Моя история

Добрый день.

Хочу рассказать свою историю.

В декабре опухли и начали болеть голеностопные суставы, значения этому по началу не придал, списал на погоду и силовые тренировки. В январе боли распространились на коленные суставы и и суставы кистей рук. Обратился к ревматологу, тот направил на различные анализы, после флюорографии заподозрили неладное. Дальше были нудные хождения по различным злачным местам. Результат:

ЭКГ и моча в норме, ОАК показал воспалительный процесс. Спирография: без отклонений. Тесты на туберкулёз отрицательные, на хламидию тоже.

Рентгенография грудной клетки: увеличение ВГЛУ в прикорневой зоне, признаки саркоидоза.
КТ грудной клетки: КТ-картина выраженной лимфаденопатии (большее соответствует 1 ст., дифдиагностика с лифопролиферативным заболеванием, в частности с лимфогранематозом).

На данный момент боли в суставах практически ушли (болят только кисти по утрам), зато стал быстро уставать. Иногда испытываю чувство дискомфорта в груди.

Скоро предстоит беседа с пульманологом и с торакальным хирургом.

Вопросы:

1. Какие варианты болячек могут быть кроме саркоидоза?
2. Насколько я понимаю, предстоит биопсия лимфоузлов. Как переносится эта операция, сколько придётся пролежать в стационаре, могут ли быть какие-либо неблагоприятные последствия?
3. Можно ли как-то обойтись без приёма стероидных препаратов?

С уважением,

georg1989 пишет:
1. Какие варианты болячек могут быть кроме саркоидоза?

Много разных, но самый вероятный саркоидоз острого начала. Туберкулез конечно надо строго исключить.

georg1989 пишет:
2. Насколько я понимаю, предстоит биопсия лимфоузлов.

Не обязательно. При таком начале 99.95% - это саркоидоз. Это данные одного из метаанализов. Но не все врачи об этом знают. Пугают больного онкологией.

georg1989 пишет:
Как переносится эта операция, сколько придётся пролежать в стационаре, могут ли быть какие-либо неблагоприятные последствия?

Зависит от варианта операции, который предложат, анатомического расположения интересующих ЛУ, мастерства хирурга и многих других субъективных факторов. Последствия бывают, и не так редко как декларируется.

georg1989 пишет:
Можно ли как-то обойтись без приёма стероидных препаратов?

Без объективных данных определенно сказать сложно, но саркоидоз острого начала обычно имеет благоприятный прогноз, не требующих стероидов.

Почитайте вот это http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm

Спасибо за комментарий, Александр.

В общем, был сегодня на приёме у пульмонолога. Склоняют к диагностической операции. Пока сошлись на наблюдении и контроле через три месяца.

Выписали пентоксифиллин, флуимуцил, и азитромицин (на 5 дней).

Вопрос такой: зачем нужен антибиотик?

С уважением, Григорий.

Исходя из горького личного опыта могу сказать, что антибиотики вызывают прогрессирование саркоидоза. Саркоидоз ими не лечится.

georg1989 пишет:Вопрос такой: зачем нужен антибиотик?

Не знаю. Для саркоидоза не нужен.
Наблюдение в данной ситуации разумный подход. Но через 3 месяца положительной динамики может и не быть, главное чтобы не было отрицательной.

Что за врачи? По любой возможности на операцию гонят. Где система анализов, почему обязательно резать надо? Так все у них просто, как будто кровь из пальца сдавать.
Супругу в Отто (Отто, Карл! Не в фельдшерской зачуханской) пугали однажды на приеме, на завтра с тапочками уже записывали на срочную лапароскопию, "а там - посмотрим".. В ЖК пожилая врачиха улыбнулась и сказала, что рассосется все само. И через месяц все рассосалось:-) Вот как и где человеку правду найти?
Вопросы, ессно, никому. Обидно.
До сих пор пугает история девушки с форума, у которой с последствиями закончилась бронхоскопия в одном из НИИ спб. Не помню ника. Как она?

pie пишет:Что за врачи? По любой возможности  на операцию гонят. Где система анализов, почему обязательно резать надо? Так все у них просто, как будто кровь из пальца сдавать.

Насколько мне объяснили, операция нужна для того, чтобы исключить онкологию (болезнь Ходжкина).

pie пишет:
До сих пор пугает история девушки с форума, у которой с последствиями закончилась бронхоскопия в одном из НИИ спб. Не помню ника. Как она?

Можно поподробнее с этого места: что за последствия?

В общем, я начинаю лечение. Пентоксифиллин + Витамин Е. Посмотрим, что получится.

georg1989 пишет:В общем, я начинаю лечение. Пентоксифиллин + Витамин Е. Посмотрим, что получится.

Шанс надо использовать, у многих получилось. Но гарантий, как понимаете, никто дать не сможет.

В общем, симптомы ушли без всякого лечения. За таблетками сходить просто не успел из-за работы и праздников. Не знаю, стоит ли начинать что-то пить кроме витамина Е.

georg1989 пишет:Не знаю, стоит ли начинать что-то пить кроме витамина Е.

У многих ремиссия была только на витамине Е, но для страховки пентоксифиллин лучше пропить, хотя бы 3-4 месяца.

Здравствуйте!

После ремиссии в несколько месяцев болезнь вернулась, и опять в форме артрита. Кроме того, субъективно ухудшилось дыхание (хотя терапевт говорит, что ничего в лёгких не слышит). Сдал кое-какие анализы за это время:

1) Рентген-контроль: без динамики.
2) Узи брюшной полости: незначительно увеличена печень, значительно увеличена селезёнка.
3) ОАК в норме, биохимия: незначительно повышен билирубин, снижен холестерин.
4) Гематолог ничего нового не назначила, пугает лимфопролиферативным заболеванием.

В общем, расчехляю пентоксифиллин.

georg1989 пишет:В общем, расчехляю пентоксифиллин.

Да, и витамин Е. Попробуйте пентоксифиллин в максимально переносимой Вами дозе. Если это острый процесс, должны быть повышены СОЭ и СРБ.

Здравствуйте!

В общем принимаю Пентоксифиллин СР Зентива. 600 мг. Побочек явных нет, боль в суставах начала ослабевать (не знаю, связано ли с это с приёмом лекарств). Планирую взять копию мед.карты и всё-таки дойти до отделения торакальной хирургии (авось поставят диагноз по имеющимся данным, а не отправят на вскрытие).

Обострения саркоидоза могут быстро начинаться и быстро заканчиваться. Тем более если помогли пентоксифиллином. На вскрытие не торопитесь Это вполне рутинная ситуация, хорошо, что взяли ее под контроль. Пентоксифиллин сразу не бросайте, чтобы надежно контролировать саркоидоз надо пропить курс месяцев 6.

Здравствуйте,

Торакальных хирург сказал, что налицо классическая картина саркоидоза и что операция излишня, скачал, что могли бы поставить диагноз и по клиническим данным.

С хирургом Вам повезло. Обычно они без тени сомнения делают биопсию.

Здравствуйте ещё раз. Насколько я смог извлечь информацию из медицинских источников, биопсийный материал можно попробовать взять с помощью бронхоскопии. Стоит попробовать этот вариант как менее инвазивную альтернативу открытой биопсии?

georg1989 пишет:Стоит попробовать этот вариант как менее инвазивную альтернативу открытой биопсии?

Конечно да. Но если саркоидоз пошел на убыль, бронхоскопия скорее всего будет неинформативна. Обычно это расстраивает больных, но на самом деле это в определенном смысле хорошо. Прогрессирующая легочная болезнь обычно затрагивает крупные бронхи в той или иной степени. Если этого нет, значит болезнь не прогрессирует. Есть только одна болезнь, регрессиующая без лечения - саркоидоз.
В Вашем случае надо просто подождать. Если через 3-4 месяца болезнь останется бессимптомной и КТ не покажет прогрессирования (а иногда показывает улучшение), это точно саркоидоз.

Я хочу заставить врачей поставить нормальный диагноз. Меня пытаются загнать на открытую биопсию, а по моему мнению такая "диагностика" - варварство. Но, судя по всему, ничего другого у нас делать не умеют.

Это вопрос ответственности из серии "а вдруг". Страховка на случай ошибки в диагнозе.
Тут два варианта, или искать врачей, на основании своего опыта готовых взять на себя ответственность, или брать ответственность на себя.

Я хочу заставить врачей поставить нормальный диагноз

Возможно в этом и проблема.
Самый точный диагност - патологоанатом. Это медицинский юмор, сожалению справедливый.
Саркоидоз - диагноз исключения. Все альтернативные диагнозы строго исключить нереально. От больного мало что останется еще на этапе диагностики. Вопрос в том, когда надо остановиться. Вот это вопрос субъективный, зависящий от знаний и опыта врача. Если это онколог, он руководствуется принципом "лучше перебдеть и лишний раз разрезать, чем недобдеть, пропустить онко и потом таскаться по судам". У пульмонолога другие настороженности.

Здравствуйте.

Новости неважные. Более опытный пульмонолог из областной больницы разглядел отрицательную динамику (увеличение лимфоузлов), чего не смогли сделать рентгенологи из моей поликлиники. Договорились, что всё-таки сделаем биопсию путём ВТС.

Лёгкие по-прежнему чистые, боли в суставах ушли, восстановилась дыхательная функция. Зато появились побочки от пентоксифилина (нарушение работы ЖКТ. Вот не знаю, что теперь думать. Запугивают онкологией, грозятся бомбить гормонами, если дело так дальше пойдёт.

Углядел? Какое абсолютное увеличение ЛУ?
Если ушел суставной синдром, нет ухудшения картины в легких и при том что улучшилась ФВД, о какой отрицательной динамике может быть речь?
Биопсия это конечно Ваше решение. Но на фоне явно положительной динамики это бессмысленно.
Побочки по ЖКТ лечатся сменой бренда пентоксифиллина. Вазонит, трентал, агапурин и тд

Ничего конкретного не написали, просто "отрицательная динамика". Там на самом деле визуально видно, что картинка отличается не в лучшую сторону. Вот поэтому и хочу провериться на онкологию, мало ли... С чего оно растёт?