Работать при Саркоидозе

Svetlana69 пишет:И ещё хотела добавить за последние два месяца потеряла в весе  с 51 кг -я теперь 46 .Тоже необъяснимо .Лицо вздуто от преднизолона ,а сама худеющая

Я только на первом курсе преднизолона хорошо набрал вес. Сейчас почти год принимаю и только 4 кг прибавил и то в последнее время, а без приднизолона вообще худел по 300-500 гр в день.
Можете проверить АПФ, скорее всего будет высокая активность саркоидоза, поэтому и лечение не сразу будет помогать.
Лицо возможно от скопления жидкости вздулось.

adik_2000 пишет:Извините я наверное достал вас с вопросами о побочных преднизолона )
одно меня сильно достает , задавал этот вопрос лечащим врачам они молчат , когда я ем то есть жую у меня как будто виски надуваются и сводит челюсть , то есть становится трудно жевать и больно в висках , чувство такое будто мускулы челюсти сильно устают , смотрел в это время в зеркало и видно что виски немного опухают , что это может быть? когда перестаю кушать то это проходит через пол часа

Семечки + повышение давления при еде, думаю что это неврология. Да и по предыдущим постам видно что нервы нужно лечить.
Сводит челюсть - или не хватает каких то витаминов или тоже неврология.
Что мешает отказаться от семечек и грубой пищи? Само по себе беспокойство от неприятных ощущений при еде ещё больше расшатывает нервы и всё усугубляет.
По своему опыту могу сказать что те органы на которые оказал влияние саркоидоз сами не восстанавливаются - их приходится лечить. Если образовались камни то не исчезнут, только с лечением перестанут образовываться больше, нервы тоже лучше подлечить и т.д.
Пульмонологам не особо интересны осложнения почек или ещё чего то, поэтому хорошо бы раз в полгода делать УЗИ брюшной полости и сердца, да ещё и самому посмотреть результаты. А то не все врачи обращают внимание на начинающиеся симптомы - они любят лечить уже конкретные заболевания и говорить потом " а вот же на УЗИ год назад были симптомы".

Да семечки то я вот недавно начал грызть )) а проблемы у меня не с челюстью а по моему виноваты виски или давление у меня , началось все с приемом преднизолона , и не важно что я ем , хлеб , мясо , фрукты , главное чтобы жевал , жую и через минуту голова будто надулась давит изнутри , жгучая боль в области висков будто мускулы сильно устали , сама челюсть вообще не болит и зубы не болят , и за боли в висках приходиться делать паузы и когда отпускает жевать дальше ))

adik_2000 пишет:Да семечки то я вот недавно начал грызть )) а проблемы у меня не с челюстью а по моему виноваты виски или давление у меня , началось все с приемом преднизолона , и не важно что я ем , хлеб , мясо , фрукты , главное чтобы жевал , жую и через минуту голова будто надулась давит изнутри , жгучая боль в области висков будто мускулы сильно устали , сама челюсть вообще не болит и зубы не болят , и за боли в висках приходиться делать паузы и когда отпускает жевать дальше ))

Семечки может быть как успокоительное, монотонные движения/жевание всегда успокаивают, люди в период стресса чаще едят. С головой лучше не тянуть, сейчас доза преднизолона на много меньше начальной, а симптомы улушились? Если нет то специалист нужен в этой области. хотя бы понять из-за чего это происходит.

Симптомы Саркоидоза вроде прошли , нету ни кашля ни одышки никаких болей в груди , усталость бывает , по ночам не потею но вот немного физической нагрузки и я мокрый , но когда пот выходит мне хорошо бывает , туман из головы уходит , даже зрение яснее становится , и вообще как будто отпускает что то , еще одна неприятность это мочевой , ближе к обеду и после обеда как приспичит , и самое главное очень резко что терпеть невозможно

adik_2000 пишет:Симптомы Саркоидоза вроде прошли , нету ни кашля ни одышки никаких болей в груди , усталость бывает , по ночам не потею но вот немного физической нагрузки и я мокрый , но когда пот выходит мне хорошо бывает , туман из головы уходит ,  даже зрение яснее становится , и вообще как будто отпускает что то , еще одна неприятность это мочевой , ближе к обеду и после обеда как приспичит , и самое главное очень резко что терпеть невозможно

К урологу обратитесь, пусть УЗИ сделает - это по их специальности, может камни образовались или простатит. Камни могут очень быстро образовываться, у меня за 2-3 месяца и в почке и на зубах образовались - это в перерывах между приёмами преднизолона.
У меня резкие позывы бывают когда по лестнице хожу, ближе к 5-6 этажу, не так давно такого не было.

2Svetlana69
Здравствуйте! Думал в Греции все есть даже хорошие специалисты по саркоидозу.
Кожные проявления саркоидоза очень разнообразны, некоторые из них могут походить и на склеродермию. Хотя биопсия подтвердила саркоидоз, я бы не стал окончательно ставить крест на склеродермии. У нее с саркоидозом есть определенное перекрытие клинических симптомов. И эритемы бывают, и узловатые форрмы и проблемы с сердцем. Бывают очень странные случаи "сочетания несочетаемого" когда две болезни как бы переходят одна в другую.
А в остальном клиника очень похожа на саркоидоз. Иммунитет регулируется половыми гормонами. Поэтому, менопауза - второй возрастной пик заболеваемости саркоидозом у женщин. Правда острое начало в форме синдрома Лёфгрена в таких случаях происходит относительно редко. Первым делом надо было наладить ЗГТ, вероятность что саркоидоз улучшится на мой взгляд довольно высока. Параллельно удерживать саркоидоз витамином Е и пентоксифиллином. Мелатонин из далекого прошлого. Идея была хорошая, на на практике результата не давала. Была начата гормональная терапия, причем не плазмаферез, более уместный при острой форме, а системная терапия. Она сама по себе с серьезными побочными эффектами, а в менопаузу они еще более серьезные. Остеопороз в частности, к сенильному добавляется стероидный. Но время назад не вернешь, давайте думать что делать дальше.
Сейчас совершенно не понятно, активен ли саркоидоз. Вы делали АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Это маркер активности саркоидоза, более-менее специфичный. Потребность лечения напрямую зависит от его величины. СОЭ высокая при остром саркоидозе. Сейчас она может быть в норме.

сделали стинциграфию скелета и пробу на кальций

Стинциграфию случайно не с галлием-67? Результаты какие? Кальций в крови и моче сколько?

Эта одышка меня измучила

Субъективное ощущение одышки в покое в сочетании с проблемами с сердцем и синдромом Кушинга (последствие гормональной терапии) - это очень нехорошо. Тут сочетание нескольких факторов, на каждый из которых надо влиять по-разному. Вам делали спирометрию, диффузионную способность по окиси углерода, сатурацию альвеолярной крови кислородом? Тесты с бронхолитаками, чтобы исключить бронхоспазм? По поводу тахикардии что-нибудь назначили? Легкие и сердце взаимозависимы, плохо одному, плохо и другому.

ЧТО МНЕ ДеЛать и как мне дальше жить

Для начала успокоиться. Обязательно проверьте щитовидку на предмет гипотиреоза (померить ТТГ, он должен быть повышен). Здесь может быть связь с "внезапной" менопаузой. И с саркоидозом тоже. Если есть гипотиреоз, надо подбирать дозировку левотироксин. Саркоидоз продолжать сдерживать, как именно зависит от его активности.
ГВС это реакция организма на нарушения газообмена. А вот с чем это связано, надо разбираться. Саркоидоз может влиять на сердце, легкие и проходимость дыхательных путей. Коль ситуация прогрессирует и не сдерживается гормонами, саркоидоз на текущей дозировке должен оставаться активным. Это надо подтвердить (АПФ). Если саркоидоз не активен, надо искать другие объяснения.
Если со щитовидной все нормально, надо налаживать ЗГТ.

Доброго времени суток всем!
Сегодня прошел очередной контроль , если верить врачам то от саркоидоза и следа не осталось , решили что не нужно принимать преднизолон 6 месяцев , на три недели назначили дозировку одна неделя 12,5 мг и две недели по 6 мг , и потом снова контроль и если все будет норм то буду слезать с кортизона
Еще предупредили что саркоидоз после отмены кортизона может вернутся и если вернется значит нужно будет продолжить лечение

Хорошо бы дозировку снижать помедленнее. При резкой отмене как раз

саркоидоз после отмены кортизона может вернутся

Все таки попробую слезть с таблеток , чувствую я себя нормально , больше всего я боялся вес набрать , но за эти два месяца так и остался между 81-83 кг , при активном саркоидозе вес падал до 78 не ниже , кушаю как обычно все подряд ) но все таки лицо заметно круглое чем раньше )) хотя оно и так у меня было круглым поэтому особо и не заметно ))

Слезать несомненно надо. Вопрос в схеме. Резко бросать нельзя. Можно медленно снижать дозировку, дробя таблетки. Есть схема через день. Надо дать время заработать собственным надпочечникам не теряя контроль над болезнью.

Для примера
Я снижал с 4-х таблеток до 2-х таблеток по 1/4 таблетки через каждые 5-7 дней

Я тоже снижаю через каждую неделю , например сейчас принимаю 12,5 , и через неделю начну принимать по 6 ,мг , в самом начале две недели было 50мг , потом неделя 37,5 , неделя 30, неделя 25 , неделя 20 , неделя 17,5 , неделя 15 , и вот сейчас 12,5

При сильных стрессах дозировку надо временно поднять а потом снова начинать снижение. Если почувствуете одышку возможно темп снижения слишком высокий.

Скажите пожалуйста, когда больные начинают набирать вес при приеме кортизона? Я начал принимать таблетки преднизолона в августе 2016 , и вот сегодня мой вес 82-84 кг , то есть разницы в принципе нету , просто читал что при активном саркоидозе вес не набирается , это правда ? Сам я склонен к полноте , быстро набираю вес и быстро его скидываю , вот разницу от преднизолона я не заметил! Да еще , я ем все что ел до болезни , и у меня нету режима питания , ем когда хочу и что хочу , хоть в 12 ночи ))
Единственное что меня волнует это почти постоянные странные ощущения в районе сердца , не больно но как бы ноет все время , боль похожая на ту когда утром просыпаешься и не можешь повернуть шею )) конечно не такая сильная но достает , и еще заметил что становится легче когда бывают отрыжки , когда воздух выходит из желудка то и сердце перестает ныть , а отрыжки часто бывают сильными, это может быть и за преднизолона?

Вы не представляете, какое счастье когда на гормонах не набирается вес! Возможно у Вас очень активный метаболизм. По ощущения в грудной клетке только что ответил в другой теме https://sarcoidosis.editboard.com/t375-topic#7201 Если по ЭКГ проблем нет, это будет понемногу проходить.

Я тоже думаю с сердцем проблем у меня нету , как то все таки на желудок грешу , когда нету вздутия то и сердце норм , а так часто бывает , помогает принудительная отрыжка , такое ощущение будто я квакаю как лягушка )) как будто весь воздух что я вдыхаю выходит будто я резко выпил стакан колы ))
прочитал по ссылке , и это только подтвердило мои сомнения насчет резких не понятных болей , у меня такое бывает , то между ребра , то под лопаткой острые боли , но они были у меня и до диагноза болезни , у меня ампутирована левая нога , и есть проблемы с позвоночником , гиперлордоз, с виду это вообще не заметно , хожу я ровно , но для позвоночника я видимо все таки шагаю не ровно , и часто бывают боли в поясничном отдели , шейном отделе , острые боли между ребр и под лопаткой , но так же я заметил, что преднизолон снял некоторые боли , например боли в коленях прошли , в первое время когда дозировка была высокой не было никаких болей ни в пояснице и нигде , все это появилось снова с снижением дозировки, но все эти боли терпимые и на качество жизни пока не влияют , я и так привык жить с фантомными болями , они местами хуже чем все другие!

Всем привет и хорошего здоровья!
Сегодня снова был на контроле , сказали все отлично , легкие , кровь , сердце , но почему то продлили прием преднизолона по 5 мг на пол года , а думал раз все норм то можно уже не пить , но как сказал доктор , к сожалению после отмены кортизона болезнь может резко вернуться и тогда придется принимать кортизон в еще больших дозах чем раньше , поэтому лучше по 5 мг для уверенности ))) ну 5 мг вроде не страшная доза , хотел с вами посоветоваться , что мне лучше делать?

Меня попросили каждый день дома измерять давление , когда был на контроле оно у меня было 153/90 , ну дома бывает 140-145 на 90 , очень плохо мне от него не бывает , голова не болит , так общее недомогание может и не и за давления , усталость не проходит , и начал замечать одну интересную вещь , когда я нервничаю , в последнее время я стал более нервным , как то все раздражает хотя я пытаюсь не показывать это , но все же внутри это есть , и у меня сильно бывает сухость во рту , будто я целый день не пил воду , и пытаюсь хоть капельку слюнки выжать, так раньше вроде не было

adik_2000 пишет:поэтому лучше по 5 мг для уверенности ))) ну 5 мг вроде не страшная доза , хотел с вами посоветоваться , что мне лучше делать?

Извините, не заметил вопроса. Да, это разумный подход. 5 мг это примерно половина физиологической. Побочных эффектов от нее практически не будет, но это страховка на случай временного усиления болезни. Если будет сильный стресс, травма, переохлаждение и т.д. дозу можно увеличить до 10 мг на несколько дней, потом вернуться на 5. Но в конечном итоге наддо отменить.

Меня попросили каждый день дома измерять давление , когда был на контроле оно у меня было 153/90 , ну дома бывает 140-145 на 90 , очень плохо мне от него не бывает , голова не болит , так общее недомогание может и не и за давления , усталость не проходит , и начал замечать одну интересную вещь , когда я нервничаю , в последнее время я стал более нервным , как то все раздражает хотя я пытаюсь не показывать это , но все же внутри это есть

Это могут быть побочные эффекты гормонов.
Сухость с гормонами скорее всего не связана. Через нос дыхание нормальное? Так бывает когда дышите в основном через рот.

Да нос часто забит , особенно когда я сплю , а днем нет я дышу через нос , но сухость во рту появляется когда я нервничаю , видимо это стресс

Интересно , вот сколько не читаю не могу понять одного , насколько опасен сам саркоидоз ? Ну если взять от 1 до 10 ? Видимо умереть от саркоидоза труднее чем даже от гриппа , но за то жизнь может изменить и даже испортить , и попытка его лечить может только усложнить все. Заходил на немецкий форум , там один писал , лучше бы я раком заболел и умер )) а то и жить не дает и умереть никак , к врачу иду, говорю, плохо мне , усталость , апатия , сил нету , врач смотрит и отвечает ,  выглядите вы вполне здоровым , не вижу причин для беспокойства.. И действительно , они тут очень не охотно выдают больничный если говоришь саркоидоз, мне плохо , легче с любой простудой дома повалятся но не с саркоидозом )  Может надо как то по другому говорить? Когда самочувствие плохое это не так легко объяснить врачу , они начинают задавать глупые вопросы , типа , где болит ? смотрят в рот , а слова сил нету , встаю убитый на них плохо влияют))

Длительно текущий легочный саркоидоз опасен прогрессирующим поражением легких. Легочная ткань замещается на нефункциональную. Сердцу становится очень тяжело толкать кровь и к легочной недостаточности добавляется сердечная. Но это бывает достаточно редко.

Прошел контроль у глазного , саркоидоз не обнаружен , немного выше нормы глазное давление и все , но вот поясница падла болит и больше ноги болят чем сама поясница , прошел контроль , хондроз в двух местах , врач хотя и написал саркоидоз и долгое лечение кортизоном , но сказал что саркоидоз не относиться к болям в пояснице , еще направил на контроль плотности костей , у кого нибудь были проблемы с позвоночником и за саркоидоза или кортизона ?

adik_2000 пишет:у кого нибудь были проблемы с позвоночником и за саркоидоза или кортизона ?

Посмотрите мою ветку. Есть проблемы, но точно сказать не могут.