Моя история

У онкологии другое течение.

Пульмонолог такого же мнения, но говорит, что лучше перебдеть, чем недобдеть. Проконсультируюсь ещё раз у торакального хирурга по этому поводу.

P.S. Тяжело это всё морально переносить, стресс колоссальный.

На саркоидоз могут быть похожи полтора десятка болезней, если брать совсем экзотику то больше. Исключить строго - нереально. Все зависит от настороженности врача. Бывают упертые фтизиатры, которые считали что это ТБ, несмотря на отрицательность всех мыслимых тестов. Бывают и онкологи. В единственном известном мне случае, когда саркоидоз оказался ЛГМ, в начале клиника была характерной для саркоидоза и биопсия показала однозначно саркоидоз. Но вот когда все пошло не как как обычно, вот тогда и подтвердился ЛГМ. Это я к тому, что биопсия совсем даже не гарантирует правильный диагноз. Онкология без лечения не регрессирует.
Если Вас очень сильно беспокоит отсутствие морфологического диагноза, сделайте ВТС и избавьтесь от душевный переживаний. Но учтите, что это хирургическая операция, бывают осложнения. Плюс это серьезный физиологический стресс и саркоидоз частенько начинает прогрессировать и в ближайшей перспективе начинают маячить гормоны, о которых Вам уже намекают.

Спасибо большое за Ваш комментарий. Я обдумаю ещё этот вопрос. Главное - не сделать хуже.

Здравствуйте ещё раз.

Чувствую себя отлично, пока болезнь себя никак не проявляет. Пентоксифиллин больше пить, увы, не могу: непрекращающаяся диарея замучила, смена бренда, увы, не помогла.

Сходил ещё раз к другому торакальному хирургу, он сказал: "Тут и так всё понятно" (что понятно?). Назначили ВТС.

Вопрос такой: в одной из публикаций говорилось о том, что увеличение печени и селезёнки свидетельствует о негативном прогнозе заболевания. Так ли это?

И ещё один: тут говорилось о том, что после физической нагрузки выделяется кортизол, который может замедлить течение болезни. Насколько этот фактор существенный? Дело в том, что болезнь "выключается" при стабильных тренировках, а обострения происходят после длительных перерывов...

Здравствуйте!

Пока состояние более-менее стабильное. Потерял правда 7 кг веса, но зато бегаю теперь спокойно 2 км (в период обострения пробегал 700 м с большим трудом). Недавно появились боли в животе, пойду разбираться, что опять не так.

Простите, не заметил предыдущий вопрос.

увеличение печени и селезёнки свидетельствует о негативном прогнозе заболевания. Так ли это?

Вопрос в степени увеличения и конкретного клинического контекста.
Селезенка - это фильтр для крови. Печень - "уничтожитель" всего токсичного.
При воспалительных заболеваниях в крови много чего лишнего, поэтому печень и селезенка трудятся по полной программе. В этом смысле умеренное увеличение селезенки и печени (с повышением соответствующих ферментов и патологией на УЗИ) всего лишь отражение этой нагрузки. При уменьшении воспаления они приходят в норму.
Но если воспаление хроническое, печень и селезенка увеличиваются так, что начинают пальпироваться и болезненны при пальпации или возникают прочие неприятности типа тромбоцитопенической пурпуры, тогда да.

бегаю теперь спокойно 2 км (в период обострения пробегал 700 м с большим трудом

Это очень хорошо. При прогрессировании легочного саркоидоза этот показатель снижался бы. Значит ФВД улучшается, саркоидоз отступает.

И действительно, контрольное УЗИ ОБП показало, что всё в норме. По прошлому было увеличение печени и значительное увеличение селезёнки.

Опять стресс из-за жизненных проблем, опять рецидив, опять суставы... Да что ж такое

georg1989, вы вините стресс в ухудшении здоровья, а больше негативного ничего не замечали в последнее время? Может быть, приходилось много дышать пылью, химикатами или токсическими веществами?  Не менялись ли пристрастия в еде? Как у вас с носоглоткой обстоят дела? Не было ли простуды?

Всё это было. Дома ремонт, куча цементной пыли + на приёме у пульмонолога все ожидающие вокруг меня кашляли и чихали. Сам я не заболел, но, возможно, это тоже повлияло. С носоглоткой всю жизнь проблемы, тонзилиты и ларинготрахеиты были моими постоянными спутниками.

georg1989, "спасибо" скажите ремонту в доме и куче цементной пыли.
"НЕЧТО", ухудшающее состояние при саркоидозе, как раз и является пылью.
Она забивает слизистую носа, горла, поступает в кровь и лимфоузлы. Испытано на себе.
В августе я провела 24 дня на водном голодании, результаты были хорошие: одышки не было, прощупываемые лимфоузлы заметно убавились, пятна побледнели, среди них появились островки обычной, светлой кожи. Хорошее очищение началось на выходе из голодания, оно шло целый месяц. Магнезия почистила прежнюю слизистую всего пищеварительного тракта, и у меня изменились пристрастия в еде: молочку и все мучное и сладкое (конфеты, варенье, шоколад и тд.) уже категорически не люблю, почти не ем, чему очень рада. Ощущаю большую потребность в свежем красном репчатом луке (почти каждый день ем по большой луковице). 3 недели объедалась чесноком - до 5 головок в день. Понравилось есть его со сливами: свежий чернослив режу пополам, в половинку запихиваю чеснок и слегка подсаливаю. В первую неделю организм просил сырые домашние яйца и сало, и я это ела. Выпивала, скрепя сердце, 2 сырых яйца в день. На варёную пищу не тянуло, только иногда - на картошку в мундире. Но пила каждый день на завтрак чёрный зерновой кофе + 2 чайных ложки песка. Молоко в кофе теперь боюсь лить, вычитала, что эта смесь в желудке заклеивает слизистую и очень плохо переваривается. Бутерброд: чёрный хлеб с салом и несколько головок чеснока. Благо, я была в отпуске, и все вокруг были в курсе моего эксперимента, так что по поводу отвратительного запаха, который я источала, молчали.
По приезду не сдала на анализы кровь, да я и не шибко желала ехать к чёрту на кулички её сдавать. Не до себя мне сейчас - мама 82 года, а у неё онкология, после операции и облучения боли адские. Короче, теперь больше интересуюсь литературой по онкологии.
До 24-го сентября улучшения в моём  организме продолжались, а потом пошёл откат.
24-го у меня дома устанавливали новый кухонный гарнитур, было много пыли, я очень устала, и к вечеру заболели лимфоузлы в паху, сразу подумала, что будет ухудшение. Пятна на лице и теле стали расползаться, а в понедельник утром я себя не узнала, - почти всё вернулось на прежнее место (я имею в виду УЭ). Разве не пыль этому виной? Слизистая в носу была сухая-пресухая, я её смазывала детским кремом. Значит, в очищении поступающего внутрь воздуха она участия не принимала. Может, здесь собака зарыта? Таблетки пока никакие не пью; пожалуй, надо пару деньков попить водичку, поголодать. Дневник на голоде не вела, ибо когда пишу об этом, то сила воли почему-то слабее. Корю себя за то, что не сдала кровь на АПФ. Но воздух глубже проходит внутрь, - лёгкие пока ещё хорошо распахиваются после ВГ. Вот так 2 пыльных дня свели почти на нет итог двухмесячной (надо признать, что радостной и нужной) работы. Одну часть каскада ВГ по Войтовичу я прошла, впереди ещё две части, самые длинные. Когда кишки пустые, мой организм питается УЭ и подчищает лимфоузлы, иммунитет на переваривание пищи не отвлекается и этот внутренний доктор занимается лечением. И я должна ему в этом помогать - таков мой удел. Значит, буду при необходимых пыльных работах надевать на рот и нос влажную марлю (маски мне не нравятся, в них тяжело дышать).

Пыль известный фактор риска саркоидоза (также как и дым, пар, все ингаляционное). Может это и не сам сакроидоз активизируется, но иммунная система обязана реагировать хотя бы гистамином, а это тянет за собой длинную цепь событий, в которой есть и саркоидоз.

Прошёл обследование.

СОЭ - 3 мм/ч, АЛТ - 18, АСТ - 15,6

Данные спирограммы: ЖЕЛ - 118%, ОФВ1 -124%, ИТ - 85%
Получил также снимок. Официальная позиция: без динамики, но невооружённым взглядом видно, что лимфоузлы уменьшились в объёме.

Походу была ложная тревога.

georg1989 пишет:невооружённым взглядом видно, что лимфоузлы уменьшились в объёме.

Очень хорошо!

Было:

https://yadi.sk/i/Jy9M5-yZwkD8z

Стало:

https://yadi.sk/i/tATaTDEXwkDKh

Я когда-то делал из снимков анимированный gif, динамика была наглядная.

Добрый день, хотела бы поделиться своей историей. В июне месяце делала плановое ФЛГ терапевту не понравился снимок и меня отправили на консультацию к пульманологу в ОКБ на консультацию, та предложила госпитализацию для обследования.Я конечно же улеглась в отделение, наслушалась ужасов, т.к они подозревали или саркоидоз или лимфорганулематоз. Сдала все анализы и в т.ч. АПФ - результ 76,5. Сделали МСКТ заключение:признаки гиперплазии корней легких(как проявление лимфаденопатии бронхопульмональных узлов), умеренная гиперплазия интраторокальных лимфоузлов, еденичных плотных очагов(внутрилегочные лимфоузлы). Все остальные анализы со слов доктора в норме.Склонялись к саркоидозу, но тем не менее отправили на консультацию к торакальному хирургу. Тот сразу решил что обязательно нужно делать биопсию, а я и без того напугана непонятным для меня диагнозом и кучей страшилок согласилась. Поверив хирургу что это "банальная операция". Вот так 29.08.16 я абсолютно не чувствуя свой саркоидоз я приехала на операцию... И начался мой ужас. Сама операция прошла норм.А вот после началось... Гнойная пневмония, плеврит,через 2 недели воспалился операционный рубец...в отделении я провела ровно месяц.Начался кашель, и сразу после операции у меня пропал голос. После выписки сходила к фониатору и диагноз парез левой голосовой связки в следствии повреждения во время операции возвратного нерва...В итоге стресса и месяца лечения антибиотиками у меня усилился кашель и при нагрузке появилась отдышка. Я думаю активизировался мой саркоидоз...Сейчас принимаю аевит по 1шт 3 раза в день.После посещения Вашего сайта купила пентоксифилин принимаю пока по 1 шт 3 р.в.день. Пью солодку и корень девясила.Вот как-то так. Извиняюсь за сумбурность изложения, просто я до сих пор не могу прийти в себя после случившегося и корю себя за то что согласилась на эту "банальную операцию",почитав Ваши комментарии понимаю что нужно было отказываться.Скажите того что я принимаю  достаточно?

Здравствуйте!
Вопрос в пустоту "ну зачем при саркоидозе ВГЛУ было делать биопсию, тем более при повышенном АПФ"? Вероятность ЛГМ при таком начале менее 0.05%. Вероятность, что на пентоксифиллине и витамине Е через несколько месяцев началась бы положительная динамики была крайне высока.
Надо обязательно долечить инфекционные осложнения биопсии. Одышка может быть как от этих осложнений так и от саркоидоза. Достаточно ли будет пентоксифиллина в вашем случае, сказать сложно. Даже при самых благоприятных раскладах эта вероятность не 100%. Путь один, пробовать и наблюдать за динамикой процесса.
Про пентоксифиллин почитайте форум. Смысл - принимать его в максимально переносимой дозировке. Оптимально 600 мг. Принимать минимум 6 месяцев. Солодку можно и нужно, но только если нет гипертонии, она повышает давление. Обязательно добавьте муколитик, амброксол в сиропе или АЦЦ. К витамину Е можно добавить аскорбинку. Через 3 месяца контроль. По его результатам возможно придется делать коррекцию терапии.
Приходите в себя, надо начинать жить в новых условиях. От настроя зависит очень много.

Огромное спасибо за быстрый ответ. Аскорбинку, как и пентоксифилин я тоже добавила после посещения форума, принимаю правда и то и другое всего три дня, очень надеюсь что всё наладится, кстати после солодки и корна девясила с шиповником кашель уменьшился. Очень благодарна Вам за ваш сайт, потому что сейчас у меня в голове хоть что то прояснилось и стало понятно как жить дальше. Проживаю в райцентре, врачи у нас об этой болезни вообще ни чего не знают, я когда озвучиваю свой диагноз, мне кажется даже пугаются Так что буду лечиться с Вами и надеяться на лучшее

Admin пишет: Солодку можно и нужно, но только если нет гипертонии, она повышает давление.

Весной, когда только началась моя история с саркоидозом, в надежде помочь своей лимфосистеме пил сироп солодки + энтеросгель. В интернете прочитал, что солодка активизирует работу всей лимфотической системы, буквально после приема в течение 1,5-2 часов ее движение ускоряется. А так как в желудке находится очень лимфотических сосудов, то именно через него можно очищать лимфу путем употребления сорбента. Да, солодка повышает давление. Помогло ли это моей лимфотической системе? Не знаю ) Но бодрит сироп хорошо ) Еще мне кажется не стоит пить солодку, если есть проблемы с печенью.

Romano, я вычитала что нужно пить корень солодки ни сироп а именно траву , я завариваю по 2 ст.ложки на 300 гр.воды и выпиваю за день С давлением вроде всё норм

Добрый день, скажите пожалуйста, я до обнаружения у меня саркоидоза принимала курсами терафлекс или артру для суставов, могу ли я сейчас продолжить прием этих препаратов.Кальций в крови сдавала 18.11.16 определили 2,42. И ещё температура 37,0-37,2 может быть из-за саркоидоза?

Алевтина пишет:Добрый день, скажите пожалуйста, я до обнаружения у меня саркоидоза принимала курсами терафлекс или артру для суставов, могу ли я сейчас продолжить прием этих препаратов

Думаю да. На всякий случай уточните у врача. Я не вижу противопоказаний.

Алевтина пишет:И ещё температура 37,0-37,2 может быть из-за саркоидоза?

Да, это один из его признаков.