Работать при Саркоидозе

В Австрию попал нелегально еще лет 15 назад ) ну тогда еще было легче тут устроиться , через год уже получил вид на жительство , выучил немецкий пошел работать , получил гражданство ! Вот как то так ) пособие тут получают все кто работал больше года и имеет право находиться в стране

Всем доброго времени суток!
Пару дней назад пошел к зубному для гигиены полости рта , не думал что все пойдет так плохо )))
лежать с открытым ртом было уже не приятно , и было трудно дышать , но вот когда жидкость началась скапливаться в горле мне стало совсем плохо , хотел эту воду проглотить иначе я задыхался но вода не хотела идти в глотку , или глотка не хотела ее пропускать , одним словом у меня было легкое удушье что вызвало сильный кашель , женщина которая чистила мне зубы во время отскочила со своими инструментами , я не мог дышать +кашель и + меня вырвало прямо в этом кресле , такого облома я не ожидал вообще ! Зубник стоит напуганная не понимает что с мной , я сквозь кашель пытаюсь объяснить что у меня не большие проблемы с дыханием может и за этого , каждый год я чистил зубы , ходил на контроль , пломбы ставили ,никогда проблем не было , а вот на этот раз с саркоидозом вышел полный облом , у кого нибудь были с этим проблемы ?

Я тоже не могу долго сидеть с открытым ртом(( как то зуб долго удаляли, началось сильное головокружение от недостатка кислорода. Пришлось врачу окно открывать и делать перерыв

Яна пишет:Я тоже не могу долго сидеть с открытым ртом(( как то зуб долго удаляли, началось сильное головокружение от недостатка кислорода. Пришлось врачу окно открывать и делать перерыв

Вот вот врач тоже сразу дверь открыла ) поняла что мне воздуха не хватает , предложила отложить процедуру , я решил закончить . не хотелось снова идти к ним , она уже явно боялась и халтурила , через мин 10-15 заявила что все закончила , я потом дома смотрю зубы очень плохо почистила , не отбелила и между зубами налет вообще не удалила , видимо боялась дальше работать со мной

Не знаю, что применяется при такой процедуре, но возможно на это вещество есть скрытая аллергия. Это вызвало бронхоспазм.

Admin пишет:Не знаю, что применяется при такой процедуре, но возможно на это вещество есть скрытая аллергия. Это вызвало бронхоспазм.

На вкус сладковатая жидкость , холодная очень , по мне очень неприятный вкус , и ведь жидкость подается под давлением , ее высасывают в трубку , но все равно она быстро накапливается в глотке и если получается то можно глотать , так я раньше делал , а теперь не могу , глотка как бы зажимается что ли не пускает ее дальше

Думаю со временем это пройдет. Врачей заранее предупреждайте, возможно у них есть аналогичные гипоаллергенные средства, скорее всего более дорогие.

Всем доброго времени суток!
Прошел контрольную КТ, болезнь перешла на 2 стадию , врачи настаивают на лечение. Сегодня снова взяли анализ крови , Спирометрия и Велоэргометрия, названия брал из инета сам никогда не догадался бы как они называются ))))))) Назначили Aprednislon 2x25 утром одну неделю , и потом полтора таблетки две недели , потом снова на контроль к ним , сказали пол года минимум нужно лечиться.
Но что странно , болезнь то перешла на 2 стадию а куда делись симптомы ? Кашель почти исчез , одышки нету , болей в суставах нету , иногда при кашле бывают не понятные боли в груди но они исчезают сами , почти неделю были боли в груди с правой стороны , чем глубже дышал тем сильнее боль , но тоже все прошло , болезнь вроде есть а симптомов нету ))

Стадия 2 означает, что на КТ узрели легочные инфильтраты. Но на самом деле это ничего не значит. Инфильтраты в легких при саркоидозе бываю всегда. Это естественный процесс течения болезни. Вопрос в том, что это означает.
Результаты спирометрии относительно предыдущей какие? Ухудшение, улучшение или без изменений? Исчезновение одышки подразумевает что как минимум нет ухудшения. Активность у саркоидоза есть? Если до этого измеряли АПФ, надо сравнить с нынешним значением.
Лечение необходимо, только если есть активность саркоидоза и ухудшение картины в легких сопровождается ухудшением легочной функции. Лечат не картину КТ, а болезнь в ее конкретном состоянии. А судя по исчезновению симптоматики активной болезни, саркоидоз малоактивен. Т.е. текущая терапия вполне адеквантна.

Результаты спирометрии сказали нормальные , кровь брали с уха вроде тоже норм , я спросил зачем кровь с уха ? сказали измеряют уровень кислорода , примерно так , на велике минут 15 педали крутил , тоже сказали не плохо , в общем вроде не плохо а вот снимки плохо )) врач показывала какие то белые точки , и сказала что раньше их было намного меньше и они не были самих легких , где они были если честно я так и не понял , одышки нету , кашель есть но не так как было , утренние боли прошли , есть усталость , лень , апатия , наплевать на все ) а врач говорит , или сейчас лечение или если я откажусь то возможно лечение будет невозможным!

Уровень кислорода в крови - в конечном счете самый важный фактор. Это показатель, насколько хорошо легкие проводят газообмен. При саркоидозе этот показатель снижается пропорционально степени поражения легочной ткани. Если даже после нагрузки этот показатель в норме, то по Российским стандартам лечение не показано. Постараюсь найти зарубежные рекомендации.

Admin пишет:Постараюсь найти зарубежные рекомендации.

Вот гайдлайн от British Thoracic Society, Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society
Стр 7
http://thorax.bmj.com/content/63/Suppl_5/v1.full.pdf

1. Because of the high rate of spontaneous remission, treatment is not indicated for asymptomatic stage I disease. [B]
2. Because of high rates of remission, treatment is not indicated in asymptomatic stage II or III disease with mildly abnormal lung function and stable disease. [D]
3. Oral corticosteroids are the first line of therapy in patients with progressive disease determined by radiology or on lung function, significant symptoms or extrapulmonary disease requiring treatment. [B]

1. Поскольку частота спонтанных ремиссий высока, бессимптомным больным с первой стадией саркоидоза лечение не показано [уровень доказательности B].
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].
3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B].

Вас даже п.2 не касается, поскольку даже легких нарушений легочной функции не выявлено.
Эти рекомендации выработаны на базе многолетних наблюдений.
ps можете спросить врача, гарантирует ли он что после лечения гормонами не будет рецидива? И покажите вот это http://journal.publications.chestnet.org/pdfaccess.ashx?ResourceID=2090518&PDFSource=13

Попробую ихние таблетки , если что можно всегда отказаться , все равно через каждые 3 недели на контроль идти

adik_2000 пишет: если что можно всегда отказаться

Нет. Вам назначили преднизолон. С дозировкой непонятно. 2x25 - это 50 мг в сутки? Это приличная дозировка. Дней через 10 прервать терапию уже будет невозможно и придется медленно снижать дозировку те самые полгода, а то и больше. Это очень ответственное решение.

да назначили 50 мг в первую неделю , это две таблетки за раз утром и все , вторая и третья неделя полтора таблетки и на контроль , сказали будут снижать дозу , курс примерно 6-8 месяцев
врач уверяла меня что проблем с этим лекарством не будет )) что она их каждый день назначает , лучшие лекарства говорит , и добавляет , а других ведь нету!)) ну да ладно , раз начал попробую пройти курс лечения до конца

Охренеть. Насколько у всех разные подходы. Я тут голову ломал надо мои 16 мг метипреда разбивать на два приема мли нет, а тут просто 50 мг за раз.

Есть такой подход. Встретил много лет назад даже в конспектах лекций одного мединститута. Дескать саркоидоз хроническая неизлечимая болезнь, при которой необходима пожизненная кортикостероидная терапия. Поэтому выявили - немедленно начинаем лечить.

я вот тоже думал пить гормоны или нет когда врачи стали намекать, что похоже давай начинай.
но решил, что при моих условиях
это чушь (норма себя чувствую, дыхание ОК, никакие внешние симпотомы не беспокоят).
как я размышлял - если кому интересно:

1) высока вероятность собственной ремиссии организма, т.е. я сам справлюсь. заболел же я тоже сам - значит и сбой тоже организм может устранить сам, надо его только замотивировать.
2) начну пить гормоны - это не организм справляется с болезнью, а гормоны запустят неестественные процессы чтобы убить вот эти точки в легких (которые жить не мешают), но гормоны же саму болезнь не вылечат - она может прийти потом снова и уже с ухудшением дыхания. и снова гормоны запускай в еще большей дозе.
а пить гормоны - это куча побочек, опухшее лицо, снижение качества жизни и т.д. другие органы можно испортить и заработать другие болезни (ну это кому как повезет с побочками конечно - но я так понял, что они есть у всех - вопрос размера).
т.е. я сделал вывод, что гормоны это может быть такие качели.

3) гормоны как я понял чего-то там в надпочечниках продуцируют, что борется с точками в легких. так этто же самое продуцирует и спорт и голодание? так лучше спортом начать заниматься, чем загонять организм в неестественные условия по гормонам.

вообще я решил что гормоны надо пить если болезнь очень сильная и реально угрожает жизни или дышать не дает - тогда да они нужны. а если нет и есть вероятсность сначала другие методы попробовать для выздоровления - то и смысла нет.

но это лично мое мнение и выводы - которые я сделал изучив форум + материалы по саркоидозу.

а так да - каждый человек сам принимает решение что и как ему делать.

Добрый день! Вот почти неделя прошла как я начал принимать Преднизолон , ужасное лекарство ))) в голове туман , заметны легкие отеки особенно в ногах , состояние подавленное угнетенное , очень трудно заснуть даже если сильно устал и хочу спать ,лягу и голова будто надута , лицо и глаза постоянно такие как будто я только проснулся и еще не умывался , зрение тоже все в тумане , чтобы читать нужно напрягаться )) это у всех так бывает или мне лекарство не подходит ? я тут в инете читаю люди пишут что по 12 таблеток в день выпивают , мне от двух таблеток не по себе а как можно 12 то пить? или там в мг поменьше они? да еще , за неделю набрал 2,5 кг , скорее всего жидкости так как ел мало но аппетит растет )

Почитайте про побочки, а их полно. Округлое лицо и лишний вес - это вообще мелочи. Думаю Ваше явное плохое самочуствие связано с дозировкой. 50 мг за раз - это считается брльшой дозой. По мере уменьшения будет все спадать. Но во что по итогам выльется гормонотерапия - это одному богу известно.
У вас 2 таблетки по 25 мг, насколько я понимаю, у других о чем вы упомялули про 12 таб. Это скорее всего в итоге ваша доза только в дозировке по 4-5 мг. Дозировка в 300 мг - это очень серьезная доза,когда человек в критическом состоянии.

adik_2000 пишет:за неделю набрал 2,5 кг , скорее всего жидкости так как ел мало но аппетит растет )

После 8 месяцев приёма преднизолона я набрал около 40кг, могу посоветовать заранее отказаться от всего жирного и высококалорийного.
Я начал принимать преднизолон по незнанию (про форум тогда не знал) - врач выписал я пил, хотя угроз жизненно важным органам не было и торопиться не нужно было. Сейчас так же наблюдаю как после 4 лет лечения они сами сомневаются в диагнозе и складывается впечатление что в саркоидозе они разбираются как Промокашка в балете. Конечно в Вашем случае, имею в виду неврологию, пора "серьёзно" лечиться и раз дошло дело до преднизолона расчитывайте на год или до устойчивой положительной динамики (поэтому и написал про диеты и другие способы сгона лишнего веса, дробное питание, особенно обратить внимание чтоб не было скопления лишней жидкости в организме).
На счёт 50мг - мне максимум 15мг назначали, когда ставили 2-3 стадию саркоидоза. 10мг утром и 5 в обед. Думаю неудевительно что так сильно организм реагирует на 50мг.

могу посоветовать заранее отказаться от всего жирного и высококалорийного

И от сладкого. Кортикостероиды нарушают толерантность к глюкозе, это конечно не диабет, но диабет-подобное состояние.

к счастью жирное я вообще не могу есть , жирное мясо не ем , сладкое не люблю и ем очень редко , особенно мучное сладкое не люблю , только шоколад иногда ел , сахар с чаем одна полтора ложки было, могу и от него отказаться!ходил к врачу он измерил уровень сахара было 98 сказали это отлично , побочные эффекты дело обычное говорят )) просто прописали лекарство для желудка и все отправили на больничный

adik_2000 пишет:просто прописали лекарство для желудка и все отправили на больничный

На больничный лечить саркоидоз?😀 На годик?

да нее )) на год скорее всего и не отправят , они не считают саркоидоз серьезным или опасным заболеванием , может так оно и есть , на неделю дали больничный и за явных побочных от преднизолона , сказали если пройдет то можно на работу если не пройдет то снизят дозировку и все равно на работу ))))))