ,когда началось острое течение Саркоидоза.Это ещё одна из моих проблем ,так как меня ещё бросает в жар каждые 30 минут .Назначил мне витамины -Manopace и Neurozan .Я так устала от всего .Больше полутора лет я чувствую постоянную усталость ,просыпаюсь уставшей и на работе еле волосу ноги,приходя с работы не всостоянии делать домашнюю работу .Практически не сплю ночами,от приливов и ГВС ,стала сильно забывать.Врач для сна назначил мне гармон сна cirkadin (мелатонин ) , но он мне тоже не помогает .Обратилась к другому врачу -узнать второе мнение,тот вообще сказал -что в легких все прошло,нужно отменить преднизолон ,я уменьшила преднизолон до 5 мг ,на коже сразу же появились новые чешуйки ,Кстати эти сухие участки кожи в виде чешуек появились около двух лет назад и когда я лежала в клинике в Афинах врачи боялись ,что это не Саркоидоз ,а Склеродемия ,но тесты вышли отрицательные .Так вот эти чешуйки распространились сейчас ещё больше я испугалась и друзья отправили меня ещё к одному врачу - тот удивился ,что доктор сказал ,что в легких все прекрасно.Улучшений никаких и преднизолон просто так он сказал не назначают -для этого у докторов были веские причины .Так я продолжаю пить преднизолон .Следующий осмотр в Афинах в ноябре .Но я уже опустила руки ,я устала .Эта одышка меня измучила ,эти шумные выдохи и ощущение нехватки воздуха .Когда я еду в городок за покупками или по делам в банк и муниципалитет,на меня все оглядываются и спрашивают -с вами все впорядке .Да ещё в ноябре прошлого года появились постояннные боли в подошвах и ладошках -они в постоянном тонусе и днём и ночью -это тоже очень сильный дискомфорт .Послал лечащий к ревматологу ,сделали стинциграфию скелета и пробу на кальций ,поставили остеопороз ,но это из-за того ,что с мочой выводится у меня кальций из организма .Назначил витамин Д .Откуда боли -не знает .Мне уже не хочется никуда идти .Все на тебя смотрят как на ненормальную ,они говорят -это неизученность заболевание ,как оно закончится -мы не знае м -терпение .Как терпеть -если все болит -боли в грудной клетке -тоже мы не знаем почему!!! Я прожила 47 лет,не обращаясь к врачам ,человек привыкший к активному образу жизни ,работала на двух работах в день и ещё успевала все делать дома ,а теперь я еле волоча ноги и не могу найти внятного ответа-ЧТО МНЕ ДеЛать и как мне дальше жить .Я ничего не скажу -моя страховка покрывает все расходы -мне делают все обследования .Но вот правильно ли назначено лечение-это вопрос .Может у кого-нибудь была подобная ситуация .На данный момент у меня Диагноз -Саркоидоз 2 стадии

И ещё хотела добавить за последние два месяца потеряла в весе с 51 кг -я теперь 46 .Тоже необъяснимо .Лицо вздуто от преднизолона ,а сама худеющая

Да ,хотела спросить -я летом подрабатываю в гостинице -где у меня ежедневный контакт с моющими средствами .Одышка появилась как раз в этот период .Врач сказал что контакт с бытовой химией запрещён.Сейчас контакта нет,но одышка продолжается .Хотя эту работу я уже решила оставить .Надеюсь поступила правильно

adik_2000 пишет:просто они говорят что преднизолон нельзя резко оставить или заменить на другое , даже если от него отказаться то нужно потихоньку , и самое главное они говорят что есть результат улучшение на снимках , но вот побочные им не очень интересны )) но если будет рецидив то повторно лечится преднизолоном не собираюсь , если будет что то новое напишу сразу

Если я не ошибаюсь, то где-то я встречал мнформацию когда люди переходили с предеизолона на метипред. Это тоже гормон, но имеет немного меньше побочек. Можете в инете посмотреть. Там разница в дозировках есть: 5 мг преднизолона =4 мг метипреда. Но эти вещи если и возможны, то естественно делаются только по согласованию с лечащим врачом.

А вообще со снижением дозы будут и выраженные побочки проходить.

Светлана у меня тоже самое , саркоидоз 2 стадии , но все эти симптомы у меня были только в начале болезни на 1 стадии , это было в начале этого года , у меня все болело особенно утром , усталость и сейчас есть но в начале было хуже , кашель и одышка были сильны в начале , сейчас у меня саркоидоз 2 стадии но нету никаких симптомов , только усталость не проходит , принимаю преднизолон начинал с 50 мг , хуже всего от преднизолона чем от самой болезни , когда принимал 50 мг я думал что с ума схожу , но дозировку снижали и мне было легче , сейчас 17,5 мг и я почти ничего не чувствую , есть побочные о них я выше писал , когда ем челюсть сводит , виски надуваются не могу нормально есть

Светлана, у меня ситуация аналогичная. Менопауза наступила одновременно с началом острого периода болезни. Начала мучить бессонница, ужасная потливость. Только у меня температура не поднималась выше 36 . Что является первичным саркоидоз или менопауза врачи не смогли ответить. Гинеколог прописала ЗГТ (Анжелик) постоянно, селен и магний В6(курсом). После магния В6 сразу почувствовала прилив сил, нормализовался сон, потливость значительно уменьшилась, исчезла отдышка. Ещё принимаю пентоксифиллин и Вит.Е. Я тоже проживаю в теплых, солнечных краях и к сожалению пришлось забыть про пляж и море. Контрольное КТ в октябре. Но пульмонолог, который меня наблюдает приветствует Казанскую школу лечения. То есть если можно не лечить, то лучше не лечить.