Работать при Саркоидозе

adik_2000 пишет:Добрый день!
Как узнать есть ли саркоидоз костей? Достали эти боли в суставах , боли в суставах пошли на спад и тут напасть такая , сильная боль в левом колене и в кости ниже колена , ходить очень трудно , в доме хожу на костылях уже , боль только когда наступаю делаю нагрузку на ногу ,рентген ничего не выявил , сустав колена в норме , но не понимаю почему же болит так , может это быть саркоидоз? такое ощущение что все эти боли мигрируют всегда , началось все с кисти правой руки , потом перешло на локоть , плечо , потом на левую руку , и теперь на ноги , анализ крови в норме , нету опухания сустава , нету нигде раны , нету покраснения, а как пару шагов сделаю все уже невозможно шаг сделать так больно!

Саркоидоз костей в принципе есть, но он развивается при длительно текущем, хроническом саркоидозе с нарушениями метаболизма кальция и острые боли при этом состоянии нехарактерны. Ваше состояние скорее имеет острый характер. Если это состояние будет продолжаться или его острота увеличится, надо будет разбираться с причинами. Кроме активизации саркоидоза надо иметь как минимум ввиду ревматоидный артрит. Хоть и очень редко он сопутствует саркоидозу. В острый период можно использовать НПВС, нимесил, ибупрофен, диклофенак.

Admin пишет:

adik_2000 пишет:Добрый день!
Как узнать есть ли саркоидоз костей? Достали эти боли в суставах , боли в суставах пошли на спад и тут напасть такая , сильная боль в левом колене и в кости ниже колена , ходить очень трудно , в доме хожу на костылях уже , боль только когда наступаю делаю нагрузку на ногу ,рентген ничего не выявил , сустав колена в норме , но не понимаю почему же болит так , может это быть саркоидоз? такое ощущение что все эти боли мигрируют всегда , началось все с кисти правой руки , потом перешло на локоть , плечо , потом на левую руку , и теперь на ноги , анализ крови в норме , нету опухания сустава , нету нигде раны , нету покраснения, а как пару шагов сделаю все уже невозможно шаг сделать так больно!

Саркоидоз костей в принципе есть, но он развивается при длительно текущем, хроническом саркоидозе с нарушениями метаболизма кальция и острые боли при этом состоянии нехарактерны. Ваше состояние скорее имеет острый характер. Если это состояние будет продолжаться или его острота увеличится, надо будет разбираться с причинами. Кроме активизации саркоидоза надо иметь как минимум ввиду ревматоидный артрит. Хоть и очень редко он сопутствует саркоидозу. В острый период можно использовать НПВС, нимесил, ибупрофен, диклофенак.

А это именно кость? Или мышца? Вроде поражение мышц как раз нередки при саркоидозе?

Просто у меня лично саркоидоз начался с болей в руках, я вначале не могла понять точно что болит - было больно сгибать руки и запястья и я думала на суставы (но никаких опуханий и покраснений на руках не было), пока у меня не появилась резкая боль просто при напряжении мышц предплечья. Мне было очень больно даже ребенка ночью переложить. Только через 2 недели уже вылезли эритремы и прочее..

Я точно этого не знаю , возможно боли не в суставах а мышцах, чем сильнее нагрузка тем больнее , иногда вообще наступать на левую ногу не могу , боль в районе колена , рентген ничего не выявил все в норме , кисти рук , локти и плечевой сустав , так же боли в позвоночнике и в пояснице , между ребрами , все эти боли волнообразные , иногда они исчезают и я радуюсь думаю ну все отпустило , но они снова возвращаются, и так можно сказать с конца октября уже , тогда только кисть правой руки болела , потом локоть , и так пошло дальше

Привет снова я ) начну с того что все достало )) боли в суставах теперь мне кажется детской болячкой , болит сильно но не всегда левое колено и часто вся нога от и до что даже двигать ею больно , больно шаг сделать , началось все с боли в колене , но потом эта боль начала мигрировать куда угодно , вокруг колена , в колене , под коленом что я запутался где болит и просто не знал что ответить врачам , они спрашивают где болит ? я говорю , то тут , то там то здесь , они смотрят на меня как на дурака , отправили меня на рентген ничего нету все норм старые болячки и все , отправили на сцинтиграфию скелета но пока ответа нету , почти вес день там торчал , сначала ввели какой то радиоактивный препарат , сделали снимки всего тела и попросили подождать в зале ожидание и ждал я 3 часа ) потом снова завели и снова сделали точно так же снимки , я иногда мог видеть картину на экране , все было серым одинаковым но в районе колена левой ноги было большое пятно как будто там огонь горит , яркое и мерцающее , и до сих пор нету ни ответа ни письма от них , а эти малолетки которые делали снимки вообще не хотели отвечать что да как , сказали не имеют права! мне интересно это красное пятно что такое ? и еще , я начал подозревать что дело не в колене а в позвоночнике, почему то я уверен что боль идет их поясничного отдела , хотя сама поясница не болит а просто ноет , но сильно отдает в ноги , тяжесть и боль особенно в этом левом колене и под ним , почему я так решил , когда я сажусь в машину на холодное кресло у меня явно усиливаются боли , не сразу а через час два , ночью болит зараза сильно , а если я грею поясницу , одеваюсь тепло и так лежу , то боли более менее утихают , вот не знаю может это седалищный нерв воспалился может он так на ногу отдавать?

Адик, ну вы даёте! Не понос, так золотуха! Мой саркоидоз-химера жрёт кожу, а ваш кости?

N. пишет:Адик, ну вы даёте! Не понос, так золотуха! Мой саркоидоз-химера жрёт кожу, а ваш кости?

Знаете я даже не уверен что это саркоидоз))) сегодня был у врача и он получил заключение а я еще нет))) видимо забыли меня, и там написано , что у меня какие то изменения не в колене а под коленом в кости ,есть подозрение на остеомиелит, но это только подозрение и как раз там где болит , надеюсь это не так , нафиг мне надо еще и проблемы с костями )) я все равно думаю на седалищный нерв , я им и сегодня это сказал , но они врачи и я не могу их учить , хотел сегодня на работу выйти , а они на три недели продлили больничный , лепота  теперь надо всю неделю бегать обследования снова делать
Да на вопрос , может ли такое саркоидоз устроить? врач говорит , саркоидоз может даже убить и только после смерти мы узнаем что причина смерти был саркоидоз , поэтому сказать да это сакоидоз или нет они не могут!
Вот перевел через гугл с немецкого
Дискретно увеличенное удаление перфузинов и мягких тканей на проксимальной голени слева.
Значительно увеличенное поглощение ленты в форме кости в костной фазе

эти малолетки которые делали снимки вообще не хотели отвечать что да как , сказали не имеют права!

Мне рассказывали историю, наверное типичную для здравоохранения в РФ вне крупных городов. Установку МРТ смонтировали и запустили. Но врачей не "завезли" и процессом какое-то время рулили техники. Ибо нечего простаивать высокотехнологичному оборудованию. Больные принятые в том числе и на платной основе были очень "рады" разнообразным неизлечимым диагнозам.

районе колена левой ноги было большое пятно как будто там огонь горит , яркое и мерцающее

Неврология может быть, но в колене реально есть патология. Можете привести заключение полностью? Я в немецком никак, но многие термины с английским одинаковы.

Неврология может быть, но в колене реально есть патология. Можете привести заключение полностью? Я в немецком никак, но многие термины с английским одинаковы.[/quote]

Дискретно увеличенное удаление перфузинов и мягких тканей на проксимальной голени слева.
Значительно увеличенное поглощение ленты в форме кости в костной фазе
есть подозрение что начался или есть активное воспаление.

я тут раньше не писал , у меня нету ноги ниже колена , уже 18 лет , но протез хороший и он не может быть причиной боли , я все же думаю на нерв , вот сейчас я пишу и у меня никаких болей ни при ходьбе ни при отдыхе , и это вводит в заблуждение , я думаю все уже мне лучше , я здоров , и оно резко как даст и потом боль набирает обороты что уже шаг сделать мучительно больно , одним словом то приходит боль то утихает почти до нуля

Лучше сфотографируйте заключение.
Протез какой? Надевается на культю или вставлен имплант в кость?

Admin пишет:Лучше сфотографируйте заключение.
Протез какой? Надевается на культю или вставлен имплант в кость?

Протез просто надевается на культу , имплатанта нету колено мое )

Сцинтиграфия с радиоактивным техненцием 99 (99m-Tc-DPD). Результат: дискретное увеличение перфузии радиофармпрепарата в мягких тканях слева от проксимальной части большеберцового сустава. Также отмечено линейное накопление радиофармпрепарата в костной ткани. Вывод: возможен активный остеомиелит нижней части культи ампутированной левой голени.
По идее вам должны предложить биопсию кости и мягких тканей где есть накопление технеция.

Admin пишет:Сцинтиграфия с радиоактивным техненцием 99 (99m-Tc-DPD). Результат: дискретное увеличение перфузии радиофармпрепарата в мягких тканях слева от проксимальной части большеберцового сустава. Также отмечено линейное накопление радиофармпрепарата в костной ткани. Вывод: возможен активный остеомиелит нижней части культи ампутированной левой голени.
По идее вам должны предложить биопсию кости и мягких тканей где есть накопление технеция.

Сегодня иду забрать анализы крови и завтра с утра иду в больницу в ортопедию , не знаю что они скажут , спасибо вам за точный перевод , мне врач так не объяснил это , сказал возможно воспаление но это еще не точно , и если есть то надо пить сильные антибиотики , и вот вчера нога почти не болела , сегодня утром тоже , и вот к обеду снова началось , боль особенно когда наступаю на ногу и боль очень похожа на боль в шее когда не правильно спишь утром просыпаешься и не можешь шею повернуть , очень похожа боль

Радиоактивные маркеры любят накапливаться на участках воспаления. Но этот факт ничего не говорит о природе воспаления. Если это это инфекция, нужны антибиотики. Если проявление системной болезни - специфическая терапия этой болезни. Возможно ортопедам известны специфические причины такого состояния исключительно по их профилю.
ps посмотрите, не увеличены ли паховые ЛУ.

Admin пишет:Радиоактивные маркеры любят накапливаться на участках воспаления. Но этот факт ничего не говорит о природе воспаления. Если это это инфекция, нужны антибиотики. Если проявление системной болезни - специфическая терапия этой болезни. Возможно ортопедам известны специфические причины такого состояния исключительно по их профилю.
ps посмотрите, не увеличены ли паховые ЛУ.

ЛУ не увеличены , боль сегодня сегодня была сильнее чем вчера , то есть она не всегда одинаковая , то сильная что трудно шаг сделать , то так терпимая, когда снимаю протез и надавливаю на кость где болит то да больно , кажется это боль точно в кости , она у меня появилась когда я делал сильные нагрузки на ноги , я тянул поддоны их вес был от 500-1000 кг , тянул конечно с тележкой который поднимает поддон, но нагрузка была сильной , от этого у меня всегда болела поясница и вдруг начала нога покалывать , потом все сильнее , иногда утихала , я их конечно больше не таскаю , но видимо тогда сделал нагрузку на культу , точно ли это причина тоже не могу сказать , ладно нога то допустим от нагрузки , а почему у меня болят суставы рук, кисти , плечевые суставы и иногда суставы таза или бедра ? тут все запутано сильно , как то и на саркоидоз грешу , ну после обследования будет видно

Как я раньше писал есть подозрения на остеомиелит , отправили на МРТ , они тоже подозревают что есть остеомиелит , хотя нога уже и не болит совсем ,мне интересно , не замешен ли саркоидоз в этом деле? То есть саркоидоз и лечение преднизолоном убивает иммунитет и по этой причине воспаление и остеомиелит , такое возможно вообще ?

Немножко не так. Саркоидоз может поражать кость, но он должен быть длительно и высоко активным.
Лечение гормонами увеличивает риск рецидива. Плюс гормоны при длительном применении по себе действуют на резорбцию кости. Поэтому саркоидоз может быть причиной вашего состояния. Но это лишь предположение, надо разбираться. Меня несколько удивляет неспешность врачей.

Думаю они сами не знают что у меня там , они видят пятна на снимке и это все , и то что у меня нога болела , но эти пятна есть на снимках 2014 года , тогда мне делали мрт тоже колени обеих ног болели но тоже само прошло без лечения , и сейчас те же пятна но пишут что есть воспаление ,
напишу как есть на немецком

1. Im lateralen Aspekt cirka 6 cm kranial des Amputationsstumpfes Nachweis eines tiefen Hautdefektes der in direkter Verbindugn mit dem Knochenmark der proximalen Tibia steht mit einem typischen Signalabfall in der T1-Sequenz und Knochenmarködem mit pathologischem Knochendefektes, MR-tomographisch kompatibel mit einer Osteomyelitis. Regelrechets Markraumsignal in der proximalen Fibula sowie des distalen Oberschenkels und der Patella.
2. Atrophie der Unterschenkelmuskulatur.
3. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten im Untersuchungsgebiet nachweisbar.
перевод в гугле
1. В боковом аспекте примерно 6 см черепно-мозговой травмы с ампутацией. Доказательство глубокого дефекта кожи в прямой связи с костным мозгом проксимальной большеберцовой кости с типичным снижением сигнала в последовательности Т1 и отеком костного мозга с патологическим дефектом кости, МР-томографически совместимым с остеомиелитом. Правильно подобный медуллярный сигнал у проксимальной малоберцовой кости, дистального бедра и надколенника.
2. Атрофия мышц голени.
3. Нет патологически увеличенных лимфатических узлов, обнаруживаемых в области исследования.

Сегодня был у ортопеда , они так же считают что есть воспаление остеомиелит , но если нету боли, температуры и каких либо изменений на коже , то предложили подождать и если будет что либо такое сразу нужно начинать терапию антибиотиками и возможно операцию , так что буду ждать)
я спросил не мог ли саркоидоз активировать воспаление , они сказали что все возможно , если иммунитет был ослаблен саркоидозом или преднизолоном то вполне может быть , но точно не знают !

Не понимаю такого подхода. Есть явные признаки достаточно серьезных процессов. Надеяться на то, что они закончатся сами и не нанесут никакого вреда?

Не знаю даже , вчера они там ждали что решит их главный врач , он им сказал , если нету симптомов не надо пока ничего делать , сказали что напишут письмо моему лечащему врачу чтобы он каждые две недели брал анализы крови и вообще должен ходить на контроль , видимо они еще не точно уверены что у меня там, они тоже две недели назад брали кровь и там ничего нету все норм, там был молодой врач , он сказал , если бы это точно был остеомиелит то должны быть симптомы , температура , боль в проблемном районе , нога должна хоть немного опухать и кожа покраснеть и за воспаления , но ничего нету только снимки не хорошие ))

Т.е. они хотят дождаться симптомов острого остеомиелита? Возможно это отголоски страховой медицины. Страховая компания не разрешила биопсию и морфологические исследования.

Все возможно Александр, сейчас в Австрии большие реформы , к власти пришли правые партия свободы , они очень радикальные по отношению к иностранцам но и своих особо не жалуют , многие наивно считали что придя к власти они наведут порядок но вместо этого как некоторые опасались они резко начали защищать интересы богатых, крупных земледельцев , работодателей одним словом элиты, для среднего класса ничего хорошо не светит , уже начали сокращать помощь на всех направлениях, мне то все равно я никогда не получал соц помощь , всегда работал и буду работать , но есть пенсионеры , есть больные , есть матери одиночки, есть категория людей из Турции и восточной Европы в основе из бывшей Югославии, Венгрии и Румынии, люди работали платили налоги и вышли на пенсию и переехали жить в родные края , им хотят урезать пенсии , будут платить столько сколько прожиточный минимум в их странах, но эти люди работали и платили налоги как австрийцы , туркам уже обрезали все , теперь за восточную Европу взялись, прикрываясь мигрантами закручивают гайки , и это чувствуется на медицине , мне главный врач прямо сказал , смотрит заключение видит у меня проблема и говорит , а вы не сможете хоть как нибудь работать? Я просто от злости сказал нет не смогу через час пойду домой и все! Раньше все было легче , не повезло мне не во время заболел)))))))

Увы, в России не лучше.

N. пишет:Увы, в России не лучше.

Увы, согласен. В разных странах есть свои особенности здравоохранения. Когда здравоохранение становится формой бизнеса, интересы больных всегда проигрывают, больше или меньше зависит от национальных особенностей. В РФ еще одна беда - тотальная деградация уровня медицины, прежде всего среднего уровня врача.

Admin пишет:

N. пишет:Увы, в России не лучше.

Увы, согласен. В разных странах есть свои особенности здравоохранения. Когда здравоохранение становится формой бизнеса, интересы больных всегда проигрывают, больше или меньше зависит от национальных особенностей. В РФ еще одна беда - тотальная деградация уровня медицины, прежде всего среднего уровня врача.

Это сейчас везде и во всем , где на первое место выходят деньги там всегда так будет , не только медицина но и спорт , а политика уже давно перестала служить народу и стране , главное кто больше заплатит где и с кем выгоднее. Со мной работают почти все местные австрийцы , у них тоже не мало проблем с здоровьем , и их так же футболят врачи ,вся система выстроена так чтобы человек работал и платил налоги пока он может стоят на ногах ))) к примеру в Австрии вообще нету понятия пенсия по инвалидности ))) некоторые законы у них правильные но некоторые очень не логичные , у них люди которые не работают но имеют от двух и более детей получают больше денег чем любой строитель или сварщик , и как только семейный человек находит работу он остается в минусе на 200-300 евро в месяц , и какой дурак захочет после этого работать?)))Можно конечно всегда найти минусы и плюсы , но одно ясно , лучше чем у нас , и весь секрет кроется в том что они как то научились жить без коррупции , без воровства , соблюдать законы будь то чиновник , полицай или миллиардер , законы для всех одним пером писаны, поэтому система работает для всех а не для некоторых избранных , но это не значит что тут совсем нету коррупции или кумовства , все есть но в очень низких дозах)) это у нас чиновник через год строит несколько вил , покупает дорогие автомобили , его дети сразу переезжают жить в Сша или Лондон , и при этом в годовых доходах у них всего лишь 3-х комнатная квартира ))))